Kislányomnak IV-es fokú VUR-ja van, állandóan visszatérő húgyúti fertőzései.Van, aki hasonló "cipőben jár"?Beszélgessünk! (tudásbázis kérdés)
Olvasva, mintha magunkról szólna ez a dolog. Annyiban nem, hogy legalább annyi szerencsénk van, hogy nem fertőződött a gyerek újra újszülött kora óta... De a szepszis, sok antibiotikum (éppen nekünk is Zinnat megy, de neki még szuszpenzió)... Ó jajj... Én amióta világ a világ, Biogaiat adok, állítólag az a legjobb, napi 5 csepp, bár ugyanannyit szed újszülött kora óta, lehet, növelni kéne. A váltásban nem gondolkoztam. Cebiont, Bérest kap, de ezt csak a tél miatt. Talán nálunk az is más, és ezért is úszzuk meg a fertőzést, mert fiú és ugye a húgycső hosszabb. Én olyan anyukára is kíváncsi lennék, akik 4-5 évig adják a gyógyszert, hosszú távon mi lett a gyerekkel.
De látom, Te is ugyanazokon izgulsz mit én. Nekünk még esélyes, hogy sikerülhet a SDING, hiszen nem vettünk még részt ezen, de feldolgozni mindezt....
Kistesóhoz gratulálok.:) Próbálj meg nem ezen aggódni, tudod, kétszer abba a gödörbe nem lép az ember :) És mi lesz a pöttöm neme? Mondjuk kicsi mellett így azonnal elérhetőnek lenni, nem lehet egyszerű... Nekem van egy "nagylányom", aki 2,5 éves múlt decemberben, és itt a fiam. 17 hónap a körkülönbség. Nagyszülőkre panasz nincs, azonnal ugrásra készek, így ha kellene, tudnánk rohanni. Egy nagy előny, Anyósom a gyerekorvos, így ez sokat segít, na meg több szem többet lát. De az állapota attól még nem változik sajna....
És persze a stixek is ismerősök, remekül fertőtlenítek, zacsiba vizeletet gyűjtök, sőt elemzek... Kényszer nagy úr....
Szia Andi!
Sajnos a mi történetünk is igen hasonló a tiétekhez,nálunk 5 hetesen lázasodott be ,akkor 5 nap kórház,utána 3 nap itthon,újra láz,másik kórház,intenzív osztály,szepszis,3 hét ottlét...Elmondhatatlanul fáj,még most is rágondolni min mentünk keresztül.Aztán sajna nekünk fél éves koráig nagyjából havonta 5 napos ab kezelések voltak a kórházban,olyan sokszor elkapta.Utána már a legtöbbször itthon is jól reagált a gyógyszerre,de még 1-2 szer élveztük másfél éves koráig a kórház vendégszeretetét.1 éves korától 6 hetente mentünk másik gyógyszerért,mert állandóan rossz volt a pisije.
Most 2 éves múlt szeptemberben,ott tartunk,hogy júniusban volt egy,aztán októberben ,azóta nem.De ez azért még így is elég rossz statisztika...:(
Mi is szedjük az antibiot,Istenem azt sem tudom hány üveggel öntöttem már belé,és sokszor kell váltani is ,most éppen Zinnat van(de már a kapszulát szedi).Rettegek,hogy ne legyen ettől a sok gyógyszertől baja,de rettegek attól is ,hogy fertőzése legyen!Nehéz dolog ez!Rengeteg tanulmányt elolvastam ezzel kapcsolatban,van,hogy 4-5 évig is adják a profilaxist.A kinövésről mindenki mást mond.Ha muszáj műtetünk,de sajnos műtét és SDING után is szedni kell a gyógyszert..Változó,hogy meddig.Műtét után legalább fél-egy évig...Nekünk az első SDING után 6 hetet mondtak,de le sem telt a 6 hét visszafertőződött,aztán megint így tudtuk,hogy nem sikerült...:(
Másodjára is így volt,a hólyagfeltöltés pedig igazolta is a gyanúnkat...
Én már kész laboros vagyok itthon,kémcsövekkel,meg pisi stix-szel felszerelkezve..:)
Így idejében észrevesszük ,ha gáz van,bár nálunk már nincs pelus,bilibe megy a cucc,ez rengeteget segít a dolgokon!
Egyébként próbálom kompenzálni a sok ab-t,állandó probiotikum adással(ezeket váltogatom időnként),c-vitaminnal,marslakócskákkal,és cran c tőzegáfonya kapszulával,ami szétszedhető,a port belekeverem valami kevés édes lötyibe és azt megissza.Ezen kívül kaki után fenékmosás ha itthon vagyunk,illatmentes popitörlő ha máshol.És egy direkt kislányoknak való intim lemosót használ,csak zuhanyzik,néha lemosom alul betadinnal és bekenem vékonyan canestennel."Csak" ennyi....De most várom a kistesót(24 hetes vagyok),emiatt is nehéz kérdés a műtét...És azért bennünk van a félsz,nehogy neki is legyen a veséjével valami!
Nektek van másik gyermeketek?
Jó hossz lettem már megint.
Nagyon szépen köszönöm Judit a részletes beszámolót!!!!
Mi a Bókay Klinika "vendégei" vagyunk. Ő minden nap szedi az antibiotikumot, így egyszer sem volt gyulladás már. 8 naposan került először be, annyira el volt fertőzve a gyerek, hogy a vérében is már ott volt a baktérium.. Mondták, ha a láz nem jelzett volna, az életébe is kerülhetett volna.... Szóval mi így "remekül" elvagyunk, de én féltem Őt a sok antibiotikumtól... Az sem egészséges és pl. a krónikus bélgyulladást is ezzel hozzák mostanság összefüggésbe.... Ti is szeditek?
A SDING elmondás alapján is humánusabb, mondjuk én most aggódhatok, mert a vérképe is pocsék lett, így meglátjuk mit produkál az ismétlésen. Emelekedett veseértékek... Remélem nem jelent rosszat.... Annyi kérdésem még lenne, hogy ott a SDING után mi volt? Azaz fél év múlva volt egy sonociszto vizsgálat és az állapította meg a sikertelenséget? Addig is szedtetek antibiotikumot? A láz nálunk azért is szívás, mert ha fogzik, akkor is lázas.... És most sokat fogzik........... Kislányod most mennyi idős? Nem tartasz a várakozás alatt a sok antibiotikumtól? Én úgy hallottam, a VUR 1-2 stádium ami kinőhető, a 3 talán, a 4-5 durva már.....
Szia!
Nos,én sajnos elég nagy tapasztalattal tudok szolgálni...Nekünk már 2 ilyen beavatkozásunk volt,a Heim Pálban,Merksz doktor műtötte.Az első 4 hónaposan,az nem sikerült,a második 14 hónapos korában,de sajnos az sem sikerült!:(
Azt mondták,nem csinálják meg a harmadikat,hanem nagy műtét lesz,de azt nagyon szeretném elkerülni...Most várjuk a veseszcintigráfia eredményét,sajnos a hólyagfeltöltés még mindig változatlanul 4-es VUR-t mutatott,de mi nagyon bízunk benne,hogy kinövi.Ha mégsem akkor is szeretnénk 1-2 évet várni.A nagy műtét szerintem nagyon durva,vagy 2 órás és 7 nap fekvés 4 csővel a gyereknek,ezt egy örökmozgó 2 évesnél szinte lehetetlen végigcsinálni....
A kis műtét,a SDING,amire ti készültök sokkal humánusabb!:)
Mi vidékiek vagyunk,de 60 km-re lakunk Pesttől,így elég volt reggel bemennünk,felvették az adatainkat,megvizsgálták Leilát (nátha,láz kizáró ok!),aztán át kellett öltöztetni pizsibe,elfoglaltuk az ágyat(ha szerencséd van neked is jut,fizetni kell érte).Kapott egy kis fecsiben bátorító koktélt,aztán bevitték a műtőbe(,15-20 perc múlva kitolták,ő nagyon sírt,vígasztalhatatlanul az altatás után,szörnyű volt.Infzió ment volna neki,de inkább kivették,mert nagyon kapálózott,a branül bent maradt.2 óra múlva kicsit ihatott(műtét előtt utoljára hajnalban ihatott teát) ,aztán kicsit ehetett kekszet,ropit és egyre többet ihatott.Figyelni kellett pisil-e rendesen.Mi egy éjszakát aludtunk bent.
Ti hová mentek?Ki az orvosotok?Milyen sűrűn pozitív a pisi?Bocsi ,ha kicsit hossz lettem,ha kérdésed van nagyon szívesen válaszolok!! :)
Mi is ezzel küzdünk, lányomnál VUR 3 a diagnózis, vagyis volt januárban, 3 vesemedencegyulladás után. Rögtön eme vizsgálkat után 4 nappal mehettünk megint a kórházba... :/
Aztán január óta semmi...egészen 2 héttel ezelőttig.
Következő lépés a konzultáció a sebésszel a katéteres műtéti beavatkozáshoz. :(
Próbáljuk letenni a pelust, de még csak 20 hónapos. Már szól rögtön,ha csomag van és a bilibe is sokszor bele pisil, remélem haladunk majd ezen az úton előre.
Mi is a pelus lerakásával próbálkozunk,mondjuk Leila már 22 hónapos,egész jól haladunk,bár néha még becsúszik ez-az :),és hosszabb utakra azért ráteszem a pelust.Én mindig nagyon figyelek az alsó dolgok tisztán tartására,kaki után popimosás,sűrű peluscsere,de nálunk ez sem fékezi meg ezeket a hólyaghurutokat,szerintem biztosan ő érzékenyebb is ezekre a dolgokra..Sajnos tényleg sok gyerek szenved ettől,bár itt a mi városunkban(kisváros),nincs senki más rajtunk kívül,így a dokinénink sincs annyira otthon ezekben a dolgokban.
Azért majd rákérdezek a dokinknál erre a gyógyszerre.Én is úgy tudom,hogy ha sokáig nincs fertőződés az jót jelent,úgyhogy szorítok,hogy ti már kifelé menjetek a betegségből..Nekünk is szept-okt körül lesz vizsgálat,majd kiderül mi lesz,addig hátha javulgat a kisasszony:)
Ne ezen múljon a kistesó, ez egyéni dolog. Bár anyum mondta, hogy én is voltam kórházban ezzel, de csak 1x 1 hétig aztán nem jött elő többet. A nitrofurantoin az a gyógyszer,amit felnőtteknél is leggyakoribban alkalmaznak hasonló betegségre. Mindenhol csak jót olvastam a hatásáról. Szerencsére nálunk is bevált. Kicsit hányinger keltő, így este kell lefekvés előtt...az volt a kérdés bírja-e manó, szerencsére igen. Ez kifejezetten vizelet fertőtlenítő, így egyéb mellékhatása állítólag nincs. Gyomra is rendben van, így a gyógyszer miatt nem aggódok, a lényeg, hogy nincs gyulladás. Ami a doki szerint jó jel a gyógyulásra, mert gyógyszer mellett is lehetne...mint ahogy volt is az előzőeknél.
Próbálok pozitív lenni és nem gondolni arra, hogy rosszabbodhat, szerintem már tényleg kifelé tartunk belőle. Ha belegondol az ember mennyit kínlódott hónapokon keresztül,akkor ez a gyógyszer szedés és odafigyelés a higiéniára már semmi... Ahogy látom nekünk és nektek is igazából szerencsésen alakult abból a szempontból, hogy csak kis fokú károsodás érintette a vesét.
Amúgy volt, hogy rajtunk kívül 3 gyerek volt bent ugyanezzel a problémával, volt aki már ugyanígy többször is. De nem volt olyan eset, hogy legalább még egy baba ne lett volna az osztályon. Szóval sajna nagyon is gyakori, a lényeg, hogy jó arányban egyszerűen kinövi...persze sajna van,akinél műtét kell. Szeptemberi uh alapján majd mi is okosabbak leszünk, isszalépünk legalább II-es vagy I-es szintre,akkor tuti nem kell beavatkozás.
Amúgy első baba Lili. :) Kitartás neketek!
Szia lkatus!
Jaj,ahogy olvastalak,néhol magunkra ismertem...:(
Mi is már szedtünk Zinnatot,Amoxicillint,Ospamoxot,Supraxot...meg még ki tudja miket,ezt a Nitrofranoint még nem kaptuk,de nekem már néha z az érzésem,hogy lassan semmi nem lesz jó..Tavaly volt egy időszakunk,amikor 4,5 hónapig negatív volt a pisi,de előtte és azóta havonta gennyes..
Nem jó,hogy ilyen sok kisgyereknek van ilyen baja,de jó mások történeteit is elolvasni,mert én már azt hittem a világon nincs még egy család,aki ennyi hülyeségen átment ezzel kapcsolatban,de sajnos úgy tűnik sokan vagyunk...
A vese eredményetek hál'Istennek szerintem nagyon jó,nekünk 44-56 %,de azt mondta az uh-s nő a Heim Pálban,hogy az tökéletes,mert a két szerv egészségeseknél sem 50-50%-os,de azért nagyon félek nehogy romoljon,és ettől a sok antibiotikumtól is...Ezért leginkább már azon a véleményen vagyok,hogy még a vágásos műtétet is bevállalnám,ha azt mondanák az megoldja a problémát!
Amúgy neked/nektek van másik gyereketek?Mi most szeretnénk másodikat,de így elég para bevállalni...
Sziasztok! Nekünk III. Vur-t diagnosztizáltak. 8 hós korába kezdődött, szintén doki ráfogta a fogára, de mikor már totál kivolt szegény bevittem a kórházba. 1 hét után hazajöttünk, majd 4 nap múlva újra indult...doki megint a fogát mondta és semmilyen pisi tesztet sem csinált (akkor még én sem ismertem a lehetőségeket). Na ekkor gyerekdokit váltottam, azóta ezzel rögtön küldött minket pisi és vérteszt után a kórházba. Itthon Zinnat, majd miután abbahagytuk 2 hétre rá megint, de itt már az első kis jelnél vittem a kórházba rögtön... nem akarom mondani, hogy a nefrológusunk is egy kalap kxki volt, így dokit váltottunk. A bevitt pisibe mindig volt szinte baci, de ráfogta, hogy én veszem le rosszul, de amíg szedte a Zinnatot kórház után,akkor steril volt. Még nekem is egyértelmű volt, hogy nem én hibázok...3 eset után csináltak csak bármilyen vizsgálatot nála az uh-n kívül, azt is az új doki,mert már felháborodtam a kórházban, szörnyűűűű!!! Mikor tényleg a veséjük épsége a tét, ami aztán egész életükben úgy marad.Ekkor kapott Sumetrolimot és Amoxicillint felváltva, mint gondolom mindenki, ez a rutin. A 3. alkalom DMSA után 1 héttel megint mentünk az első hőemelkedésnél...4 napig mászkáltunk ki-be, mert 1-2. nap nem mutatott semmit a pisi, csak 4. napon a tenyésztés,akkor kapott új gyógyszert és 3. naptól hazaengedtek (papíron bent voltunk, de kiharcoltam, mert nem voltam hajlandó januárban a vírus szezon közepén ott csücsülni a sok fertőző között) és naponta bevittük, combba megkapta.
Szóval Sum./Amoxic. páros sem volt jó, azóta Nitrofurantoint szedünk (fél éve) és nem volt gyulladás, jól bírja ezt a gyógyszert. Pisik negatívak. Tesztelek sűrűn. Vese cisztográfia 1 hónapja volt, bal vese 47%, jobb 53%, balon kicsi hegesedés. Tehát relíatív rendben van, lehetne rosszabb is, főleg most már látom így titeket olvasva. :( Szeptember végén UH és kontroll, akkor kiderül javult -e a húgyvezeték állapota (egyik kanyargósabb, másik tágabb volt, vese üregrendszere tágabb és ugye visszafolyt a vizelet).Már az nagy haladás, hogy nem kell hetente-2 hetente beárkálni Pestre (30km) emiatt, postán küldök vizeletet és házidokinál az eredmény 5 nap múlva. Ha én ezeket az elején tudtam volna...
Egyenlőre itt tart a mi kálváriánk, manó talán kezdi elfelejteni a sok szúrkálást, kórházat, de az orvos forma embereknél még mindig sír...
Őssejttel kapcsolatban: mi is megrendeltük,aztán lemondtuk, mert még nagyon gyerek cipőben jár a dolog, persze mire ők felnőnek talán lesz belőle valami. Annyira le van szabályozva mit lehet és mit nem, hogy tulajdonképpen még várat ez magára rendesen. Szerintem sajna hamarabb találtok majd donort, ha kell...
En sem ertem miert akarjak ilyen gyorsan kivenni. A másik vese 75%osan jó, azt mondtak ez tokeletesen ellatja a funkciojat. Nem tudom lattatok-e mar, en csak tegnap, hogy 3 d-s szervnyomtatast fedezett fel egy magyar biofizikus, evek mulva nem kell majd donorra varni, hanem szerveket fognak nyomtatni. Raadasul most talaltam a youtubon angolul egy olyat h vese nyomtatas, de meg nem neztem meg. Csak halad ez a tudomany!
Nem tudom h itt kint h mukodik h kapunk e emelet csaladit, most nezunk utana. Mindenesetre jo lenne.
Ameddig csak lehet én biztos, hogy húznám azt a kivételt. Tényleg reménykedni kell, hiszen még ő is olyan kicsi, növésben van. Másik vese ép?
Emelt családit megkapod utána?
Mi 2 hónap lázaskodás után kerültünk be a kórházba, és addigra már megvolt a baj. Bizonygatják, hogy már magzati korban elkezdődött, de nem igazán akarom elhinni. Ami először bent a kórházba kitenyészett baci a vizeletből, egy masszív kórházi baktérium, amire alig van antibiotikum. Ez többször is visszafertőzte.
Utána rosszabb nem lett. Már az első vizsgálatoknál látszott, hogy az egy vese nem működik.
Nekem is olyan 2 hónappal szülés előtt látta az uh-s nő a tágulatot a 4d babamoziban,ezt jeleztem a fogadott orvosom felé ,aki sajnos egy legyintéssel elintéze,hogy majd kinövi és különben is egy szonográfus az nem orvos,ő nem mondja meg,blablabla...Na hát nem nőtte ki és rengeteg szenvedést okozott neki is meg nekünk is...
A műtétetek elég nagy volt,ugye?Melyik kórházba jártok?Hány napot voltatok bent?