Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetés)

Kösz a biztatást,jól esik.Valóban nagyon el vagyok kenődve,már nem is tudom,hogy mit gondoljak róla.

Te is tudod,hogy milyen kimerítő,szinte egy perc nyugtom sincs,itthon sem,de másnál főleg.Mindig azt nézem,hogy kinél mikor mit tesz tönkre,és mikor tesz önmagában vagy másban kárt.

Egyenlőre nem mondtak semmi biztosat,de bizakodom,hogy nem is olyan nagy a baj,mint amilyennek hiszem.Ha olvastad,amiket írtam,akkor már tudod,hogy mi volt a tegnapi elbeszélésen.

A többit majd megbeszéljük személyesen.

Egyébként öcsénknek is írtam erről,és szerinte is szükség volt erre a kivizsgálásra,hogy megnyugodhassak végre,illetve kötelességem is,mivel mint szülő,felelős vagyok a gyermekem egészségéért.

Szia Sirga!

Na,megvolt a vizsgálat,illetve annak nem is nevezném,csak elbeszélgetés történt.Kb.egy órás-70 perces volt,és többnyire én beszéltem,arról,hogy a gyereknél mit tapasztalok,hogyan viselkedik,mi az amit fontosnak találok elmondani vele kapcsolatban,mikortól észleltem a furcsa,megváltozott viselkedését,mi válthatta ki nála,történt-e olyasmi,amire így reagálhat,stb.

Azt mondta a pszichológus (vagy gyógypedagógus,nem is tudom,hogy mi a pontos kifejezés),hogy lehet,nincs is nagy baj,csak késleltetett a gyerek beszédfejlődése,és ez váltja ki nála az ilyesfajta viselkedést,mivel nem tudja magát hogyan kifejezni,nem tud kommunikálni (csak mutogatással,s más egyéb módon tudja értésünkre adni,hogy mit szeretne),és ha nem értjük,hogy mit akar,akkor ideges lesz,ezért rosszalkodik.És egy alkalommal még nem lehet pontos diagnózist mondani rá,legalább négy alkalom szükséges ahhoz,hogy véleményt tudjon mondani.Következő alkalommal 2 hét múlva kell mennünk.Azt mondta,hogy nem szabad ilyen elhamarkodott döntést hozni,rámondani egyből a gyermekre,hogy autista,vagy hiperaktív,mert mindkettő nagyon összetett,nem elegendő ilyen rövid idő ahhoz,hogy megbizonyosodjon arról,hogy ezek a tünetek valóban arra utalnak-e.Szóval még egyenlőre várni kell,hogy a következő alkalmakkor hogy viselkedik a gyerek,főleg,ha kettesben marad majd vele,vagyis nem leszek ott vele.Továbbá elmondta,hogy volt olyan gyermek,aki szintén nem nagyon akart beszélni három-három és fél éves koráig,de mikor oviba került,akkor folyamatosan el kezdett beszélni.Javasolta,hogy vigyem közösségbe a gyermeket (legalább rövidebb időkre),mert az jótékonyan hat a beszédfejlődésre,de épp ezért nem veszik be az oviba,illetve még negyed-fél órára sem tudom otthagyni,hogy egyáltalán maradna-e.Mert úgy tűnik,hogy vágyik a vele hasonló korúak társaságára,de hogy hogyan viselkedne ott,azt nem tudni,főleg így,hogy bennt sem hagyhatom.Ott az első 10 percben nagyon szépen,jól viselkedett.A hölgy megengedte neki,hogy játszon az ott lévő játékokkal,hogy ne utantkozzon,míg mi beszélgetünk,aztán már a fél szekrény játékot kipakolta a polcokról,de csak halomra dobálta őket,és szét akart mindent szerelni.Három játékot meg is rongált,letört egy-egy kis apró darabot róluk.Én meg rettenetesen szégyelltem magam,hogy ilyeneket csinál,és hogy arra a rövid időre sem tudott nyugton maradni.Hazafelé jövet többször is megpróbált elszaladni,már alig bírtam fogni úgy a kezét,hogy ne tudja kitépni a kezét az enyéből.

Dühében egyszer még a földre is lefeküdt,inkább felvettem egy rövid időre,úgy cipeltem,mert mindenki kiváncsiskodik,akik látják,aztán okoskodnak,jön a különféle megjegyzés.Próbálnák csak meg ők egy ilyen gyerekre,akár rövid időre.

Olyan nagyon nem nyugtatott meg ez a beszélgetés,mert lényegében nem sokkal lettem okosabb e téren.Egyenlőre csak várni tudok,hogy a végén majdcsak többet mondanak.Addig bizakodom,hogy változás áll be nála,bár erre nem sok esélyt látok.

Azért jó,hogy megosztod velem (és másokkal)a tapasztalataidat,és tanácso(ka)t tudsz adni ezügyben.

Így van. Az egyik a másik nélkül félkarú óriás. (A szülői tapasztalat, ha nem látják a gyereket, vagy fordítva.) A kettő gyütt ad teljes képet.

Esetleg, ha gondolod, írd meg részletesebben - akár priviben -, miért gondolod, hogy ez lehet a baj! Sokmindent én is "csak" ismeretterjesztő könyvekből, orvosoktól tudok, de sokat megtapasztaltam - ha nem a saját gyerekemen, hát másokén, akikkel pl. gy iskolába, óvodába járt. Esetleg, ha nem akarnak fogadni férj nélkül, viszont gyerekkel, akkor a Tanulási Képességet Vizsgáló Bizottsághoz kéne időpontot kérni. Igaz, arra is várni kell, de ők biztosan pontos diagnózist adnak. Szorítok!

Szerintem is az lenne ilyen esetben reális,hogy a szülővel is elbeszélgessenek,hogy mi is tulajdonképpen a probléma,vagy miért gondol a szülő arra,hogy valami gond lehet a gyermekkel,és a gyereket is "szemügyre veszik",játékosan alávetik a vizsgálatnak.

Ígyis több mint egy hónapot kellett várnom arra,hogy időpontot kapjak.Ha a gyerekkel is tudnak majd vetni egy pillantást,és foglalkozni a problémával,akkor arra ismét egy hónapot kell majd várnom?!Addig meg aggódjak...

Mivel nem tudom a kicsit kire hagyni,őt is viszem magammal,ha úgy nem fogadnak,nem foglalkoznak velünk,nem tudok mit tenni.Akkor mondja meg,hogy mi a helyzet,hogy ne legyek kétségek közt.

Ha ragaszkodik ahhoz a doktornő (vagy pszichológus,tudomis én,hogy ki foglalkozik az ilyesmivel),hogy csak szülő(k) menjenek,s úgy nem fog velünk érdemben foglalkozni,mert velem lesz a kicsi is,akkor megyek máshová.Végülis nen engem kell megvizsgálni,hanem a gyerekről kell véleményt mondani (persze közösen kell a problémát megoldani,s mi tudjuk elmondani,hogy mi az,ami aggódásra adott okot,hogy ilyen kivizsgálásra vigyük a gyereket).

Január 18-án reggel 8-ra kell mennünk.Egyenlőre csak a szülőknek kellene menni,majd második alkalommal a gyereket kellene vinni.De csak én tudok menni (mert nem tud szabit kivenni a férjem)és a kicsit is muszáj magammal vinnem.Majd megírom,hogy mi volt.

Köszi érdeklődésedet.

Szia!

Az jutott most eszembe,hogy amikor egymás után kapta a kicsi az oltásokat,meg nem tudnám mondani pontosan melyikre,de az biztos,hogy az első oltások közül valamelyikre nagyon furcsán reagált.Emlékszem,hogy délelőtt szúrták be,és estére már nagyon belilult,lekékült tőle a fél popsija,az az oldal,ahová a szurit kapta.Nem csak a szúrás helyénél,hanem az egész.Meg is ijjedtünk,és másnap vissza is vittük a gyerekorvoshoz,mert a két nagyobbnál még ilyet soha nem tapasztaltam.Akkor azt mondta nekem a gy.orvos,hogy bár nagyon ritka,de előforduló "jelenség".Némely gyerek "érzékenyebben"reagál az oltásokra,és bár nem sűrűn tapasztalt még ilyet a praxisában,nincs semmi probléma,mert majd néhány nap múlva magától el fog múlni,csak borogassam vizes ruhával az oltás helyét,ami egyébként "göbös "lett.

Te nem tapasztaltál ilyet?Nem tudom,hogy ennek bármi köze lehet-e a gyerek mostani viselkedéséhez,illetve azoknál,akiknél "ritkán"előfordult ilyen (vagy hasonló)tünet oltáskor,nem-e a későbbi autista gyerekek,akik a higanyos védőoltás "áldozatai"?

Egyébként a kicsi fiamnál az tényleg fura,hogy annyira a szemébe néz mindenkinek,olyan hosszan,hogy már zavarba jönnek tőle,és persze én is,néha olyan érzésem van tőle,mintha a gondolataimban olvasna.

Ha meg akarom ölelni,néha elhúzódik,máskor meg épp ő jön oda,hogy vegyem ölbe.Ő nem szereti ha megpuszilják,viszont ő akit szeret,azt megpuszilja önként.Ha az autóival játszik,akkor utánozva a sziréna hangját,vagy csak úgy,nem tudom,hosszan,magas hangon "vinnyog",vagy nem is tudom,hogy minek nevezzem.Tavasszal már négy éves lesz,és csak szavakat beszél,de mindent megért,tudja,hogy mit szabad,mit nem,mégsem aszerint cselekszik.Ha mi visszük wc-re,akkor nincs is gond,és éjszaka sem pisil be,viszont magától nem mindig jelzi.Hát van még sok minden,amiről írhatnék,ami nekem furcsának tűnik,más talán észre sem veszi.

Köszönöm tanácsaidat, és hogy figyelmességeddel megtisztelsz! Azért majd utánaérdeklődök, bár nem nagyon szeretik az orvosok, ha firtatják a dolgokat a szülők, olyan "okoskodónak" tartják az ilyen szülőket. Engem jóformán meg sem hallgatott a gyerekorvos, egyből ráfogta a gyerek furcsa viselkedését, szokásait arra, hogy lusta, későn érő...stb.(Nem könnyebb, mint utána járni a dolgoknak?)Azért is fordultam a nev.tanácsadóhoz,mert egyetlen lehetőségnek,hogy tisztázzam mi is van, (vagy nincs)a kicsi fiammal,ezt adta meg.Mivel a férjem eü-ben dolgozik,megpróbálom őáltala utánakérdezgetni a dolgoknak,hátha ő több mindent megtud kollégáktól,ismerősöktől az oltóanyag összetételét illetően. (Bár remélem,hogy mire a kisfiam eléri a következő oltási időt,akkorra már kivonják ténylegesen,és végérvényesen a higanyos oltóanyagokat a forgalomból.)

Már két könyvet is elolvastam az autizmusról,hogy legyen összehasonlítási alapom, hogy a tényleges autisták miként viselkednek,és miért,valamint az én gyerekem hogyan viselkedik.

Mi már túl vagyunk ezeken az oltásokon,mivel három és fél éves a legkisebb gyermekem (akiről írtam).Legközelebb hat évesen kell oltást kapnia,úgy tudom.Én is hallottam már arról,hogy a védőoltásoknak (higanyos)köze lehet az autizmushoz.

Szoktam olvasgatni az esoember.hu oldalt,ami az autistákról szól,illetve szülők,hozzátartozók kérhetnek tanácsod,oszthatják meg egymással tapasztalataikat.

Köszönöm,igazán jól esett figyelmességed!

Köszi Sirga,majd ha túlleszünk a vizsgálaton,megírom,hogy mi a helyzet.Bár én nagyon remélem,hogy nincs semmi baj a kicsivel.De biztos,ami biztos,jobbnak láttam,ha szakember mondd róla véleményt,mert egy szülő ugye mindig elfogult.

Inkább vigyem feleslegesen el a gyereket,minthogy ne tudjam,baj van-e vele.Talán még a biztos rosszat is könnyebb elviselni,mint bizonytalanságban lenni.

Nekem a legkisebb gyermekem három és fél éves,és még csak kb.két hónapja vált teljesen szobatisztává.(Néha még előfordul most is,hogy későn jelzi.)Folyamatosan még nem beszél,csak szavakat,ill.utánozza a hallottakat.Nagyon válogat,néhány szalámifajtát eszik csak meg,azt is úgy,hogy felvagdalom neki (mint kisebb korában),van úgy,hogy többféle étel között túrkál,végül egyikből sem eszik.Nappal nagyon ritkán alszik (bár szerintem ilyen kicsi gyereknek szüksége lenne rá),mégis éjszakáig fenntmarad,sőt olykor hajnalban felébred,és órákon át játszik,nem akar aludni.Nem érdekli a rajzolás,színezés,gyurmázás,stb.próbálunk vele mondókákat,verseket tanítani.Csak a motorjával,és az autóival hajlandó játszani,illetve a focit imádja.Van úgy,hogy magától elkezd sírni,olykor ok nélkül nevetgél.Lefekvéskor muszáj valaminek világítani,kis lámpa,tv,mert fél,néha az árnyéktól is megriad a sötétben.Van még néhány furcsa dolga.

Óvodába jelenleg még nem jár épp a fentiek miatt,mert a beszéd,és szobatisztaság alapfeltétel,így nem veszik be.

Már több alkalommal is jeleztem a gyermekorvosunknak,hogy a gyermek hogyan viselkedik,nem találja-e furcsának,és nem-e lehetne kivizsgáltatni a gyermeket,hogy nem autista-e,mert sok tünet jellemző rá.Szó szerint megmosolygott,hogy hová gondolo,azért mert a gyermek kicsit mozgékony és lustább társainál,azért még nem kell ilyesmit feltételezni róla,de ha mégis zavar a "dolog",akkor vigyem el Nevelési Tanácsadóba.Kértem egy időpontot az említett intézménytől,és kb.egy hónap után visszahívtak,adtak időpontot.E hónap közepén kell majd mennünk.Kíváncsi vagyok,hogy mit fognak mondani...

Egyébként olyan mozgékony,aktív,hogy 5 percig nem bír egy helyben nyugton maradni,állandóan jönni-mennie kell,muszáj valamit csinálnia.Nagyon fárasztó tud lenni,mert úgy tűnik,sosem fárad el.

Az biztos,hogy gyógyszerekkel nem fogom tömni a gyermeket,akármit is állapítanak meg.Úgy hallottam,hogy a hiperaktív gyermekeknek a viselkedésmódját étrend-változtatással is befolyásolni lehet.

Mi az autizmus?

Az autizmus az agyműködés fejlődési zavara,mely genetikai tényezők,ill.az agyat ért károsító hatások következményeként jön létre.A tünetek az első három életév során jelentkeznek,és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak.A károsodás mértéke különböző, a súlyosan megzavart fejlődéstől az enyhe szociális zavarig terjed.10.000 ember közül 4-5 mutat súlyos,15-20 enyhébb autista tüneteket.Fiúknál négyszer gyakrabban fordul elő,mint lányoknál.

MTV1.txt-860.o.

Az autizmus főbb jellemzői:

Szociális téren:Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat,nem észleli megfelelően a többi ember érzéseit,nem érti a szociális elvárásokat.Súlyosabb esetben közömbös az emberek iránt,úgy kezeli a másik embert,mint egy tárgyat.

A kommunikáció és beszéd terén:Az autista emberek gyakran nem tanulnak meg beszélni.Amennyiben kialakul a beszéd,az gyakran szokatlan (pl.visszhangszerűen utánoz,a személyes névmásokat fölcseréli,a szokásostól eltérő intonációval,hangmagasságon beszél,stb.).Az autisták beszéde gyakran nem kommunikációs célú,az őt érdeklő témáról monológ formában beszél.

A gesztus és a mimika használata nem megfelelő,a beszéd hiányát nem pótolja a jól értelmezhető gesztusokkal.(pl.a felnőtt kezét húzva jelzi szükségleteit,a kommunikáció során nem megfelelően használja a szemkontaktust stb.)

Az érdeklődés,tevékenység terén:Az autista gyermeknél a fantáziadús szerepjáték nem alakul ki,az érdeklődése,játéka beszűkült (pl.tárgyakat sorba rendez,pörget,egy-egy szerepjáték elemet ismételget,stb.).Az autista személy gyakran ragaszkodik az azonossághoz,a megszokott rutinhoz.

Gyakoriak a sztereotip mozgások (pl.kezekkel "repdesés",ütögetés,hintázás).

Az autizmushoz gyakran társulnak egyéb tünetek.

Gyakori az eltérő érzékelés.Az autista ember általában nem szereti,ha megérintik,vagy nem viseli el,ha piszkos lesz a keze,a tapintási túlérzékenység következtében.Gyakran csökkent a fájdalomérzete,vagy a hangokra közömbösen,esetleg túlérzékenységgel reagál.Gyakoriak az étkezési és alvási zavarok (pl.extrém mértékű válogatás,éjszakai nem alvás).Alacsonyabb intelligenciaszint,értelmi fogyatékosság,vagy szórt,egyenetlen teljesítmény gyakran társul hozzá.Bizonyos készségekben,amihez nem kell szociális érzék,kiemelkedő képesség is előfordulhat.Gyakoriak a hangulati élet zavarai (pl.ok nélküli sírás,nevetés,túlzott félelmek).Súlyos esetben önagresszió előfordul (pl.kézharapás,fej beverése).

Riportkönyv az autistákról

Bánki Róza és Borzák Tibor riportkönyvet készített az autistákról.A könyv címe:NAPPALI ÁLMODOZÓK.

Ha a cím ismerős,az nem a véletlen műve.Néhány évvel ezelőtt ugyanezen címmel készített filmet Bánki Róza az autistákról.

A könyvet szeptember 13-án mutatták be a sajtónak és a nagyközönségnek a budapesti Uránia Nemzeti Filmszínházban.A könyvet kiadó Szabad Föld Lap- és Könyvkiadó Rt.szeretné,ha ez a nap minden évben hagyományosan az autizmus napja lenne.A könyv kapható a könyvesboltokban,de kedvezményes áron megrndelhető közvetlenül a kiadótól is.

Cím:Szabad Föld Kiadó,1133.Budapest,Visegrádi u.116.Tel.:(O6-1)329-1282.

Az Autisták Érdekvédelmi Egyesületét (AÉE)1988.decemberében szülők,gyógypedagógusok,orvosok,pszichológusok alapították,az Autism Europe nevű nemzetközi szervezetbe tömörülő szövetségekkkel megegyező indíttatással.A koragyermekkori autizmus,ill.az autisztikus személyiségfejlődés különböző formáiban szenvedő személyeket és családjukat kívánja támogatni.Független,pártsemleges,közhasznú szervezet.

Autisták Érdekvédelmi Egyesülete,1066.Budapest,Jókai u.24.II.em.

t:301-9067,354-1073.h-cs.9-14 óra között

tel./fax:302-0194 e-mail:autista(a)interp nt.hu

Attól félek, gond van a gyerekemmel.Voltunk neurológusnál,de ő megpróbálta a felelősséget rám terelni; "túl engedékeny vagyok vele"-ez egyébként nem igaz,következetes vagyok vele és a lehető legnagyobb önállóságra próbálom nevelni.

Tipikusak a tünetei:szeret pörögni, nehezen kommunikál a kortársakkal, bár korának megfelelően beszél és érdekli a körülötte lévő világ.Ma is jellemzően 3. személyt használ, ha magáról beszél, holott tudja használni az E/1-t is. Bár mindent képes megtanulni, valahogy fucsán értelmezi az ismereteket. Iszonyat tempóban kompenzál, önkiszolgálás terén nem mutat nagy eltérést, bár a szobatisztasággal időnként gondok vannak.Normál oviba jár és ez sokat javított az állapotán. Szuper, elfogadó pedagógusok veszik körül.Mégsem olyan, mint a többi gyerek. Lassan kezd leszokni a hallott dolgok ismételgetéséről, néha pár mondat erejéig beszélgetni is lehet vele.

Még nincs 3 és fél, de már ötvenig elszámol,felismeri a számokat és néhány betűt is ismer. Szókincse korának megfelelő, de mindent szó szerint értelmez.Utasításokat tejesít,de a hallott infókat nem mindig megfelelően értelmezi.Különlegesen vonzódik minden elektromos kütyühöz, tévéhez,telefonhoz,autómárkához-ezeket logó alapján fel is ismeri ugyanúgy, mint a bankok, hypermarketek logóit is.Kétnyelvű, villámgyorsan tanul új szavakat,egyszerű geometriai formákat, színeket meg tud nevezni és felismer. Kéztartása sokszor görcsös,rajzolni nem tud.Szó szerint tud egy csomó hosszú mesét, néha idézgeti is őket, bár nehéz kitalálni, milyen apropóból.Ha frusztráció éri, gyakran vannak dühohamai,régen a falba verte a fejét vagy ringatózott, ez mára megszűnt.Mozgásfejlődése is egy kicsit furcsa volt, bár mindent "idejében csinált".Valószínű,azért nem foglalkoznak velünk érdemben,mert különösebb komplikációk sem a születése előtt, sem utána nem voltak és amúgy nagyon szép gyerek.

Már régen beadtuk az Alapítványhoz a vizsgálatkérő lapot, de érthető okokból- több száz kérvényt kell elbírálniuk- eddig nem kaptunk időpontot.Én még mindig reménykedem abban,hogy nincs vele komoly baj,de ha van, minél előbb szeretnék megfelelő segítséget kapni a fejlesztéséhez.