Van baj, vagy nincs baj? (beszélgetős fórum)

Sziasztok! Engem nem rég diagnosztizáltak Wilson kórral. 20 éves vagyok, nálam csupán a kézremegés volt meg mint tünet. Valamint a vizelet rézürítésem kelátképző hatására 100-szorosára nőtt.

A neten olvastam, hogy minden stádiumban szigorúan ki kell számolni, hogy mennyi a napi rézbevitelem. Ez tényleg szükséges?

Valamint a professzor szerint teljesen tünetmentes életet is élhetek, de nagyon sok helyen olvastam és a betegeket is hallottam panaszkodni, hogy a gyógyszerek csak kis mértékben teszik elviselhetőbbé a betegséget. Ez valóban így van? Kell számítanom arra, hogy évek múlva a szervezetem elkezd leépülni?

Hát igen.. és ezt egy génmutáció okozza...

Nekem hihetetlen intenzív parkinson tünetekkel jelentkezett, egy féléve.És egyre rosszabb...

Wilson-kór: Jellemző a réz fokozott lerakódása a májban és az agyban. A rézbevitelt kell csökkenteni, nem javasolt a kakaó,csokoládé, mogyoró, kávé, bab, borsó, lencse, dióbél, marhahúst, szója stb.. Autoszomális recesszív öröklődésű, általában a 10. és 40. életéve között kezdődik. Oka: enzimkárosodás, a rezet megkötő cörulopazmin szintje a szérumban igen alacsony, emiatt a szabad réz szintje erősen emelkedett, ennek következtében sok réz ürül a vizelettel (több mint 0,1 mg/nap) és még több réz rakódik le azokban a szervekben, amelyek amúgy is dúsabbak rézben, agy agyban ,azon belül is a törzsdúcokban , májban, továbbá a corneában.................................................

Forrás: Barna Mária (Táplálkozás, diéta)

Számoljuk ki vázlatosan. Szakterületenként van átlagban mondjuk 4 orvos egy kórházban és a hozzátartozó rendelôintézetben.

Az intézményhez kb. 80-120 000 lakos. :(

Ez rosszabb, mint egy vágóhíd-húsdaráló.

Mellesleg elég nagy szégyen, hogy a beteg csak magán tud segíteni, mint írtad. Akkor miért vannak az orvosok? Mire is tettek ők esküt?

Már-már ott tartunk, hogy a beteg kérjen bocsánatot a doktor úrtól, mert megzavarta a nyugalmát, és ebédidejét...

Sajnos a dolog úgy áll, hogy a mai Tb finanszírozott egészségügyi ellátás nem alkalmas arra hogy korrekt módon kivzsgáljon és kezeljen minden beteget. Ez az aulfinanszírozottság és a szervezetlenség következménye.

Aki sajátmaga utánajár a dolgoknak, kitalpalja és erőszakosan kiharcolja a megfelelő vizsgálatokat, terápiákat, annak van esélye a korrekt ellátásra és ha gyógyítható akkor a gyógyulásra is.

Szerencsére akadnak lelkismeretes, korrekt, nagytudású orvosok-ápolók, akik nem a betegre meg a véletlenre bízzák...

Hát igen...

igazából a topikot, a mellékvese adenómák hirtelen eltűnése miatt írtam, bevallom ez most jobban idegesít, mint a Wilson...

Azt nem értem, hogy az egyik orvos megállapít valamit, a másik meg az ellenkezőjét, és "dobálgtaják" a betegeket.

Ami még felháborít a rendszerben, ez az időpont kérés.. Jó esetben, 3 hónapot kell várni, de volt már olyan, hogy több mint egy félévet. Időpontot több helyen, csak telefonon lehet kérni szakrendelésre, és az időpontot csak a portás/biztonsági őr adja..

Gyönyörű..

Ennyi idő alatt, egy súlyosab beteg, fel is dobhatja a talpát..

Igyekszem szemelőtt tartani, de nincs valami sok forrás erről abetgeségről..

Nem mondom, hogy nem találtam, de két kezemen meg tudom számolni hány oldalon találtam eről leírást..

Ok, én ezzel tisztában vagyok, tartom is a diétát,3 hónapja merült fel a Wilson gyanú, és diagnosztizálták is.

Ígyhát ez elég frissnek tekinthető, 3 hónapja hallottam erről először, és egyből utánna olvastam.

A diétám nagyon szigorú, mert más diétákkal is össze kellet kombinálni, alig van olyan dolog, amit megehtek.

20-as éveim elején járok, most a gyógyszereket kell megoldnai valahogy...

A gond általábna az, hogy még fel kell keresnem más szakrendeléseket is ezzel, de fél éves időpontokat kapok...

Egyébként ma kaptam kézhez a CT eredményem, miszerint májzsugorom van. Nézd! Én nem vagyok meglepődve, de ez az egész úgy jött, mint derült égből villámcsapás, és friss diagnózis. Mielőtt orvoshoz mentem volna az első olyan papírommal,(MR) amin a Wilson volt feltüntetve, egyből utánnanéztem, és elkezdtem a diétát.

Nekem kissé támadó hangvételő volt a kommented..

Egy dologra vigyázz!

Ha a netről szeded az információkat, ügyelj rá hogy azokat csak tiszta, üzleti érdekektől mentes forrásból szerezd!

Ne hagyd hogy eltérítsenek a különböző tudománytalan sarlatánságok, sárknyfűárusok, természetgyógyászok rménykeltő, de csalfa ígéretei.

Szerencsére, nagy városban élek, és úgy néz ki a Parkinson szakrendelésen, és a hepatológián már kezdenek foglalkozni a problémámmal.

Bár még nagyon az elején tartok, most az orvosom a gyógyszeremért "lobbizik", hogy engedjék behozni az országba...

Igazság az, hogy amit tudtam, elolvastam neten, az étrendemet is eleinte magmanak kellett beállítanom, majd dieteikus segítségét kértem, mivel másik 2 speckós diétával is kombinálni kellett.

Remélem, mostmár valamelyest jó irányba kezd haladni az ügy, de még az elején vagyok a "torúráknak"...

Hát nem tudom a többiek mi a nyavajáért mennek,én örülök,ha nem látok orvost! Olyannyira,hogy rákszűrésen sem voltam 5 éve.A házi dokihoz is csak a napi ürhajós desszertért megyek,mert vallom,ha az ember egyszer elkezd orvoshoz járni,annak az életben nem lesz vége! Úgyhogy csak akkor megyek,ha már kergetnek...:)

Úgyhogy igazán tisztességesen rám szánhatna 8 percet a drága idejéből!

Van,amikor bemegy egy drága vénasszony(Nem gúnyból írom,mert imádom őket:D) és még azt is elmeséli,mit tervez vasárnap ebédre..

Kint a váróban találgatják,talán már meg is műti a doki...:)

Én meg alig várom,hogy kint legyek,fel nem foghatom,egyesek miért szeretnek annyira odajárni!?

De velem ne carozzon,hogy ott van,vagy nincs ott! Ha ott volt,akkor az valahova eltűnt,nézzen utána,kőröztesse a KGB-vel,mit érdekel engem,de tűnjön fel neki,mert EZÉRT tanult,EZÉRT kap fizetést,nem azért,hogy meressze a seggét!:D

Nekem az elmúlt félévben gyakorlatilag magamnak kellett "kitalálnom" hogy mi a bajom.

Mentem vizsgálatokra, ahova utaltak,a diganózisom felállítása miatt. Megkérdezték( nem csak egy szakrendelésen történt ez meg), hogy mi a bajom, amivel beutaltak.

Elmondtam. Wilson-kór.Vittemc az adiggi papírokat és csak néztek nagyot, hogy mi is ez..)

Erre a dokik: "Az meg mi? soha nem hallottam..."

Majd megkérenk, hogy meséljek róla... Körvonalkban leírtam nekik, mit olvastam a diagnózisomról az inetrenten.

Erre: "Mintha derengene valami, régi tanulmányaimból"

Kértem, magyarázzák már el kicsit részletesebben, hogy mit kell tennem, milyen életmódot kell élnem, és hogy pontosabban mire számíthatok.

Az orvos válasza: "Nézze meg az interneten, maga már így is sokkal többet tud erről a betgeségről mint én."

Szóval ez van...

Ok, aláírom, nagyon ritak betegség, de azért.. ez már sok...

Elküldenek azzal, hogy böngésszek a neten.

Szerintem ezt nagyon rosszul látod. Régen nem volt kedve dolgozni a melósnak, elment az orvoshoz fáj kislábújja, kiírták 1 hétre, nem volt következménye, nem küldhették el a táppénz alatt. Kézfogásért leszázalékoltak valakit.

Most nem mer a paraszt elmenni, orvoshoz, csak ha már viszik, mert ha véletlenül van munkája, nem kockáztathatja meg, hogy elveszítse. Hány eladót látok begipszelt végtaggal dolgozni például...

És itt vagyok pl. én. 2 hónapja, mióta kórházba be, kórházból ki járok, a rákommal, 1 fillér táppénz nem kaptam. De mint vállalkozó, bevasaltak rajtam havi közel 100000 forint járulékot. Kérdem én, miért? Most amikor én vagyok sz@rban az állam pingvint játszik, és csak tárogatja a karját. És sajnos nem vagyok egyedül ezzel a problémával...

Ahha...és akkor régebben miért foglalkoztak normálisan a betegekkel? Talán többettudtak,mint ma? Régen nem volt még 3,4D ultrahang,meg szuper műszerek,mégis jobban odafigyeltek,ne futószalagon hajigáltak.A multkor kaptam egy gyógyszert..szedtem is rendesen..Megyek a dokihoz...Kérdés:Maga vizesedik? Jajj,akkor azonnal hagyja abba,ezt nem szabad szednie!!!

Bammeg! Ott van elötted a kib@cott számítógépen! De felírja,mert miért is nézné meg???

Én nem mondam,hogy varázslók,vagy mindentudok! De a c@rv@ életbe,ne öljön már meg,ha már magamtól nem boldogulok meg!

Nem adtam pénzt, nem járok elvbôl magánrendelésre.

Sokat voltam beteg hosszú éveken át.

Orvost csak akkor kritizálnék szakmailag, ha én is végigjártam volna azt az utat, amit ô. Az orvos nem isten, nem mindenható és mindent tudó. Az alkalmazott technika sem az. Ez kb. olyan, mint ahogy távcsôvel vizsgálják a csillagos égboltot.

Ahogy mondják: a boncoló orvos lát és tud mindent!