Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Nekem azt mondta a fogorvos, hogy nem kell annyira megijedni a foghúzás utáni vérzéstől, mert annak nagy része inkább nyál, mint vér. Mondta, hogy gondoljak bele, hogy egy-két csepp vér több liter vizet is képes úgy megfesteni, mintha az csak vér lenne. Ez van a szánkban is. Bár szerintem ezt meg lehet állapítani abból, hogy mennyire érzed intenzívnek a vér ízt a szádban. Mert ha a nyállal keveredik, akkor nem érzed az ízét annyira. Legalábbis én így vettem észre magamon.
De jó :) Szeretek jó híreket olvasni itt.
Nekem megvolt 70-es thr-rel a szájsebészeti fogeltávolításom 12-én. 3 napig kb ömlött a vérem, 2x erősítették meg a varrást, most már "csak" szivárog.. de nem gondoltam, hogy ilyen sokáig eltart ez a vérzés.. 21-én meg varratszedés, félek is, hogy nehogy megint beerősödjön.
Sziasztok! Vééééééééééégre megvan a csontvelő eredményünk....tökéletes lett, semmi rosszindulatú elváltozás nincs egyik sejtvonalban sem....a csontvelő egészséges, bár az ITP még mindig jelen van, de ha 50 alá nem esik az érték,akkor biz nincs teendő :)))) Martin nagyon jól van, kicsattan az egészségtől. Rátaláltunk egy nagyon jó C-vitaminra a neve : Novo c+ liposzómás c-vitamin, most ezt szedi a drágám és a foltok pöttyök úgy eltüntek, hogy csak na...remélem beválik (kopp, kopp, kopp)Legközelebbi vérvételes kontroll szerintem jövő hét, hát kíváncsi vagyok....Ti hogy vagytok, nagyon hallgatak lett ez a fórum, remélem azért mert mindenkinek minden ok :)
Köszönöm! :)
Mióta megvan a fiam, 101 volt a legrosszabb eredményem. :) Megböjtöltem e terhesség 32. hetétől, úgy érzem, igazán kijár nekem, hogy normális értékeim legyenek. :)
A terhesség nagyban megváltoztatta a szervezetemet szerintem. :)
A lelki részére tudok Neked reagálni.
Én 1 hónap múlva lettem volna 10 éves, mikor kiderült az ITP-m. Épp szülinapom előtt pár nappal engedtek haza.
Van egy blogom, ott egy külön írást szenteltem ennek. Ha esetleg érdekel, írj rám privátban, és elküldöm a címét.
A lényeg, hogy koraérett voltam, pont ebben az átmenetben, amit írsz. Se nem gyerek, se nem felnőtt, valahol a "nemtudomhovatartozok" időszak kellős közepén. Teljesen értem, min megy keresztül a fiad.
Éppen ezért mondom, hogy nyugi! Meg kell szokni az állapotot, el kell fogadni, és hétköznapivá fog válni az idő múlásával.
Április végén 20 éve lesz az én sztorim kezdetének... (Igen, 30 leszek május végén. :) )
Nyugiii! :) Csak azt tudom mondani, hogy ne görcsöljetek erre rá! Persze, oda kell figyelni, rendszeresen kontrollálni, figyelni a sérülésekre, de ez mind-mind ösztönössé fog válni, belopózik a mindennapokba. Megszokjátok. :)
Teljes értékű életet élhettek majd, csak ezt az időszakot kell túlvészelni.
Ne idegeskedj, próbálj lazítani! Akkor a fiad is kevésbé fog ráfeszülni a dologra.
(Tudom, könnyű mondani, de tudom miről beszélek.)
Én prednisont szedtem fél évig, hatása nem sok ,mellékhatása viszont nagyon sok volt. Annyira eltorzultam,hogy aki előtte-utánna latott alig ismert rám, akkora fejem lett mint egy lufi,alig tudtam mosolyogni..az egész testem tiszta narancsbőr,kezem,hasam,vádlim minden felé.. Olyan rosszul létek jöttek rám,hogy alig tudtam hazasétálni a munkahelyemről. Éjjelente 2-3 órát tudtam csak aludni, olyan erős szív verésem volt hogy még beszéd közbn is hallottam,a kezem annyira remegett,hogy alevest alig tudtam megenni,mert kifolyt a kanálból mire a számhoz ért..szóval ha nem muszály akkor ne kezdje el senki szedni,ha lehet mást választani akkor inkább azt,habár én gondolom azok sem sokkal jobbak ilyen szempontból. :-(
Én mégegyszer nem kezdeném el szedni az az egy biztos!!
Én csak a Medrolt szedtem, úgyhogy a másik kettőről saját tapasztalatom nincs. De az én dokim is azt mondta, hogy még a Medrol a "legkíméletesebb". Hát... engem olyan szinten eltorzított fél év alatt (pattanások, szőr, duzzadt nyirokmirigy), hogy abba is hagytam. Azóta 60 körül van, fogínyem folyamatosan vérzik, de inkább ezt viselem el.. Dokim sem erőlteti szerencsére a gyógyszert amíg 50 fölött tud maradni. Sok vitamint szedek. És kihúzom így amíg lehet... De nem kellemes ez az állapot lelkileg sem az biztos.. :(
Megértelek titeket. Még felnőttként is nehéz, én már többször úgy voltam, hogy abbahagyom a gyógyszert, aztán lesz, ami lesz. Ha két hónap múlva kipurcanok, akkor kipurcanok, de addig legalább jól érzem magam. Engem legalábbis nagyon kicsinált a Medrol és már úgy éreztem, ennél bármi jobb. Ha mindez 12 éves koromban történt volna, nem is tudom mi történt volna. Biztos nem tudtam volna türelmesen végigcsinálni mindent, szerintem az összes osztálytársam megvertem volna vagy iskolát kerülök vagy tuti valami balhét rendeztem volna.
Úgyhogy mindenkinek maximális tisztelet, aki ezen vagy bármilyen hosszan tartó betegségen megy keresztül! A gyerekeknek meg főleg.
...egyébként a lelki részét, nézve ennek a dolognak, valami elviselhetetlen egy érzés. Sajnos Martin nagyon rosszul viseli az ilyen "kórházas" mizériákat. Orvosok, tű, szurkálás, fájdalom, kiszolgáltatottság....így 12 évesen kész zűrzavar.Mert legyen gyerek, hogy el tudjuk ámítani. vagy felnőtt, hogy már megértse...de ő, se nem gyerek és se nem felnőtt...Nehéz...a legádázabb ellenségemnek sem kívánom a tegnap átélteket. De amennyire jókedvű és vidám kiskamasz,már most ebben a pillanatban is, semmi panasszal, tudom minden rendben lesz, rendben kell hogy legyen....
Szia!
Én Medrol mellé szedtem az Imurant, de csak egy hónapig. Ez idő alatt nem vettem észre semmilyen mellékhatását, bár hatását se. Viszont amit a tájékoztatón írnak, az rémisztő. Itt régebben írták a többiek, hogy szemölcsök jöttek ki rajtuk, azt hiszem komolyabb dologról senki nem számolt be.
Egyébként azt hiszem, de nem vagyok benne biztos, hogy erre a nyavalyára van egy harmadik gyógyszer is, a Prednisolon. Nekem mondjuk azt mondta a doki, hogy a Medrol a legkíméletesebb, annál csak durvább van.
Sziasztok, túl vagyunk a csontvelő mintavételen, most már csak az eredményre várunk. Előző nap voltunk vérvételen és 86 lett a trombocita a fehérvérsejt pedig 3.81 az Itthoni orvosunk azt mondta, nem is volna szükség erre csontvelő mintavételre, de ha ragaszkodnak hozzá, ám legyen, hogy mindenki megnyugodhasson. Én személy szerint tiszta ideg vagyok, 2 hét mire lesz eredmény...addig....nem is tudom, elvisz a mentő szerintem. mimcsy a 103 THR igen-igen jó gratulálunk hozzá. Mindenkinek ilyen szép eredményt kívánok!
Bocsi, hogy mostanában keveset vagyok itt, de nagyon kevés időm van.
Voltam február elején kontrollon, 103 lett a THR-em, szuper! :) kontroll május 6. :)
Szia!
Ne ellenkezzetek a vizsgálat ellen! Nagyon sok minden ki tud derülni a csontvelőből. Manapság már a gyerekeknek bódítást alkalmaznak, úgy tudom. Nekem anno akárhányszor volt, mind csak helyi érzéstelenítővel. Mégis kibírtam. Jó, az utolsó bódításban volt nekem is. :)
A lényeg: ha úgy gondolják az orvosok, hogy kell ez a vizsgálat, akkor annak oka van! Nem akarnak beteget csinálni a fiadból, hanem meg akarják nézni, ott mi a helyzet.
A fiad semmivel sem kevesebb, mint más gyerek, de tudod, ezt már mondtam! :)
Szia, sajnálom, hogy ismét lement az értéked. Én egyébként azt vettem észre, a fiamnál, hogy ha valaki beteg a családban (láz, köhögés, influenza vagy csak szimpla megfázás) akkor ő nem kapja el hanem leviszi az értékeit.Találtam a neten egy "különleges C-vitamint"a neve Novo C plus liposzómás C-vitamint.Ezt adom most neki.És bízom, bizakodom, hátha rendbe rakja az immunrendszerét.
Köszönjük kérdésedet, egyenlőre még nem történt meg a csontvelő minta vétel, felső légúti megbetegedés miatt...nem merték elaltatni, ne hogy alvás közben rá jöjjön egy köhögő inger és még nagyobb bajt csinálnak mint ami van...A következő időpont Feb.27. csütörtök, jól eltolták az időt mivel mi nem tartozunk a "sürgős" esetek közé.A legutóbbi vérvételen 56 volt a vérlemezke. A többiben is voltak eltérések, de nem vészesek ugyanis kiderült, hogy évek óta tartó arcüreggyulladása van, ami elég komolyan lehúzza a laborértékeket...Most várunk és már szeretnék pontot rakni ennek a dolognak a végére... Egyébként, nektek miért kellett 3x is csontvelőt venni? Mi a Szent Lászlóba mentünk mert a Tűzoltóba már nem csináltak semmit csak hetente hívogattak kontrollra és heti 200km és a suliból való hiányzás, teljes napi várakozás nem éppen volt felemelő.Helyben oldottuk meg a vérvételeket.Csak mivel most decemberben ismét 4 lett a vérlemezke, megint Bp. de már nem akartunk a tűzoltóba visszamenni.Csak itt meg annyira alaposak, hogy hihetetlen. De bízni, hogy minden rendben lesz, ez a legfontosabb. Egyébként nagyon kihalt ez a fórum, mire én rátaláltam addigra már szinte alig írnak...jó eredményeket kívánok mindenkinek!
Ma voltam kontrollon. Sajnos megint lezuhant az érték 20-ra. Említettem neki, hogy van más gyógyszer is, nemcsak a Medrol, most felírimt Imurant, hogy esetleg próbáljam meg azt, de mindenképpen lépeltávolás kellene. De amit olvasok az Imuranról lehet, hogy az még rosszabb, mint a Medrol. Szedett vagy szed valaki Imurant?
Szia!
Nem tudom hova irányítottak Titeket, ha a Tűzoltó utcai Klinikára, akkor ott altatásban végzik a vizsgálatot. A gyerekek így minimális kellemetlenséggel ( izgulás a vizsgálat miatt) teljesen fájdalommentesen esnek át a vizsgálaton. Szerintem az a biztos, ha megnézik, mert akár előfordulhat az is, hogy valami más is meghúzódik a háttérben. Kisfiamnak már 3x volt csontvelővizsgálata. Egyszer sem volt semmi probléma. Szerintem bízzatok az orvos döntésében, fontos a pontos eredményt látni a következő kezelések megválasztása miatt.
Ne izguljatok, jobb tisztán látni, nem jó a bizonytalanság.
Szia !!Azt gondolom az új orvosotok szeretne tisztán látni,azért szeretné megcsinálni a vizsgálatot !Végül is Ő fogja kezelni,javaslatot tenni bármire is,pontos diagnózis alapján szeretné ezt megtenni !Az persze igaz,hogy a biopszia felettébb kellemetlen dolog,de lehet,hogy 20-25 évig nem kell megismételni !Fogadjátok el az orvos álláspontját,szerintem ...
Igen, nálunk is volt csontvelő mintavétel, de most sejteket is akarnak kivenni belőle :( Az alacsony fehérje szám miatt. De mint írtam azóta már nem alacsony, megfázás vírusfertőzés miatt lehetett akkor alacsony, ezt miért nem fogják fel?? Most jó az eredménye és az ujjbegyből is történt kenetes fehérvérsejt mintavétel ami teljesen jó lett neki, negatív ! Akkor mire ez a hercehurca? Csak idegileg betegszünk már meg teljesen....
Igazából, ezt én sem értettem teljesen, mert a 97, ami majdnem normál érték, az ahogy itt olvasom elég jó. De lehet, hogy a korelőzmény miatt mondta, mert amikor először elhagytuk a Medrol-t, akkor lecsökkent az értékem 7-re, ami ugye életveszélyes. Azt most nem tudtuk így ennyi idő alatt, hogy ez a 97, az most stangált állapot, vagy egy folyamatos csökkenésnek az eredménye, ami lehet, hogy a következő kontrollnál még alacsonyabb lesz. De most nagyon kíváncsi vagyok, mert most más vitaminokkal is próbálkozom, hogy a vitamin mellett milyen eredményem lesz majd jövő héten szerdán. Tegnap elvágtam az ujjamat és alig vérzett, így gondolom egyenlőre az értékem nem változott, legalább is nem csökkent.
Amikor én elmentem a Hematológiára, nekem rögtön az első akalommal csontvelő mintát vettek. Azt mondták, hogy csak abból tudják megállapítani, hogy pontosan mi a baj. Sima vérvételi lelettel mentem, a körzetinél vettek vért, és ott a thrombocyta értékem volt nagyon alacsony, ezért utaltak be a Hematológiára. Ha a fehérvérsejtje is alacsony, akkor sajnos lehet, hogy van más is a háttérben. Nekem a vehérvérsejt rendben van, mert én ugyanis a leukémia miatt aggódtam, mert a családban több is volt. Sajnos nálunk úgy néz ki, hogy fiúk leukémiások, lányok vérzékenyek. Ebből most nekem jött ez az ITP, ami eddig nem volt a családban. A doki nekem egyébként azt mondta, hogy 3 hónapig szoktak kísérletezni a Medrol-lal, és utána jön szóba a lépeltávolítás.
Sziasztok!
Egy pár kérdéssel fordulnék, hozzátok, mert igazán tanácstalan vagyok és elkeseredett...
Szóval mint írtam a decemberi kálváriánkat, hogy A fiamnak a trombicitája december elején 4000-re leesett, szteroid kezelés mellett szépen emelkedett, de ahogy csökkentettünk az adagot ismételten 20 alá esett, ezért Budapestre irányítottak minket, mondanom kell hogy az egész decemberünk betegeskedéssel telt, láz, köhögés megfázás...Pesten észrevették hogy a fehérvérsejtje picivel alacsonyabb mint kellene, ezért ismételten csontvelőt akarnak tőle venni. Nos a betegség elmúlt a fehérvérsejtje is visszaállt normálisba és a trombocitája is 60 ezer.Ezt már többszöri vérvétel is bizonyította!! De még mindig meg akarják csontvelő biopsziázni sejtkivétellel...valóban szükség volna erre? jól érzi magát és annyira tanácstalan vagyok. Borzalmasan megviseli a fiamat ami majd vár rá és persze minket is. Én azt érzem, hogy beteget akarnak csinálni belőle. Aki ebben fórumban ITP-és mindenkinek volt csontvelő biopsziája? Vagy ez az első lépés, hogy a lép eltávolítás szóba jöhessen??? Hiszen nekünk már egyszer volt ilyen beavatkozásunk ahol kiderült ITP, nem értem miért kell újabb, vagy ezt így szokták? Köszönöm annak aki tud egy picit segíteni.
Amikor abbahagyod elfog tünni, tudom,hogy nem nagyon vigasztal ,nekem is mondhattak bármit,de én ugyanúgy nézek ki mint előtte. Kitartás,és ne nézz sűrűn tükörbe,az talán segít.
Már a multkor is akartam kérdezni,hogy ha 90-100 körüli a thrd miért kell emelni a gyógyszert?? szerintem az bőven elég, vagyunk itt páran akik az 50-60 nak is örülünk.
Egyre több Medrol mellékhatást veszek észre magamon. Tudtok javasolni valamit a toka eltűntetésére vagy csökkentésére?
Nekem is kb ilyen ütemben csökkent ne aggodj. Aztan a medrol abbahagyasa utan szerencsere beallt 60-70 korulire. Ird majd meg a kontroll eredmenyet!
Nah ezek nagyon jo hirek :-) par het es en is raveszem magam :-)
Ma voltam kontrollon. 4 mg Medrol mellett 97-es érték. A 4 mg mennyiséget kb. 2-3 hete szedem. A doki azt mondta, hogy most legyünk bátrak és ne növeljük a gyógyszert, 2 hét múlva újra kontroll.
85 ös threl kivették ma a bölcsesség fogam,kb.1 percig tartott, 5 órája vették ki,picit még vérzik,de állítólag ez normális,tettek a sebbe valami anyagot amitől gyorsabban megalavad a vér..
A vitaminnal kapcsolatban nekem annyi a tapasztalatom hogy mielőtt nem szedtem semmit 60 körüli értékem volt,mióta Atól Zig vitamint eszek 80 felett van :-)
2 hónapja 64 volt a thr-em. Most folyamatosan szedtem azóta az 1000 mg c vitamint meg a vastablettát. A tegnapi eredményem 77 thr szám lett :) Nem tudom, hogy van-e összefüggés, de mivel már többen is írtátok a c vitamint, lehetséges :) Megéri kipróbálni, ártani nem árthat szerintem.