Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)
Sziasztok! Ma voltam kontrollon 98 thr :-) , megfelezte a szteroidot is, 12. kell mennem legközelebb.
Iktori úgytűnik jó ez a kis étrendkiegészítő,szerezd be te is :-)
Szia!
Shop builder az üzlet neve. Mi előre lerendeltük neten keresztül,mert nem volt nekik raktáron. Elküldöm neked a linket hogy tudd melyikről van szó.
3000 ft , 60 db szóval két havi adag,szerintem nem sok érte.
A címük Szeged Mérey u.17
Én hétfőn megyek kontrollra ,utolsó vérvétel óta eszem akkor 61 es eredményem volt,bízok benne,hogy most sokkal jobb lesz!
Sziasztok! Ejha, rég voltam már itt. Amint látom lemaradtam néhány dologról...igyekszem vissza olvasgatni a hozzászólásokat!
Egy hete voltam vérvételen 47 ezer lett. Szinte nem is számítottam többre. Egy hónapja 30 ezer körüli volt. Ti hogy vagytok? Eredmények?
Jaaj de örülök nektek!! Ez nagyon jó hír, reméljük soha nem jön neki vissza!
Szép napot!
Sziasztok! Jelentem, hugi otthon van!! Vérlemezke-dúsan (240), kutyaszőrösen, boldogan! :D Köszönöm a támogatásotokat, jó látni, hogy ilyen összetartóak tudnak lenni emberek (még ismeretlenül is :) Tényleg sok erőt adtok egymásnak, nekünk is!
A doki néni szerint a gyógyszer önmagában nemigen okozhatta, de nyilván ne szedjen ilyesmit többet.
Szerdán kell visszamenni kontrollra, addig pihi. Ilyen szép estét mindenkinek! :)
Ismerős a neve, de tuti nem mostanában találkoztam vele.
Nagyon sok gyógyszer okozhat ilyesmit. A leggyakrabban a szalicilát tartalmúak szoktak. Ezért is van, hogy minden ITP-snek kerülendőek ezek a készítmények. A szalicil csökkenti a thr-számot, és belső vérzést okozhat.
De visszatérve a helyzetre, eléggé esélyes, hogy ez a fertőzés vagy a gyógyszer váltotta ki. Persze ez csak az én elméletem...
Jaaj de jó:-) , nagyon örülök a jó edménynek!! Végre!!
Hát ha tehetitek próbáljátok ki,nekem EZ SEGÍT, ezen kívül nem sok minden.. nehéz beszerezni,mi most úygy csináljuk,hogy szóltunk a szomszéd falukba is (6 faluba tudnak róla hogy én ezt iszom) és ha születik boci akkor telefonálnak ,hogy van tej mehetünk érte:-) ,naponta csak 2dlt iszok, lyan 4-5 naponta kell hogy új boci szülessen. Itt nálunk nem nehéz megoldani,próbáljátok meg,ha van a környékbe valami nagyobb farm kérdezzetek ra, nekik ez a tej nem kell,nem tudjak felhasználni, csak amennyit a kisboci megiszik,ugyh szivesen adnak egy kicsit:-) ..
Most Szegeden vettünk Closztrum tablettát,egyenlőre még nem kezdtem el szeni,meg akarom kérdezni a drnőt,mert írja rajta ,hogy gyógyszer mellé nem ajánlatos szedni,én meg még kapom a prednizont.(remélem már nem sokáig)!!
Nektek is szép napot!
Mára 100 ezer fölé mentünk! :):):):) Ha holnap is szép értéke lesz, elvileg hazaengedik Esztót! Mielőtt bejöttünk, hőemelkedése volt pár napig, de semmi komolyabb. Másról nem tudok. Beteg évek óta nem volt, mikor most menni kellett, azt se tudta, hol rendel a gyerekorvos :)
Szóval remélem, holnap már mehet haza, majd kipróbáljuk a bocitejet is (szomszéd utcában tartanak tehenet), ártani nem árthat :)
Szép napot mindenkinek, és sok cicát kívánok!
Sziasztok!
Ma reggelre az Ig hatására 40ezerre emelkedett Esztó thr száma! :) Délután visszament ugyan 30ra, de a doktornő azt mondta, hogy ennyi ingadozás belefér a terápia sikerességébe. A holnapi eredmények után már többet fogunk tudni. Köszönjük a bíztatásokat és a drukkot! :) Alapvetően nem fogjuk ám fel pesszimistán a dolgot,meg tudom én, hogy az autoimmun betegségeknél aztán különösen sok múlik az ember hozzáállásán, szóval Esztert se hagyjuk csüggedni :) CSak azért vannak bennem/bennünk megválaszolatlan kérdések és kételyek, ezeket fogalmazom meg itt. Mert hát azért hirtelen nagyon ijesztő volt az egész... főleg, hogy még ilyen fiatal, ráadásul a kutyás sport (agility) a mindene, szóval nagyon bízunk benne, hogy folytathatja majd.
De mivel összetart a család, és ő is nagyon hmeg akar gyógyulni, biztosan minden rendben lesz! Nagyon hálás vagyok a segítségetekért és minden tapasztalatért, tényleg nagyon köszi!
Mint kiderült utólag, nekem a lépműtét sem hozta meg a várt eredményt, de Timicinek sem. Bár kettőnk közül én vagyok a jobb helyzetben, ez vitathatatlan. De én is csak a szülés óta.
Ne ijedjetek meg, és ne idegeskedjetek!
Ez egy állapot. El kell fogadni, együtt kell vele élni. Persze van, akinél múló dolog, de itt is van krónikus és akut.
Az ITP hullámhegyek és hullámvölgyek egymásutánja. Azt hiszem leginkább ez írja le. Hol jó, hol rossz, hol meg elvagyunk egy átlagos (nekünk átlagos, másnak már lehet kevés lenne) értékkel. Nem kell olyan drasztikusan felfogni. :)
A húgod mostani állapota is csak átmeneti, amint megtalálják a megfelelő kezelést, javulni fog.
Mondjuk egy csontvelő-biopszia tényleg kéne! Nem is értem miért nem csinálták meg felvételkor egyből. Debrecenbe járok, ott az az első, ha ITP-gyanú áll fenn. Mert ahhoz viszonyítva jönnek a kezelések, nem találgatásra meg próbálgatásra.
És ha nem segítene egyik kezelés sem, akkor még mindig ott az NPlate vagy ugyanenek a szernek a tablettás változata, aminek most nem fog eszembe jutni a neve.
Lehetőség van! Az orvostudomány sokat fejlődött az utóbbi években!
Legyetek pozitívabbak, és Húgod is próbáljon megnyugodni!
Szia!
Nekem nem segítettek a szteroidok és szinte semmi.
Nagyon sokáig 9-11 ezer körüliek voltak az értékeim.
Aztán kaptam az Nplate nevű készítményt, ami 100-120 ezerre is felvitte a thr. Én 2009-2010-ben kaptam, akkor még az OEP engedélyére volt szükség mert nagyon drága. Úgy tudom, hogy most már nem kell hozzá az OEP engedélye, hanem a kijelölt haematológusok írhatják fel. Azt sajnos nem tudom hogy hol, mert már nem kapom.
Érdemes utána érdeklődni.
Nekem a lépműtét hozott gyógyulást.
Kitartást és mielőbbi javulást, gyógyulást!!!
Nem kell azért megijedni!! Oké,hogy ez a szám most nagyon alacsony,de nekem kiskoromban volt thrombocytopeniáb,azan egyszercsak ,,meggyógyultam,, több mint 15 évig tünetmentes voltam,tökéletes volt a threm, aztan most januárba visszajött:-( , sőt ahogy én olvasgattam a fórulokon vannak olyanok is akiknek csak vírusos betegség utan alakul ki,vagy gyógyszer mellékhatás ként és pár hónap utan visszáll a normális értékre.. Hugodnak is lehet ilyen pillanatnyi állapot,lehet, hogy el fog neki múlni és nem kell neki kezeléseket kapni esetleg néha ellenőrzésekre járni!
Nem mondták még hogy csontvelő biopsziat csinálnak majd neki? Mert az egész attól függ,hogy a csontvelő termeli e a vérlemezkéket.. mert ha nem termeli akkor hiába kapja a immunoglobulint nem tudnak mit védeni.. A holnapi vérvételből ki fog ez derülni ,mert ha nem javul az immunoglobulintól sem akkor a csontvelő nem termeli, akkor tud majd thrombocytakat kapnai de az is ugye csak 72 órás megoldás..:-\
30 as thrnél már biztos hazaengedik,az már nem kritikus, csak eddig kell valahogy feltornázni, de ne idegeskedj,jó helyen van ott!! Biztonságban van!!
Majd csak rájönnek ,hogy mivel tudják neki feltornázni!! Kitartás!! írj nyugodtan ha kérdésed van,ha tudunk segítünk!!
Szia! Szerintem ennél a betegségnél minden kezelés ideiglenes, itt nincs olyan ,hogy meggyógyulsz.. Néha jobb,néha kevésbé, van ami segít van ami nem.
Ha thrombocytakat kap akkor az pár napra javít az állapotán,mert hogy a thrombocyták kb.72 óráig élnek, (jó esetben)..
Ha vércserével próbálkoznk akkor az ugyanaz,ha nem termelődik neki vagy valami elpusztítja őket,akkor az csak addig megoldás ameddig azok azok el nem pusztulnak amiket a vérrel kap..
Az immunoglobulinos kezelés is hasonló, ha termelődik a thrombocyta csak valami elpusztítja őket akkor tud segíteni,bevonja a vérlemezkéket és nem hadja őket elpusztulni,de az újra termelődötteket már nem tudja megvédeni..
A szteroidos kezelés az én tapasztalatom szerint pillanatnyi segítség,ameddig szeded segít ( ha jól reagál a szervezeted) amikor abba hagyod leesik az érék..
Nem akarlak elszomorítani,de eddigi tapasztalataim szerint a lép eltávolításon ,meg a szülésen kívül semmitől nem lehet ''meggyógyulni''
sziasztok!
Köszi a b íztatást! Sajnos mára 1000re csökkentünk, de ma elkezdik az Ig kezelést. Nagyon bízunk benne, hogy ez rendbehozza. Bár az előbb azt olvastam, hogy ez is csak ideiglenes kezelés. Ti is így tudjátok?
A legfontosabb, hogy próbáljatok megnyugodni, bármennyire nem könnyű! Jó helyen van a tesód, minden rendben lesz!
Igen, a vénás thr átmeneti, de sok esetben kell. pl: míg hat az immunglobulin, addig is szoktak adni ha annyira alacsony a thr-szám.
Köszönöm a gyors válaszokat!
Sajnos az a helyzet, hogy a szám mára tovább csökkent: 2ezerre... Most vénásan kapja a szteroidot, trombocitákat emlegették, hogy kapna, de ha jól tudom, az csak ideiglenes megoldás, és általában inkább konkrét vérzés esetén adják. Az immunglobulin kezelésről eddig említést sem tettek a dokik, de majd rákérdezünk. Bár ezzel valószínű holnapig várnunk kell, mert csak akkor jön a hematológus. Olyan rossz érzés, mintha semmi se történne, csak várnak az orvosok...pedig ez a kétezer már ijesztően pici szám...
Szia!
Hát az én esetem nagyon hasonló volt egy időben. Én tipikusan az a fajta vagyok, akibe önthetnék literszám a szteroidot, akkor sem segítene. A napi 120mg vénásan 3 napon keresztül azt eredményezte, hogy még csökkent. :D Jó, ez akkor nem volt ilyen mulatságos...
Ne keseredjetek el! Mindig van más lehetőség. Ha úgy látják a dokik, akkor kapni fog csoportazonos thrombocyta-készítményt vénásan.
Sajnos az immunglobulint hazánkban a sor végére szokták hagyni, ha más nem hat, mert irtó drága. (2 napig kaptam 70g/nap, összesen 1300000Ft volt a TB-nek...)
De a vénás thr a leggyorsabb "eszkoz", ha semmi sem segít. Csak most nem tudom mi a protokoll, milyen eredmény esetén kell adni. Mikor én kaptam, akkor 4 alatt kellett, de előtte 8 alatt volt. Ezt változtathatták azóta...
Szia! Nekem is volt gyerekkoromban 3 ezres trhm ,akkor immunoglobulit kaptam vénássan,és az emelt egy kicsit a számon,ám ha a csontvelő nem termeli a thrombocytakat akkor ez nem segít.
Gondolom megfogjak neki csinálni a biopsziát,mert másképp nem tudjak kideríteni,hogy elpusztulnak vagy nem is termelődnek a thrombocytak.
A szteroidos kezelésre nem mindenki szervezete reagál egyformán, az én esetembe pl.60 mg os adagnál 21 volt a threm, 20 mg osnal meg 56..Szerintem egy bizonyos időnek el kell telni mire hatni kezd a szeroid,de ez csak ez én elméletem..
Nem tudok sokat segíteni,de gondltam írok,mert nekem is nagyon jól esett mikor kétségbe voltam esve és írtak a lányok!
Jobbulást és kitartást a hugodnak!! üdv