Kislányomnak IV-es fokú VUR-ja van, állandóan visszatérő húgyúti fertőzései.Van, aki hasonló "cipőben jár"?Beszélgessünk! (tudásbázis kérdés)
Nálunk februártól bölcsis lesz Máté, akkor lesz egy éves, de az anyagiak miatt és mert már kicsit sok az itthon lét (több mint 3 éve, mivel a kislányom születése óta itthon vagyok) visszamegyek dolgozni. Mátét nem nevelem betegnek, bár ha lehetne várnék még néhány hónapot, hogy 1,5 évesen menjen bölcsibe, de most ezt hozta az élet. szóval szerintem nem gond a bölcsi, a közösség minden gyereknek jót tesz és nálunk ugyanúgy beteges volt Máté most ősszel, mintha bölcsis lenne, mert a nővére az oviból mindent hazahozott. Ezért is döntöttem a bölcsi mellett, mert ha egy hetet megy, egy hetet meg betegen otthon van akkor is legalább egy kicsit közösségben van és más világot lát, és én is tudok dolgozni pénzt keresni. Egyébként én nevelem a gyerekeimet és sokmindenki sokmindent mondhat a családban azt már megtanultam, hogy a nehézségek rám és a gyerekeimre maradnak....
Juli, végtére minden jó hír, nagyon jóóóóó a VURos gyerekek esetén, azaz, hogy nem fertőződik :)
Mondjátok meg, miért kell egy gyereket, akinek egy veséje van, betegnek tekinteni?! Ezredjére kapom meg anyóstól, hogy én vagyok a szar anya,mert merészelem ezt a gyereket bölcsibe küldeni játszani (heti 3 délelőtt), és így nagyobb az esély arra, hogy benyal valamit, amire mondjuk kellhet gyógyszer..... Én nem így élek. Én nem nevelem betegnek. Kivették a veséjét, tudnia kell, tudnia kell, hogy vigyázzon magára, de nem fogom agyonfélteni nap mint nap......... De mondjátok, ha másképpen látjátok...... Érdekel, mert szerintem nem vétek a bölcsivel (ez a vesés dokink is megerősítette), főleg, hogy idén ősszel, télen, amiket beteg volt, mind a nővérétől kapta el, aki ovis.... Anyósom szerint kb. az oviig itthon kéne maradnia, nem mehetne sem játszóházba, sem játszótérre, kb. sehova, nehogy beteg legyen........ Szerintem meg úgy kell élni, mintha nem lenne baja, hiszen már nincs is. Egy vesével él, vigyázzon rá persze, de ezzel az erővel az egyszem májunkkal is lehet baj, hiszen a gyógyszerek is ezen keresztül ürülnek.... És lehetne a fiam csont egészséges 2 vesével, ha sokat lenne beteg, sok gyógyszert szedne, de aí mája terhelődne....
Sziasztok! Novemberben nem tudták megcsinálni az ultrahangot, mert éjjel belázasodott és 4 napig lázas volt, utólag derült ki, hogy a 3 napos láz betegség volt nála. A lényeg, hogy csak a vizeletet nézték meg, azzal rendben volt minden. Egyébként nagyon beteges a műtét után is Máté köhögés-nátha váltogatja egymást augusztus vége óta talán 4-5 hét volt tünetmentes. De egyébként jól van, 10 hónaposan elindult, úgyhogy nagy felfedezésben van. A vizeletével hál Isten minden oké. Márciusban lesz újra ultrahang, illetve elvileg ha megjön az ampulla a speciális kontraszt anyagos ultrahang vizsgálathoz akkor azt február környékére ígérték. Szóval nem tudjuk mi a helyzet belül, de a vizelet nem fertőzik, reméljük így marad. Puszi mindenkinek és Kellemes Ünnepeket!
Anyukák, mi van Veletek és a gyerekekkel? UH-k? Kontrollok? Meséljetek!!!
Mindenképpen írj!!:)
Majd én is beszámolok mi volt nephrologián meg az uh-n!!
Sziasztok! köszi a gyors választ:) Nov 26-án megyünk újra ultrahangra szeptemberben voltunk, kíváncsi leszek mit mondanak, nálunk a tágulat és a megműtött részt a vezetékeket szokták mondani, de azért majd rákérdezek a méretre ha lehetséges, mert érdekes nálunk az ultrahangon orvostól és hangulattól függ, hogy mondanak e valamit, mert volt már olyan, hogy semmit nem mondtak, és mentünk a nefrológushoz utána, ott mondott el mindent. A lényeg, majd írok jövő héten mi volt.
Először is nyugi!A nehezén már túl vagytok,ez a lényeg!Uh alapján max. csak sejtéseik lehetnek az orvosoknak,ahogy Andi is írta ,az egyértelmű,ha az egyik vese kisebb ,akkor az valószínű nem egyenlően működik a másikkal DE sajnos egyenlően fejlődő vesénél ( mint nálunk) is lehet hegesedés,szövet elhalás,amit ugye uh-val nem látnak...:(
Ettől én is kicsit tartok...Decemberben lesz uh.
szia, az én fiamnak romlott 24%-ról 10%-ra, de neki már születésekor mondták, hogy kisebb a vese. Akkor még nem volt baj. Azóta eltelt 1,5 - 2 év. A bal vese alig alig nőtt, a jobb rendben volt. Teljesen logikus volt, hogy egy nagyobb testben ugyanolyan méretű, kisebb vese nem fog hasonló értéket hozni, hiszen fizikailag képtelenség jól dolgozni, hiszen kicsi. UH-n mindig csak annyit állapítottak meg, hogy a bal vese kisebb. De ezekből érdemben nem lehet %-ot jósolni. Csak izotóppal.
Sziasztok! Régen írtam ide, de most olvasgattam a hozzászólásokat kicsit megrémültem. Nekem most 9 hónapos a kisfiam, magzati korban már látták, nagy bal vesetágulat van. 6 hetesen vizsgálatok (izótop, rötgen, ultrahang, stb.) 3 hónaposan nagyműtét. Szűkület volt, újraszájadzás történt és műtét közben kiderült, hogy más húgyvezeték rendellenesség is van, spirális, emiatt kapott egy belső katéter sínt, 5 hét után kivették, kicsit jobb lett. A műtét jól sikerült, Máté utána 3 hétig szedett antibogyót, és kb. 1 hónapig tünetmentes volt. Aztán augusztus óta, nátha-torokgyulladás-nátha-köhögés betegségekkel küzdöttünk egy - két hét kihagyással, most éppen a két hétnél tartunk megint. Sajna a tesója ovis, úgyhogy mindent elkap amit lehet, szóval a torokgyulladás-köhögés grátisz volt az oviból. májusban volt a műtét, utána 1 hónappal voltunk ultrahangon, majd szeptemberben. A szeptemberi ultrahang szerint, a bal vesében műtét előtt 20-22 ml. fertőzött pisi pangott, műtét után 1 héttel 13 ml, szeptemberben 2-5 ml. Szóval bizakodunk. A műtét jól sikerült, viszont most jutok el oda amit írtam, hogy valakinél azt olvastam, a vese jó egészségi állapot, fertőzés mentes lét mellett is romlott és ki kellett venni. Nálunk 6 hetes izótop szerint 24,9%-on működött a jobb vese 75%. A bal vese megmentése miatt döntöttek a nagy műtét mellett mindenképpen. Újabb izótopos, talán májusban lesz a műtét után 1 évvel. Január végén-február elején lesz rötgent helyettesítő kontraszt anyagos UH ehhez most rendelték meg a kontraszt anyag ampullát. Állítólag ez jobb megoldás, mint a rötgen. Eddig nagyon nem izgultam, sodródtam az árral, mindig csak a következő feladatra összpontosítottam. A betegségeknél volt, hogy pozitív volt a pisi, de nem vészesen,ezért kapott antibogyót 3-4 napra, szóval azt hiszem 1,5 hónap kivételével műtét óta havonta egyszer kapott antibogyót, előtte pedig 3 hetes korától-4 hónapos korági folyamatosan. Most már nagyon várom a vizsgálatok eredményét, de az orvosok bizakodóak, jól reagált a műtét után is, pisi rendben, ügyesen pisil, a vesetágulat ici-pici csökkenését látták, ahogy a vizelet ürül belőle. November 26-án megyek újabb uh és pisi tesztre a nefrológiára. Ahol a vese hirtelen csökkent, 24%-ról 10%-alá ott volt nálatok mindig ultrahang és azon semmi eltérés nem volt? nekem még nem mondták soha, hogy a vese kisebb vagy nagyobb vagy nem nő megfelelően. Egyébként mátét az alvás kivételével nem viselte meg a kórház, sajnos azóta rossz alvó, de ügyes jól gyarapodó, mindenben maximálisan jól fejlődő baba.:)
Leila 3 éves,5 hetesen kerültünk kórházba,utána gyakorlatilag másfél éves koráig egy két nagyobb szünettel havonta beteg volt....A vese működés megoszlása nálatokmilyen?
Szia! Az 1. sz. Gyermekklinikán voltunk. Azt mondta a sebész, hogy jól sikerült összeszűkítenie. Azért reménykedem, hogy sikerül. A nagy műtétet nagyon nem szeretném. Leila mennyi idős? A pisijével amúgy minden rendben van antibio mellett. Egyszer lett abbahagyva, de akkor kapott is egy fertőzést. Amúgy idén áprilisban derült ki egy fertőzés következtében. Elvileg nem voltak veszélyesen nagyok az értékei, időben sikerült elcsípni.
Ja és igen,nekünk mindig fél év múlva nézték,de tudtuk előtte is,hogy nem sikerült,mert visszafertőződött a pisije...Viszont Leilának szerencsére mindkét veséje egyenletesen fejlődik,nő,ezért reménykedem,hogy nem is romlik.
Szia!
Az én kislányomnak is IV-es fokú van,bal oldalon.Nálatok,hogyan derült ki?Nekünk már volt 2 db deflux(sding),de nem sikerültek.Egy éve húzzák a nagy műtétet,pont tegnap lett volna,de köhögött Leila,úgy pedig nem altatható.Most megint futunk néhány kört,aztán kiderül mi lesz...Hol csinálták a defluxot?
Ahogy olvaslak, a helyzet ugyanaz. Csak két oldali VURotok van, ami persze rosszabb.... :( Nálunk is 4-es stádium, 3 antibigyó kis dózisban, kisebb volt a kritikus vese, erre csinálták az izotópot is, hogy felmérjék a működését.
Én azt hittem hamarabb kiderül. 21 hós a kislányom, s kb. fél éve derült ki, de nem vártuk meg az egy év gyógyszerezést, mert amúgy is kisebb az egyik veséje. Szed amúgy antibiotikumot hármat felváltva egyszeri féladagban. És ha mondjuk sok a feltöltött anyag akkor mi van? IV-es Vur-ja van úgy emlékszem.
Ani, szia. És sajnálom, hogy Ti is ebben a cipőben jártok. SVING/SDING után (most tudtam meg, hogy a 2. betű a feltöltött anyagot jelöli) 1 hónappal egy UH van, nem katéteres, sima UH, azt nézik, nem lett-e mondjuk sok a feltöltött anyag, ami meg most elzáórdást okoz (mondjuk szerintem baromság, mert 1 hónap alatt ennek ki kell derülnie). És a végső eredmény, a nagy nap, amikor kiderül, sikeres volt-e a műtét, az van 6-8 hónap múlva. Akkor katéterrel feltöltik a hólyagot és UHn nézik. Nekünk is így volt. Csak nekünk az derült ki, hogy semmit nem ért a műtét. Hányas stádiumú a kislányod VURja? Mennyi idős most?
Judit, ezek szerint nem is szed érdemben? Nekünk profilaxisként volt antibiotikum, havonta cserélve, így 3 félét evett. Így nem lett rezisztens sem. Persze ez sem igaz, mert közvetlen a műtét előtt már megjelentek a tenyészetben bacik, kis számban, de megállapították, hogy olyanok, amiket nem lehet semmilyen antibiotikummal kezelni. Jó mi? Baci, ami már immunis az antibigyóra.... De mivel neki már pár nappal később veseeltávolítása volt, lényegtelen volt a bacik száma. És a műtét utáni vizelete meg tiszta volt, ez volt a jó hír.
Sziasztok! Olvastam a hozzászólásokat, sajnos hasonló cipőben járunk mi is. Kislányomnak kétoldali VUR-ja van, majdnem 2 hete volt az első sving. Akinek volt szeretném kérdezni, hogy mikor derül ki, hogy sikeres volt-e, milyen vizsgálatokat végeznek? Most össze vagyok zavarodva, mert mindenki mást mond nekem. A műtét után azt mondták, hogy 1 hónap múlva kontroll, most kértem volna időpontot, azt mondták, hogy azt a vizsgálatot csak 6-8 hónap múlva lehet elvégezni. Természetesen most felkeresem a dokinkat is, csak a műtétet Pesten végezték, s oda akartam kérni időpontot. köszi
Szia!Boldog szülinapot Lacusnak!Szuper,hogy jól vagytok!Nem borultam ki,én annyira féltem,féltettem Leilát ettől a műtéttől meg az utána lévő dolgoktól hogy hihetetlen...Azt hiszem ez a fél Zinnat,amit egy éve szed semmit nem ér.Ehhez már régen hozzászokott s tuti rezisztens rá.Ki kellene próbálnunk gyógyszer nélkül...
Persze,nem jó az állandó gyógyszer,főleg az antibiotikum,de én annyira bízom benne,hogy kinövi de leginkább abban,hogy nem romlik a veséje.Na,majd kiderül.Fogok írni,ha okosabbak leszünk...:)
Szia Judit, pedig gondoltam ma rátok, nem felejtettem el a dátumot, hiszen ma van Lacusom szülinapja is. Köszi, mi azóta remekül vagyunk. Koppkoppkopp. 3 nap és már 1 hónapja nem kap antibiotikumot, eddig pisi rendben, panasz nincs, heg semmi. Tudom, hogy egy veséje van, de jelenleg áldom, hogy harcoltam a kivételért!!!
Én értem, hogy 13 hónapja nem volt gyulladás (ami szuper), de antibigyó mellett, nem?! Én azt nem értem, miért jó egy emberti testnek a gyógyszer folyamatosan.... Miért nem a megoldásért küzdenek az orvosok...... De ha Te is azt érzed, ez így jó, akkor minden ok. Én biztos kiborultam volna, ha betegség miatt elmarad a beavatkozás és utána még variálnak, hogy lehet, nem is kell....
Sziasztok!! Régen írtam már!
Hogy vannak a gyerkőcök Andi,Kata??
Leila műtétje megint elnaradt.Elkezdett köhögni.Meg most megint elkezdődött a huzavona, hogy kell e egyáltalán műteni...Úgy érzem futjuk itt a köröket tök feleslegesen.Felcuccoltunk Pestre ,az egész család,megszerveztük ,hogy mikor ki lesz Leilával meg a picivel .Erre letaknyosodott,aztán közölte velünk a nővérke,hogy hála Istennek mert nincs is ágy...A főorvos meg azt,hogy decemberben menjünk uh-ra aztán bedzéljük meg mennyire sürgős ez a műtét így,hogy konkrétan 13 hónapja nem volt gond a pisivel.Örülök,hogy van még remény, de már hajlok afelé, hogy nem akarom,hogy hozzá nyúljanak.Mrrt még az orvosok is olyan összevissza csaponganak ebben a kérdésben...DE!! A Heim Pál dolgozóiban most sem csalódtunk!Ennyi tündér embert nem tudom honnan tudtak oda összehalászni,mert a nővérektől az anesztes orvoson kerrsztül Merksz doktorig mindenkiről CSAK a kegjobbakat tudom mondani.Ők a gyerekekkel olyan szeretettel,empátiával beszélnek,hogy az hihetetlen....Ìrjatok csahok iivel mi újság!!!!
Szuper, legalább túl vagytok rajta! :)
Üdv a Klinikáról. Kivették a fiam veséjét, minden rendben ment és ha szerencsénk van, holnap mehet is haza.... Megkönnyebbültem.
Köszi, mi is ezért drukkolunk. Mi meg megajándékozzuk majd utána egy kistesóval! ;)
Volt mellettünk egy kislány, neki csak az egyik oldalt tudták feltölteni, több probléma is volt,szűkület,kettős üregrendszer, így 2 hónap múlva nagy műtét neki. Úgy sajnáltam. Akkor gondoltam, hogy mi még "jól jártunk"...
Drukkolok nektek, minden jól fog sikerülni!!!!!!!
Katus, a lényeg, hogy az orvosok úgy döntöttek, még van remény! Nagyon szurkolok és remélem Lili fél év múlva meglepi szüleit egy remek eredménnyel!!! Gondoltam rátok, örülök, hogy írtál!!
Sziasztok! Túl vagyunk rajta, Sving volt megint. Most 2 sebésszel is beszéltem előtte a dolgokról, ők konzultáltak és mindkettő bent volt a műtétnél. Mondtam, hogy még mindig becsorog néha a pisi, de ez a korához képest simán belefér, azért jobban ránéztek a hólyagra. Nem teljesen sima a felülete (az uh-kon mindig az volt, de gondolom bentről tükrözéssel jobban látszik),ami azt jelentheti, hogy még erőlködik, tehát még nem 100%-os. De mivel 3 éves kor körül alakul ki a szobatisztaság és érik meg rá szervileg is, így ez még változik. A feltöltés 100%-osan sikerült (megint) és bizakodóak voltak. A nagy műtét azért sem lett volna még túl jó szerintük, mert a hólyag ugye nem teljesen tuti még, így az újra beültetés esélyeit is ronthatná. Persze a pakliban benne volt, tahát ha nem lett volna jó az esély a svingre,akkor megcsinálták volna. Így újra várunk, reménykedünk, addig is 1 hónap múlva hólyag uh, kicsit jobban megnézik, főleg azt, hogy pisilés után marad-e vizelet a hólyagban...és gondolom a veséket is, eddig azzal nem volt problémánk szerencsére. Fél év múlva kontroll,addig reménykedünk nem lesz gyulladás és a teljes szobatisztaság is összejön, akkor talán nem lesz következő lépés. :)
Lili nagyon jól viselte, benyugtatózott állapotában felejthetetlen, vidám pillanatokat okozott a szobatársaknak is. ;)Voltak nehéz pillanatok, főleg altatás után, de ez mind semmi ahhoz képest,amit megúsztunk...
Dokik szuperek voltak, bármit mondtam vagy kérdeztem már adták is tovább és jött az illetékes, hogy feltehessem a kérdéseimet, választ kapjak, kitaláljuk mi legyen a továbbiakban. Nem vinném máshova. :)
Így jövő héten bölcsi,munka, megy az életünk tovább, egy súlyos terhet részben letudva és reménykedve a legjobbakban... :)
Katus!!!!! Holnap!!!!!!! Majd gyere! Hogy vagytok? Sikerült a kúra? Képzeljétek, nálunk meg annyiban pörögtek fel az események, hogy a nagyobb gyerekem itthon maradt volna (ovi), mert vigyázunk a Fiam egészségére is, ezzel gyúrva a műtétre. Mire kiderült, a lányomnak ki kell venni az orrmanduláját, így mindent leszerveztünk, most pénteken voltunk bent, megműtötték, tegnap jöttünk haza. Most gyógyulgat, se így, se úgy nem mehetne oviba, és akkor 14-én újabb kanyar kórház ugye a fiammal......
Igen, felmerült, sajnálom szegénykém, volt 2 deflux, októberben hereműtétje lesz. Csak ő is annyira picike volt, hogy a sebész, meg a nefrológus azt mondták, még ha nem is tisztít, legalább a vizet átengedi. Felmerült vérnyomás probléma, de nem mondtak akkor műtétet.Na most már van gond a vérnyomással, sokszor rosszabb neki, mint az enyém felnőttként.
Érdekes. Nálunk 13% lett 24%ról, először a sding merült fel, de én a kivétel mellett kampányoltam a dokinkkal karöltve. Végül gond nélkül elfogadták és meg is lesz a műtét. Én inkább ezt az utat választom, mint a magas vérnyomást és ki tudja még mit....:( Én úgy gondolkoztam, hogy az a szegény alig működő vese mit segít neki? Az a vese mire jó ennyire minimál működéssel? És ha nem jó az eredmény, akkor felmerült a kivétel?
A fiamnak bent hagyták, hátha lesz vmi, évek óta 10 % alatti a működése. Két hét múlva ismétlik a 24 órás vérnyomásmérést, az előző se lett túl jó, átlagba 127/70 jöttki.
Szia. Nekünk most pont ez volt a mondás: inkább vegyük ki, mint hogy magas vérnyomás legyen a következmény.... A bal veséje 13%os, romlik gyors tempóban. Emiatt két hét múlva kiveszik. Most lesz 2 éves.
További ajánlott fórumok: