Van valakinek tapasztalata a Cronikus Limfoid Leukémiáról? (CLL) (tudásbázis kérdés)

Sziasztok!

Olvassátok el ezt a rövid hírt. A CLL már gyógyítható. A gyógyszer magyarországi törzskönyvezése folyamatban van. Ez igazán fantasztikus hír!! Remélem sokaknak még kellő időben érkezik!

[link]

Sziasztok!

Még nem tudok semmit, köszönöm a drukkolást, jelentkezem, ha lesz mit írnom!

Igen Kriszti, csak tudod, ez a betegség (CLL) egy általában jól uralható állapot. Senki nem érti az ágyéki duzzanatokat...

Holnap egyébként átviszik Aput a Kékgolyó utcába egy konzíliumra. Ebből gondolom, hogy nagy a baj! Szombaton konzílium? (...)

Lehet, hogy elveszti a lábát. Nagy a baj, mert úgy érzem, kezdi (ha már nem tette volna) feladni! Így nagyon nehéz! Tehetetlen vagyok! 56 éves... annyira gáz!

Egyébként, tényleg lehet abban valami, hogy a babák maguk választják a szüleiket! Nem azért mondom, mert baj van, vagy mert ilyenkor ezt kell, én mindíg is ezt vallottam: nem lehett volna jobb Apám senki, mint Apu! Remélem, gondolkodhat róla még az unokája is így, remélem, lesz erre még idő és alkalom!

Nagyon sajnálom ami veletek történik. Én nagypapámat veszítettem el tüdődaganat miatt egy hónap alatt. Sajnos nem igazán tudsz mit tenni, csak vele lenni és szeretetet adni.

Kitartás!

Sziasztok!

Apu nincs jobban sajnos! Most új antibiotikumot kap, és letiltották a masszázst, mert növeli a trombózis kialakulásának esélyét!(na, ezért szuper, hogy semmit sem ajánl vagy tilt meg ELŐRE az orvos...)

Tegnap láttam a sebét, mert elfelejtették(!!!!) bekötni. Hát, nincsenek szavak arra, hogy mennyire ronda.

A legnagyobb baj, hogy iszonyatosan gyenge, és komoly fájdalmai vannak!

Tegnap este 6-ig dolgoztam, oviból rögtön a kórházba rohantam, de nem tudtam mit csinálni, csak két szem gyógyszert adtam be neki, de se enni, se inni nem akart. Aludni szeretett volna, hát eljöttem!

Megszakad érte a szívem! Ő TÉNYLEG egy jó ember, nem ártott senkinek, akkor miért kapja ezt az iszonyatot??? És ez a tehetetlenség! Amikor valakit nagyon szeretsz, látod, hogy mennyire szenved, és gyakorlatilag semmit sem tudsz érte tenni...Nagyon el vagyok keseredve!

A szorításokat nagyon köszönöm!!!! Nagyon-nagyon!

Sziasztok! Nincs túl sok új fejlemény, de azoknak, akiket érdekel, leírom:

Múlt kedden feltárták Apa (nem egy, hanem két)ágyékában található "dudrot". Nem távolították el, mert a nyirokkeringés része, ez a legutolsó eshetőség.

Mivel a kemó lassítja a sebgyógyulást, egyenlőre nincs ilyen kezelés.

A seb elég ronda és az előző kemó hatása miatt nagyon lassan gyógyul, folyamatosan váladékozik.

Még mindíg ágyhozkötött!

Két napja sikerült feltalálni a spanyol viaszt, eszembe jutott, hogy a kőkemény bal lábát masszírozni fogom. Ebbe tegnap beszált a testvérem is, Ő du. én este masszíroztam, talán egy puhult valamennyit...

Tegnap a két pukli közötti 3-s érintetlen területet a sebész, Apu kórházi ágyán, érzéstelenítés nélkül egy sipesz segítségével széttépte(!!!!!), így a két sebet egybenyitotta.

Ezért elkap a bőghetnék újra! Apa 56 éves, befizetett egy halom tb-t és eddíg nem az az orvoshoz rohangálós fajta volt. Most meg azt kell eltűrnie, hogy a gyógyulatlan sebébe érzéstelenítés nélkül kotorásznak, szó szerint széttépik!

Bár tehetnék érte többet! Annyira szar ez a tehetetlenség...

Sziasztok!!!

Nagyon köszönö a válaszaitokat! Aput holnap visszük be újabb (1+2.) kemóra. Az elsőt tablettába kapta, de állítólag bizonytalan, hogy pontosan hol szívódik fel, ezért jött az infúziós kemó, s bár alacsonyabb dózisban, nem kevés mellékhatással!

A fő problémát az ágyékánál lévő nagyon nagyra duzzadó nyirokcsomó okozza, ami miatt gyakorlatilag nem bír járni, szinte állandóan fekszik, ami nincs jó hatással az izomzatára, pláne a közérzetére...

A Kútvölgyiben kezelik, úgy tűnik, elég jó orvoshoz került (elismerthez inkább),de ezzel együtt igen elfoglalthoz is! Ha van valakinek heamatológus "ismerőse", vagy jó tapasztalata ilyen szakorvossal kapcsolatban, nagyon örülnék, ha "súgna" nekem, jó lenne más orvossal (is) megbeszélni pl. a mi teendőinket is, már csak "több szem többet lát" alapon is!

minden választ (eddígit és ezutánit) szívből köszönök, baromi jól esik!!!

Ennyit tudtam gyorsan össze szedni a régebbi tananyagaimból. Próbálok még keresgélni.

Jobbulást édesapádnak.

Mivel a CLL lassan halad előre, sok beteg akár éveken át nem igényel kezelést - a limfociták számának emelkedéséig, a nyirokcsomók megnagyobbodásáig, illetve a vörösvértest- vagy vérlemezkeszám csökkenéséig.A leukémia kezelésénél használt szerek következtében a tünetek jelentősen mérséklődnek, a lép és nyirokcsomó-megnagyobbodás megszűnik, maga a betegség azonban nem gyógyul meg.

Az alacsony vörösvértestszám okozta vérszegénységet vérátömlesztéssel, illetve esetenként eritropoietin (vörösvértest termelést serkentő gyógyszerek) injekciók adagolásával kezelik. Az alacsony vérlemezkeszámot vérlemezke átömlesztéssel, a fertőzéseket pedig antibiotikummal gyógyítják. Megnagyobbodott léppel, májjal vagy nyirokcsomóval rendelkező betegben, amennyiben a kemoterápia hatástalan, és tünetek jelentkeznek, sugárkezelés jön szóba, melynek hatására ezek a szervek zsugorodhatnak.

Az idült limfocitás leukémiában (CLL) szenvedő betegek közel kétharmada hatvan év feletti; a betegség nem fordul elő gyermekkorban. Ez a leukémia fajta 2-3-szor gyakrabban érinti a nőket, mint a férfiakat.

A daganatosan elfajult érett limfociták száma először a vérben és a nyirokcsomókban emelkedik meg, majd a májat és a lépet is beszűrik, azok megnagyobbodását eredményezve. A daganatos limfociták a csontvelőt is érinthetik, és az ott lévő normális sejteket túlnőve alacsony vörösvértest-, fehérvérsejt- és vérlemezkeszámot okoznak. A fertőzések ellen hatásos antitestek és fehérjék szintje is alacsonyabb lesz. Az immunrendszer normális esetben védi a szervezetet az idegen anyagoktól és kórokozóktól, CLL-ben azonban károsodik, és a szervezet normális szöveteit (esetenként a vörösvértesteket és vérlemezkéket is) támadja meg, pusztítja el.

Szia!

Nálunk nem ez a betegség van, de ugyanilyen komoly.

Én úgy szoktam tapasztalatokat szerezni, hogy beírom a Goo... keresőbe azt, hogy: CLL fórum.

Tehát így találsz ilyen fórumokat.

Sok erőt, gyógyulást nektek!...és csak jó eredményeket!

Mi segített, mi az, ami egyáltalán nem?

Édesapámról két hónapja tudjuk, hogy ezzel a kórral küzd, és bármit megtennénk érte, bármit, ami segít!

Ha van tapasztalatotok erről a betegségről, KÉRLEK titeket, írjatok!

Nagyon köszönöm!!!!!!!!!!!