Kislányomnak IV-es fokú VUR-ja van, állandóan visszatérő húgyúti fertőzései.Van, aki hasonló "cipőben jár"?Beszélgessünk! (tudásbázis kérdés)
Szia Laura!Nagyon örülök,hogy írtál!Megkönnyeztem az írásodat, bevallom!Egyrészt nagyon sajnálom,hogy a tíz évben egyszer előforduló eset pont Ti voltatok,másrészt nagyon örülök,hogy túl vagytok rajta és a kis apróságod ilyen kis hős volt!!Én is az ilyen és ehhez hasonló komplikációktól félek,azt hiszem-mint ahogy írad is-ha a műtét utáni sokkos állapoton túl van az ember onnan már csak könnyebb lehet,bármilyen nehéz is!!Arról a nemtörődöm dokinőről le sem írom a véleményem...Még,hogy első gyerek -e?Mert az ember csak az első gyerekéért izgul,vagy ő így van ezzel??Szánalmas...
Istenem,nagyon nehéz lehetett Nektek!DE!Túl vagytok rajta,s most már reméljük minden rendben lesz,s bármily sok szörnyűség is történt veletek ,s bár az én kislányom már majdnem 3 éves lesz,mikor megműtik én mégis erőt merítek belőletek,abból ,hogy te/ti már túl vagytok rajta!Kérlek,ha kedved,időd van ne hagyd itt a fórumot!Kíváncsi vagyok mi lesz veletek ezután!!:)
Minden jót kívánok nektek!!!!
Judit
Szia Juli!!
Hú,hát ti sem vagytok egyszerű helyzetben az biztos.Amit én tudok mondani neked:Nekem a kislányom most 2,5 éves.32. héten vették észre ,hogy van egy pici tágulat a bal oldali veséjében,a dokim(fogadott) legyintett,hogy á kinövi,nem kell vele foglalkozni.Bíztunk benne,így nem is ijedtünk meg és igazán nem is foglalkoztunk vele.Aztán 5 hetesen magas láza lett,bukott,hasmenése volt,bevittük a kórházba ,húgyúti fertőzés lett a diagnózis.Egy hét ab vénásan,öszevissza szúrták,de a valódi bajra nem sikerült rájönniük,hazamehettünk.3 nap múlva megint ismétlődött a hasmenés-bukás-láz-aluszékonyság kombó,akkor már átküldtek másik gyerekkórházba,ahol intenzív osztály is van,mert kiderült szepszise lett a fertőzéstől Leilának,vért kapott, rengeteg gyógyszert és majdnem 3 hétig "élveztük" az intenzív osztály vendégszeretetét...Ott végre rájöttek,mi a gond,a vesevezeték hólyagba való beszájadzásánál hiányzik egy kis szelep,VUR.Aztán a vizsgálatok azt is kiderítették(hólyagfeltöltés,izotópos vizsgálat),hogy 4-5-ös fokú a visszafolyás,akkor a vesék 43-57%-on működtek.4 hónapos volt az első SDING-ünk,16 hónaposan a második,egyik swem sikerült.Ez az eljárás végül is egy hólyagtükrözés,ahol altatásban egy deflux anyagot juttatnak a nyálkahártya alá,ami ,ha minden jól megy megakadályozza a visszafolyást,de minél nagyobb a VUR,annál kisebb a siker aránya.Nos, a második után már nem kecsegtettek semmi jóval,azt mondta az operáló orvosunk,ha ez sem sikerül ,akkor nagy műtét.Az általad leírt 2-3 órás,10 napig bentlevős,csövekkel fekvős fajta...Bíztunk,hogy kinövi 2 éves korára,bár rengeteg felülfertőződése volt,egy éves koráig rengetegszer voltunk kórházban és állandóan antibiotikumot szedünk/szedtünk.Az utolsó vizsgálatokkor kiderült,hogy kissé romlott a helyzet,a bal vese alsó pólusában a szövetek roncsolódtak,s bár még mindig 41-59% a két vese működési aránya,azt mondta a nefrológus,ha nem akarjuk,hogy szép lassan tönkremenjen a vese csináltassuk meg a műtétet.
Jelen állás szerint június 17-én fekszünk be,18-án műtét ,utána ha a jó Isten is megsegít 8 nap és jövünk haza...A helyzet "szépsége",hogy közben májusban születik a kistesó,úgyhogy egy hónapos lesz mikor a nagyobbat műtik.
Egyébként most éppen Zinnatot szed,október vége óta nem volt a pisivel gond...
Én azt javaslom,hogy vegyél otthonra pisitesztet(CYBOW márkájú,100 db-os és 2000 Ft körül van),akkor ha gondot észlelsz azért megnyugtathatod magad.Nekem mindig volt itthon pisizacsi is,mikor még pelenkás volt a leány,és amikor nem tetszett a gyerek(keveset evett,bukott,vagy öklendezett,fura szagú volt a pelus,netán hőemelkedés,láz, akkor vettem tőle pisit,sokszor már ránézésre látszott,hogy zavaros,vagy úszkál benne genny).Szóval kész laboros lettem a két és fél év alatt..:)
Rengeteg dolgot kipróbáltunk,homeopátiát,d-mannózt,vörösáfonya szirupot,de hosszú távon semmi nem segített.Végül a szobatisztaság és a cran-c tőzegáfonya kapszula,a mindennapi probotikum és egy direkt kislányoknak való intim lemosó együttes használata úgy tűnik (kopp-kopp) megakadályozza a felülfertőzéseket,na meg az antibiotikum...Remélem a műtét után minden rendbe jön és sikerül megmenteni a vesét is.
Hú,bocsánat,kisregény lett....:)
Sziasztok! Nagyon örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot. Máté fiam 8 hetes, magzati korban a 28. héten derült ki 4D-s szonográfus vizsgálat után, hogy vesetágulata van a bal vesében, elég nagyfokú, a fogadott orvosom csak legyintett, hogy ne izguljak, mert még kinőheti, stb. No, ennek az lett a vége, hogy a 32. héttől hetente jártam ultrahangra, és a 39. héten a tágulat miatt javasolták, hogy a kiírt időpont előtt 4 nappal legyen megindítva a szülés, és így is lett. A születés után az ultrahang nagy mértékű tágulatot mutatott a bal vesében a jobb vesét normálisnak látták. Az első vizelet rendben volt, 3 hetesen kellett mennünk a vesegondozóba, ahol a levett vizelet fertőzést mutatot, még a tenyésztés meg sem várva, a doktornő utasítására elkezdtük szedni a cedax baby antibiotikumot, egy hét múlva újra vizeletet vettek, Hál Isten minden rendben lett vele, azóta is szedjük napi 1x1ml. Nem tudták először mi a gond, de az orvos a fertőzés miatt és a nagy tágulat okán, amiben ugye pang a vizelet, sürgette a vizsgálatokat és a fertőzés kiderülését követő 3. héten 3 nap alatt vagy mondjuk 3 délelőtt alatt minden fontos vizsgálaton túl voltunk, viszonylag simán, mert babócám a vizsgálatok előtt evett, aludt aztán utána is megnyugodott és aludt. Viszonylag jól tűrte a helyzetet. szóval szerdán volt ultrahang, vérvétel, vizeletvétel, csütörtökön hólyafeltöltés rötgennel, pénteken izótopos (az a 20 perces vizsgálat amiről ti is írtatok). Mindez két hete volt, a vizsgálatok után egy héttel náthás lett, vagyis múlt héten azóta is náthás, szívom az orrát, de a lényeg. tegnap tudtam beszélni a nefrológussal, elmondta, hogy előző nap a sebészekkel már megtörtént a konzilíum és nagy gond van, ezért mielőbb műteni kell, mert reflux nincs, de két szűkület (vesevezeték-húgyvezeték vonalán) is van, nem tudni melyik a nagyobb probléma, ráadásul a bal vese 25% a jobb 75%-on működik. Nem tudom ez pontosan mit jelent, de nagyon rosszat valószínűleg, fogalmam sincs, hogy van e esély rá, hogy a bal vesét megmentsék ha csak 25%-on működik. Nos, előjegyeztek műtétre minket június 20. de ha bárki kiesik addig és nem leszünk betegek (minthogy most náthásak vagyunk) akkor előre vesznek minket a listán. szóval bármikor telefonálhatnak. Még a papírokat nem láttam, majd postán küldik a héten vagy jövő héten, de a telefonban hallottakat értelmezve nagyon félek elvileg 3 órás műtétre lehet készülni és 10 nap bentfekvésre a kórházba. Először lesz egy hólyagtükrözés, úgy próbálják tágítani, ha nem sikerül, akkor folytatják a feltárással, vagyis nagy műtét lesz. Nem tudom mit jelent a SDING amit írtok? Ha júniusban műtik éppen 4 hónapos lesz, remélem jól viseli. Most leginkább az aggaszt, hogy náthás és sokat bukik, sajnos tápszeres baba, de nem tudom eldönteni, hogy a bukás vajon normális a nátha miatt, mert visszacsorog valamennyi váladék, vagy ez már rossz jel. Láza nincs, köhögni nem köhög, csak ha háton fekszik sokáig és a váladék ott van, ezért hason altatom. Szedjük a cedaxot, és 2 hete a vizsgálatok idején vett vizelet is rendben volt, azt mondta a nefrológus ez jó hír. szerintetek most érdemes lenne vizelet vizsgálatot kérnem a nátha miatt? Nagyon nehéz elfogadnom a helyzetet, mivel van egy 2,5 éves kislányom, akinél szívfejlődési rendellenesség van, egyenlőre várakozunk, hátha kinövi. 4 évig küzdöttünk, hogy legyen babánk, már mindenki lemondott rólunk és azt mondták soha nem lehet gyerekem, aztán megszületett a kislányom, utána nem is reménykedtünk benne, hogy terhes leszek, ezért nem védekeztünk és nem számítottunk Mátéra, úgy gondoltuk Isten ajándéka, és nem hittük, hogy beteg lehet, hiszen nem teheti ezt velünk Isten. Mégis megtörtént, nehéz elfogadni, de most már előre nézünk és próbáljuk megoldani a problémákat és sodródni az árral. Egyébként azóta genetikussal beszéltük és valószínűleg nálunk genetikai probléma miatt alakultak ki a gyerekeknél a betegségek. Ezért semmiképpen nem vállalunk több gyermeket, mert nem élnénk túl újabb beteg gyermek születését, pedig nagyon szerettünk volna nagy családot, de nem kockáztatunk. Nos, várjuk a műtétet és reménykedem benne, hogy a náthából hamarosan kijövünk, bár a nővére éppen ma kezdett szörcsögni, bölcsődés, minden bacit hazahoz ezért is nehéz azt mondani vigyázunk a fertőzésekre...
Ha valakinek van tapasztalata ilyen kicsi korban megjelenő vesetágulat és vezetékekben meglévő szűkülettel, műtéttel kapcsolatban örülnék ha leírná! Segítségeteket előre is köszönöm!
Szia Andi!
Mi újság veletek?Minden rendben a SDING óta?Nekünk júni.17-én kell befeküdnünk,18-án műtét és ha minden jól megy(jól kell mennie),akkor apa 30. szülinapjára,június 29-re itthon is leszünk és végre talán felhőtlenül örülhetünk egymásnak!Már CSAK ez lebeg a szemem előtt! :)
De,hogy ,hogyan oldjuk ezt az egészet meg,az még itt-ott homályos...Egyébként október vége óta nem volt baj a pisivel...
Szia!Most láttam ,hogy írtál...Nagyon együtt érzek veletek,mi június közepén megyünk egy nagy műtétre(ha addig nem történik valami Isteni csoda..),hasonló a tiétekhez,csak nálunk a vesevezetéket rakják át új helyre,de ugyanígy 10 napos bent lét,abból 8-9 ágyban,csövekkel.Az én kislányom már majdnem 3 éves lesz,és ha minden jól megy a kisfiam pedig 1 hónapos...Sok anyukát próbáltam megkeresni régi fórumokon,akiknek ilyesmi műtétjük volt a picijüknél,s mindenki azt írta,mondta,hogy rettenet kemény az a 10 nap,de sokkal inkább viseli meg a szülőt,mint a gyereket.Nem tudom olvasol-e és igazából én sem tudom mire számítsunk,de tényleg mindenki azt mondja(orvosok,szülők),hogy a picik csak az első pár napban viselik nagyon rosszul ezt a dolgot,utána belenyugszanak a fekvésbe és gyorsan idomulnak a helyzethez..Én is ebben bízom...Mást nem tehetek,de nagyon sok erőt és kitartást kívánok Neked,és minél előbbi felépülést a kicsidnek...S ha lesz egy pici időd,nagyon örülnék ha részletesen leírnád a tapasztalataidat a műét előttről,a műtétről és a kórházi napokról.Én nagyon kíváncsi vagyok rá,és sokat tanulhatok/tanulhatunk belőle,hátha /sajnos/ másnak is felmerülnek ezek a kérdések!!!
Még egyszer KITARTÁS és mielőbbi gyógyulást Nektek!! Judit
Szerintem nehéz egy ekkora gyereknél, hogy valóban fáj a feje vagy sem... Én azt mondom, vezess egy naplót, amibe jelzed, mely napokon jelezte, hogy fáj a feje. Ha már van egy havi listád, akkor érdemes megmutatni dokinak, hogy ennek függvényében Ő mit mond. Hasznos lehet nekik egy valós adat, mint a "sokat panaszkodik a gyerek"... :(
Azért örülök, hogy a várnyomása nem katasztrófa, bár egy ekkora gyereknél ezekkel foglalkozni, szörnyű.....
Sziasztok. Megvolt a 24 órás vérnyomásmérés, aminek az átlaga 124/71 lett, kicsit magas, délután alig bírtam vele, rosszalkodott, akkor mért magasabbakat, de az éjszakai görbe rendben volt. Labor, UH jó lett. Egyenlőre nem vese eredetűnek mondja a nefrológus, fél év múlva megismétlik a vizsgálatokat.
Most kicsit meg van fázva, ami hetek óta folyamatos szinte, és a fejfájást még emlegeti, vasárnap rosszabbul volt, akkor adtam neki Algoflex babyt, de még tegnap is mondta a fejfájást, és nem tudom hogy csak az algoflex íze miatt mondja, vagy valós e, mert utána folytatta a játékot, nem látszott, hogy rosszul lenne. Szerintetek milyen jellegű, és sűrűségű fejfájással vigyem vissza. Most minden eredménye jó lett, bízom benne, hogy csak a nátha.