Anyukák, akik "különleges" gyermeket nevelnek (tartósan gondozásra szoruló, fogyatékossággal élő kismanók). Beszélgessünk! (beszélgetős fórum)
de hagyd is kint:))
megvárom aztán pihenek jó éjt nektek!
Sziasztok!
Időnként bekukkantanék ha lehet!
Nekem is van egy sérült gyerkőcöm!
Félix 3,5 éves és autizmussal él.
Tündéri, jó természetű, vidám kis fickó!:) Nagyon imádom őt!!!!
Szerencsére egészségesek a gyerekeim,legnagyobb gondunk hogy Sni /a s a kisfiam de csak beszédfogyatékosság miatt,hozzátok képest semmi komoly,nagyon ügyes gyerek és semmi más baja nincs.
Olvastam és olvasom rákos beteg gyerek anyukájának naplóját,kaptak ott is hideget,meleget,van aki csodaszereket ajánlgat,van aki megszólja a szülőpárt mert mindketten ott voltak gyerekük betegágyánál aki nem sokkal később angyalka lett,mondván egyikük miért nem megy dolgozni ellátnák az ápolónők is a gyereket....
szóval sokféle ember van,nem hiszem hogy a rákkal küzdeni kisebb baj mint ha más fogyatékossága van a gyereknek ,egyszerűen nem lehet különbséget tenni ,mindegyik baj borzasztó ami a gyerekünket éri,ne kell itt boncolgatni kinek mekkora a gondja és ki sajnáltatja ép magát...és ha kicsit sajnáltatni lenne kedve???azért sem lehetne megszólni de itt most abszolut nem erröl volt szó....sajnálom hogy mindenhol vannak rosszindulatu beszólók:((
Hópihe tőled hiányolom a picilány képeit a naplódból:)
Sziasztok!
LÁtom, mindenkinek megvan a maga "keresztje".
És sokaknál éreztem azt a felháborodást is, amit én érzek az orvosokkal szemben.
Nálunk minden a szülésnél kezdődött. A terhességem szép és nyugodt volt, a második trimeszter végéig teljesen aktív voltam, pocaklakómmal is minden rendben volt a vizsgálatok szerint.
Fájdalomcsillapítás nélkül, abszolút természetesen szültem, maga a kitolási szakasz nem tartott tovább háromnegyed óránál. De a picikém nem sírt fel. Azt mondták, 2x nyakára volt csavarodva a köldökzsinór, és túl sok időt töltött a szülőcsatornában is. Küzdöttek a kis életéért, de annyi ideig nem kapott levegőt, hogy oxigénhiányos agykárosodása lett. Amit fél éves koráig elfelejtettek velem közölni. 6 hónaposan nem tartotta a fejét, fekve édesen elkalimpált a kezével-lábával, de többre nem volt képes. Jól táplált baba révén a gyerekorvos és a védőnő az aggályaimat lecsitították azzal, hogy "dundi baba, ráadásul kisfiú is, azért lusta és nem mozog"... egyik nap aztán betelt a pohár, utánajártam mindennek, amikor is kiderült hogy nem volt komplikációmentes a szülés. még a zárójelentésbe se írták bele, hogy károsodott a kisfiam agyacskája.
aztán természetesen felelősségre vontam a szülészt, a vádőnőt és a gyerekorvost. az utóbbiak azt mondták, hogy "gondoltuk már, hogy baj van, de nem akartuk mondani"...
fél évet tehát elvettek a kisfiam fejlesztéséből. most 9 hónapos, tündéri, jókedvű baba, de a mozgása egy 4 hónapos kisgyerekének felel meg. Most kezdi nézegetni a kezét, próbál nyúlkálni a dolgokért, megeszem a pici szívét érte :)
persze itthon napi minimum 5x torna, korai fejlesztő, DSGM órák... és senki nem tudja, hogy mire számíthatunk, mennyire fejleszthető még a kisfiam. De voltak olyanok is, akik kerek perec megmondták, hogy bizony, mindig középsúlyos fogyatékossággal élő gyermek lesz...
Volt már nagyon rossz időszakunk, volt már jó is. Egyedül nevelem Áront, és úgy érzem, nincs is a világon más, csak ő és én, és akármilyen is, ő az én életem legnagyobb csodája, az értelme.
Sziasztok!
A mi kis Dávidkánk is betegen született. Nagyon nehéz 2,5 év van mögöttünk, de úgy néz ki már jó úton haladunk...kopp-kopp!
Látok itt ismerősöket is!:))
Szia Klári!
Olvasom a naplódat. Sajnos ritkán ülök mostanában géphez, mert mindjárt vizsgázom....
Remélem hamarosan tudunk beszélgetni!
Kitartást és sok-sok erőt kívánok mindenkinek!
Kata
Nekünk is meg kell tanulni az elfogadást.Nem csak azt,hogy betegek,hanem azt,hogy ez lemondással jár,sok küzdelemmel.
Két éven keresztül csak ült a kerékpáron,mert nem tudta hogyan kéne tekerni,de két év után,mikor megtette az első métereket tapsolt az egész utca.
Mikor elolvasta az első mondatokat,nem volt nálam boldogabb.
Mi is mindenhová jövünk-megyünk,de néha bánt,ha megbámulják.
Ugyanazt követelem meg tőle,amit egészséges testvéreitől:rend legyen a szobájában,ki legyen hegyezve este a ceruza,nincs verekedés tesók között,stb...de néha azt álmodom,hogy középiskolába jár,hogy csajozik.
A lányom óvónője anno azt mondta, hogy szerinte soha nem fog beszélni, mert annyira súlyos eset.
A lányom ma, ha nem is mindig érthetően, de beszél, megérteti magát, és akar is kommunikálni.
A bezárkózás rengeteget javult, már csak napi 4-5 órát igényli a teljes egyedüllétet. A kamaszkortól nagyon féltünk. Annyit hallani, hogy ilyentájt sokat rosszabbodik az állapotuk, sőt az autistáknál ilyenkor szokott jelentkezni az epilepszia. Mi mindezt megúsztuk.
Még így se könnyű, de megtanultuk ilyennek elfogadni a lányunkat.
A nyáron négycsillagos szállóban jártunk, és senki sem panaszkodott a viselkedése miatt. Azt hiszem, ennél többet lehetetlen lenne elérni egy ilyen gyerekkel!
Én is lépek egy időre,fánkot sütök,leckét ellenőrzök,késöbb jövök.
Szép napot mindenkinek.
Tavasszal lesz 10 éves.
Diagnózis? Van 3 kg zárójelentésünk,de szerintem kitörölhetem vele...
Igen azt mondták,hogy a pubertáskorban rosszabbodni kezd az állapota,és meg is ijedtem,mert 3 hónap alatt sokat romlott az EEG-je,de mondták már azt is,hogy 4 éves koráig fog élni.Azóta minden születésnapján gondolok erre az orvosra - kár,hogy nincs fegyverem:)-
Ennek ellenére busz vagy metróvezető szeretne lenni,olvas,és csúnyán,de ír,és újjabban a vulkánok működése érdekli.Ja és szerelmes:)
Nekem is futnom kell,de benézek még.
Nálunk szakad a hó,fogalmam nincsen hogyan megyünk el az oviba,mert akkora már,nem tudom eltolni a babakocsit...
Mennyi idős?
Akkor számítani kell a fizikai leépülésre is?
Diagnózis....nálunk sajna nem túl lelki ismeretesek az orvosok,és abból sem csinálnak problémát ha valami nem derül ki,vagy épen tévednek...
Most derült ki az epilepszia?
Sokan ne is tudják,mekkora csoda egy egészséges baba.
Én annyit aggódtam a terhességeim alatt,hogy nagyon sokat.Sajna időm is volt rá,mert nem engedtek dolgozni.
A kezdet az terhesség alatti oxigénhiány,tágabb agykamrákkal,és fennmaradt agyvízzel.Aztán az évek során találtak anyagcsere betegséget ( többször félrediagnosztizálták),neurológiai betegséget,most epilepsziánál tartunk.
Az anyagcsere betegség támadja az izmait is.
A Te fiadnak mi a baja?
Születési rendellenesség,vagy valaminek a következménye?
Igen,a bizonytalanság valóban szörnyű lehet.
Az aggódás,mi lesz velük később.
Nálunk nagy a család,de nem rakhatod rájuk a terhet.Én szoktam mondani,hogy ez minden fiús anya álma:velem marad a fiam:)
Bár reménykedek és dolgozok rajta,hogy valamennyire önálló életet élhessen.