Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Remélem, jól van a gyereked, a 6ezres szám tényleg rémisztően alacsony. Most mennyi neki, és milyen gyakran van kontroll ill. kezelés?
Nekem a dolog fel sem tűnne, nincs semmiféle tünetem, sem foltok, sem jelentős vérzés, sem fájdalom, stb. Honnan lehet észrevenni, ha változik valami?
A hematológiám jövő hét közepén lesz, rögtön utána jelentkezem, köszönöm még egyszer válaszaid és érdeklődésed.
Az én lányomnak mikor volt a csontvelő biopsiája 6 ezres volt a thr száma, és azt mondták ennek ellenére nincs nagy kockázata a műtétnek, mert majd nyomókötéssel elállítják a vérzést!
Jó mondjuk egy szülés azért más mint a csontvelő biopsia, csak megnyugtatásképpen akartam írni, hogy lányomnál ilyen alacsony thr szám mellett is belevágtak a műtétbe!
Mindenképpen írd meg mit mondanak neked, nagyon érdekel!!!
Pestiek!
Most olvastam az újságban, hogy nov. 17-én hematológiai világnapot tartanak a Grand Hotel Hungáriában(VII. kerület, Rákóczi út 90)
A vérképzőszervi betegségekről is szó lesz, valamint egyes betegségekről külön előadások lesznek.
Aki el tud menni, írja majd meg mi volt!
Köszi!
Én ezt találtam:
Testvéremet terhessége 40. hetében alig 60 ezres trombocitaszámmal küldték tovább egy városi kórházból Budapestre a Szabolcs utcai klinikára. A városi kórház hematológusa azt írta a lapjára hogy ez a PLT szint nem igényel kezelést. Budapesten viszont kiderült, hogy a húgom élet-halál között állt. Rengeteg szteroidot (MEDROL) kapott 24 órán keresztül, hogy másnap császármetszést hajthassanak végre rajta. A műtét nagy szerencsénkre sikeres volt, de az orvosok sem voltak benne biztosak, hogy nem fog e elvérezni a műtét alatt. Szerencsére a baba egészséges, a húgomtól viszont csontvelő mintát vettek, melyből kiderült, hogy egy ITP nevű betegsége van. Szeretném megtudni, hogy mi ez a betegség és, hogy rendbe fog e jönni? Jelenleg is hematológiai kezelés alatt áll, és eléggé le van gyengülve.
Válasz:
Az ITP - immun-thrombocytopenia - egyébként a vérzés elleni védelem első fázisáért felelős vérlemezkék fokozott pusztulásával járó kórkép. Sokszor kimutathatók a thrombocyták elleni ellenanyagok, és ezek tehetők felelőssé ezért a pusztulásért.
A folyamat sok esetben előzetesen lezajló fertőzés után alakul ki.
Jellegzetesen különböző típusú bőrvérzések formájában nyilvánul meg, ritkábban azonban előfordulhatnak nyálkahártya-vérzések is, illetve belső szervi vérzések. Ez utóbbiak között legveszélyesebbek az esetleges sérülések kapcsán létrejövő központi idegrendszeri vagy egyéb üregi (hasi-, mellkasi) vérzések.
ITP esetén minden, esetleges vérzéssel járó folyamat, sérülés illetve orvosi beavatkozás fokozott kockázattal jár. Ez utóbbiakat csak megfelelő előkészítés után, arra felkészült intézetben szabad elvégezni.
A 60 000 körüli thrombocytaszám önmagában még nem kritikusan alacsony, azonban a császármetszés már komoly kockázatot jelent. Nem ismerem testvére ellátásának pontos körülményeit (mióta tart a betegsége?, milyen mélységű a thrombocytahiány stb.), de azt gondolom, hogy a vidéken ellátó orvos nem tett rosszul, amikor testvérét továbbküldte. Megítélésem szerint az sem baj, hogy a kezelés a második intézetben kezdődött el. A dolog egyik oldala, hogy a steroidnak is megvannak a mérlegelendő és kiszámítható mellékhatásai, más részről pedig oda kell az ilyen betegeket irányítani, ahol az egyéb - kiegészítő - kezelés lehetőségei jobbak.
Egyébként az akut ITP meggyógyul. Van spontán gyógyulás is, de többször szorulunk különböző típusú gyógyszerek adására. (Ezek egyike a steroid). Az, hogy melyik folyamat gyógyul, előre nem igazán számítható ki. Többször előfordul, hogy a betegség hosszantartó, krónikus formába megy át.
Dr. Péter György
Mi a gyerekklinikán voltunk.egy ismerős álltal, Szűcs Rozáliánál, ő hematológus. Egyszer találkoztunk csak vele de nagyon szimpatikus volt nekem, mindent elmagyarázott, rendesen megvizsgálta a lányom. Annak ellenére, hogy sokan voltak nála nem kapkodott, és csak rajtunk múlott, hogy maradtunk Szegednél, ahová legelőször kerültünk, mert felajánlotta ,hogy járhatunk oda kontrolra.De mivel ők is ezt a kezelésmódot javasolták, maradtunk Szegednél, nekünk ez közelebb van.
Nekünk is rengeteg bevérzés volt minden fele, sőt még a szájba is vérhójagocskák voltak, melkason karokon apró pöttyök még ez mellett. Spontán orrvérzés nállunk kimaradt,a kezelés allatt volt csak néha orrfúváskor.MOST jelenleg tünetmentesek vagyunk. Te milyen gyógyszert szedsz, hogy még mindíg csak ennyi az eredményed?
Sziasztok, mindenki vigyázzon magára és csemetéjére!
Sziasztok!
Már jó régen jártam errefelé.Azóta látom lettek új tagok is.Ennek én örülök,mert én még eddig csak ezt az 1 fórumot találtam itp kapcsán.
Ha valaki tud még a betegséggel foglalkozó oldalakat,akkor legyenszives mondja meg nekem.
Én tegnap voltam kontrolon és már megint nem lett valami jó az eredményem,már megint 50 ezer a thr. számom.Az eredményeim mostanában 30 ezer és 50 ezer között mozognak.
Mivel volt egy tüdőembóliám én kb.2 hónapja mindig 2 hetetente járok kontrolra.
Nálam 2000-ben derült ki az itp egy vírusos torokgyulladás hozta a felszínre.Én azóta rendszeresen járok kontrollra,de az is igaz ,hogy közben szültem 1 kisfiút és utánna jött az embólia,de nekem a 2 kontrol időpont között max. fél év telt el.
Nálatok amikor elkezdték a szteroid kezelést vérzéses tünetek is jelen voltak,vagy csak a thr szám volt alacsony?
Van köztetek olyan aki estleg visszaesett?
Hanczy!Én Pécstől 20 km-re élek és érdekelne,hogy melyik orvosnál jártatok.
Sziasztok!Szép napot mindenkinek!
Tényleg nagyon aranyos a dr. nő. Érdekes hogy nektek még nem vették el a szteroiot, nekünk a legjobb eredményünk 162 ezer volt 3szor2 szemnél, 6 hónap múlva vették el teljesen ekkor 52 ezer volt a thr.
De írtam már hogy mért kellett elvenni ilyen hirtelen, nállunk ekkor jelentkeztek a gyógyszer mellékhatásai, ekkor volt konzílium és a lányomról is szó volt, leírták a kezelőlapra, onnan tudom.
Mi is a természetes gyógymódokat részesítjük előnyben, pl. házi méz teába sőt még a lányom kiskanállal is szokott enni ha köhög vagy fáj a torka, citrom, hársfa tea, most egy kicsit meg volt fázva, és kamillateával gőzöltettünk, de még nagyon jó a tengeri sóval való kőzöltetés is.
Különben most 122 ezer volt a thr-ünk 1 év és 3 hónap elteltével a bategsék kezdete óta.
Mi is voltunk másik orvosnál Pécsen, és ugyan azt mondták mint Szegeden, a kezeléssel is egyett értettek, így én is egy kicsit megnyugodtam.
Sziasztok!
Mi ma voltunk kontrollon, 329 ezer a thr szám, tele vagyunk trombocytákkal!:)
Már február óta tünetmentesek vagyunk, ma mondták, ennek ellenére 2-3 évig vissza kell járni kontrollra, mert az itp-s gyerekeket szokták figyelni évekig, még akkor is ha tünetmentes!
Csibevirág!
Küldtem neked privát üzenetet mivel egészítem ki a kezelés. Remélem megkapod!
Még annyit, hogy a mi szakorvosunk sem javasolt semmit csak a C vit.-t és B.cseppet. De sajnos ez nem használt, hiszen havonta bekerültünk a kórházba. Viszont az helyi kórház orvosai meg azt mondták, hogy nyugodtan próbáljunk ki alternatív gyógymódokat, az ilyen betegségeknél (akiről senki nem tud semmit) az be szokott válni. Szóval orvosa válogatja! A természetes gyógymód nem fog rontani a helyzeten, vagy nem történik semmi vagy javul az állapot.
Én is megköröztettem a lányom leleteit, és mindenhonnan azt a véleményt kaptam, hogy a steroid a megoldás.
Én a homeopátia iránt érdeklődök, de nekünk még nem ajánlják, csak kb. 6 hónappal a diagnosztizálás után, ha nem csökkenthető a steroid - nekünk ez december lesz, de remélem, hogy addigra leállítják a steroidot, vagy legalábbis csökkentik.
Júniusban úgy volt, hogy ott lesz, de mivel a mi műtétünk csak 3 nap benttartózkodást fog jeleneteni (optimális esetben), ezért nem örültek a jelentkezésnek. Mondjuk megértem, nem is akartam elvenni a helyet mások elől, akiknek nagyobb szükségük van rá. Ezért most eleve meg se kérdezem, majd megoldjuk valahogy azt a két éjszakát.
Engem azért továbbra is érdekel, ki mivel egészíti aki a gyermeke kezélését, ezért kérem, írjátok meg privát üzenetben - hogyíne legyen reklám, amit letilthatnak itt.
Annyi mindent ajánlanak, kiváncsi vagyok, kinek mik a tapasztalatai.
Sziasztok!
Hú, jó régóta nem olvastam errefelé. Szeretném már elfelejteni ezt az egészet. Hanczi! Mi is Bartyik főorvosnőnél vagyunk. Szerintem rendes, és itt errefelé (Békés megye) azt tartják róla, hogy K.Mo legjobb haematologusa. Most mi is kezdünk leállni a szteroidról, de nem nagyon sikerül. Viszont július óta a sok mesterséges vitamint (C, E, D, Kalcium, Kálium ezt mind szednünk kellett) leváltottuk természetesekre, valamint immunerősítőket is szedünk - nem gyógszertárit. Azt hiszem ezeket itt nem reklámozhatom, nem is akarom... Lényegesen jobbak a kisfiam eredményei. Nekem még régebben, amikor a betegség kiderült, itt a helyi kórházban az egyik fiatal doktornő adott egy orvosi szaklapban megjelent cikket az ITP-ről. Angol és amerikai kutatási adatok alapján írták, és igen is a védőoltás okozhat ITP-t, kiemelve a 15 hónapos MMR oltás volt! Egy amerikai immunológussal is felvettem a kapcsolatot, aki az ottani hematológusokkal összeült (elküldtem a gyerek záróit neki e-mailben) és azt mondták, hogy teljesen rendben van a kezelése. Ezt csak azért írtam le, mert nekem ebben az egész betegségben a szteroid a legnagyobb bánatom. Szóval ha valakinek ugyanez a "bánata" hááát nincs más - amibe én nem nyugodtam bele és term.gyógyászhoz járunk. Legutóbbi thr.szám 145 ezer volt (nap 1 tbl.Prednisolon mellett), de volt már 433 ezer is - akkor a főovosnő is hátrahőkölt.
Mi is az I-es klinikán voltunk Februárban, addig míg naponta kellett menni kontrollra a Ronald házba helyeztek el minket, gondolom neked is majd ott lesz a szállásod!
Nem mondták ezt?
Az I.es Klinikát bezárták?? Nemár...a sebészeten 14-én műtik a lányom!
Nálunk Győrben a szülők bent lehetnek a gyerekkel a kórteremben: polifom matracokon hálózsákban alszanak a földön. Persze, csak ha tudnak vinni maguknak... 1 kórteremben 3-4 ágy van, 3-4 gyerek+3-4 szülő...15 m2-en...
A Tűtoltó utca klinikán nem lehetnek bent a szülők éjszakára a gyerekük mellett :(((( az I-es klinikán ott lehetett maradni, persze azt most bezárták :(((( hurrrrááá!
Mi csütörtökön megyünk kontrollra!!!
Igen a szülő bent lehet a gyerekével, bent alhat ő is a gyerekkel egy szobábna.
Telefonszám:06 62 545 912,vagy 06-62 545 331
Ez az ambuláns imuno- hematológiai rendelés száma, hétfőn kedden és szerdád hívhatod délelőtt kb. fél 9- től 9-ig és fél 11-től 12-ig.
Mi már csak c- vitamínt szedünk erősítésre, de volt ,hogy adtam még neki béres cseppet.
Örülök, hogy jó a helyzet!
Immunerősítésre homeopátiás szer: Sinupret csepp! Nekünk bevált. Felnőtteknek drazsé formájában lehet kapni, én is használtam már. Jó.
Influenza ellen: nem merem! Bár, szerintem, 8 hónaposan még nem is oltanak.
A meningococcus elleni oltásra akarok majd rákérdezni a doktornőnél. 2 évesen bölcsi lenne, előtte nem ártana.
Itt is meg van még aznap, de csak délután ért ránk az orvos.
A fejlemények: eredmények jók, steroidot nem csökkentik, (16 mg állítólag kis dózis) veseműtét november 14.-én, influenza oltás csak utána, mmr oltás meg majd egyszer, ha már minden rendben - írtam annak a doktornőnek a Szt. László Kórházba, szinte azonnal válaszolt, legalább ezt már tudjuk intézni.
Most kezdődhet a műtét miatti aggódás és az iskolából is már 4 hete hiányzik a lányom.
Ti beoltatjátok a gyerekeket influenza ellen? Nálunk az egész családot oltják.
Ki milyen táplálékkiegészítőt, vitamint vagy homeopátiás szert használ immunerősítésre?
Eredmény jó lett??
Nálunk a klinikán még aznap meg van az eredmény, leveszik a vért, és mire jön az orvos, és be kell menni hozzá, már a kezünkben van az eredmény!!
Szasztok!
Köszi az infokat!
Mi ma reggel voltunk kontrolon...még nincsenek meg az eredmények. Idegtépő a mai nap.
Mindenkinek szép napot!
Hanczy!
Tudsz nekem ajánlani orvost Szegeden?
Tényleg 24 órában a gyerek mellett lehet lenni?
Sziasztok!
Oltással kapcsolatban az alábbi linken az a doktornő érhető el, akinél mi is voltunk a Szt László Kórházban.
Sziasztok!
csibevirág, én tudok elérhetőséget jó dokihoz, a Tűzoltó utcai klinikán!