Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) fórum

Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)


❮❮ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ... ❯❯
3106. mimcsy (válaszként erre: 3104. - Renatuska)
2013. dec. 24. 15:01
Szuper hír! :) Akkor Neked már jött a Jézuska. :)
3105. mimcsy (válaszként erre: 3103. - Ddianna)
2013. dec. 24. 15:00

Csak bíztatni tudlak!

Nekem Debrecenben csinálták, ott tudnék dokit ajánlani, de akkor így nem ajánlok. :)

3104. Renatuska
2013. dec. 23. 23:22

Sziasztok! Egy kicsivel lejjebb irtam a H pylori nevu bacirol. Vegigcsinaltam az antibiotikum kurat . Ma voltam verteszten es majd kiugrottam a borombol amikor a doki kozolte hogy 85 a verlemezkeszam! Ennel jobb hir nem is kellett karacsony elott! Ha legalabb ezen a szinten maradna akkor megtarthatom a lepemet! Az elmult 2 hetben egy uj veralafutas sem jott ki! Jupiii! Mindenkinek csak ajanlani tudom.

Boldog Karacsonyt Nektek!

3103. ddianna (válaszként erre: 3102. - Mimcsy)
2013. dec. 23. 22:18

Itt a korházba ahova járok hematologushoz nem csináltak meg lépeltávolítást vérzékeny betegnél,sőt szülni sem szült még ilyen beteg, a doktornőm biztos ujvidékre küldene ha ott tartanánk már,de már magyar állampolgár vagyok majdnem egy hónapja,ugyh ha megbirjuk oldani h legyen álandó lakcímem Magyarországon,akkor Szegedet választanám,közelebb is van meg legalább magyarul beszélnek.

Igy ahogy olvasom amit ti írtok picit erősebbnek érzem magam ,lehet hogy ebben a pillanatban bele is vágnek,de ha jobban belegondolok.. :(

3102. mimcsy (válaszként erre: 3100. - Ddianna)
2013. dec. 23. 21:59

Ne félj! Abban a pillanatban, ahogy eltávolítják a lépedet, máris életben maradnak a cicáid! És rögtön a műtét után is kicsit már magasabb eredményed lehet.

Nekem anno úgy volt 29 közvetlen a műtét előtt, hogy nem hatott semmi, lecsöpögött a thr vénásan, gyorsan vérkép, véralvadási idő nézés, és irány gyorsan a sebészet, papírok gyors aláírása, be a műtőbe. A sebész szerint semmilyen komplikácó nem volt! Másnap reggel már 64 volt.

Ne félj annyira! Minden rendben lesz!

Hol csinálnák a műtétet?

Nekem 3 pici lyukon keresztül volt. A legkisebb alig 1cm, a legnagyobb sincs 3cm.

3101. ddianna
2013. dec. 23. 21:27
Boldog Karácsonyt Nektek és az egész családotoknak!!
3100. ddianna (válaszként erre: 3098. - Iktori)
2013. dec. 23. 21:26

Ti olyan bátrak vagytok ,vagy csak így utólag nem tűnik márolyan borzasztónak,de én iszonyatosan félek a műtétől ,ha vér vesznek az is vérzik 2-3 órán át,az a vágás akkor meddig vérezne ?! Probálom rábeszélni magam,meg mindenki más is ezen van,de egyenlőre még nagyon ellene vagyok ..

A vizsgálat amit csináltak tényleg ugy volt ahogy neked,nem volt vészes,és ebből azért sok mindent ki tudtak deríteni.

Colostrumot eszed még? segít neked?

3099. iktori
2013. dec. 23. 17:01
Békés ,nyugodt Karácsonyt Mindenkinek !!!!
3098. iktori (válaszként erre: 3093. - Ddianna)
2013. dec. 23. 17:00
Szia !Gondold át ,amit az orvosod mondott !Igaza lehet !Annak idején az 1 napos thr túlélésre azt modta az orvos,nincs mire várjak,nem lesz jobb,én nem sokáig gondolkodtam a lép eltávolításon !!
3097. mimcsy (válaszként erre: 3088. - Ági0809)
2013. dec. 20. 14:09

Szuper hír! :)

A fiad meg előbb-utóbb hozzá fog szokni, tök természetes lesz neki.

Csak hát gondolom lázad is, életkori sajátosság. :)

3096. mimcsy
2013. dec. 20. 14:07

Bevallom töredelmesen, ki is ment a fejemből, hogy feljöjjek ide a napokban. Annyi minden van így karácsony előtt, hogy a felét mindig elfelejtem...

Szóval voltam 10-én kontrollon, 126 lett. :) Baromira örültem, mert kevesebbet gondoltam. :)

Kontroll: február 4. Nem tudom most miért ilyen hamar, máskor 3 hónap szokott lenni. Lehet a dokim nem ér rá utána, mert az előttem lévőnek is aznapot adott, véletlenül meghallottam, ahogy a hozzátartozójának mondta kint.

3095. mimcsy (válaszként erre: 3093. - Ddianna)
2013. dec. 20. 14:05

Szia!

Én már könnyen beszélek, mert már túl vagyok rég a műtéten. De ha ennyire biztos a dolog, akkor simán műtét! Minél hamarabb túl vagy rajta, annál jobb! :)

3094. vero117 (válaszként erre: 3093. - Ddianna)
2013. dec. 20. 13:00

Szia!

Ha ennyire biztosan mondja, akkor szerintem megéri a műtét. Én értékeim is pont olyanok mint a tieid, de nekem nem tudják pontosan,hogy a lép miatt-e, így én egyenlőre kihagyom a műtétet. De a helyedben én megpróbálnám :)

3093. ddianna
2013. dec. 18. 17:20

Sziasztok! Sok minden történt velem az elmúlt időben,gondoltam leírom nektek!

Voltam egy vizsgálaton, ahol kiderült hogy a trombocitáim a normális 7-10nap helyett 1,3 napig élnek,és a lépemben akadnak fel :-( , a doktornőm szerint a lép kivétel biztos gyogyulást hozna, és hogy ne halaszam,minnél előbb megcsinálják,annál előbb gyógyulok meg.

Most 66 a threm,már agusztus óta nem megy 50 alá,én nem érzem ,,létfontosságúnak,, a műtétet. Ti mit gondoltok? Ti megcsináltatnátok ha ebben a helyzetben lennétek??

üdv indenkinek!

3092. Ági0809 (válaszként erre: 3090. - Iktori)
2013. dec. 12. 10:18
Köszönöm, elolvastam mindkét bejegyzést, tanulságos volt! A fiamnál is 7 évesen kezdődött és nálunk is hol jó, hol rossz volt (többször inkább jó ) Érdekes egy "állapot" ez, nem is értem, hogy valóban mi ennek a fő okozója...mint írja , neki nyáron lett rosszabb, nekünk inkább az őszön, mikor bejön ez a szottyos idő. Valóban a bacik és a vírusok számlájára írható ez az egész ... ? Már mi is konzultálunk egy Heim Pálos doktor bácsival, nem javasolják gyerekkorban a lépkivételt, főleg ha napok alatt normalizálódik a vészhelyzet... de azért majd az ünnepek után, szeretné látni, megnézni :) Talán belátta, hogy igen is járni kell vérvételre, olyan jó mikor tudod, hogy jó az eredmény. Most 4 mg medrolt szedünk, pöttyök foltok sehol, 1 hét múlva újabb vérvétel. Igaz, senkinek nem beszél az iskolában erről, szegénykém az én alapozóimmal takargatta a a foltokat még a múlt héten. Utálja, de kezdi elfogadni....és mikor veszik a vért tőle, már automatikusan, kardigán le, karnyújtás, végre nem kell könyörögni és kismilliószor elmondani neki, hogy a vérvétel nem fáj...csak kellemetlen...
3091. vero117 (válaszként erre: 3090. - Iktori)
2013. dec. 12. 09:51
nagyon pozitívak ezek a bejegyzések :)) jó volt olvasni :))
3090. iktori (válaszként erre: 3088. - Ági0809)
2013. dec. 11. 10:18
Örülök a jó hírnek ,olvassátok el mrozek bejegyzéseit, 1747 és 2443 számúak !
3089. vero117
2013. dec. 10. 19:23
165 az teljesen jó :) ennyi idő alatt felment normálisra, szóval az nagyon jó hír :)))
3088. Ági0809
2013. dec. 10. 17:56
Ma is voltunk vérvételen, igaz nehezen viseli még most is, de talán belátja már hogy érte van........165, el sem hiszem, holnaptól már csak 4mg medrol....
3087. mimcsy (válaszként erre: 3086. - Ági0809)
2013. dec. 4. 18:39
Az a lényeg, hogy jól reagál a szteroidra! :) Szuper a 66! Csak így tovább! :)
3086. Ági0809
2013. dec. 4. 17:07
Szuper hírünk van....66 ezer lett a trombocita 2 nap alatt,(medrollal :( ) így most megint elvetődött a lép kivétel. Holnaptól csökkentjük az adagot és a következő szerdáig el is hagyjuk, egy kicsit tartok hogy ha majd már nem szedi, újra leesnek az értékeke ez benne van.... 4 éve is ennyire gyorsan reagált a szteroidra és kerek 2 évig nem volt baj, majd egy újabb megfázás és utána hullám hegyek, hullám völgyek....1 hét múlva újra kontroll...és köszönöm nektek, mert ha nem írok ide, nem győztök meg és .....inkább le sem írom, hogy mi lett volna ha... most jól vagyunk, maradjon is így : ) :)
3085. mimcsy (válaszként erre: 3082. - Ági0809)
2013. dec. 3. 21:17
Visszaolvastam, látom, hogy 12 éves...
3084. mimcsy (válaszként erre: 3081. - Ági0809)
2013. dec. 3. 21:13

Látod milyen jó, hogy elmentetek vérvételre? A lényeg, hogy fel a fejjel! Nekem sincs lépem. 2005-ben vették ki, azóta voltam fent is és voltam lent is. A lépemet 29-es THR-nél vették ki. Ezt is csak úgy tudták elérni, hogy nyomatták vénásan a cicákat. És amint lecsöpögött, azonnal vérkép, és műtő. Így is csak ennyi lett, de egy szuper sebész megoldotta, és már másnap reggel 60 fölött volt.

Ja, és volt egy császárom is, kihordtam egy tök egészséges bébikét úgy, hogy a terhesség felénél már csak 50 volt, a 32. hét betöltésének napján 29, befektettek, és onnantól 50 volt a legmagasabb, az is csak egyszer, átlagban 30, és csak úgy ment fel, hogy meglehessen a császár, hogy 2 napig folyt belém a méregdrága IWIG, de hatott, és 3 nap múlva már 360 volt!

Azóta 100 fölött van folyamatosan, és a fiam már 20,5 hós.

Mennyi idős is a fiad?

Ja, és tényleg rutin műtét, ráadásul nem is vágnak, ha nem muszáj, csak pár pici lyuk lesz. Nekem 3 volt, a legkisebb alig 1cm, a legnagyobb sem volt 3cm.

21 éves voltam, főiskolás, augusztus 8-án volt a műtétem, szeptemberben költöztem a 200km-rel arrébb lévő albérletbe. :)

3083. iktori (válaszként erre: 3081. - Ági0809)
2013. dec. 3. 16:45

Szia !!27 éve vették ki a lépem ,az orvos azt mondta 85 százalékos a gyógyulási esély.Nem jött be ,mint kiderült. DE a mai napig tünetem nincs,és a kritikus érték felett a thr !Nekem ez jutott,és ez nem panasz,én megnevettetem a családomat,barátaimat,támasz vagyok,külső szemlélőnek eszébe sem jut,hogy bármi bajom is lehet ! Maga a műtét rutin,szépen és gyorsan fel lehet épülni ,a többi meg majd kialakul,nem lehet előre megjósolni !

Szurkolok Nektek,nem egyszerű a helyzet,de rendben lesz majd minden !!

3082. Ági0809
2013. dec. 3. 08:39
Igen Budapest, de hova? Vissza küldenek majd a tűzoltó utcaiba? vagy esetleg van más kórház is aki jártas a gyerekkori ITP-ben?Próbálok tájékozódni, felkészíteni magunkat a legjobb helyre menni, ahol segítenek nekünk. Tud valaki valamit ajánlani?
3081. Ági0809
2013. dec. 3. 08:13
Úgy néz ki nálunk minden kezdődik elölről...el vagyunk keseredve.4 ezer lett a trombocita.gyorsba kapott vénásan medrolt és ha holnapig nem javulunk, akkor pest és megint minden elölről. A fiam oda van....az orvos megemlítette a lépkivételt, hát most tényleg oda vagyunk...Akinek kivették már a lépét ez valóban segíthet, mi lesz előtte és utána? mennyi a gyógyulás, de ha ilyen alacsony a vérlemezke hogy csinálják meg a műtétet?Bocs a sok kérdésért de biztos le van már írva, de nincs idegzetem a sok hozzászólást vissza olvasni :(
3080. iktori (válaszként erre: 3076. - Ddianna)
2013. dec. 2. 12:30
Írtam privátban
3079. vero117 (válaszként erre: 3077. - Renatuska)
2013. dec. 2. 08:09
Magyar nyelvű csoportot nem találtam facen. Csak angolt. :(
3078. Renatuska (válaszként erre: 3075. - Mimcsy)
2013. dec. 1. 22:28
Szia! legkozelebb 23-an megyek vervetelre, utana leirom barmi is legyen az eredmeny!
3077. Renatuska (válaszként erre: 3074. - Vero117)
2013. dec. 1. 22:22

Szia! Magamtol talaltam ra a neten. mondtam a haematologusnak, o kerte ra a tesztet. bar azt mondta hogy szerinte nincs osszefugges. en mindenhol csak pozitiv dolgokat olvasok rola. A facebookon is van ITp-s group, ott is sokan irjak hogy emelkedett a verlemezkeszam a H pylori kezeles utan.

Szerintem otthon a haziorvostol is lehet kerni hogy leteszteljen ra.

❮❮ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ... ❯❯

Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook