Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetés)
Sziasztok!
Az én fiam kereken 5 éves, 2,5 éves kora óta van diagnózisunk. Azóta persze sokat fejlődött. Most már minden hétköznapi utasítást és dolgot azonnal megért, szereti a meséket nézni és érti is ha valami vicces történik. Önállóan öltözik, megy wc-re, utál ugyan rajzolni, de már sikerült önállóan "törökbasát" alkotnia. A számítógépen gyerekeknek való játékokkal magától megtanult játszani, igaz megunta. A mozgása elmarad a kortásakétól, lépcsőn pl. nem mer kapaszkodás nélkül lemenni. És hát ami nálunk gond az a beszéd és a kapcsolatok. Az oviban nem érti, hogy mi történik egy-egy játék alkalmával... nem szerepjátékozik, nem alakít ki kapcsoaltokat. Ilyenkor elmenekül. Bár lehet, hogy ebben az akadályozott beszéd is közrejátszik. Az alap sablonokat persze már alkalmazza. Pl. kérek szépen kakaót, végre használ néha egyes szám első személyt is (sok gyakorlás árán) de kérdő mondatai egyáltalán nincsenek. Szóval nem keresi a miértekre a választ. Kérdésekre csak ritkán válaszol. Sokszor csak néz, vagy echolál. Noszogtatni kell mindenre, mert magától számunkra passzívnak tűnő tevékenységeket folytat (mászkál négykézláb, körbe-körbe bringázik stb.)Amúgy a magatartásával nincs gond, aranyos, nyugodt, szeretetteljes kisfiú, bárhová el lehet vele menni. Azt szeretném kérdezni, hogy van-e itt olyan, akinek hasonló a gyereke? Illetve hát ha nagyobb és hasonló volt az is érdekelne. Szivesen olvasnám, hogy kinek mi a tapasztalata, akik hasonló problémákkal küzdöttek, küzdenek mint mi.
Le a kalappal előtted, hogy mindezt kibírtad! Nálunk is voltak kemény időszakok, de azért nem volt ennyire durva! Én tutira összeroppantam volna ennyi idegtől!
Milyen jelei voltak a szülés után az AS-nek? Honnan jöttél rá, hogy gond lehet?
scluk, nálunk a kisebbik, az NT elég izgin született, császár volt, sürgősségivel, mert 270-nel vert a szíve, fertőzése is volt, koraszülött is volt. Az egész terhességem egy rémálom volt, idegességgel, bajokkal, elég sokminden összejött. És pont neki nincs semmi baja! A nagy meg egy tökéletes terhesség, tökéletes szülés után (41 hetesen született), tökéletes súllyal (3680gr) mégis már a születése után mutatta jeleit az ASnek. És a férjem is és az apósom is... ez, hogy ennyire erőteljesen megjelenik az utódokban, szerintem egyértelmű génprobléma. Az AS pedig tipikusan ilyen nagyon durván öröklődő dolog. Sok családban apa is és legalább 2 gyerek érintett. Itt biztosan nincs köze a szülési körülményeknek ehhez. Ha nálunk fordítva lett volna, biztos engem is foglalkoztatna, de így, hogy pont az NT fiam született ennyire problémásan, a másik meg tényleg minta szülés volt, hát így számomra nem sok igazság van ebben a szülési körülményben :D De én így vagyok a szoptatással is, mert pl nem tudtam szoptatni az érintett fiam, hiába minta terhesség, minta szülés, babát rögtön megkaptam, állandóan szoptattam, minden megvolt. De nem volt tejem és kész, csinálhattam bármit (sztem az égvilágon mindent elkövettem, hogy legyen tejem). A másodiknál meg, akit meg sem foghattam, 3 hétig intenzíven volt a kis korababám, én egy rakás kaki voltam testileg, lelkileg, semmit nem tettem, hogy legyen tejem és már a 2. napon annyit fejtem, hogy önthettem ki. És 6 hónapig csak szopott, aztán 14 hónapig szopott összesen. Pedig még a nagykönyvek is írják, hogy a szoptatás kudarca lehet a császár, koraszülés, kórházi tartózkodás, anyai stressz, gyengeség... ez mind megvolt :) és amikor meg nem volt semmi problémám, hiába bármi, napi 1dl tejem volt összesen. Lehet ám, hogy én vagyok csak az a tipikus kivétel, aki erősíti a szabályt :)
Az oxitocinról csak annyit, hogy a fogadott orvosom hiába harcolt a főorvossal, hogy kapjak oxit, a főorvos megvétózta, mondván: második gyerek, könnyebben jön. Aztán 6 óra múlva, amikor lejárt a műszakja a főorvosnak, megkaphattam az oxit, onnantól beindult a szülés. Szegény kislányom látta kárát, mert antibiotikummal kellett kezdenie méhen kívüli életét. Most meg rágom a körmöm, hogy érintett-e vagy sem...
Én sem hiszem, hogy sok köze lenne a cikknek az igazsághoz, de sosem lehet tudni. Gondoltam, közzé teszem az infót.
A szülőtréningen tanultak szerint az ok lehet: genetikai, kromoszómális, anyagcserezavar, vírus, immunintolarencia, szülés körüli ártalmak. Ezek közül az én gyerekemre csak az anyagcserezavar ami nem igaz. Na ember legyen a talpán, aki megmondja, hogy ezek közül mi okozhatta. Persze az is lehet, hogy együttesen az egész. Ez már sosem derül ki. Az viszont nem baj, ha az ember ismeri a friss nézeteket.
Az autista gyerekem olyan természetesen született, ahogy ma egy kórházban lehet, bár kaptam oxitocint, de ezt ma már mindenki kap, aki nem 1 óra alatt szüli meg a gyerekét. És a férjem és apósom is nagyon természetesen, problémamentesen születtek, szóval én ezt valahogy nem nagyon hiszem el :) Viszont a kisebbikkel minden gond volt, ami lehetett, mégis ő az NT :)
Michel Odent:A szeretet tudományosítása(Napvilág Kiadó,2003,33-34.old.) c. könyvben olvastam a következőt:
Azt boncolgatja a szerző(sebész és szülészorvos)a könyveiben,hogy milyen károkat okozhat a medikalizált szülés,olyanokat,amik egész életünket elcseszhetik.
Autizmus:fogóműtétes befejezés,a szülés alatti érzéstelenítés,újjáélesztés a születéskor és a szülésmegindítás rizikósak.
Az autista gyerekek oxitocinszintje alacsony,nem keresnek társakat,nem lesz családjuk.
Anorexia:egyetlen ilyen kutatás(781 anorexiás lány vizsgálata)van,mely szerint a rizikótényezők:a születéskor keletkező kefálhematóma(vér gyűlik össze a koponyacsont két rétege között),ez a szülés alatti mechanikus traumára utal,és a fogós vagy vákuumos szülés.
"Az anorexia nervosa is egyfajta önpusztító viselkedés."
Scluk, köszi! Én nem hiszem, hogy valóban a szülés körül kéne keresgélni... eddig az összes hasonló feltételezés alapján nálunk a kicsinek kéne ASesnek lennie, a nagynak meg NTnek és hát nem így van. És mivel apai ágon már a 3. generáció szenved ettől, ennél nyilvánvalóbb bizonyítékot nem tudok találni arra, hogy a gének a hibásak egyedül (nem éppen hasonló körülmények között született az apósom, majd a férjem és aztán a fiam... amúgy mindenki egészségesen, normál úton, szövődménymentesen született).
[link]
Egy friss cikk az autizmus okairól
Nagyon megértelek, és nagyon jó, hogy ezt leírtad így...
Lehet, hogy meg fogom mutatni a férjemnek.
Tőlem kérdezték, amikor mondtam, hogy kicsit apuka is érintett, hogy hány éve vagyunk házasok. Mondtam, hogy 7, és 14 éve vagyunk együtt. Nem akarták elhinni...
Nagyon sokat szenvedtem ez idő alatt, de szerintem több szeretetet is kaptam, mint egy "normális" embertől kaptam volna. Nagyon sokat javult a férjem azóta, amióta a felesége vagyok, talán a család biztonságérzésétől... Valahogy ez rá jó hatással van, meg az, hogy érzi, hogy szükség van rá, meg a munkájára. Ami nagyon nehéz, az a munkamániája, az idővel való hadilábon állása, meg néha a pokróc stílusa, ami abból jön, hogy nehezen fejezi ki az érzelmeit. De ez is sokat javult.
Amióta meg a fiam megkapta a diagnózist, azóta meg tudatosan kedvesebb, még az anyjával is...
Ezt nem azért írtam le, mert ennek mindenhol így kell lennie, nyilván minden családnál mások az alapbajok, mások a lehetőségek.
Én még mindenesetre bízom benne, hogy lesz tovább, bár néha tényleg őrjítő a dolog, szóval nagyon megértek mindenkit.
Köszönöm Zebracsikó, legyen igazad... én most nem érzem elég erősnek magam...
Köszönöm az őszinteséged! Nem vagy könnyű helyzetben. Különleges feladatot kaptál az Élettől. De hidd el, mindig lesz elegendő erőd megoldani azokat!
labolen, nem maga a diagnózis volt lesújtó, mert biztosak voltunk már ebben, hanem az, hogy ezen nem lehet segíteni. Mert azért kerültünk szakemberhez, mert súlyos problémáink voltak, amiket nem tudtunk egyedül megoldani és az sújtott le nagyon (a mai napig), hogy pont az AS miatt nem is fogjuk tudni megoldani a problémákat. Elveszett a remény... ami nem baj, mert időben szembesülni kell vele és vagy továbblépni vagy így elfogadni, másnak, mint aminek hittem. De ezt írtad te is :D
zebracsikó, válaszolok neked szívesen, hiszen majdnem 1 évig gyötrődtem azon, hogy hogy juthattam el idáig a férjemmel (mármint, hogy család legyünk és ne vegyem észre, hogy baj van). Egyrészt igaza van Edinának, a szerelem vak egy darabig. A férjem borzasztó jó ember, mindenkinek segít, mindenki felnéz rá, mert okos, abszolút nem visszahúzódó egy társaságban, hanem beszél,beszél,beszél. Nekem ez tetszett, főleg az, hogy ennyire jóindulatú, egyértelműen ebbe szerettem bele. És, ha nem lenne ilyen, már nem laknánk egy lakásban sem. De én szentül meg voltam róla győződve, hogy csak gátlásos. Azért nem tud a kapcsolatunkban "normálisan", átlagosan viselkedni. Mindig mindent nekem kellett kezdeményezni, programokat, beszélgetést, bármit. De ez kb 2 évig nem tűnik fel, ha szerelmes az ember. Utána pedig jöttek sorban, gyorsan a gyerekek. És közben már világos volt, hogy baj van vele. De szerettem és mellette akartam maradni, hittem benne, hogy tudunk rajta segíteni, mert akkor még azt hittük, hogy egy pszichológus segít, nem tudtuk, hogy ez autizmus (nagyon jól kommunikál, a problémák leginkább itthon jelentkeznek, amikor nem elég a szakmáról beszélgetni másokkal). Én végig hittem ebben, de a végére olyan pokollá vált az életem a kétségek miatt, hogy ide lukadtunk ki a hosszú kutatás végén. Elmentünk a Vadasba először és ott megerősítették a sejtést végül, aztán kerültünk az EMÚba egy hihetetlen jó szakemberhez. És itt már megvolt az egyértelmű diagnózis (bár nem kértünk papírt). És sajnos idővel egyre rosszabb, ahogy öregszik. A másik meg, hogy amíg nem kerültünk ilyen nehéz helyzetbe, hogy egy ASes kisfiút és egy szívritmuszavarosat kell ellátnom lényegében tök egyedül, cukrosan, gerincbetegséggel, addig egyedül is elbírtam mindent és egyszerűen nem tűnt ki, hogy mekkora a baj. Amikor már nekem is szükségem lenne segítségre a sok betegség miatt, akkor a legeslegfeltűnőbb, hogy mi nem stimmel szegénnyel, mert olyankor minden összeomlik. A hab a tortán, hogy szerintem apukám is érintett egy enyhébb fokban és nyilvánvalóan azért vonzódtam mindig is a kicsit autisztikus férfiakhoz, mert apukám is ilyen. De ez sajnos ahhoz már nem elég, hogy egy családként üzemelni tudjunk úgy, mint férj-feleség. Ha én előre tudom, hogy a férjem azért fura és azért tűnik gátlásosnak, mert ASes és ezzel együtt tudtam volna, hogy ez nem fog változni soha, akkor biztosan nem alapítunk családot. Egy nem autista ember az ilyen furcsaságokból meg szokott változni idővel, ahogy a kapcsolat érik és én ösztönösen ezt hittem, hogy ez lesz nálunk is (ahogyan előző kapcsolataimban is volt). Tévedtem.
:) Igaz!!! De adjuk meg az illúzió lehetőségét az aspergereseknek ( és minden Másnak) is! Nekik annyi előnyük van, hogy sokszor sokkal okosabbak, mint az átlag!;)
Persze, hogy senkit nem lehet megváltoztatni, legalábbis nekem anyukám mindig ezt mondta. Csak hát az ember mégis mindig megpróbálja. És könnyebb úgy elviselni a férjem idegesítő dolgait, ha azt hiszem, hogy legközelebb majd másképp lesz! például legközelebb majd hallgat rám, és nem azt mondja, hogy márpedig ezt ő jobban tudja. :D
Igazság szerint én úgy érzem, hogy nem érintett embereket sem lehet megváltoztatni alapjaiban. Magamról tudom - bár, néha úgy érzem, hogy én is benne vagyok a spektrumban!:) -, hogy a hibáimon hiába próbálok változtatni, mindig visszaköszönnek különböző élethelyzetekben. Ugyanez elmondható a férjemről is. Meg minden családtagomról, ismerősömről. Maximum a hibák beismerése és felismerése fejlődik. Dehát, nincs tökéletes ember... Szerencsére, mert az nagyon unalmas lenne!
Igen, ezt értem is. Mert amúgy ugyanarról a gyerekről beszélünk, mint aki tegnap volt, csak akkor még nem volt neve a dolognak. Ha meg van neve, akkor már mindenki a jogszabályokon meg hasonlókon agyalog és nem azon, hogy hogyan segítsen, hogyan könnyítsen bizonyos problémákon. Ez tényleg egy hülye rendszer.
Én úgy vélem, azt nehéz elfogadni, hogy ez már nem is fog javulni. Mert hát mint Edina mondta, a szerelem vak. És mikor kiderül, hogy a korábban szimpatikus jellemvonás már kissé idegesít, akkor minden tanács ellenére csak úgy gondolja az ember, hogy majd megváltozik a szeretett férj, és figyelmesebb lesz, vagy segítőkészebb, vagy talpraesettebb, főleg ha sokszor megkérjük erre. Én is sokszor próbálom nevelni a férjemet, pedig én sem szeretem, ha ő nevel engem. Azt lehet nehéz elfogadni, hogy már az illúzió sincs meg, hogy van értelme kérni, várni a változást.
De ezt csak én gondolom így, lehet Kimni máshogy éli meg. Ha az én férjemről derülne ki két gyerek után a diagnózis, azért engem is lesújtana a hír. És tény, hogy egész más az ember hozzáállása egy férjhez, mint a saját gyerekéhez.
Ha enyhén érintett, akkor szerintem Te tudod a legjobban fejleszteni, persze szakember tanácsai alapján. de a mindennapos fejlesztést a család biztosítja. Ezen felül pedig csak kiegészítés, amit a gyógypedektől kap. Én is mindig mindenféle tanácsot kérek tőle, aztán itthon fejlődgetünk. Ezt csak azért írom, mert egyrészt engem ez először meglepett, mert én is azt hittem, hogy majd vinni kell mindenfelé, van ennek valami központja, meg ilyesmi. Hát nincs. Másrészt meg, ne legyen lelkiismeret furdalásod, hogy nem havi 60-80 ezret költesz fejlesztőórákra. Csak ehhez az kell, hogy te alaposan kiművelődj a témában. No és erre jó a Vadaskert. (Meg a fórumok, mint ez, meg az auti.hu.)
Ok.
Az fel se merült bennem, hogy a fejlesztéseket ne csinálnánk, hiszen azért vittem eddig is mindenfele, hogy megtudják, mi a baja, merre kell lépni... Már másfél éve folyik ez a dráma, eddig is én ütöttem a vasat, hogy küldjenek el ide, meg oda. Mindenki lehülyézett, hogy ennek a gyereknek nincs semmi baja... Az, hogy valami kicsi van, azt én érzem, de azt is, hogy ahogy mondjátok, a korral jobb lesz. Meg persze némi szaksegítséggel. Nem sajnálom én tőle, csak azért a ló másik oldalára sem szeretnék átesni.
Nekem csak a merevséggel van bajom, ami a rendszert illeti.
Én is azt javaslom, hogyha felemerült az érintettség, mindenképpen menjetek el a Vadaskertbe. Ott, ha szükséges utána lehet járni a szülőtréningre. Ott kapod meg azt a tudást egyszerre, amit csak nehéz összeszedni a szülőtársaktól, egy gyógypednek meg a fejlesztés után nincs ideje, hogy ezeket összeszedje. Ott előadás formájában ömlesztve tanítják meg a gyerek és a család mindennapjait könnyítő módszereket, fejlesztési formákat.
Ahogy a korábbi hozzászólók is sok helyen javasolták, vidd el a Vadaskertbe, mert ott eddigi olvasatom szerint a legprofibbak dolgoznak. És ott minden fejlesztési lehetőségről kapsz tájékoztatást is, gondolom. Ha az oviban most pozitívan állnak hozzátok, akkor papírtól függetlenül és attól eltekintve tényleg az legyen a legfontosabb, hogy megkapja a kisfiad a számára leghasznosabb fejlesztést. Az a fontos - szerintem - hogy iskolás korára legyen minden elrendezve körülötte, ott ne legyenek komolyabb fennakadások. Amúgy... ha ennyire enyhén érintett, akkor simán benne van a pakliban, hogy átbillen és később minden rendben lesz. Ahogy az itteni beszámolókból kiszűrtem, a 4-5 éves kor a legkritikusabb az érintett gyerekeknél, később sokkal jobb. Sok emberre, gyerekre rá lehetne mondani, hogy benne van a spektrumban. De sok szülő nem foglalkozik ezzel, majd kinövi alapon. De Te ne mondj le a fejlesztésről semmiképp, szerintem! Csak nyerhettek vele hosszútávon, a gyerekek meg általában nagyon élvezik a foglalkozásokat, játszva fejlődnek. Még ha nehéz is anyagilag, mindenképpen jó "befektetés"!;)
Igen, kaptam papírt, de azért majd azt csak akkor, ha megkaptam az egyértelmű diagnózist máshonnan is.. Ez nem lesz sok idő, mert van egy hely, ahova sikerült pici protekciót szerezni... Persze, nem árt az a kis pénz, de visszafizetni, meg lemondani nem szeretnék semmit. Nálunk tényleg fennálhat ennek a lehetősége is. Azon a pszichiátrián, ahova pszichológushoz jártunk, teljesen kikeltek magukból a diagnózis miatt... Tehát ez még nem tűnik lefutott meccsnek.
Én az nem értem, hogy miért nem lehet leírni egy olyan diagnózist (és miért nem kötelesek azt az intézmények elfogadni), hogy "igen, van egy enyhe autisztikus érintettésg, de ez semmilyen ellátásbeli változást nem igényel egy-egy délutáni fejlesztő foglalkozáson kívül, mert annyira enyhe mértékű". Persze ezt szépen szaknyelven... Mert nekem gyakorlatilag ezt mondta a nő, csak ezt valamiért nem írhatják le...
Én is úgy gondoltam, hogy a tornát mindenképpen elkezdjük, és viszem más helyre is, mert egy diagnózis nem diagnózis szerintem... Nem azért, mert nem értek egyet, csak tényleg hallani szeretném más véleményét is.
Ami meg a bizottságot illeti, nem vagyok benne biztos, hogy megállapítanák az autizmust. Ha igen, hát igen.. De egyenlőre nem kérünk bizottságot, mert ha elköltözünk, akkor addig már kétszer nem akarjuk mozdítani a gyereket. Ezek a dolgok záros határidőn belül kiderülnek.. Ebbe beleegyezett a vezetőnő is, meg az óvónők is.
Igen, valóban írtam ilyet, de aztán kiderült, hogy minden fenét integrál, de az autizmust nem...
Most egyenlőre azt megengedte a vezetőnő, hogy ebben a tanévben maradjon a gyerek, az óvónők meg tökre küzdenek érte. Pedig eddig meg azért nem voltak annyira jófejek.. Most viszont azok.
Jövőre amúgy is lehet, hogy elköltözünk innét, és akkor meg már eleve úgy tudunk intézményt választani, hogy jó legyen...
MI Budakalászon lakunk, csak Dunakeszire járunk fejlesztésre. Melyik része is érdekel a sulinak? Ahova mi szeretnénk menni az a Telepi Iskola, most egy fiatal igazgató van itt, nagyon szimpatikus. Személyesen beszéltem vele, és azt mondta, írassam be a gyereket, nézzük meg, hogy mi lesz a dologból. Most ment ki tőlük egy aspi, nem újdonság nekik. Annyit mondott még, hogy persze majd a tanítónőkkel is kell beszélni, akik akkor kezdenek az elsősökkel, hogy melyikük vállalná. Ja és nemsokára el is jön majd az ovinkba, és többek között a kisfiamat is megnézi. Remélem jól szerepel majd! :) Ez egy családias kis iskola, 23-25 fős osztályokkal. Én is ide jártam, nagy hangsúlyt kap a természet szeretete, és az óvodavezető szavaival élve a hátukon cipelik a nehezebben haladó gyerekeket. Nagyon bízom benne, hogy két év múlva majd mi is ott kuporgunk a hátukon! :)
Fontos még, hogy nem integráló. vagyis itt semmilyen fejlesztést nem fog kapni, és nem is jár asszisztens, de még a tanárnők sincsenek kiképezve, mint egy integrálóban. Ez hátrány. Viszont az ovistársai lesznek az osztálytársai, ami meg előny.
Én itt lakom Dunakeszin,
Melyik iskoláról van szó? Nagyon érdekel.
Ja és sürgősen intézni kell az emelt családi pótlékot, nem tudom erről tájékozódtál-e már. És pl nálunk az önkormányzat is ad támogatást a nehéz helyzetben lévő, sérült gyermekeket nevelő családoknak. Esetleg ennek is utána lehetne nézni. Hátha.
További ajánlott fórumok: