Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Szia Judit!
Örülök,h jól sikerült az utazásod.
Nekem orrvérzésem nem volt,csak akkor, mikor közel 0 volt a trombocitám,akkor is alig.
Időközben-fél év-sikerült feltornáznom magam kb.170.000-re, napi 4 mg Medrolt kell csak szednem.
És köszönöm mindenkinek a biztatást, valóban apad a fejem!!:-)
A hajam azonban eléggé hullik. Ti tapasztaltatok ilyesmit? Elég aggasztóan fogy a sörényem, abbahagyja valamikor ?
Mindenkinek jó egészséget kívánok, üdv:
Teresza
Mi már a László Kórházba járunk, mert sajnos csontvelőátültetésre van szükség.:( Úgyhogy elbúcsúztunk tőle. Ő derítette ki, mi a baja a Kicsinknek, és örülhetünk, hogy hamar kiderült. Pedig nagyon ritka betegség, mi a 7. család vagyunk az országban, akiknél diagnosztizálták.
Szóval Marosi nagyon jó doki, nem az a kedveskedős típus, de a gyerekeket imádja. Mi az elején akartunk neki pénzt adni boítékban (tudod, az ember ehhez van szokva), de ő azt mondta, ha azt akarjuk, hogy továbbra is foglalkozzon a Kicsivel, akkor ezt felejtsük el gyorsan. És mondták azóta mások is, hogy ő ezt sértésnek veszi. Hát kevés az ilyen orvos. Most búcsúzáskor egy Gross Anrold albumot adtunk neki meg egy képet Barniról, ezt elfogadta. Ha bármi érdekel, akkor szívesen válaszolok, elég sokat jártunk a Madarászba és be is kellett feküdnünk párszor, szóval jól ismerjük.
Nagyon jó kezekben vagytok! Arra számíts, hogy nagyon gyakran kell kontrollra menni. Mi úgy csináltuk a végén, hogy a gyerekorvos levette a vért itt Győrben, és megtelefonálltuk neki az eredményt. Esetleg megkérdezhetnéd, hogy lehet -e nektek is így csinálni, akkor nem kell olyan gyakran felmenni Pestre. Ha beállítják a gyógyszert és csak ellenőrzésről van szó, akkor biztos lehet.
Szia!
Igen, hozzá járunk, mert én is úgy hallottam, hogy ő nagyon ért hozzá. Sajnálom, hogy nem előbb mentünk, de nálunk a háziorvossal kellett erőszakoskodni, nem akart beutalót adni. Ti már nem jártok hozzá?
Minket most hetente hív vissza ellenőrzésre, de legalább most nyugodtabbak vagyunk az alacsony cicaszám ellenére is.
Szia!
Mi is győriek vagyunk, és a Madarászba jártunk. Marosi dokinénihez, ugye? Az egyik legjobb hematológus Magyarországon. Ő segített kideríteni, mi a baj nálunk, hálásak lehetünk, hogy hamar diagnosztizálták, mert így jobbak az esélyeink a gyógyulásra.
Szia Greta!
Nekem 17 (17*10^9/L) volt a cicák száma, de szerencsére 1 hét napi 64 mg Medrolután már 288, úgyhogy feleztük is a Medrolt! Nekem azt mondták, hogy mindenképp árt a babának, mert a tejjel kiválasztódik a hatóanyag. Bár a minimális dózison a szakértők vélaménye eltér. Neked is szülés után jött ki az ITP? Neked mi okozta? Ezt egyáltalán lehet tudni? És neked most mennyi?
Szia!
Én pont így kezdtem mint te és én se szoptathattam!! Azt mondták nekem hogy nem árt de nem is használ ,nagyon nem mert szeroid és tejen keresztül be jut a kicsi szervezetébe! Mennyi volt mikor észre vették???
Sziasztok!
Tég jártam erre! Nekem most jók a cicáim 197 de csak azért sajnos mert muszáj volt gyogyszerrel fel vinni! Mütétem volt! Még januárba rossz lett a rák szűrésem és nem vette észre az orvos csak fél év mulva! gyönyörűek!!! 4-es rákszűrés 18-as HPV vírus! Azzonal felvitték a trombocita számom és Salgótarjánba egy másik orvos meg műtött azt hittem itt Jászberénybe egy rákszűrést meg tudnak normálisan csinálni de de már lassan egy megfázással se lehet itt orvoshoz menni mert el tesznek lábalól!! Ti hogy vagytok írjatok!?
Sziasztok!
26 éves vagyok és alig egy hete állapítottak meg nálam is ITP-t. Rögtön Medrol tabival kezdtük a kúrát (64 mg/nap). Nem a legjobbkor jött ez a betegség (persze sosem jön jókor), mert 3 hónapos kislányomat így egyenlőre nem szoptathatom. Esetleg van az isemetsegi körötökben olyan, aki Medrol mellett szoptatott. Egyes szoptatási tanácsadók szerint 80 mg/nap alatt nem veszélyes a babákra.
Mindenkinek növekedő cicákat kyvánok!
Üdv: Ági
Sziasztok!
Július elején végre tényleg orvost váltottunk! Most a Madarász utcai Gyermekkórházba járunk - és itt teljesen másképp állnak az ITP kezeléséhez, mint Győrben. Az első vérvételen a cicák száma csak 56ezer volt, mégse kezdték azonnal emelni a szteroidot - épp ellenkezőleg. Mivel már egy éve szedi a lányom, itt szeretnék tovább csökkenteni, esetleg elhagyni - folyamatos kontroll mellett. Most másnaponta 2 mg az adag, de 30ezer alá nem engedik. Azt várjuk, hátha beáll egy elfogadható szintre gyógyszer nélkül is. Ugyanakkor 4 napja beütötte a lábát a lányom és 25 cm-es hematoma lett rajta, ami azóta se akart elmúlni. Mindenesetre bízunk benne, hogy a kevesebb gyógyszer mellett se rosszabodik a helyzet. Hétfőn megint vérvétel, izgulunk...sok cicát mindenkinek!
sziasztok!
A nagybátyám két éve itp-s, de csak most május végén vették ki a lépét, addig kezelésekre járt. Elvileg jól ment a műtét, bár előbb felébredt az altatásból, mint kellett volna. Aztán éjjel leesett az ágyról, és másnap bevérzett. Ez volt a második műtétje. Most már hetedik hete van kórházban, és tegnap volt a hatodik műtétje, mert mindig bevérzett. Az orvosok azt mondják, nem tudnak mit tenni, mert nem tudják, mikor és hol indul meg egy újabb hajszáleres vérzést. Hát most így állunk... Várunk és reménykedünk, hogy meggyógyul, de már mindenkit kikészít ez a lassan két hónapos kórházazás.
Nem tudtok ajánlani egy jó haermatologiai intézetet, esetleg valami külföldi gyógyszert, egy jó szakembert, bármit? Nem számítunk teljes gyógyulásra, de ha legalább csak gyógyszerekkel kezelhető lenne, akkor itthon lehetne, és nem kéne kórházban feküdnie, attól félve, mikor lesz újabb műtétje...Köszi a segítséget előre is, és jobbulást a lábadozóknak!
Sziasztok!
Szia Teresa!!!
Nekem az arcom le szokott lappadni de máshol nem igazán szokott változás lenni, De lehet csak azért mert öt hat szteroid mentes hét után mindíg újra kell kezdenem a gyógyszer szedését. SAJNOS! Engem is zavar,mert nekem a hasam nőtt meg!!! Szerintem ez természetes,hogy zavar minket hisz nők vagyunk!!!
szia!
Nagyon örülök,hogy jól vagy!! Én mult héten voltam vérvételen 56 ezer volt nem valami fényes.de ez van én hét év után már kezdek bele nyugodni,hogy így marad ha mégse hát az lesz majd a meglepi!!!!
Kedves Sinner!
Örülök, h jól vagy. Vigyázz magadra!
Vidajudit63, Te hogy vagy?
Én most 4 mg-ot szedek, bár a cicáim nem örülnek neki, és fogyatkoznak. De a szteriodoktól végre menekülni látszom. A fejem már kisebb :-)Szerintetek mikor lesz a régi?
Csajok! A súlyfeleslegetek is eltünt? Én kilóra nem híztam, de "térfogatra" nőttem, főleg csipőtájon látom. Ez is megszűnik, vagy ne áltassam magam...
Bocs a nyafogásért, de nekem -miután fájdalmunk nincs ugyebár, legalább az...-nem is alakult ki betegségtudatom. Viszont hiúsági kérdést csinálok belőle.Úgyhogy maximálisan megértem Csibevirágot, akit a kislánya miatt foglalkoztat a kérdés. (Mellesleg én még picit ki is szőrösödtem, tapasztalt valaki effélét?)
Mindenkinek szeretettel kívánok jobbulást,
Teresza
Sziasztok!
Nálunk sajnos nincs javulás - viszont állapotromlás sincs. Most kértem, hogy csökkentsék tovább a Medrolt, így csak 2 mg maradt, és 1 hónap múlva kontroll. Egy ismerős orvos szerint nem kéne ennyire a 120 ezres cicaszámra gyúrni, ha gyógyszer nélkül nem menne 80 ezer alá, már az is jó. Most 111 ezer lett, bizakodunk, hátha egy év után végre elhagyhatjuk a szteroidot. A lányom 12 kilót hízott és már mozogni sincs kedve. A hangulatváltozásait elég nehéz kezelni - ezen kívül csak remélni tudjuk, hogy egyéb mellékhatás nem jelentkezik még.
Jobbulást és sok cicát mindenkinek! :-)
Sziasztok!
Elég rég jártam erre fele, közben megint elkezdtem dolgozni.
Amikor legutoljára voltam vérvételen azt mondták, ha most június elején is jó lesz az eredményem, akkor hivatalosan is gyógyult vagyok.
Ma kellett visszamennem vérvételre, délután remegő lábakkal mentem vissza az eredményekért, amikor kijött az orvos, és mosolyogva közölte, hogy 527.000 a thr.
Lassan fél éve, hogy kivették a lépemet, a hegen kívül semmi nem emlékeztet rá, és ez legalább nekem segített.
Úgy látszik, ha még a betegség elején kiveszik a lépet, az segít.
Szorítok mindenkinek, remélem hamarosan ti is elfelejthetitek ezt a betegséget.
üdv: Ádám
Kedves Teresza,
nekem azt mondta az orvosom, hogy a szteroidot nagyon alacsonyan fogja tartani nálam, mivel thrombophylias is vagyk, tehát a rossz véralvadás nekem direkt előny. Most nőgyógyászati operációra várok, már megoperáltak volna, ha a vérlemezkeszámom jó. Nagyon jól reagáltam a szteroidra, már 100-as a TCT-m. Most megoperálnak, aztán hagyjuk megint leesni.
Kösz a vígasztalást.
Szia!
Őszinte részvétem az édesanyukád miatt!
Kedves Sziszifusz
Sajnálom, h egy cipőben járunk.
Nálam 3 hónapja derült ki az itp.Az orvos már akkor felhívta a figyelmem, hogy nagyon ki fog kerekedni az arcom a víz visszatartásától, és ebben teljesen igaza lett. kb. 3 hét után elég dinnyére alakult át a fejem, de ne aggódj! Most , hogy már csak 16 mg szteroidot-a kezdeti adag 1/4 -ét szedem- már láthatóan alakul vissza az eredetire.
Testszerte én talán súlyra nem híztam, de készülj fel rá, hogy szűkebbek lesznek a ruháid átmenetileg. A vizet ugyanis a szteroid nem csak az arcon, de testszerte visszatartja. Nálam ez is szépen vissza felé húzódik. Tenni ellen én nem tudtam, pedi vízhajtó teákat próbáltam, urólogusnál voltam, ezt a kötőszöveti vizet nem lehet "kihajtani" a szervezetből.
A legtöbb , amit tehetsz, h kíméled magad, nem idegeskedsz, rendszeresen táplálkozol, és sokat iszol!Ettől már amúgy is a gyógyulás útjára lépsz, és minden visszatér majd a régi kerékvágásba.
Engem is megnyugattak a többiek (fórumtársak), hogy így lesz, és igazuk volt.
Érdekelne, h Neked mit tanácsoltak, mondtak az orvosok, mire számíts.
Jobbulást!
Sziasztok!
Ma tudtam meg, hogy itp-s lettem, metypredet kell szednem, napi 40 mg-ot. Mivel már így is túlsúlyos vagyok, tudnátok tanácsot adni, hogyan kerülhetném el, vagy mérsékelhetném a további hízást?
Nagyon-nagyon köszi!
Szia!
Őszinte részvétem. Nagyon sajnálom.
Sziasztok!
Március közepén jelentkeztem be először, hogy édesanyám itp-s beteg lett. Akkor írtam, hogy számunkra ez megkönnyebbülés volt, mivel rákra gyanakodtak. Örültünk, hogy egy kezelhető, gyógyítható betegség okozta a tüneteit, amiből van kiút, hisz ezt még mindenki túlélte.
Most sajnos arról kell írnom, hogy anya a héten elment, itthagyott örökre. Nehéz róla írni, de talán másoknak segíthet, így megosztom veletek...
A szterodidos kezelés nem segített, így kitűzték a lépkivételt május 7-re. Nem gondolkodtunk, hiszen gyógyulást ígértek, egyből belementünk. Április végén a kórházban megkapott anya minden oltást, köztük a tüdőgyulladás ellenit is, majd hazaküldték, hogy majd csak a műtét előtti nap kell menni. Május 1-én reggelre belázasodott. Nem volt egyéb tünete, de mivel tudtuk, hogy a szteroidoktól egy immungyenge állapotban van, egyből bementünk a korházba a hematológus főorvosoz, hisz ő kezelte, neki kellett tisztában lennie az immunrendszer állapotával. Vittük a holmiát is, hogy befekszik. Hazaküldték, egy tüdőgyulladásra való antibiotikummal. Másnap rosszabbul lett. A sürgősségire vittem, ahol kétoldali tüdőgyulladást állapítottak meg, és befektették. A négynapos ünnep miatt csak ügyelet volt. Egész nap ott voltam vele, orvost csak akkor láttunk, mikor kerestem egyet. A részletekbe most nem megyek bele...
Május 4-én került át az intenzívre, attól a naptól altatták, majd 10 nap elteltével örökre elaludt.
A lépét egyik éjszaka kivették. Más miatt nyitották fel, de nem találtak semmit, így akkor már ha felnyitották, kivették a lépet. Ekkor 29000 volt a thc. Műtét után 33000. Másnapra 8000. És nem is ment feljebb, csak az utolsó napra 29000-re.
A lépműtétről senkit nem beszélnék le, a mi tragédiánkat sem az okozta, hanem a tüdőgyulladás. Bár ez az itp kezelése miatti gyenge immunállapot miatt lett végzetes.
Sikeres gyógyulást mindenkinek!