Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Szia iktori!
Remélem hamar elolvasod és tudsz nekem segíteni.
11. ére kaptam időpontot az izotópos vizsgálatra.
NAGYON FÉLEK!!
Ha még emlékszel rá hogy milyen volt,mit csináltak? hogy?es meddig tartott? légyszi írd le nekem. Beszélhetünk privátban is!! vagy megadom az e-mail cimem vagy a facebook nevem!
Köszönöm előre is!
Szia!
Még nem hallottam róla, de érdekes a cikk. Hol lehet ilyet kérni? Háziorvostól? Haematológustól? Neked ki ajánlotta? Eredményről írj ám majd! :)
Sziasztok! Teszteltek mar benneteket H Pylori-ra? Nemreg talaltam ra a neten hogy osszefugges lehet az ITP es a H pylori baci kozott. Egy sima kaki-tesztel kiderult hogy bennem is van. most kezdem az antibiotikum kurat, ami megszabadit tole. Nagyon varom hogy milyen eredmenyt hoz majd.
Ha beirjatok a Googlebe hogy:A gyomor gasztroenterológiája egy eleg hosszu cikket talaltok rola es az ITP-rol. Szerintem mindenkinek erdemes lenne megcsinaltatni a tesztet, mert a nepesseg 50%ban jelen van es oka lehet a gyomorrak kialakulasanak is.
Hú, ilyen eredményt nem is olvastam még Tőled! :) Gratulálok! :)
És köszi. :)
A szteroid az első, amit adni szoktak. De nem kell félni, van még sokminden, ami az orvosok tarsolyában van. :) Létezik immunglobulin (IWIG), ami egy emberi vérből kivont fehérje, ami bevonja a már meglévő thrombocytákat, és az ellenanyagok nem tudják elpusztítani. Ez sajnos már nem hat az újonnan termelődőekre, és akkor sem hatásos, ha nem termelődik elég cica a csontvelőben. De a csontvelő biopsziával ezt is meg tudják állapítani, hogy termelődik-e rendesen.
És ha ez sem hatna, akkor sem kell kétségbe esni, mert még mindig van más, hála a fejlődő orvostudománynak. :) Létezik egy NPlate nevű szuri, meg ennek a tablettás változata is. Ez még eléggé újkeletű dolog, nemrég került csak be az OEP által támogatott szerek közé. Az IWIG is baromi drága, de ez is amúgy.
A lényeg, hogy ne essetek kétségbe! Megoldás mindig van! Egy 4 évesnek nem fogják még ajánlani a lépeltávolítást, mert az immunrendszer kialakulásáért a lép is felelős, és 7 éves kor előtt ha csak nem feltétlen muszáj, nem veszik ki.
Köszönöm, hogy leírtad, nem veszem bántásnak, sőt... Sok erőt adott minden egyes sorod. A múltkor együtt olvastuk a fiammal ezt a fórumot és el sem akarta hinni, hogy valóban ilyen sok "sorstársa" van, kezdi másképp látni az "állapotát" mert ez valóban nem betegség... Igen, most tök jó kedvel megyünk csütörtökön kontrollra, örül mert végre egy napot hiányozhat a suliból :)) Hozzá állás kérdése és jó ötlet volt neki megmutatni ezt a fórumot.
Mindenkinek szupi értékeket kívánok :)
El is felejtettem mondani, hog szeptemberben voltam kontrollon, és 119 volt. Örültem, persze. :)
Dec.10-én megyek megint. Kíváncsi leszek.
A 126 is szuper! :D
A dokival nem tudod megbeszélni, hogy picit több időt kapjatok?
Ezt muszáj Neked leírnom:
a Rutascorbin nem elfedi a betegséget vagy a tüneteit, nem termel több thr-t vagy előzi meg, hogy az antitestek elpusztítsák a már meglévőeket, hanem csak és kizárólag az erek falát erpősíti, hogy ne legyen, vagy kisebb eséllyel/erősséggel legyen vérzés, bevérzés, véraláfutás, szóval ne szivárogjon a vér az erek falán például.
Meggyógyulni nem fog tőle.
Igazad van, az állapotunk napról-napra változhat. Pont ezért szükséges a rendszeres ellenőrzés!
A dokijaim mindig mondogatták, hogy láttak már gyereket 30-as szintnél agyvérzést kapni.
Nem bántásnak szánom, de muszáj leírnom: egy ITP-s nem teheti meg, hogy nem jár kontrollra!
Hidd el, tudom milyen gyerekként. 1 hónap múlva lettem volna 10 éves, mikor kiderült, és 1 hónapot voltam akkor bent. Ott töltöttem a névnapomat, szülinapom előtt pár nappal hazajöhettem. Azóta sem fenékig tejföl az élet, de vannak jobb és vannak rosszabb időszakok. Túl vagyok 7 műtéten életem során, ebből 5 már ITP-sen. + a foghúzások... Tudni kell a rizikót, és tudni kell az értékeket! Nincs mese!
Azt kell megtanulnia a fiadnak, hogy ez nem egy betegség, hanem egy állapot, amivel együtt kell élni.
Elkeseríteni nem akarlak, 12 évesen túl sok esélye nincs rá, hogy kinője. De ettől függetlenül természetesen bekövetkezhet. Kívánom, hogy így legyen! Tényleg!
Csak annyit tudok írni így a végére, hogy beszéld meg a fiaddal, ettől ő nem kevesebb semmivel a többieknél, nem más, nem értéktelen, vagy ilyesmi. Csak neki önmagára kell egy picit jobban figyelni, mint a többi gyereknek.
Az, hogy a suliból hiányzik a kontrollok vagy kezelések miatt... Inkább, minthogy bármi komolyabb baj legyen! Tapasztalatból mondom! Van az a helyzet, mikor inkább választja az ember az életet, mint ilyen hétköznapi dolgokat. Nem untatnálak a részletekkel. Legyen elég annyi, hogy extra makacs ellenanyagaim vannak. :(
Fontos a folyamatos és rendszeres kontroll, és ha szükséges, a kezelés! Ezt a fiadnak is meg kell értenie, Neked meg nem szabad hagynod magad!!!!!
Na tényleg befejezem. És tényleg nem bántásként írtam semmit!
(áprilisban lesz 20 éve, hogy kiderült az ITP-m)
Sziasztok! Én holnap megyek kontrolra. Legutóbb 72 volt gyógyszer nélkül (colostrummal).
iktori neked segít a colostrum?
Többiek,hogy vagytok?
Sziasztok!
Hogy vagytok? Igen "elcsendesedett" ez a fórum :) Eredmények?
Szia Ági!
Attól is függ a súlyosság, hogy mennyi a thr száma. Milyen érték között ingadozik neked és/vagy a fiadnak?
Sziasztok!
Én még itt új vagyok ebben a fórumban, mi is ITP-es vagyunk 2009 óta ma már 12 éves a fiam.Velünk is megtörtént minden vizsgálat aminek akkor meg kellett történnie...3 év hercehurca 2-3 hetente vérvétel 200km-ről roppant megviselő mind lelkileg és mind anyagilag. Semmilyen kezelést nem kaptunk kizárólag medrólt az első 4 héten....azóta semmi. Hol jobb hol rosszabb volt a trombocitánk...de állandóan mennünk kellett vért venni. 1 éve nem voltunk, sehol, néha látom, hogy pöttyös a lába de elmúlik....hullámvölgy ez valóban.Sokszor félek, kell félnünk???Nem tudunk járni örökké vérvételre mert az iskolából sem hiányozhat állandóan.Mióta nem voltunk a fiam kiegyensúlyozott és boldog elege van az orvosokból a várakozásból és legfőképpen a szurikból... de én félek, féltem őt, de kamaszodik és nem akar kilógni a sorból mert ő nem érzi magát "betegnek" mert valóban nem az! Mikor kell valóban félnünk? Vagy talán nem is kell?
Szia ! Nemrég volt foghúzásom,70 ezres thr mellett,különösebb gond nélkül ! Jó vérzéscsillapítók vannak,vagy összeöltik a sebet!
Ne félj ,mi már így működünk ! :)
Sziasztok!
Én is új vagyok a fórumon. 28 éves lány vagyok és igazából születésem óta van ITP-m. Sokáig nem foglalkoztak ezzel egyáltalán, majd amikor egy nagyon erős menstruáció során majdnem elvéreztem, akkor adtak először vért. Utána megint nem foglalkoztak vele. Pár évvel ezelőtt meg elkezdődtek a fogínyvérzéseim, akkor küldtek haematológushoz. 40-50 körüli trombocitám volt. 1 évig szteroid kezelést kaptam (Medrol), ami alatt visszaállt normálra a trombocitám, viszont annyira durva mellékhatások jöttek ki (nagy fej, kiütések, szőrösödés stb), hogy fokozatosan csökkentették, majd abbahagytam. Azzal együtt a trombocitám is csökkent majd visszaállt 80 körülire. (tavalyi ellenőrzésem 83 volt) Azzal el is voltam évekig probléma nélkül, viszont az elmúlt hónapokban megint durva fogínyvérzésem volt (mostanában sokszor van, hogy 2 napig folyamatosan vérzik anélkül, hogy hozzáérnék). 1 hete voltam vérvételen, 64re csökkent megint, ráadásul már az MPV-m (ami ahogy néztem a vérlemezke méretére utal) is kezd csökkenni a normál alatt van (6,4). Az orvos egyébként nekem is javasolta a lépeltávolítást, de egyenlőre még nem szeretném. Mivel a csontvelőből nem sikerült megállapítania, hogy mi miatt alacsonyabb a trombocitám, elég lutri lenne a lépeltávolítás szerintem. 19-én megyek vissza ezzel a mostani eredményemmel a doktornőhöz, kíváncsi leszek az eredményre.. Ráadásul egy hátsó felső fogat kellene eltávolítani nekem, félek tőle nagyon. Nektek volt ilyen kisműtétetek?
Köszönöm!
Sziasztok! En meg uj vagyok ezen a forumon, de latom hogy mar jo reg ota fut. nem tudom elolvasni mind a tobb ezer hozzaszolast, csak szeretnem megkerdezni hogy Magyarorszagon hogyan kezelik az Itp?
En angliaban eleg, az orvosom mar az elso talalkozasnal azt javasolta hogy vegyuk ki a lepem. Persze rogton visszautasitottam. 3 fele kezelest probaltunk ki, szerencsere mind bevalt de hosszu tavon egyik sem alkalmazhato. Most mar gondolkodom a lepltavolitasan, de azert elotte meg szeretnek en is bovebben utana jarni. Elore is koszi a valaszokat!