Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)
Remélem jó hírekkel tértek vissza!
Én meg csütörtökön megyek. Kíváncsi vagyok 2,5 hetes antibiotikumos kúra és tüdőgyulladás után milyen lesz az eredményem!
Szia!
Sajnálom, hogy Ti is ezzel küszközdök!
Én is azt mondom, hogy ha tünet van, azonnal menni kell! Ne várjátok meg az 1 hónapot!
Ha a csontvelőben nem találtak semmit, az jó. De attól még a lépe megzabálhatja a thrombikat. Sajnos.
2 csontvelő minta után nem mondtak semmit? Én ezt érdekesnek tartom.
Remélem mihamarabb rendeződik a kicsi állapota!
Szia!
Ha vérzései vannak (orr és íny), ne várjatok egy hónapot a következő kontrollra, hanem hívjátok fel a kórházat, hogy mit tegyetek. (Szerintem rögtön behívnak egy kontrollra.)
Melyik orvosnál voltatok a László kórházban?
Sziasztok!
Most találtam rá erre a fórumra,és nagy segítségre lenne szükségem.Kislányom 3,5 éves,kb:másfél éve,hogy egy vérvétel alkalmával 20-es trombocita száma lett.Azóta ingadozik,de 100 fölé sosem ment.Túl vagyunk 2 csontvelővizsgálaton,az nem mutatott ki semmit,így nem is kapott semmilyen gyógyszert.Két héttel ezelőtt vérzett a szája,füle,és teli volt bőrvérzéssel,6 ezres tromb.-val felvettek a kórházba.Kapott trombocitát és intratect inf.,de így is csak 53 lett.Hazaengedtek,egy hónap múlva kel menni controllra.Mióta itthon vagyunk,többször is vérzett az orra,és az ínye.Az orvosok mindenképp megint csontvelővizsgálatot akarnak,addig nem írják le az ITP,csak gyanítják hogy az van.Aki tud írjon,mi tévők legyünk,Pestre a Szt. László kórházba járunk.
Szia!
2 havonta járok ellenőrzésre,4 éve nem szedek gyógyszert!Tünetem nem volt,de mindig csökken a thr,50 ezer alatt van, kb.2 éve.Március elején 31 ezer volt,1 hónap múlva 21 ezer,ekkor inditotta el az orvosom a Revolade tabletta igénylését az OEP felé.Hétfőn voltam vérvételen,és valamitől 44 ezerre emelkedett!! Nagyon örülök!! Május 10-én megyek megint!Addig reménykedek!
Szia!
Látom, hogy már 25 éve nincs léped. Milyen időközönként kell járnod ellenőrzésre és milyenek az eredmények? Szedsz-e valamilyen gyógyszert?
Szia!
Van egy jó hírem! Még 2 hónapra megkaptam az engedélyt!
De van egy rossz is. Úgy néz ki, hogy Magyarországon nem végeznek ilyen izotópos vizsgálatot. Köszi, hogy Te is jártál utána.
Szia!
Szeptembertől kapom, ha jól emlékszem először 3 hónapra kaptam aztán kettő és a múlt héten megkaptam az OEP-től a levelet, hogy még 2 hónapig engedélyezik. Az engedélyek között nem kaptam elutasítást.
Szia!
Sajnálom, hogy nem akarják tovább engedélyezni az Nplate-et, pedig igazán szükséged van rá, hiszen alig van cicád még Medrol mellett is!
Kutatgattam a neten az izotópos trombocitavizsgálat után (3540F a kódja, ez alapján) és a következő intézeteket találtam, ahol szerintem érdemes próbálkozni:
Jósa András Oktató Kórház
Egészségügyi Stratégiai Kutatóintézet
Kecskeméti Megyei Kórház
Men For Care
Az alapján kerestem, hogy az intézetek térítési listájában benne van-e a vizsgálat és náluk ott volt, szóval szerintem esélyes, hogy lehet ilyen vizsgálatot kérni!
Az ESKI van csak Budapesten, a Jósa Nyíregyházán van, a Men For Care pedig Százhalombattán. A honlapjukon van azt hiszem telefonszám, bár nem mindegyiknél láttam Haematológiát!
Panni
Szia!Igen, a saját véremet kaptam vissza izotóppal jelölve.Aztán úgy volt,hogy naponta kell menni és nyomon követik a trombikat.Másnap szinte mind a lépemben volt,úgyhogy ezzel a vizsgálat befejeződött.25 éve nincs lépem,nem vagyok gyakrabban beteg mint előtte,bár az utóbbi 10 évben az influenza elleni védőoltást mindig megkapom.
Bár a kor előrehaladtával az ember fogékonyabb a fertőzésekre,de remélem nagy bajom nem lesz.
Köszi a választ!
Nálad mennyi időre adták meg a támogatást? Fél év?
S most fellebezni kellett az elutasítás miatt?
Köszi a választ!
S hogy zajlott a vizsgálat? A saját véredet adták vissza? S utána naponta nézték a véred?
S mióta nincs léped, nem betegedsz meg gyakrabban?
Szia!
Az Nplate-t szeptembertől kapom. 8-13 között mozgott a thr.számom. Az első injekció beadása előtt 13 volt a thr. Egy hét után már 30. Volt egy kis visszaesés, de 3 hónapig 30 és 50 közötti értékeim voltak. Azóta 50 és 100 között van. De volt már 107, 149 sőt karácsony után 167. Az utolsó szuri után 95 volt. Aztán nem kaptam mert elfogyott az előző és még nem kaptam meg az új engedélyt. Vissza is esett 26-ra. Eddig 28 hétig kaptam, heti egy alkalommal.
Kívánom, hogy sikerüljön megkapnod!
Köszi a drukkolást! Bálint még nagyon fiatal, hátha kinövi majd. Azt mondják ez a gyerekeknél előfordul.
Kívánom, hogy így legyen!
Szép eredményeket hétfőre!!!!!
Szia!
Köszönöm, hogy válaszoltál. Felhívtam a Vérellátót, de már nem végeznek ilyen vizsgálatot és azt sem tudták megmondani hogy hová forduljak.
Kutakodok tovább, ha lesz valami eredmény írok.
Szia!
Ne félj, nem kell 2 év a megerősödéshez. :)
2 járulékos léped is volt? Nekem csak 1. Szóval igen, nekem is kivették (őket). Még 2005 augusztusában. Szeptemberben már kezdődött a fősuli, mentem. Minden további nélkül. Bár nekem nem vágták, csak lyukasztották 3 helyen a hasamat.
3 évig voltam tünetmentes, utána visszaestem. Bár vannak kisebb-nagyobb hátralépések, azért összességében azt mondhatom, hogy jól vagyok.
A lépem hiányát nem érzem. A védőoltásokra kell odafigyelni, meg 1-2 megbetegedésből kicsit hosszabb idő a felépülés, mint egy átlag embernek. De semmi extra.
Remélem nem lesz semmi gondod a későbbiekben!
Minden jót kívánok!
Sziasztok!
Már régebb óta olvasom a fórumot, de eddig nem írtam ide.Most megosztanám a történetemet, hátha vki hasznosnak találja.
2007. jan.ban hajhullás miatt voltam vérvételen: 60G/l trombi. Nem igazán hittem el, hogy akármi bajom lenne,de háziorvos beutalt hematológiára. Ott rögtön csontvelőre akartak küldeni, mondtam, hogy köszönöm nem, majd ha bajom lesz csak akkor. Majdnem 1 évig gondtalanul éltem, de nézettem megint vérképet...30 volt csak. Ezután csontvelő mintavétel, diagnosztizálták az ITP-t és 150mg Imurant kellett szednem, lassan emelkedett a szám. Reméltem elmúlik hamar...
Magasabb AST érték miatt a mandulámat is gyanúsították, kisebb várakozás után belementem a műtétbe,de nem változott semmi. Viszont a mandulaműtét előtt Medrolt szedtem,ami szépen felvitte 200 fölé a trombikat.
Majd megint reménykedés, alternatívák kipróbálása. (a homeopátia többféle kisebb bajon segített nekem, csak az itp-n nem igazán). 100mg majd 50 mg Imuran mellett ált. 60-80 G/l tromocitám volt. Halasztgattam a folyton felkínált lépműtétet. Suliból sem akartam kiesni, meg féltem tőle és ugye nem is 100%, hogy beválik.
Pécsi és bp-i orvos is a splenectomiát ajánlotta, meg mondták, hogy az Imuran hosszabb távon a csontvelőt is tönkreteheti.
3év reménykedés és sok csalódás után,most március elején kivették a lépemet (volt 2 kicsi melléklépem is,mint kiderült). Műtét utáni 4. napon 440 G/l, 3 hét után 550 :) Remélem beáll az arany középútra és ott marad mindig :)!
Doki mondta, hogy előfordulhat visszaesés, de semmi sem biztos.
A műtét után nem volt vmi jó de kb.1 hét után már egész tűrhető volt, 3 hét után meg méginkább. Elég nagy vágás lett a hasamon, ennek a helyreállása a lassú leginkább.
A lépem hiányáról még nincs nagy tapasztalatom, de most az immunrendszerem biztos legyengült -gondolom a műtét miatt is- előjöttek a rég nem láttot aftáim, kis ajakherpesz, meg a Imuran óta meglévő szemölcs az ujjamon szaporodni kezdett :S. Remélem pár hónap és megerősödünk. Külföldi cikkeket is olvasgatva 2 évet írtak mindenhol.
Mindenkinek sok sok megmaradó trombocitát!
Szia Petra !
A lépem egy nap alatt bekebelezte a megjelölt trombocytákat,úgyhogy egy hónap múlva kivették.A csontvelő vizsgálatból az derült ki ,hogy nem termel megfelelő mennyiségű trombit,szóval valamit tenni kellet,A műtétből hamar felépültem,sok trombim persze nem lett,de mindeddig nincs tünetem,és "pár" év már eltelt.A lép hiányát nem érzem.
S mi lett a vizsgálat eredménye?
Utána volt lépműtét?
Kiváncsi vagyok nagyon.
Erről a vizsgálatról még egy orvos nem mondta, hogy ilyen is van.
Szia!
A betegséged története pont olyan, mintha rólam szólna, csak nálam az Nplate-t most intézi a kezelőorvosom. Én sem egyeztem bele a lépkivételbe.
Amit írtál vizsgálatot, arra én is kiváncsi vagyok, majd írd meg, mit sikerült kiderítened.
Az Npalte-t mennyi ideig kaptad?
Rögtön hatásos volt?
Szia!
Nekem csináltak ilyen vizsgálatot,ez már nagyon régen történt,1986-ban. Akkor Budapesten a Vérellátóban, a Karolina úton volt a vizsgálat.Szerintem hívd fel,biztos segítenek,ha nem ők csinálják ,gondolom megmondják hol.
Írjál,hogy mit intéztél,szurkolok Neked!!
Sziasztok!
A segítségeteket szeretném kérni! Nem tudja valaki, hogy hol végeznek olyan vizsgálatot, ahol meg tudják nézni, hogy a lép felelős-e az alacsony thrombocita miatt. A megfestett thrombocitákat visszajuttatják és utána megnézik, hogy a lépben mennyi a megfestett thr. Ha valaki hallott ilyenről akkor írjon már, mert szeretném megcsináltatni. Nekem nem használnak a steroidok, csak a mellékhatások okoztak nagyon sok problémát.
Így nem is kapok, mert többet ártott mint használt. Napi 32 mg medrol mellett 22-28 volt a thr. Gyógyszer nélkül 10-13. Mivel ilyen alacsony érték miatt a műtéti és műtét utáni kockázat elég magas így kaptam Nplat-et. Ezzel az értékeim javultak. Most 90-100 körül van. Viszont most már nem akarják tovább engedélyezni, mert a műtét elvégzését javasolják. Az orvosaim, azt mondják, hogy kicsi a valószínűsége, hogy a műtét után javulna a helyzet, mert a medrolra, IVIG-re sem reagáltam. Ezért szeretném tudni, hogy hol van olyan vizsgálat, ahol meg tudják nézni a lépet. Kérlek benneteket, aki hallott ilyenről, írjon!
További szép eredményeket mindenkinek!
Szia!
köszi, hogy írtál! kicsit bizakodóbb lettem. Én is kíváncsi vagyok, hogy mit mond. Remélem azt, hogy nem kell műteni.
Sziasztok!
Örülök a jó híreknek!!Szaporodnak a trombik!
Angii!Én a hüvelykujjaimat nem tudtam kinyújtani.Nekem is pattogott.Az orvos azt mondta csak műtéttel lehet helyrehozni!De nekem elmúlt pár hónap után,minden beavatkozás nélkül!Ez pár éve történt,azt gondolom egy kisgyermeknél még könnyebben múlik,kíváncsi vagyok mit mond az ortopédus!
Arra gondolsz, hogy a műtét előtti altatás?
Bálint annyi volt, mint most Zsombi amikor anno a csontvelő vételkor altatták. Kapott vmi szurit amitől kicsit bódultabb lett, ha jól emlékszem(enni aznap már előtte nem lehet), de konkrétan az altatás előtt kiküldtek...
Zsombitól is vettek már csontvelőt, szerintem ugyanolyan jól fogja bírni az altatást ha esetleg műtét lesz...
Mi van az ujjacskájával?