Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) fórum

Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)


166. 2c06527ca9 (válaszként erre: 165. - Z28vera)
2008. febr. 20. 13:13

Szia!


Nekünk ugyanez a történetünk, most volt pár napja, hogy egy éve történt, hogy fogínyvérzés, bevérzéssel, sok-sok kék folttal került be a lányom a klinikára, egy éve ő is tünetmentes, és mi is 3 havonta járunk már csak kontrollra, igaz még 2-3 évig!

165. z28vera
2008. febr. 20. 12:43

Sziasztok!


Én 25 éves vagyok. Tavaly március 20-án reggel észrevettem, hogy vérzik az ínyem fogmosás után és nem áll el. Estére már vérhólyagok is jöttek a száj belső részén és a teli voltam apró bevérzésekkel. A belgyógyászaton kötöttem ki, 2 ezres trombocitával. Vérplazmát kaptam. 4 nap alatt 50 ezerre emelkedett, utána felkerültem a szabolcs utcába. Medrolt, káliumot kaptam. Ott is négy napig voltam, 100 ezres értékkel engedtek haza. Négy hónapig szedtem a steroidot, 13 kilót híztam, abból 8 maradt rajtam, bár nem bánom mert előtte 44 kiló voltam. Most már lassan egy éve járok kontrollra, hála istennek mindig 150 ezer fölött volt az értékem. A doktornő szerint valószínüleg már nem fog előjönni, mert már egy éve tünetmentes vagyok. Most már csak 3 hónap múlva megyek kontrollra.

164. sinner (válaszként erre: 163. - Greta76)
2008. febr. 18. 16:48

Szia!


Amikor kihoztak a műtőből, akkor 70 ezer volt, másnap 89 ezer, egy hét múlva 317 ezer, megint egy hét múlva pedig 491 ezer.

Ez 2 hete volt, azóta nem nézték, márc. 6-án megyek kontrolra.

163. Greta76 (válaszként erre: 160. - Sinner)
2008. febr. 18. 15:23
Sinner a ciáid ,hogy vannak mióta ki vették a léped?
162. Greta76 (válaszként erre: 161. - Csibevirag)
2008. febr. 18. 15:22
A természetgyógyászat az nagyon jó engem már gyógyítottak ott öt éve a méhemen volt cyszta 5-ször 6 centis pesten az egész méhem ki akarták venni itt meg műtét nélkül minden el mult. Most én is oda töltöm ki a kérdőívet hátha az ITP n is tudnak nekem segíteni.
2008. febr. 18. 12:45

Sziasztok!

Megvolt a kontroll...már megint nem a súlyprobléma és a szőrösödés lesz az elsődleges egy ideig...a trombocitaszám csökken. Ugyan még a normálértéken belül van, de most már jobban figyel az új, és fiatal doktornénink. Két hét múlva megint kontroll. Addig egyenlőre szteroid nélkül imádkozunk. És bejelentkezünk egy természetgyógyászati centrumba is.

160. sinner (válaszként erre: 159. - Kiskirálylányka)
2008. febr. 17. 18:29

Semmi extra.

Minden műtét után a varrás alatt van egy üreg(ahogy széthúznak, hogy benyúljanak), az emberek többségének ez probléma nélkül összehúzodik olyan 5-6 hét alatt.

De van akinek ebben naponta felgyűlik szövetnedv(mint amikor lehorzsolod a kezed, és levezik), ezért egy 1 cm-s részt felnyitottak, hogy ki tudjon folyni. Kaptam rá kötszert, nem egy nagy dolog, ha átnedvesedik, fél perc alatt át lehet kötni, tényleg semmi az egész, csak a nyilt seb miatt minden délután hőemelkedésem/lázam (37,8-38,2) van. Lázcsillapító teljesen jól leviszi, és nem is megy fel újra, csak amikor lázas az ember, olyan rossz a kedve, letört, nyomott lesz, ami rövid távon ok, de minden nap. És még legalább 5 hét, mire teljesen begyógyul.

De amúgy ne féljetek a lépkivételtől, annyira nem rossz, mint az ember gondolja, igaz könnyen beszélek, túl vagyok rajta, tudom milyen előtte, iszonyat egy érzés.

Ha bármi kérdésetek van, illetve ha segíthetek bármiben a műtéttel kapcsolatban, írjatok mailt.

nemethadamgabor@gmail.com

2008. febr. 17. 17:06
én is remélem!:(mit takar az "utó probléma"???megijjedtem...:(
158. sinner (válaszként erre: 156. - Kiskirálylányka)
2008. febr. 17. 16:23

Szia


Drukkolok nagyon, remélem megtarthatod a léped. Én túl vagyok rajta, lassan 4 hete, csak van egy kis „utó probléma” , ami egy kicsit kellemetlen.

157. 2c06527ca9 (válaszként erre: 156. - Kiskirálylányka)
2008. febr. 17. 06:44

Szia!


Szorítok, és írd meg mint mondanak csütörtökön!!

2008. febr. 15. 21:47
sziasztok!szorítsatok,mert csütörtökön kórház!és eldől hogy lép kivétel vagy nem...:(én is szépen lefogytam...ne féljetek!puszi
155. Kicsimkicsim (válaszként erre: 154. - Csibevirag)
2008. febr. 14. 13:55
Különben is, az, hogy ki milyen ember, illetve milyen nő, az nem a testsúlynál kezdődik, hanem valahol belül. És mielőtt a nyegle kamasz válaszolna: ez nem közhely :)
2008. febr. 12. 19:56
Köszi a válaszokat! A lányom 10 kilót hízott június óta, és most elolvastattam vele amit írtatok. Már hajlandó elhinni, hogy le fog tudni fogyni:-)
2008. febr. 12. 13:05
Lányom is olyan bő 3 hónap múlva, mikor abbahagytuk a szteroidot, utána lett a régi!
152. sinner (válaszként erre: 151. - Csibevirag)
2008. febr. 11. 22:26

Szia!


Én elég sok (napi 500 mg) szteroidot kaptam, így olyan lett a fejem, mint egy dinnye. Három hete, amióta kivették a lépem, csak 4 mg-t szedek (csütörtökig), leállítanak róla, most már apad le az arcom.

Rám majdnem 15kg jött fel, 10 lement, igaz kaptam vízhajtót, mert a szteroid megköti a vizet, az is plusz súly.

Szőrösödést nem igazán vettem észre magamon, pasiból vagyok, de extra szőr rajtam nem jelentkezett, ebben nem segíthetek.

Az orvosok is azt mondták, hogy idő, de olyan 2-3 hónap alatt helyre áll minden, ha már nem kell szteroidot szedni.

2008. febr. 11. 17:34

Sziasztok!

Rég voltam itt, látom vannak jó hírek:-)

A lányom mulheti th.száma 212ezer volt, így leállították a szteroidot végre. Pénteken megint megyünk. Bizakodunk.

Mi a tapasztalat a szteroid mellékhatásaival a gyógyszerszedés abbahagyása után? Konkrétan s testsúly és a szőrösödés érdekel most, mivel serdülőkorú lányom (hálistennek csak) ettől szenved most a legjobban.

150. Kicsimkicsim (válaszként erre: 148. - Kiskirálylányka)
2008. febr. 9. 12:55
A szülészeknél a 70ezer az "álomhatár", addig vállalja bármelyik szülészorvos, mert addig nincs semmiféle rizikó. A referenciaértékek terheseknél alacsonyabbak. Nekem egy héttel szülés előtt volt 53ezer thr., nem adtak rá steroidot, és a szülés utáni napon lett volna kontroll, de jött a kislegény, elmaradt a kontroll. Simán sikerült szülni semmiféle komplikáció nem volt. Ez tehát ne aggasszon: ha 70ezer alatt vayg, max odakészítenek neked pár ezer thr.-t és kész, ráadásul nagyobb figyelmet kapsz - tiszta haszon :) (mi is alternatív önálló szülőszobába mehettünk Győrbe, ne kellett a tömegszobában vajúdnunk - és ezt nem kértem, csak kaptam)
149. katy71 (válaszként erre: 148. - Kiskirálylányka)
2008. febr. 8. 21:26
szia rajtam két évig kisérleteztek a dokik aztán megunták és kivették a lépem utánna gondnélkül sikerült lefogynom semmien gyogyszert nem szedek és ami a legfontosabb szültem gond nélkül négy egészséges gyereket természetes uton-modon ugyhogy nem biztos hogy annyira fontos az a lép.mások is élnek nélküle akik valami más okbol veszitik el hiányzik de tőbb előnye van a mütétnek mint hátránya akinek már többféle kezelés sem vált be annak nem érdemes sokáig várni vele . a klasszikusITP-nek aminek nincs valoban előzménye nincs gyogymodja egyedül a mütéttel lehet egy állandó állapotot elérni.nem leszel egészséges de kevesebb gondod lesz.hát ennyi az elmult husz ITP-s évem saját tapasztalata ez talán segitek vele valamennyit üdv. katy
2008. febr. 8. 19:28
Sziasztok!ma voltam vérvételen...58 a cicám,szteroid nélkül.már 2 éve 60 körül mozog...azt mondták ennyi is marad.de most elkaptam vmi nagyon csúnya fertőzést...úgyhogy pár ezer cicámtól búcsúzom:(de én nem engedem hogy kivegyék a lépem....és van egy jó doki ismerősöm is és ő se ajánlja,mert szerinte ezzel a 60al semmi gond!csak majd szülésnél...de ott felpumpáljuk:)a hagymát próbáljátok ki!bármilyen hagyma...akár rántottába!nekem bevált!
147. Kicsimkicsim (válaszként erre: 140. - 5e7189c04f)
2008. febr. 5. 15:54
Én nem nagyon értek hozzá, de, ha a lépkivétel a megoldás, akkor azt kell vállalni - látod, sinner is javulóban. Persze nyílván jobb lenne, ha mindened a helyén maradna, ha többször volt visszaesés és gyógyulás, akkor ez most is lehetséges. Nagyon szurkolunk!
146. Kicsimkicsim (válaszként erre: 143. - Sinner)
2008. febr. 5. 15:52
Vigyázz, nehogy túltengésed legyen! :)
145. 2c06527ca9 (válaszként erre: 143. - Sinner)
2008. febr. 5. 12:37

Örülők, hogy meglett az eredménye a műtétnek!

Lányommal tegnap voltunk a klinikán 373 ezer volt a thr szám!

Tökéletes! :)Örülők!

144. Greta76 (válaszként erre: 143. - Sinner)
2008. febr. 5. 10:39
Az nagyon szuper!Gratulálok!
143. sinner
2008. febr. 5. 09:25

Sziasztok!


Ma voltam kötözésen, és bementem a tegnapi eredményekért a haematológiára, 491 ezer a thr számom:)

142. sinner
2008. febr. 4. 16:31

Sziasztok!


Nekem azért vettéki ilyen hamar a lépem, mert csak napi 500mg intravénás medroltól emelkedett a thr, és egy hónap után rendes szétszedett. Ahogy leálltunk, vagy csökkentettük rögtön esett a szám.

Most viont van egy kis utó gennyesedés, így kaptam egy csövet, ami kivezeti, remélem hamarosan vége lesz ennek az egésznek.

141. Greta76 (válaszként erre: 140. - 5e7189c04f)
2008. febr. 4. 14:52
Hát remény hal meg utoljára az biztos! Én öt éve vagyok beteg tavaj január óta nem szedtem a szteroidot decemberig,mert olyan 100 körül stagnált a cicám decemberbe viszont 12 ezer lett pedig már kezdtem bízni a gyógyulásban! Most napi 8mg ot szedek és még csak 139 azt mondta az orvos vigyük fel 250 ig és lássuk meddig tartja a szervezetem! De érzem hogy esik ,mert nekem akkor zsibbad az orrom fura de ez mindíg így van! Az én lépemre is pájáznak és lassan ott tartok ,hogy vegyék ki CSAK GYÓGYULJAK MÁR MEG!!!!!!!!!!!De nem tudom mit sírok ha arra gondolok mikor kezdtem a betegséget 124mg szteroidra se ment 25 ezer fölé két évig most ez nagyon jó! Lehet én vagyok türelmetlen de jó lenne ha vége lenne már a rémálomnak!Bocsi,hogy ennyit beszélek! szia!
140. 5e7189c04f (válaszként erre: 137. - Kicsimkicsim)
2008. febr. 4. 14:23

Nem pesszimistább,csak megpróbál mindenre felkészíteni.

Egyépként be kell látnom a napi 32 mg steroid nagyon sok ,ha huzamosabb ideig kell szedni.Márpedig ez már a 3.-4. hét hogy ennyit szedek.Én már 3-szorra estem vissza.Már érzem a gyógyszerek mellékhatását is.Azért az sem lenne egy utolsó szempont,ha a lépkívétel után meggyógyulnék.

Majd meglátjuk mi lesz.Én még azért bizakodom.

139. Greta76 (válaszként erre: 135. - 5e7189c04f)
2008. febr. 4. 06:47
Szia! Köszönöm szépen az emailt! Remélem mi hamarabb jó hírt tudsz írni!
138. Greta76 (válaszként erre: 136. - Kicsimkicsim)
2008. febr. 4. 06:05
Szia! nagyon erős a kis Benedek és nagyon szép meg néztem a képeit! Még egyszer gratulálok!
137. Kicsimkicsim (válaszként erre: 135. - 5e7189c04f)
2008. febr. 3. 15:00
Sajnálom, hogy nem alakulnak jól a dolgaid. Volt viszont már rosszabb is, most miért pesszimistább a hematológusod?

Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook