Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Kíváncsi vagyok ha abbahagyod az antibigyot, akkor milyen eredményeid lesznek!
Írtam, hogy tavaly februárban az Én lányom egy betegség után lett itp-s, ő is antibiotikumot kapott akkor, sajnos tegnap újra antibiotikumot kellett elkezdeni szednie, mert lázas, beteg, izgulok, most mit hoz ez a helyzet!
Köszönöm szépen.
Nagyon nem nyugtatott meg, de ha nincs más.
Csak még korainak tartom, egy hónapja mondták, hogy ITP-m van, ez így elég gyorsnak tűnik.
Szia!
Engem érdekelne a dolog, de nem tudom, hogy kell privát üzenetet küldeni.
Kérlek küld el a címemre:
nemethadamgabor@gmail.com
előre is nagyon köszönöm.
Szia!
Köszönöm a választ!
Én is jól reagáltam. Van ekcémám is, ami kicsit begyulladt és gennyes lett, arra megint kaptam antibiotikumot, és amióta azokat szedem, azóta esik megint a trombocita.
És a lép kivétel tényleg segít, utánna jó lesz? Mert ha nincs más, legyen, csak túlélem azt is, igaz nagyon félek tőle.
Én a Kútvölgyi kórházban vagyok a haematológián, minden nap járok be infúzióra.
Az Én lányom is egy vírusos betegség után lett itp-s!
Kapott antibiotikumot a betegségére, és utána kerültünk a klinikára, mert 6000 volt a thr száma, de neki volt sok bevérzés is a testén!
Viszont ő a szteroidra jól reagált!
Végső esetben tényleg csak a lép kivétel segít!
Megkérdezhetem hol kezelnek?
Sziasztok!
Ádám vagyok, 25 éves. Most december 10-én egy teljesen véletlen vérvétel során derült ki, hogy a trombocita számom csak 5000 volt. Rögtön korházba kerültem vele, Solu-medrol infúziót kaptam napi 2x250mg, amitől nagyon szépen javult. 25000, aztán 63000, 2 nap múlva pedig már 161000 lett. Aztán átáltunk a napi 2x100mg medrolra, ami nem volt elég, esni kezdett megint, lement 50000-re, most megint infúziót kapok, de nem sok sikerrel. volt 60000, 75000, 84000, de most megint csak 61000. Az orvos azt mondta, hogy ki kéne venni a lépemet, amitől eléggé megijedtem.
Mielőtt kiderült volna, hogy ilyen betegségem van, volt egy orbáncom, utánna egy húgyúti fertőzésem, szedtem rájuk augmentin dou-t illetve nolicint, alqophyrint a lázra. Nem tudom, hogy ezek összefüggésben vannak-e ezzel. Igazából semmilyen tünetet nem produkálok, nem vérzek sehol, se az ínyem, se az orrom, nincsenek bevérzéseim, a mellkasomon van egy véraláfutás, de az azóta van, amióta vettek csontvelőt, aminek az eredményei jók lettek, mert a csontvelő termeli a trombocitát, többet is, mint amennyi kellene, csak valahol elpusztulnak.
Ha valakinek van hasonló tapasztalata, vagy tudna egy kis segítséget adni, hogy mire számíthatok, annak nagyon örülnék, mert nem nagyon szeretnék kés alá feküdni (2 évesen vették ki a mandulámat, ennyi volt az összes korházi élményem), és kicsit furcsa nekem ez az egész betegség, hogy nem érzek semmit, semmi tünet nincs, ha nem megyek el vérvételre, észre se veszik, hogy valami baj van.
Segítségeteket előre is köszönöm.
Ádám
Sziasztok!
Találtam egy tök jó trombocitopénia leírást a neten.Ha gondoljátok,akkor el tudom küldeni mail-ben,csk küldjétek el(aki kéri)a mail címeteket privát üzibe.
Mégegyszer BOLDOG ÚJ ÉVE MINDENKINEK!!!!!!!!!!!!
Sziasztok!
Ma voltam kontrollon és csodás lett az eredményem!!Ma már ugyanis 234.000 a tct-m.Nagyon boldog vagyok most.Már csak arra kell odafigyelnem,hogy nyomatékosítsam a dokiban,hogy nem szabad hirtelen abbahagyni a szteroidot,mert én így már visszaestem.
Csibevirág!
Nem akarlak megijeszteni,de nálam amikor kiderült az ITP én 14 éves voltam.Akkor minket is azzal nyugtattak,hogy a serdülőkori ITP-t kinövik a gyerekek.Amikor terhes lettem,akkor is mondták,hogy szülés után helyre jöhetek,de nem lett így.Ez már a 4. alkalom.4 évig voltam teljesen tünetmentes.Igaz nálam sok minden hozzzájárult ahoz,hogy most újra előjött(munka,gyerek,...).
Nem tudom,hogy segítek-e neked,de az én édesanyukám autóimmun beteg.Nálam már nagyon sokszor lefutatták az immun teszteket,és azt mondták,hogy nincs egyértelmű kapcsolat,de hozzátették,hogy az immunbetegségekre való hajlamot VALÓSZÍNŰLEG örököltem.Valamint nyugodtan konzultáljunk egy "profi" immunológussal.
Remélem nem ijesztettelek meg téged.
Mindenkinek minden jót,BUÉK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sajnálom katica én is...az én lányom eddig egyszer esett vissza, de azt mondták, hogy 1,5-2 év mire "kikopik" belőle - jó esetben.
Mi abban reménykedünk, hogy a serdülőkor végére elmúlik.
sajnos nálunk sincs túl sok pozitivum - átkerültünk az immonológiára - telefonon mondta a főorvosasszony, hogy ezentúl oda kell járnunk. Hogy miért, azt még nem tudom. Félek, hogy közben megjöhetett az ANA eredménye, de telefonon nem mondták meg, majd a január 8.-ai kontrollra tartogatják.
Van itt valaki, akinek autoimmun eredetű az ITP-je?
Csakezértis békés, nyugodt ünnepeket és erőt, egészséget az új évre Mindenkinek!
Nagyon sajnálom!
Engem is most megíjesztettél, a lányom 10 hónapja tünetmentes, azt gondoltam ez azt jelenti, hogy már többé biztos nem jön vissza az itp!
Ennyi idegig tünetmentes voltál, és most tessék....
Én is kívánok mindenkinek, NAGYON BOLDOG BÉKÉS KARÁCSONYT, ÉS EGÉSZSÉGBEN GAZDAG ÚJ ÉVET!!
Kellemes,áldott,békés karácsonyi ünnepeket, és sikerekben gazdag,boldog új évet kívánok minden kedves fórum tagnak!!!!!!!!!!!
(ez lemaradt az előbb)
Sziasztok!
Jó rég jártam erre!
Megint visszaestem,ez már a 4. alkalom.Most 12.700 g/l volt a thr-em,amikor megjelentek az apró gombostűfejnyi bőrvérzések.
Elkezdődött a kezelés is,64 mg/nap szteroidot kapok 1 hétig,majd utánna már csak 48mg/nap.Meg persze hozzá a gyomorvédő,meg a kálium.A tüneteket hétfőn vettem észre és kedden voltam vizsgálaton.Ma voltam kontrolon,hogy elég-e a szteroid,és képzeljétek,nagyon örültem,mert ma már 57.000 g/l a thr.
Majd meglátjuk hogy lesz tovább!De a doki azt mondta,hogy meglátjuk most hogy jövök majd rendbe,mert mivel ez a 4. visszaesés,ezért meg kéne gondolni MAJD a lép kivételt,de ez még messze van.
Egyenlőre örülök ennek az eredménynek is.
Majd meglátjuk mi és hogyan lesz,én azért bizakodom!Egyedül az "dühít",hogy már 3-5 éve tünetmentes voltam!De ilyen az élet.
Sziasztok!
Majd még írok ,ha lesz valami újdonság.
Sziasztok!
Most tudtam meg, hogy az ITP miatt lehet emelt összegű családi pótlékot igényelni!
Ugyan a bajt nem oldja meg, de ami jár, az jár.
Csak beírtam, hátha valakit érdekel,,,
Üdv mindenkinek!
Köszönjük szépen ránk fér, rám is, Bencusra is (bár ő szerencsére még csak sejteni sem sejti, hogy valami gond van) és apukájára is, aki viszont meglehetősen ideges, bár próbálja palástolni.
Ti hogy vagytok - megvolt a műtét? Olvastam a kálváriátokat, elképesztő, hogy néhány orvos milyen flegmán kezeli a dolgokat. Amikor a hematológián voltunk, a szomszéd rendelőnél jelentezett egy házaspár, a férj közölte, felesége rosszul van, az asszisztens annyit mondott, már megint maga, múltkor is magával volt probléma, 20 percet várakoztak a nagy semmiben, senki nem mehetett be. Ez egyébként Győrben volt. A hematológián viszont nagyon rendesek voltak.
bocsi a késői válaszért, most olvastam csak a kérdést!
2003-ban állapították meg, és 2005-ben vették ki a lépemet.
a korábbi vérképeimet nézegetve, akkor is elég alacsony volt a th.szám, de egyik orvos sem foglalkozott vele. háziorvos váltáskor egy rutin vérképnél derült ki, másnap már a kórházban feküdtem!!
háát, kérdezted a kontrollt is, igazából kb 1-1,5 éve nem voltam, de biztos kellett volna már... a szabolcs utcai kórházban van az orvosom, az meg is fog szűnni, azt se tudom majd hova menjek... de vérképet azért csináltattam, rendben volt.
ja és persze nem szedek azóta gyógyszert.
Sziasztok!
Én már évek óta nem szedek steroidot.Csak a tüdőembólia miatt szedek gyógyszert,vérhigítót,mert az embólia után 1 évvel csináltak egy ún. trombóziskézség nevű vizsgálatot,ahol kiderült,hogy a véralvadási mehanizmusban is van 2 féle mutáció.Ezért,hogy megelözzék az újabb trombózist,embóliát gyógyszert kell szednem.Már 1 éve dolgozom is,és eléggé stresszes lett az életem azóta.A stressz pedig így is megviselheti a szervezetet.A háziorvosom is azt mondta,hiogy próbáljak meg többet pihenni,csak az nem megy.
Múlt héten 329 ezer volt a thr száma a lányomnak, és semmilyen gyógyszer nem szed jelenleg, szóval gyönyörű az eredménye!
Jelenleg 3 havonta járunk vissza kontrollra, a 6ezres thr szám februárban volt, azóta tünetmentes, de az orvosunk szeretné ha 2-3 évig vissza járnánk kontrollra!