Légcsőszűkületes a gyermekem (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Mi újra betegen :( 3 és fél hetet jártunk végre novemberben oviba,de decemberben már egy napot sem sajna.A makacs köhögése nem akar múlni.Voltunk Kecskeméten kontrollon,kb. 3 percig voltuk benn,annyira foglalkoztak velünk.A gyerekorvos meg is jegyezte ,hogy ezért felesleges 3 havonta járni.

Várjuk már a karácsonyt!

Örülök Kriszapu,hogy ti jól vagytok!!!

Nagyon Boldog Karácsonyt kívánunk mindenkinek!!!!

Sziasztok!

Igen,sok az 5 hét,de mi 1 hét alatt soha nem jövünk helyre.Sok helyen voltunk már,de mindenki a nagy szűkületre fogja.Pesten Márciusban voltunk,múlt hónapban meg Kecskeméten.Nem vagyok tőlük okosabb,várjak türelemmel,majd tágul neki. :(

A párom katona,most külszolgálaton van,de ha haza jön,felvisszük a gyerkőcöt Pestre a Honvédkórházba,és ott is megnézetjük Pulmonológussal.De az még 3 hónap.

Csütörtökön megyünk már oviba,remélem nem csak 3-4 napra.

Egyébként már én is sokat gondolkoztam ezen,hogy Márknál ennyit jelentene a 10% + szűkület??Ezért is keresnék olyan szülőt,akinek szintén 90%-os szűkületes a gyereke,de eddig még ilyen szülő nincs a fórumon.

Szia Ildi!

Hát nagyon sajnálom, hogy tényleg még mindig betegek vagytok. Nagyon sok az öt hét. Remélem már azért kigyógyultatok a megfázásból, felfázásból. Jobbulást Nektek. Írjál majd!

Szia Ildi! Olvasom hogy már 5. hete vagytok betegek. Az az érdekes, hogy vagyunk egy páran itt a fórumon de ilyen sokat senki sem betegeskedik. Nem lehet hogy valami más a probléma?5 hét az baromi sok. Mi is megvoltunk fázva, de már nyoma sincs, kb másfél hétig tartott. Nekünk egy a doktornőnk ha jól tudom, mikor voltatok utoljára? Mi már több mint egy éve.

Remélem minél hamarabb meggyógyultok!!!

Nem tudom hogy tágul 3,5 mm-t,mert nekünk 3 év alatt se tágult semmit ,és ezért is látom olykor borúsan a dolgot,mert nem úgy fest a mai napig a dolog,hogy bármi változott volna.Még mindig betegek vagyunk,jövő héten lesz 5.hete.

Persze próbálok bizakodni,hogy hátha ,talán jövő szeptemberre már jjobb lesz,és nem betegeskedünk annyit.

Ez a sok betegség,amin mi átestünk már,remélem benneteket messzire elkerül majd.

Sziasztok!

Szerintem is ahogy nő vele együtt nőnek a szerveik, ez így logikus nekünk is ezt mondták. Nekünk az elején volt szó műtétről, de akkor még nem tudták, hogy teljes végig szűk neki. És emiatt nem lehet műteni, hisz az egész légcsővét nem vághatják végig. De ha csak kis helyen lett volna, akkor vagy műtét vagy a kanülös beültetést lehetett volna választani. Én mondjuk nem bánom, hogy nem nyúltak hozzá. Ki tudja akkor még lehet most is ott lennénk? Szerencsére jól vagyunk, nől a baba és a tágulat is, ez van előttünk.

Ildi! Biztos hogy nektek is tágult már, hisz azóta már 6 év eltelt. Állítólag 1 év alatt kb. 3,5 mm tágul. Remélem mielőbb meggyógyultok, hisz már 4. hete beteg?! JObbulást Nektek!

Hát remélem tágul már 1 éves korára is!Én már 6 éve várok a tágulásra,nekünk 3 évesen volt nézve,de akkor még semmmit nem tágult.Azt nem ajánlották fel,hogy megműtsék??Csak azért kérdezem,mert ha az egész be van szűkülve,akkor azt nem tudom mondták-e,hogy a légcső felső részén gyűrűsporc van,ami nem tud tágulni,csak az alatta lévő lágy porc.Ezt nekem most mondta el a kecskeméti pulmanológus.Én már elgondolgodtam,hogy annak idején nekünk miért nem ajánlották fel a műtét lehetőségét,mert lehet fele ennyi bajunk se lenne.Most meg már nem műtheő,mert veszélyes neki az altatás. :(

Nagyon bízom benne,hogy gyorsan tágul a pici tüdeje,és nem lesztek betegesek sem.Mi újabb 1 hetet leszünk még itthon.:(

Lufit mi is szoktunk fújni,mrg épp tegnap ajánlotta a gyerekorvosunk a trombitát vagy harmónikát fújkálni.

Szia!

Igaz, nekünk is van egy olyan ismerősöm, akinek most 34 éves a fia, és légcsőszűkületes volt. Kórházban se voltak vele, akkor még gondolom ki se tudták mutatni mekkor %-ban szűkült. Semmi gondja nincs már a srácnak, ráadásul dohányzik is. Hát mi sajna nem 3 nap voltunk kórházban, hanem fél évet, gondolhatjátok.... Születése óta bent voltunk, most ért csak haza az igazi otthonába. Nagyon hosszú idő volt. ÁÁÁ még csak fél éves a pici, de majd próbálkozunk gyertya fújás, labda fújás. Úszni is szeretnénk majd vinni, van a közelbe babaúszás, de előbb mindenképpen beszélünk a pulmonológusunkkal. Ajánlja-e, annyi baba közé vinni, meg most ebbe a csúnya időbe. De nyáron mindenképpen szeretnénk vinni.

Sziasztok!

Valószínű nem a foga miatt sírt, mert kb. 4 napja szerencsére nyugodt, elmúlott az a hangos hápogása is. Hasa fájhatott vagy még új volt a környezet.

Amúgy vettünk olyan gélt majd talán jó lesz neki. Hát igen nálunk is néznek hohy hörög, még a védőnőnek is új a dolog. Állítólag ez ritka "betegség". Szegénykém remélem hamarosan meggyógyultok. Az nagyon hosszú a 3. hét betegség... Jobbulást Nektek!

Kriszapu hát igen az orvosok ezt mondták, vagyis írták a leletre, hogy 50-70 %-os veleszületett teljes hosszában légcsőszűkülete van. Majd csak 1 éves kora körül lesz vizsgálat tágult-e valamit. Örülök, hogy Ti már tünetmentesek vagytok!

Sziasztok!

Olvastam az előző leveleket. Csak azt tudom mondani, hogy, az 50-70% az azért orvosi értelemben nagy szórás!Baromira nem mindegy.Nekünk ugye 80%oas légcsőszűkülete volt van, de nem tudom elhinni. 1 éves kontrollra készülünk, de nekünk 1 éve tünetmentes a kicsi. Ennyit a 80százalékról is. Remélem meggyógyultok mihamarabb!!!!

Szia Ilcsi!

A foga miatt sírhat szegénykém,nem próbáltátok a Dentinox gélt?Nekünk az nagyon jó volt fogzás idején.Meg én olyankor adtam neki panadol szirupot,az nem csk lázcsillapító,fájdalom csökkentő is.A sírást nem tudod neki kivédeni,hisz ő még nem tud beszéln,így jelzi ha valami nem oké.Tudom milyen szörnyű amikor hörög a pici,riasztó volt Márknál is.Nem is szerettem kimenni vele még az utcára se,ha beteg volt,mert szörnyülködtek az emberek.A dokinál meg mindig kiborultam,ahogy mondogatták de beteg ez a kisgyerek,miért nem kórházba megyek vele stb...Sokszpr nem volt kedvem már magyarázni,hogy mi baj van,miért ad ki ilyen hangot.Nekünk is van párásítónk,ilyenkor mikor már megy a fűtés be szoktam kapcsolni.Pontosan levegőszűrő,de párásít is.Hidegpárásítót akkor használok neki,ha beteg.

Most még betegek vagyunk,a felfázásra mostmár hörghurutunk is lett.Szerdán doki megint.Már 3.hete beteg,de így még vagy 2 hét tuti.Ez már néha kikészít,főleg hogy jövőre iskolát kell kezdenünk. :(Felfázva még most először volt,de akkor nem hörgött.Most a hörghurutnál már igen.

Szia Ildi!

Most vagyunk itthon egy hete :-) Kb 2 napja picit hangosabb lett a "hörgése", de szerintünk a sok sírástól. Lehet hogy jön a foga és nagyon sír elég hosszú időt, pedig nem szabadna sírni, a légcső miatt, de sajna nem használ neki semmi. És nagyon hirtelen jön rá, ahogy gondolom belenyílal neki. Vagy a hasa, nem tudom. Azt is mondták, hogy meg kell szoknia az új környezetet. Ma már azért jobb volt, de nagyon megijedtünk a hangtól. Igazából a levegőért nem kapkod, csak a sírás annyira kikészíti a légcsővét, hogy szörnyű az a hang. Amúgy jó a hangulata, sokat mosolyog. Persze nagyon vigyázunk rá, látogatót nem engedünk, csak a család, őket meg már a kórházban megszokta. Aha nekünk is az a kúp van. Párásítót is vettünk, mert azt hittük száraz a levegő és nincs meg a páratartalom, de az is jó 60 %. Talán tényleg a foga jön... Jobbulást nektek, vigyázzatok Ti is nagyon. És ilyenkor ha felfázik akkor is ad ki még hangot? Vagy Ti már azt elhagytátok?

Szia Ilcsi!

Végre egy jó hír!! :)Örülök,hogy haza mehettetek végre!Nagyon bízom benne,hogy minden rendben lesz nálatok!!!!Nekünk is van inhalátorunk,puffjaink,tablettánk.Gondolom a kúp Rectodelt kúp.Azt is kaptunk anno mi is.Nekünk is %-ban adták meg a szűkületet, ami ugye 90%.Nagyon vigyázzatok a kicsi lányra,és ha valaki beteg,ne engedjétek a közelében,tényleg ne szedjen össze semmit.Bár 1 éves kora után is kell vigyázni.Tudom milyen nehéz,mert már néha én is azt mondom,hogy búrába teszem a fiam,hogy nem legyen beteg,Mi most második hete vagyunk itthon,mert nagyon felfázott.Arra mentem az oviban,hogy ül az udvaron a füvön.Meg is lett az eredménye,egy erős felfázás.Sajnos innentől számíthatok rá,hogy könyebben felfázik :((( Persze nem hagytam szó nélkül az oviban.Mostmár jól vagyunk,még holnap megyünk vissza kontrollra.AMIKOR VAN IDŐD,ÍRJ MI A HELYZET A KISLÁNNYAL!! :D

Szia Ildi!

Hazahoztuk a picit. 1 éves koráig nagyon kell még vigyáznunk, meg ne fázzon, el ne kapjon valami fertőzést stb. Reméljük nem lesz semmi baj a babával. Most fél éves és most hoztuk csak haza :-) nagyon örülünk, bár félünk is egy picit. Hörgő hangot azt ad ki, de mi már megszoktuk. Kaptunk mindenféle gyógyszert, kúpot, légzésfigyelőt, és inahlálunk is. Tükrözés nem tudjuk mikor lesz. Nektek mm-be megmondták a szűkületet?

Szia Ildi!

Hát reméljük nem lesz semmi gond a picivel. Nektek hány hónaposan derült ki? Azt olvastam, hogy most már 6 éves Márk fiatok. Megkérdezhetem ki a gyerekorvosotok? Ti is Pesten voltatok ct-n?

Köszike

Szia Ilcsi!!

Hát nemsemmi a szűkületetek van.Nekünk "szerencsére" csak az alsó harmadban van beszűkülve,és porc hypoplasias jellegű,vagyis puha a porc,de ez is sok idő mire tágul.Az biztos,hogy veszélyes a megfázás náluk,a váladék miatt tényleg könnyen megfulladhatnak.Voltak nekünk is álmatlan éjszakáink,volt hogy két hétig se aludtam,mert mellé még riasztó hörgő hangot is kiadnak a picik olyankor.Nekünk nagyon jó gyerek orvosunk van,neki köszönhetem,hogy nem voltunk mindig kórházban.Bár olyan esetben,mint a tietek,biztos mi is a kórházban lettünk volna.Amúgy mi is egy kis városban lakunk.

Szia Ildi!

Köszi hogy írtál. Hát a leleten úgy van, hogy 50-70 %ban szűkült, teljes hosszában, és a legszűkebb helyen 1,7 mm volt már 4 hónapja. Először a tükrözéssel kezdték, de az nem sikerült, mert nem tudták ledugni a csövet, és azért kellett a ct. Ezeket Pesten csinálták, mert felküldtek minket, ott nagyon rendesek voltak, ők azt mondták, hogy 1-2 hónapot kell maradnunk, ehhez képest....mi egy vidéki kis kórházban vagyunk. Félnek az orvosok, ha megfázik megfullad. Lehetséges ez?! Amúgy minden rendben a babával, nagyona aranyos, semmi gond nem volt eddig vele. Nagyon gondolkodunk másik dokin. Köszönöm hogy írsz

Szia Ilcsike!

Mit értesz azon,hogy 50/70%???Nme tudják pontosan mennyi??Szerintem más miatt vagytok kórházban nem lehet,mert ez kb 8-10 éves koruk körül tágul valamennyit,és addig nem tarthatnak kórházban.Nekünk egy ct-nk volt és kész.Lehet azért csinálnak még ct-t,nem-e nyomja valami ér a légcsövet,vagy esetleg a nyelőcsövet is.Remélem azért nem sokáig lesztek már kórházban.Gondolom akkor bronchoscópot még nem csináltak.Nem is tervezik??Nekünk 6 hónapos korában csinálták meg a tükrözédt,meg a ct-t is.Kérdezz nyugodtan!!Én elvinném másik dokihoz.Melyik kórházban vagytok,ha meg kérdezhetem???pESTEN VAGY VIDÉKEN??

Sziasztok!

5 hónapos kislányomnak 50/70 % veleszületett légcsőszűkületet állapítottak meg ct-vel. Sajna azóta kórházban vagyunk (születése óta) állítólag lassan tágul a légcső. Újabb ct-re várunk, amit sajnos nem tudunk mikor lesz. Volt valaki ilyen hosszú időt kórházban ezzel? Nagyon szeretnénk már hazamenni!!! Nem tudjuk mit tegyünk, elvigyük-e másik orvoshoz, vagy tényleg ilyen sok időt kell itt töltenünk? Légyszi segítsetek!! Köszi

Sziasztok!!

Elkezdődött az ovi és bölcsi szezon.Mi újság veletek,remélem mindenki jólvan!!!!Sajnos mi aug.2 óta folyamatosan betegek vagyunk,talán jövő héten már mehetünk oviba.

A kontrollon persze semmit nem mondanak.

Ha van időtok,írjatok kivel mi van!!!

Remélem ti nem lesztek annyit betegek,mint Márk.Nálunk is volt míg kisebb volt,hogy eélőször hörögni kezdett,majd 1-2 nap múlva jött a köhögés,orrfolyás,láz.És volt mikor a torka nemm is volt csúnya.Most,hogy m,ár nagyobb,6 éves lesz augban,mindig torokfájással kezdünk,majd jön az orrfolyás,köhögés,és 98%-ban láz is.Így mi soha nem bírjuk ki antibiotikum nélkül.Szóval bízom benne,nektek nem ez lesz.És hogy mitől kapja el,azt nem fogod tudni megfejteni.Nekünk volt 1 olyan nyarunk,hogy még oviba sem járt,de 10 napig 38-39 fokos láza volt a 40 fokos ,melegben.Nem győztem a lázát csillapítani,meg hűtő fürdőzni.

Sok köptető van amit tudsz váltogatni.Mi ettünk ACC 100-at,Fluimucilt (ezek talán a legjobbak),Ambroxolt,Mucoprontot,Ambrobenet,Rhinatiolt.C-vitamint télen-nyáron.És ajánlom a Broncho -vaxomot,mint immunrősítőt.Ebből kúrát kell csinálni.Van olyan is,hogy Ribomunyl,de az nem olyan jó,mint a másik.Ha Googlebe beírod el tudod olvasni mire jó.Mi most fogjuk kezdeni augban a kúrát,hogy ovira már erősödjön valamennyit.

Az emelt családit pedig ne hagyd annyiban,mert igazából már a bronchoskóp után,mikor kiderült mi a pici baja,meg kellett volna a dokinak írnia a papírt,hogy el tudd intézni az emelt családit,és a közgyógyot,mert az is jár.És sajnos nem mindegy,hogy zsebből kell fizetned a gyógyszereket,vagy a kártyával.Bár köptetőt csak Amrobenet lehet közgyógyra íratni.Nem is értem az orvost,ezt miért írta meg nektek,mi rögtön kaptuk a papírt mikor kiderült a szűkület.Na jó sokat sikerült írnom.

Szép nyarat mindekinek!!!!!:DD

Kriszapu:Nem érzem betegnek a gyerekem, inkább átmeneti állapotnak tekintem.Ismerős a tartósan beteg gyermek kategória.Nagyobbik gyerekem után jár (más jellegű dolog).

Azért jó volna tudni, hogy mikor szabadul meg ettől a dologtól....