Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Sziasztok. Újra itt vagyok,ma voltam kontrollon, így tenger után 82lett a threm(ez majdnem 30 al több mint legutóbb) a drnőm szerint oda kellene költöznöm Zakynthosra :-)
Ti hogy vagytok? Eredmények?
Szia. Hát az én legutóbbi threm már csak 56volt :-( ,én is most megpróbálom kettesével enni,meg kedden megyünk Zakynthosra háta a levegőváltozás javít rajta egy kicsit.
A 70es nem rossz (te is ezt mondtad nekem :-) ,tudom többre számítottál,de végülis ténylg nem vészes a 70,csak ne menne lejjebb..
Az eredménytől is,mert nem szeretném ha műtét lenne a vége,de attól is tartok h nem lesz kellemess,főleg a közeg, a sok szerb ember,én meg nem értem őket.
Szia! Én tegnap voltam kontrollon, 70lett :-( , nem örülök mert volt mostanában már 120felett is.. 12.én megyek megint, kb. 10 napont megyek és mindig 5-10el kevesebb.. most megpróbálom a colostrumot kettesével enni..,létezik h hozzászokott a szervezetem és már nem reagál olyan jól rá?! :-( a doktornőm azt mondta ha ilyen gyorasággal esik le a szintem vissza fogja adni a prednisont.. :-(
Végülis nem rossz ez a 70 csak ne csökkenne tovább.
Pedig én már azt hittem hogy ez az étrendkiegészítő ''meg gyógyított,,
Remélem nálad tartósabb lesz a javulás mint nálam!!
Szomorú helyzet.
Anno, mikor én beteg lettem, csak az emelt családi volt, meg a közgyógy.
Ehhez képest ezek szerint sokminden változott, ami jobb volt, de ezek mostanában nem tudom milyen döntéseket akarnak még hozni...
Ahogy pl az asztmát is kivették a támogatott körből, így az ITP-t is. Vagyis nem jár emelt családi pótlék. Az emelt családi pótlékon lévők a gyerek 10 éves koráig kaphattak GYES-t is és e mellett lehetett 8 órás munkaviszony is. A gyerek 50%-on kapta az ebédet az oviban / suliban és utazási kártyával utazhatott (nem kellett bérlet vagy amíg nem volt sulis addig a kísérője utazhatott vele ingyen). Ja és a GYES alatt kisgyerekes bérletet lehetett venni (3850FT és nem 10.000)...
Na ennek most már VÉGE! A betegség pedig van mert a doki szerint is ha 1- év múlva gyógyulttá nyilvánítják bármikor visszatérhet ahogy itt jó pár betegtársnak:(((
A mai eredményem 85lett,de én ezt a kis ingadozást ráfogom arra h mikor menstrualok akkor picit legyengül a szervezetem.. Én elégedett vagyok ezzel is mivel a 13 tòl sokkal több :-)
Szorítok neked iktori hogy legalább ennyit segítsen mint nekem .
üdv mindenkinek!!
Gratulálok! :)
ha 100 fölött van, akkor teljes életet tudsz élni. :) Nagyon sok embernek ennyi, csak közülük sokan azt sem tudják, mi fán terem a thr. :)
Sziasztok! Nekem sokat javított,prednisonnal 50et alig érte el,mióta eszem 90-100körül van. Két hónapja abbahagytam a prednisont(a doki nem tudja) tudom,nagyon merész döntés volt,de ugyan olyan ,,jo'' lett a threm mit mikor ettem,szóval nekem az semmit nem segített.
Legutóbbi kontrollon 107volt,ma megyek újra mivel hétfőn a drnő is elvette a prednisont (amit már egyébként sem eszek :-) , és most sűrűbben kell járnom kontrollra nehogy nagyot zuhanjon a thr szint.. Nem fog!!
Úgyhogy nekem ez a Colostrum bevállt,mindenkinek ajánlom!!
Azért kíváncsi vagyok hogy neked is segít e, majd jelentkezz!!
A jó hírhez gratulálok, szurkolok, hogy így is maradjon! :)
A kontrollok sűrűségét szerintem ha megbeszéled a dokival, bele fog menni. Pláne, hogy suli lesz, és nincs gond.
Sulis Bálint... hogy telik az idő!!!
Mi az, hogy az ITP nem tartós betegség???
Sziasztok!
Ma voltunk Bálinttal kontrollon és 127e volt trombija, így már 9 hónapja NPlate mentesen vagyunk:))) Ez volt a jó hír:)))
Viszont ma kellett új papírt kérnem a tartósan beteg státuszhoz és kiderült, hogy sok minden egyébbel az ITP-t is törölték abból a körből amire emelt családi pótlék és ezzel egtyütt a 10 éves korig kapható GYES jár:((( -50.000Ft, nem érint jól...
Kérdeztem a dokit, hogy :Amúgy Bálintot mikor lehet gyógyulttá nyilvánítani?...Hát ha 2 éve tartósan jó az eredménye vagyis közben egyszer sem lesz 100e alatt, akkor már nem kell majd a klinikára járni. Addig még van több, mint 1 évünk (reméljük egyszer sem esik le közben) és talán azt ki tudom harcolni, hogy ne kelljen havonta, csak ritkábban. Bálint most kezdi majd az 1. osztályt és szeretném ha minél kevesebb hiányzása lenne, főleg, hogy hiába veszik le hamar a vért mégis ott dekkolunk minden alkalommal 10-fél 11-ig:(((
Helló!! Most kezdem el szedni,remélem lesz hatása!
Te hogy vagy ,mit tapasztalsz ??
Pontosan. Folyamatos figyelem, de neki könnyebb lesz, mert belenő. Én 1 hónap múlva lettem volna 10 éves, mikor kiderült. Könnyebb gyerekként, mint utána. Szerintem.
A gyógyszerekkel azért fontos vigyázni, mert semmilyen szalicilát tartalmút nem lehet. A szalicil vérhígító, nem engedi összetapadni a vérlemezkéket. Trombózisosoknak adják, meg nagy műtétek után a normál THR-számú embereknek.
Viszont sok gyógyszerben kis mértékben jelen van, mint pl: algopiryn. Ehelyett az összes paracetamol és ibuprofen tartalmú láz- és fájdalomcsillapító mehet.
Az összes dokinál és gyógyszertárban szólni kell, hogy ez van. Ők tudják, hogy ezt nem lehet. Elég, ha azt mondod, hogy nem szabad szalicil.
Tartósítás szalicil helyett pl Na-benzoáttal....
Köszönöm a választ.tehát akinek egyszer gond volt vele,akkor eztuán fokozott figyelemmel kell kísérni?
Még gyerek(8),de jobban tűri mint mi,a patikában szólt egy kedves gyógyszerész,hogy mielött gyógyszert kérek mondjam el,hogy a gyerek itp-s.Tanácstalan vagyok.
Sajnálom, hogy leesett neki! De sajnos az ITP kiszámíthatatlan. Sosem lehet tudni mi hat rá negatívan. Igazából azt sem, mi hat rá kifejezetten pozitívan.
Az orvosom minden alkalommal elmondja, hogy kerülni kell a fertőzéseket, az a legbiztosabb. Na de nem lehet sajnos mindent elkerülni.
Nekem a 3 hónappal ezelőtti 303 megharmadolódott, tegnap 101 volt. A dokim szabin van, a helyettese pedig nem ismer, így 2 hónapot mondott kontrollnak, szóval szeptember 17-én megyek megint.
A kisfiamnak is thr csökkenést okozott a Sumamed + hasmenése is lett tőle... Azóta ha kell másik antibiotikumot kap...
Amúgy rég írtam, Bálintnak legutóbb 159e volt a trombija, úgy néz ki beállt e körüli értékre és 3-4 hetente megyünk vérvételre de NPlate-et november óta nem kapott:)))