Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Hát én még úgy is félek h a győri Petzben fogják megcsinálni a szájsebészeten. Fogorvosom rokon és ő azt mondta, hogy elég veszélyes lenne, mert ha valami komplikáció jönne közbe, nem tudna mit csinálni ott helyben. Szóval szerintem gondold meg inkább a szájsebészt.
A fogorvosom elválalta,a hematologusom pedig ugy engedte meg h belekezdjen ha vágás nélkül ki lehet venni,ha nem akkor kiirta a papírt szájsebészhez.
Nekem már vettek ki fogam kettőt is, simán kivették,de h mennyi threl arra már nem emlékszem,mert 12-13 éves voltam,ugyan ez a doki válalt el akkor is. Csak azt mondjak hogy a bölcsesség fog bajos szokott lenni :-(
Szia! Én is foghúzás előtt vagyok. Nagyon mélyen van a fogam (hátsó-felső nagy gyökérrel). Legutóbb 60 volt a thr, de nézett nekem valami más alvadási faktort is a haematológus és azt mondta, hogy szájsebészeten kell megcsináltatnom.. De azóta is húzom a dolgot, mert nagyon félek. Hétfőn megyek egyébként vissza vérvételre, ha még lejjebb ment, akkor visszamegyek a dokihoz.. Neked sima fogorvos csinálná? Én fogorvosom nekem nem vállalta be.. :)
Sziasztok. Valakinek volt foghúzása közületek? Ha igen milyen értéknél mertetek belevágni?
Bölcsesség fogam kell kihúzatni,ma voltam kntrollon 85 a threm, hematológus szerint ha nem kell vágni az ínem nem lesz probléma. Ti mit gondoltok?
Nekem 60 alatt sűrűn szokott vérezni,de kb mindig ugyanazon a helyen, ha 60 felett van nem vérzik.
Szia! Nekem azelott verzett nagyon sokat az orrom is meg az inyem is mielott kiderult a baj. Szerencsere mar egyikkel sincs gondom. Veralafutasom is csak akkor van ha megutom magam. Csinaltasd meg a tesztet ! mit veszithetsz?X
Ha nem csökken folyamatosan az adag csökkentésével akkor semmi gond nem lesz :) Nálam sajna egyszerre egyenes arányban volt a csökkenés a csökkentéssel.. Szorítok :)
az nagyon jó! sokáig volt nekem is 80 körül, azzal teljesen tünetmentes voltam. lehet megpróbálom én is, mert most már csak 60 és folyamatosan csökken megint :( majd jövőhéten jön a kövi vérvétel.. :/
Nektek is szokott vérezni amúgy a fogínyetek? Mert nekem már hónapok óta folyamatosan (különböző helyeken).. :(
Sziasztok! Ma voltam kontrollon. 16 mg Medrol mellett 152-es érték. 32 mg-ről lett lecsökkentve a gyógyszer. Most csökkentjük 4 mg-ig. De most nem hetente kell mennem kontrollra, hanem csak 5-én.
Szia! Köszi :) Nervenpfleget én is szedtem, csak nálam semmit nem használt még ha hármat vettem be se.. :/ Most megpróbálok inkább majd valami agykontrollt vagy tréninget, nem akarok gyógyszereket, hátha... Trombikkal hogy álltok? Én valamikor megyek ellenőrzésre mert elmúlt 2 havim lefele ívelt :( 84 majd 63... :/ Ha még lejjebb ment, megint jöhetnek a szteroidok :/
Szia ! Ha szükséges én Valerianát eszem ,macskagyökér a hatóanyag ,vagy Nervenpflege ,a Rossmannban veszem 7 gyógynövényes,bár van benne orbáncfű virágos hajtása, én nem tapasztalok semmi rosszat ! Az igaz,hogy 1-2 szemnél többet nem kell beszednem !
Szia alaszka!
Köszi a választ, picit utánanéztem és igazad van. Bár magáról a Remotívról nem írtak ilyet, de az összetevőjéről (az orbáncfűről) tényleg azt írták, hogy vérzékenységet okozhat.. Szóval már a 3. nap be se vettem :/ Jobb lett volna azelőtt elolvasni, hogy megveszem, de így jártam :) Majd felhívom a pszichiátert és megkérdezem, hogy sikerült-e találnia olyan bogyót, ami nekünk is veszélytelen :)
A kisfiam 3 évig szedett szinte folyamatosan szteroidot, neki is voltak jó és rossz eredményei. 5 mg Prednisolonnal kezdtünk, eleinte még ez is elég volt a biztonságos szint megtartásához. Ahogy egyre inkább megszokta a szervezete a hatása már mindig csökkent, a mellékhatásai viszont egyre inkább tapasztalhatóak voltak. Teljesen eltorzította a gyereket. Már mi is annyira akartuk a gyógyulást és már annyira utáltam az egyre nagyobb dózisú szteroidot, hogy mindent kipróbáltunk amiről csak azt hallottuk, hogy jó lehet... Nekünk egyik sem használt, csak a lépkivétel hozott eredményt. Október 1-én volt a műtét, 4 nap múlva már itthon voltunk. Először nagyon elindult felfelé a trombocitánk, de 3 hét után beállt és azóta 300-500 között van. Több olyannal beszéltem, akinek már hosszú ideje nincs lépe, azt mondta mindenki, hogy teljes életet él, nem betegesebb az átlagnál, nem érzi a hiányát. A kisfiam is azt mondja, hogy semmi különbséget nem vett észre. Én az utosló időszakban már úgy éreztem, hogy sokkal többet árthat a sok drasztikus gyógyszer egy 11 éves gyereknek, mint ha megválunk egy szervtől, ami több bajt csinál, mint hasznot.
Én is ezért kezdtem el a kutatómunkát a hétvégén. Meglepődtem, hogy a nemzetközi oldalakon a gyümölcsök fogyasztására azt írták, hogy korlátozzuk, mert a cukortartalma miatt vesélyes is lehet. Nem tudom, hogy ez tényleg igaz-e. A cukorról azt olvastam, hogy csökkenti a vérlemezkeszámot. Engem Tahiti Nonival nyaggatnak, hogy igyam, meg a Herbalife-ot vizsgálgatom. Nemzetközi oldalakon hosszú listákat találtam, hogy mik azok a zöldségek, gyümölcsök, vitaminok, amelyek csökkenthetik a vérlemezke számot és mik azok, amelyek növelhetik. Amiben mindegyik oldal megegyezett, hogy a zöldlevelű zöldségek azok jók, azokat érdemes enni. Több angol fórumon is olvastam, hogy a C vitamin és Kálium adagolással rendbe jött az illető. Én is most kísérletezem.
Szia vero117!
Jó, hogy természetes szerekkel próbálkozol, de mindig nagyon alaposan olvass utána mielőtt alkalmaznál valamit. Számtalan gyógynövény vérzékenységséget okozhat az alkalmazás ideje alatt és (nem akarok butaságot mondani, de én úgy tudom) az orbáncfű is ezen növények közé tartozik, sőt sok gyógyszer hatását és felszívódását is megváltoztatja (pl. fogamzásgátlók hatását gyengíti.) Szóval nagyon jók a természetes gyógymódok, csak előtte feltétlenül olvass utána, hogy lehet-e alkalmazni, vagy sem ITP -seknek. Átérzem a helyzetet, kisfiam 4 éve ITP-s, mi is nagyon sok mindenen túl vagyunk már, rengeteg dologgal próbálkozunk, ami esetleg segíthet a gyógyulásban. Nem könnyű együtt élni ezzel az állapottal.....Szóval csak annyit szeretnék mondani, hogy jó választás a természetes szerek alkalmazása, csak nagyon utána kell járni, hogy melyiket alkalmazhatod a trombihiány mellett. Remélem kicsit tudtam segíteni. (Bocs, ha vannak elírások, de a telefonom mindig átírja az általam leírtakat, amit nem mindig veszek észre.)
Sziasztok!
Nem tudom, hogy lelkileg ti mennyire bírjátok ezt a betegséget, de én már annyira kikészültem tőle az évek során, hogy tegnap elmentem egy pszichiáterhez. Pont a betegség miatt gyógyszert nem nagyon mert írni egyenlőre.. Remotív extrát(biocucc orbáncfűvel) kell reggel szednem, este meg citromfűteát innom.. Remélem ezek nem viszik le a maradék thr-met.. De nekem már muszáj vmi, mert nagyon stresszelek... :(
Sziasztok.
Tegnap voltam kontrollon 85 :-) , nem tudom,hogy csináltam, úgy tűnik a szervezetem is harcol a műtét ellen.
KRonyka írta a vitaminokat, 2 hónapja eszem a Centrumot, csak a téli vitamin hiány miat kezdtem el,de lehet hogy ez az oka a ''jó,, thr emnek, egy próbát megérne nektek is, vitaminok rosszat nem csinálhatnak.
Mindenkinek jó eredményt! Szép napot!
Sziasztok
Örülök azoknak akiknek jó az eredmény még ha gyogyit is kell szedni, mi már ezt nem annyira tudjuk elmondani...borzasztó ingadozó lett a mi trombocitán,k 2 nap eltéréssel 100-at is ugrik le s fel ( 20-130) most ott tartunk, hogy nem tudom nem volt a fiam lábán semmi pötty, aláfutás mégis 20 lett neki a trombocitája, most van neki de komoly időpontra várunk. Nem tudom ismeri-e valaki Dr Kriván Gergelyt Bp. Szent László kórház de a Heim Pálba is átjár..., ma faxoljuk át az eddigi 5 éves leleteinket, várunk a véleményére és ha átnézte, mennünk kell nagy valószínűséggel. Én is nagy kísérletezésbe vagyok, hogy mitől lehet rossz, majd jó, gyanakszom a 11 éves kötelező oltásra amit októberben kapott meg...azóta indult el újra ez a lavina...lehet köze hozzá?? Mindenkinek nagyon jó eredményeket kívánok !!!
Ma voltam kontrollon. Most 32 mg Medrolt szedek, így az előzőekben leírt 7-es értékem most 151 lett. ez 4 napi gyógyszerezés eredménye. Most megint csökkentjük a Medrolt 3 naponta 1/4-del. A doki azt mondta, hogy most kísérletezünk.
A kisfiam 3 évig volt ITP-s, mindenre nyitott voltam, amit még nem próbáltunk. Többször voltunk természetgyógyásznál, szedtünk Nonit, Colostrumot, kaptunk rendszeresen energia kezeléseket. Utólag azt tudom mondani: nálunk a természezes gyógymód nem volt hatásos, viszont ezek a próbálkozások anyagilag nagyon húzósak, sok ember gazdagszik a beteg embereken. Nekünk is minden alkalommal gyógyulást ígértek. Én már nem hiszek ezekben a csodaszerekben. Patrikkal a mai napig C vitamint szedünk, ez a betegsége idején is nagyon jó volt a legyengített immunrendszere mellett sem volt beteges és az ereket is erősíti.
Szia !! Olvastam már,hogy minden itp-s szűrni kell H pylori-ra ,de nem ....Gondolom ,ha kérném megcsinálnák. Jó hogy megírtad a tapasztalatot,a 85 jó,előtte mennyi volt ? A facebokon magyar nyelvű a csoport ?? Nem találtam .. ?
Szia !!!Örülök a gyógyulásnak ,csak így tovább,minden jót Nektek !!!
Szia !Szerintem mielőbb kezd el a vitaminok szedését, C és D télen amúgy is javasolt,mindenképpen jót tesz,én azt olvastam ,hogy a kezdeti szakaszban sokkal hatásosabbak a vitaminok és egyébb természetes dolgok,mint ha egy sok éve tartó állapotot kezelünk ily módon. Bár akkor sem kell feladni. A medrolt gondolom szedned kell,de ha egy minimális adag mellett a vitaminok segítenek az nagyon jó lenne !! Írd meg hogy alakultál !!
Szia ! Szerintem nem voltam bátor,sőt féltem,de teljesen logikusnak éreztem ,amit az orvos mondott,és a lép eltávolítása egy lehetőség volt arra,hogy a helyzet javuljon ! Napi 1 kolostrumot szedek,bár amikor 100 fölé ment a thr előtte 2 hétig nem szedtem,de most igen !
A B12 vitamint kifelejtettem a listából.
Sziasztok! Új vagyok itt a fórumon. Néhány napja olvasgatom a hozzászólásokat. Néha elkeseredet tőle, néha pedig összeszedem magamat és keresem a vitaminos megoldásokat. Az én sztorim a következő. Kb. 1,5 éve érzem, hogy valami nem stimmel, láttam a véremen, hogy nem ilyen volt régen. Aztán a vérvétel 1,5 éve enyhe vérszegénységet mutatott, most viszont a thrombocyta szám 16 volt a körzetinél. Azonnal beutaltak a Haematológiára, ahol 13-as lett az eredmény. Medrolt kaptam. Ettől 1 hét alatt 158-ra felugrott az érték. Ekkor fokozatosan elhagytuk a Medrolt és 7-re lezuhant. Most elkezdtem kutatni az Interneten és nagyon sok nemzetközi oldalt találtam, ahol több vitamint is említenek. A legtöbb oldal a C vitamint, D vitamint, Magnéziumot, Kalciumot, Kaliumot és a K vitamint említi. No meg sok sok ételt, zöldségeket gyümölcsöket, amiket szabad és amiket nem szabad. Én személy szerint nem tudom azt elfogadni, hogy nem lehet valamit vitaminokkal kezelni. Több oldalt is találtam, persze angol oldalak, a magyarokon semmi nem volt, hogy simán vitaminnal kezelte magát és rendbejött. Én most az ilyen megoldások után kutatok. Persze a lépeltávolítást nekem is megemlítette a doki, de nem hiszem el, hogy 1 hét próbálkozás után már az jön. Most éppen el vagyok keseredve, mert ez a 7-es érték, ez most pénteki eredmény. De nem adom fel.
Sziasztok!
Már régóta olvasom a hozzászólásaitokat és bevallom sokszor bátorítást kaptam tőletek, de volt amikor teljesen elbizonytalanodtam és beparáztam. Mindenesetre köszönettel tartozom Nektek, mert ugyanazokkal a gondokkal küzdöttünk minden nap és ez nagyon nehéz. Röviden leírnám a mi esetünket is, hátha én is erőt és reményt adok valakinek... A kisfiamnál 10 hónaposan diagnosztizálták a betegséget, aztán 1 év Prednisolon kezelés után magától rendeződött a vérlemezke száma és azt hittük örökre vége a rémálomnak. Ez sajnos nem így történt... 8 évesen 2010-ben Patrik fáradékony lett, naponta többször intenzíven vérzett az orra és tudtam, hogy nagy baj van. A sürgősségi vérvétel után másnap már a Gyerekklinikán voltunk és megkezdődött az újabb rémálom. Miután kizárták nála a súlyosabb betegségeket /csontvelő biopszia/ elkezdődött a szteroid kúra. Erről annyit, hogy az akkor 23 kilós gyerekemből 3 év után 55 kg-os súlyú fiú lett, tele mellékhatásokkal. Már magas lett a pulzusa, fájtak a csontjai, a magassága a 3 év alatt alig változott és az eredményeink ennek ellenére egyre gyalázatosabbak voltak, 15-30 e közötti thr-nk volt, állandó stresszben voltam, 44 évesen beszereztem egy infarktust, szóval majdnem rámentünk mindannyian. Vártunk, hogy majd most is egyszercsak magától visszaáll az immunrendszere a normálisra, a kezelőorvosunk is ebben bízott, mert lázas betegségek után mindig normál értéken volt a vérlemezkénk. Sajnos ez nem következett be, vártunk mi is arra a méreg drága német gyógyszerre, de nehezen akart megjönni a jóváhagyás az OEP-től és miután elovastam a mellékhatásait a neten, úgy döntöttem, hogy nem kisérletezünk tovább, a következő 12000-s eredménynél, amikor még mindig hiánypótlást kért az Oep a támogatásra, kértünk időpontot a lépkivételre.Féltünk az esetleges komplikácóktól illetve attól, hogy értelmetlen lesz az egész, mert nem mindenkinél sikeres a műtét, de hála istennek 2013.10.01-én sikeres lépműtéten esett át Patrik, másfél nap múlva már 349000-s trombink volt... és MEGGYÓGYULT a gyerek. A műtét után is nagyon gyorsan felépült, már tesizhet, úszhat és azóta nem is volt beteg sem. Még most sem hiszem el, hogy nem fél marék gyógyszerrel kezdjük a napot, szépen alakul vissza felfújt lufiból bájos arccú kisfiúvá a gyerekem. Ezt csak azért írtam le, mert mi is sokáig ragaszkodtunk,hogy megmaradjon a lépe, ami igazából többet ártott neki, mint használt, ugyanakkor, már attól rettegtem, hogy a drasztikus gyógyszerek mellékhatásai esetleg visszafordithatalan károkat okoznak.. Hála az égnek minden rendben, kitartást kívánok mindenkinek és remélem segítettem hasonló gondokkal küszködőknek...
Boldog Új Évet mindnekinek! :)
Boldog és nyugodt karácsonyt kívánok!
Boldog Karácsonyt kívánok mindenkinek!