Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) fórum

Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)


256. 28d9e3700d (válaszként erre: 255. - Greta76)
2008. ápr. 20. 19:55

Teljesen változó 256000- 3000-ig!

Április 16-án voltunk Szegeden kontrollon akkor 26000 volt előtte pedig 57000. Félek nyáron megműtenek, kiveszik a lépem!

255. Greta76 (válaszként erre: 254. - 28d9e3700d)
2008. ápr. 20. 19:15

Szia!

Mennyi szokott lenni a cicád?

2008. ápr. 20. 16:50
Elájultam 2004-ben a volt osztálytársaim ballagásán akkor csináltattunk vérképet és akkor derült ki. Akkor volt egy Anémiám is, de az rendbe jött. Igen szedek szteroidott Prednisolon napi egy tablettát az 5 mg. És most júniusban kifogják venni a lépemet. És ettől elég rendesen félek!
2008. ápr. 18. 20:45

Szia!


Hogy derült ki az itp-d?

Szteroidot szedsz?

2008. ápr. 17. 19:25

Sziasztok!


Nikka vagyok 18 éves és ITP-s négy éve!

251. sinner (válaszként erre: 250. - Pzsu77)
2008. ápr. 15. 18:02

Szia


Írtam privát üzit.

Ádám

250. pzsu77
2008. ápr. 15. 12:27

Sziasztok!


Anyumat 4 hét medrol után ma a kórházban fogták, és május közepére kitűzték a lépkivételt. Azt mondta a doki, hgy ez egy komoly, bonyolult műtét. Tud valaki erről valamit?

Meddig tart? Vagy bármit...


Köszi

249. 2c06527ca9 (válaszként erre: 248. - Greta76)
2008. ápr. 7. 15:49

4.5 Éves a lányom, egy évvel ezelőtt 6ezresre esett le a thr szám, azóta viszont nem volt gond, csak most gyanús, hogy ennyire nagyon kék!

Bevérzés viszont nincs rajta!

248. Greta76 (válaszként erre: 247. - 2c06527ca9)
2008. ápr. 7. 15:13

Szia!

Sajnos igen! Nekem is így kezdődött minnél hamarabb kérj neki egy alap vérképet és akkor ki derül! Remélem azért nem lesz baj!!!! Majd írj,hogy mi volt! Mennyi idős a lányod?

2008. ápr. 6. 19:37

Sziasztok!


Lányom lábai teli vannak egy centi átmérőjű kék foltokkal, szerintetek lehet ez alacsony thr szám miatt?

Tesojával mindig ugyanazt játszzák, neki mégsincs egy foltja sem!

246. 5e7189c04f (válaszként erre: 244. - Greta76)
2008. márc. 31. 10:02
Nem kellett szteroidot szednem,mert nem volt vele probléma,sőt én epidurális érzéstelenítéssel szültem.Amikor mondtam,hogy így szeretnék szülni,akkor azonnal megnézték a tct számot,mert csak akkor adható,ha nincsen gond a tct-vel.
245. 5e7189c04f (válaszként erre: 243. - Vidajudit63)
2008. márc. 31. 09:59

Sziasztok!

Nekem idáig szerencsém volt,és még nem szedtem soha 1 évnél tovább(legalábbis úgy emlékszem).

Én most 2007.12.18.-án kezdtem el újra a szteroidot,64 mg/nap volt a kezdő adag,de ma már csak 4 mg/nap.A kezelés a latt eddig mindig 120 e körüli volt a tct szám,minimálisan.

244. Greta76 (válaszként erre: 242. - 5e7189c04f)
2008. márc. 27. 19:16
Szia! A terhesség alatt is szedtél szteroidot? Nem okozott problémát?
2008. márc. 27. 17:45
Szia kacitaO! Te mióta szeded fojamatosan a medrolt? Én kétéve mostmár csak 8 mg ot Nekem medrol nélkül ming leesik!13 éve vagyok ITPés demár nemlehet kivenni a lépemet mert tulsok idő telt el a kezdetétől. előbb viszont csak haloggattuk hátha rendbe jön! neked is leszokott esni 10 körülire-is? Nemtudna valaki tanácsot adni? repülőre vajon ülhetünk? alacsony thr -el? mert idáig nemmertem! Gratulálok a kisgyermekedhez! ÜDV,judit
2008. márc. 27. 15:43

Sziasztok!

Már jó régen jártam errefelé!

Én hetente járok kontrollrak,igaz én nem csk szteroidot,hanem vérhigítót is szedek,mert volt 1 tüdőembóliám.

22 éves vagyok,van egy 3 éves fiam,és már 8 éve vagyok ITP-s.Mivel édesanyám autóimmun beteg,én örököltem az immun betegségekre való hajlamot.Nekem a mostani a 4.alkalom,hogy gyógyszert kapok.De ha lépkivétel lesz a vége,akkor abban a pillanatban beleegyezem majd.Tudom,hogy nem gyógymód,de ha segíthet,akkor miért ne?

Én megtanultam ezzel együtt kell élnem vele.Szerencsére nálam a terhesség alatt sem volt probléma.

Én most napi 6 mg-ot szedek,amit most veszünk majd lejjebb napi 4-re.A TCT:190 ezer körüli.

ÉLvezzétek az életet,legyetek boldogok,és ha tehetitek azt egyetek,igyatok,csináljatok amihez kedvetek van.(Olvastam a dinnyét,ha megkívánod egyél belőle,de ne mondj le róla teljesen!!!)

241. teresza (válaszként erre: 240. - Pzsu77)
2008. márc. 24. 15:28

Szia pzsu77!


Én olyat tapasztaltam, hogy rettenetesen kiszáradt a bőröm, főleg a fenekemen, és a hajlatoknál. A vastagabb farmerjeim úgy dörzsölik, hh nem is tudom hordani.Valami nagyon allergénmentes, ph-semleges hidratáló testápoló szerintem segítene!


Más ötletem sasjna nincs.


jobbulást!

teresza

240. pzsu77 (válaszként erre: 239. - Vidajudit63)
2008. márc. 24. 12:13

Szia Judit!


Köszönöm válaszod!

Sajnos ez nem lehet.


Édesanyám beteg, és mivel még nem zárták ki nála, hogy toxikus eredetű at itp, annak ellenére, hogy a léguti fertőzés a legvalószínűnbb, így nem érintkezhet sem kozmetikummal, sem háztartási vegyszerrel. Még csak be sem lélegezhet ilyesmit, erre nagyon odafigyelünk. Tényleg úgy néz ki, mintha allergia lenne, de igazán akkor csak valamelyik gyógyszertől.


Nem volt ilyen másnál?

2008. márc. 24. 11:52
Szia! nemhasznaltal esetleg más testápolót vagy krémet min amit szoktál? nagyon érzékeny a bőrünk a medrol miatt! de a thr. az teljesen jó attol nemlehet!!
238. pzsu77 (válaszként erre: 227. - Teresza)
2008. márc. 24. 10:04

Szia!


Szorítok Neked. Remélem nem lesz gond a babavállalással, mert pár hét alatt elfelejtheted az egészet. Írj majd mi a helyzet.

Én valahol azt olvastam, nem akadály ez a betegség a babavállalásban, csak a hematológus és a nőgyógyász együtt kell, hogy működjön. Nem emlékszem, hogy hol, de olyan fórumon, ahol doki válaszolgat.


Valaki tudna abban segíteni, hogy két hét medrol, és legutóbb 138000-es thr szám melett mitől lehetnek vörös foltok a bőrön. Nem olyan, mint a kezdeti tünetek, amikor nagy véraláfutások voltak, hanem csak a bőr felszíne vörösödött ki, elég nagy helyen. (egész hár, mellkas)


Előre is köszi!

pzsu

237. Greta76 (válaszként erre: 236. - Teresza)
2008. márc. 23. 23:12

Szia!

Írtam privát!!!

236. teresza (válaszként erre: 235. - Greta76)
2008. márc. 23. 18:23

Szia Greta76!


A teát én is kipróbálomn, köszi!

A gyermekválallást mennyiben befolyásolta az állapotod? Engem is aggaszt a dolog, mert 2 éven belül mi is babát szeretnénk.



Írd mwg légyszi a tapasztalataid, amit előre is köszönök!


Jó egészséget kívnok, Teresza

235. Greta76 (válaszként erre: 234. - Vidajudit63)
2008. márc. 22. 22:56
Szia! Kiprobálom a teát! Azt tudod hogy a görög dinnye nagyon le viszi! Én az első nyáron nagyon meg jártam vele pedig imádtam de nem ehetek sajna! Gyógyulásban már nem reménykedek hanem inkább meg tanulok ezzel együtt élni és oda figyelni mi jó és mi rossz a cicáimnak! Egy dolog ami bánt nagyon szeretnék még egy gyermeket! Kellemes ünnepeket! Szia!
2008. márc. 22. 17:55
Szia Gréta76! Énis sokszor tapasztaltam az embertelen bánásmódot, mintha tehetnénk róla, hogy betegek vagyunk!De ennek ellenére nehagyd magad ahogy érzed, hogy lejjebb megy a cicád igenis menj vissza kontrolra! én 5 havonta járok és azt tapasztalom nemigazán tud az orvos mitkezdeni velem! csak a medrol van és semmi más! deugye a mellékhatások miatt, nemigazánjó sokáig szedni! ismerek valakit aki23éve szedi napi 8mg ot és semmi baja tőle!( ő nem thr-es) Én naponta iszom körömvirágeát fél litert gyulladáscsökkentő és elhajtja a vizet. Nekem ez bevált! gyogyulást és minden jót!!
233. Greta76 (válaszként erre: 230. - Vidajudi63)
2008. márc. 22. 16:57

Szia! Én is napi 8mg medrolt szedek hat éve vagyok beteg! Eleinte nekem is ki akarták venni a lépem! de a mostani kontrolon meg jól elküldtek és így magamtól szedem a gyógyszert is,mert ő semmit nem mondott.

Szeretném megköszönni mindenkinek aki segített orvost keresni! Kellemes ünnepeket!

2008. márc. 22. 14:20
Szia teresza! 45 éves vagyok. ket felnött lányom van. 1995 Óta vagyok beteg, elötte soha mégcsak megfázva sem voltam! de nagyon sok stressznek voltam akkoriban kitéve,és én azóta is arra gondolok, hogy az váltotta ki!Ettöl az adag medroltol nem érzek mellékhatást,de először 96mg tól nagyon kikerekedett az arcom és ahogy csökkentettem az adagot úgy kezdett visszaálni.Most az eredeti sújomat tartom 64kg. a colostrumot én is szedtem nem nagy sikerrel! aztmondta az orvosom elvileg kéne, hogy segítsen az inmunglobulinok miatt, mert azt szokták adni vénásan főleg a gyerekeknek Egyépként a 13 évalatt nemvolt semmi nagyobb vérzésém!!! dolgom és normálisa élem a hétköznapjaimat.csak a tudatomban van a betegségem súja,és röktön panikolok ha valahol,pöttyöket vagy kékfoltokat látok magamon! A homeopátiárol nemhallottam,ha tudszvalami bővebbet írni róla nagyon jólenne. Neked aztudnám ajánlani így az elején ha lehet ne stresszeld magad a stressz nagyon gyengíti az inmunrendszert állítolag a nyugott életvitel fél gyógyulás! Minden jót kívánok!BOLDOB HÚSVÉTOT!
231. teresza (válaszként erre: 230. - Vidajudi63)
2008. márc. 21. 20:35

Szia "vidajudit63"!


Én jókat hallottam ugyna homeopátiás szerekről, de nálam még nem lehet "belépni vele" napi 64 mg szteroid mellett. Lehet, hogy azért érdemes lenne utánanézned.


13 éve? Megijesztettél...én úgy bízom benne, hogy elmúlik.


Van gyermeked? Befolyásolta a gyermekvállalást? Nekünk ugyanis a 2 éves projektben benne lenne....


ilyen mennyiségű szteroidnál is tapasztalsz mellékhatásokat? Korábban Nálad mit okozott?


Nagyon bízom benne, h javulnak az eredményeid.

olvastam egy Colostrum nevű szerről is. (Lehet, hogy épp ezen a fórumon, most nem is tudom.)Ezt is nézd meg!


Köszi válaszod!

teresza

2008. márc. 21. 13:41
sziasztok!én 13 éve vagyok beteg egy sima megfázásból adódóan.Énis kaptam szteoridokat,amitől másfél évig tünetmentes voltam.D e utána a semmiből ujraelőjött! aztán megint Medrolt szedtem megint jóvolt a cicám, igy eltelt kb 6 év és megkérdeztem az orvosomat a lépkivételről aztmondta már késő!szóval 2 éve szedem a medrolt 8mg naponta es 90 körül van a cicám de félek mert ha csökkentem felére akkor ujra leesik. szörnyű hogy ebböl a betegségböl nincs kiut, sajnos a lépkivétel sem mindig oldja meg a problémát.É sok természetgyógyasznál jártam de idáig senkinél nemjártam eredménnyel
229. Greta76 (válaszként erre: 228. - Teresza)
2008. márc. 21. 10:06

Szia! Teresza!

Kecskemét nincs olyan messze innen el küldenéd privin? Köszönöm Hát,hogy nem kellene várni azt én is tudom! Hat éve vagyok már beteg! Egyszerűen nem tudom mi ütütt az orvosba!

228. teresza (válaszként erre: 223. - Greta76)
2008. márc. 20. 21:31

Szia Gréta!


Én komoly kezelést kapok 94e -nél.ű, gyanítom, h a 77-tel nem kellene félévet várni...


Remélem találsz dokit, és csak Kecskeméten tudnám ajánlani a sajátom.


üdv

227. teresza (válaszként erre: 226. - Pzsu77)
2008. márc. 20. 21:29

Szia pzsu77!


Őszintén örülök, csak így tovább!

Én ma voltam kontrollon, 6 hete szedem a napi 64 mg-ot.Sajnos két hét alatt-amióta újra dolgozom- visszaesett 94 E-re. Így nem csökkenthető a dózis.Az orvos szerint a munkával járó stressz miatt eshetett vissza átmenetileg, én is ebben bizakodom. Most türelmesnek kell lennem.

Hogy egyébként mikor állnak le a szteroiddal? Azt sajnos nem tudom, de remélem anyukád hamarosan megtudja!:-)

Szorítok Nektek, Ti is nekem kérlek!


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook