Légcsőszűkületes a gyermekem (beszélgetős fórum)

Sajnos nem tudom ,vagy nem emlékszem vagy akkoriban még nem mértek ilyen precízen,hisz a fiam már 30 elmúlt.De mint írtam nagyon beteges volt.Két évesen külön engedéllyel kivették a torok és az orrmanduláit is.

Az torna és az úszás sokat segített,így iskolából nem hiányzott,addigra enyhültek a tünetek.Másodikban elkezdett focizni és azóta semmi baja nem volt,néha nátha.

Szia!

Megkérdezhetem nektek mekkora volt a szűkület,hány %-os?Most adtál egy kis reményt nekem is,hogy ha nagyobb lesz Márk,könnyebb lesz neki.Az iskolás időszakot hogyan vészeltétek át??Én attól nagyon félek,hogy sokat fog hiányozni.Nem fulladt a sok futástól??Márk ha sokat futkározik,nagyon nehezen veszi a levegőt..Bocsi a kérdésekért,de végre egy szülő,akinek nagyobb gyereke,vagyis felnőtt a gyereke már.Egy kis remény nekünk a pozitív tapasztalat.:D

Az én gyerekem igaz már felnőtt,de ugyanezzel a problémával született.Rengeteget kínlódtunk vele,ma már azért jobb gyógyszerek vannak.Kórházakba jártunk ki-be,Többször is volt a "hegyen".Éjeleken át ment a kamillagőz a szobájában.Mégis sokszor kellett éjjel rohanni befulladással kórházba.Annyit volt beteg, hogy én se hittem amikor a doktor azt mondta kinővi mire iskolás lesz.Javasolta, hogy olyan sportot csináljon amivel a felsőteste erősödik.A szobahinta helyére gyűrűhintát vettünk,sokat függeszkedett már 2 évesen rajta.Az úszás is nagyon javasolt! és valóban kinőtte.8 évesen kezdett focizni,élsportoló lett.

Szóval ne adjátok fel a reményt!!!

Nálunk nincs még második gyerkőc,de szeretnénk,csak egyenlőre nem jött még össze.Én is tartok tőle,hogy beteg lehet a másik is,de nem szabad ebből kiindulni.Az egyik dr.nő kapásból azt mondta,hogy persze hogy az is beteg lesz,de aztán több orvos megnyugtatott,hogy azért mert az egyik beteg,nem kell,hogy a másik is beteg legyen.És nekem is ez a véleményem.Vannak olyan ismerőseim,akiknek az első gyerkőcük asztmás,viszont a második,vagy épp a 3. is egészséges.

Kívánom Judy,hogy keveset betegeskedjetek!!!Szerintem ez a 10% amivel kisebb a ti szűkületetek ,az is sokat számít!!!

A közösség az viszont nem lesz egyszerű biztos,bár ne így legyen!!

Nálunk van második. És igen, baromira féltem, mikor megszületett, hogy hörögni fog ő is. De nála semmi ilyesmi nem volt :) Szépen csöndben aludt, szopizott.

Úgy néz ki ő egészséges ezen a téren.

Látom mindenkinek nehéz.:-(

Sajnos kórházba ha "egészséges" gyerek is kerül azok is hasonlóakat írnak. Szóval nem jó az egészségügy. De már attól sokat javulna, ha a nővérek, orvosok másképp állnának sokszor a beteghez, szülőhöz. Tisztelet a kivételnek.

Esély sincs kinőni.:-( Akkor még ránk is még nagyon sok rossz fog várni.:-(

Tényleg nálatok van második gyerek? Nem féltetek, hogy neki is lesz ilyen baja?

Igen hasonlóak a történetek,ahogy olvasgatom.Bár sajnálom,hogy eddig csak 3-an vagyunk.Jó lenne egy olyan anyukát találni,akinek nagyobb már a gyerkőce,hogy ő mit mondana.Nekünk a pulmonológusunk megmondta,hogy 90%-os szűkületet nem lehet kinőni.Valamennyit tágul majd (talán),de kinőni lehetetlen.

Egyikőtöknek sem volt egyszerű a születés utáni napok.Én "nem panaszkodhatok" ezen a téren.A kora szülött osztályon volt a kisfiam,mivel kapta az antibiotikumot,meg a légzés figyelő benn volt az ágyában,de neki nem adtak oxigént.Sőt!Ők nem is hallották a sípoló hangot.Ott nagyon kedvesek voltak a nővérkék.Én sokszor két szopizás közt is mentem,mert a kisfiam éhes volt.A sípoló hang először nekem sem tűnt fel.Első gyerkőcöm.

Nekünk már volt két bronchoscópos vizsgálatunk.Az első az 9 hónaposan,akkor állapították meg a szűkületet,és a második 3 évesen,és akkor még azt mondták,hogy nem tágult semmit sem.Most kb 8 éves koráig nem nézi neki a doktornő,mert azt mondta nincs értelme.

Azért kórházi kálváriánk nekünk is volt.5 hónaposan karácsony után pár nappal,nagyon csúnyán kezdte szedni a levegőt.Rohantam vele az ügyeletre,ahol közölték irány a kórház!!Na ott rögtön intenzív osztály,oxigén búra alá fektették,és nem engedték meg,hogy ott maradjak vele,úgy hogy a gyerekosztályon adnak ágyat.Még szoptattam...Így vidékről,mikor telefonáltak,hogy menjünk,indultunk hozzá.Volt egy "kedves" nővér,aki haza küldött bennünket 5 perc után,mert mi zaklatjuk fel a gyereket,és azért sír.Ha a másik nővér volt,akkor 2 órát is benn lehettünk.Gyerekem kirágta a kezét,mert nem kapott rendesen tápszert,és éhes volt.Egyik alkalommal szólt a nővér,hogy ott a tápszer a szekrényen etessem meg.Hát érdekesen nézett ki,és kértem másikat.Nem tetszett nekik.De ki tudja mióta volt ott a melegben a tápszer.Sajnos manó a szilvesztert is ott töltötte.Gondolhatjátok,hogy éreztük magunkat az apukájával.Mi itthon,szemünk fénye a kórházban.4.-én korán reggel csöng a telefonom,hogy induljunk azonnal,mert Márkot át kell vinni Kiskunhalasra,mert szalmonellás.Na akkor össze is vesztünk a nővérrel.Azt mondta ,hogy tőlünk kapta el a gyerek,Mikor már 1 hete kórházban volt.Én tutira biztos vagyok benne,hogy rossz tápszert adtak neki.De sajnos olyat is láttam,hogy a lázmérőt nem fertőtlenítették le rendesen és úgy tették egyik gyerek popsijából a másikéba.Amikor Halasra értünk,nagyon aranyos doktornő kezelt bennünket,és ők mondták,ha legközelebb véletlen nem akarják engedni,hogy ott maradja a gyerkőccel,ne hagyjam magam.Hát sajnos volt ilyen alkalom,de akkor már nem engedtem,hogy lerázzanak,és vele voltam végig.Igazából nekem az is fura volt,hogy ebben a kórházban nem engedik,hogy a gyerek mellett legyek,mikor vizsgálják.A többi kórházban,ott lehettem akkor is ,mikor bekötötték a kanült,vagy vért vettek stb..

Bocsánat,ez hosszúra sikerült :))

Sziasztok!

Nálunk is hasonlók történtek. Domi koraszülött de nem emiatt. Én a 32. héttől kórházban is voltam, de nem tudták megmondani, hogy mi van. Nálunk a fő probléma a nyelőcső volt és van, és ezzel együtt jár a légcsőszűkület is.

1 hétig nem láttam a gyerekemet (nem engedtek be hozzá), mikor megszületett császárral egy pillanatra láttam, utána 1 napba telet kideríteni, hogy mi lett vele. Nem is voltunk egy kórházban. Majd meg kellett tanulni ellátnom, hogy hazahozhassuk. 1 hónap után került haza. Hát elég jól megedződtem.

Nekünk pulmon mindig azt mondja a doki, hogy majd kinövi, na erre kíváncsi vagyok. De most voltunk az ősszel utoljára és azt mondta a doki, hogy javult, de hát attól még közel sem tökéletes. Na meg nézettessem meg neki brontoskópiával. Na köszi, ha nem muszáj akkor elég volt egyszer, na meg neki volt nyelőcső tükrözése is akkor. Ha nem muszáj inkább nem teszem ki ennek.

Ez érdekes, nekem is otthon folyt el a magzatvíz, és az én fiam is antibiotikumot kapott már egy hetesen.

Meg olvasom Te is írod ezt a hörgést.

Nekünk a bronhoscóp ugye most volt egy hete, és az mutatta ki a hörgőszűkületet.

Ebből azt a következtetést vonom le, hogy végülis hasonló a problémánk, nálatok a légcsőben van a szűkület, nálunk meg lejjebb a tüdő hörgőben.

Igen, időre született 4100 grammal.

És nálunk is jelentkezett születése után a stridoros légzés, amit leírsz. Ez a bizonyos horkoló, hörgő légzés.

kb 2 hetet bent voltunk születése után, mert mindenféle vizsgálatoknak vetették alá.

Inkubátorban is volt, nem engedték szopizni, mert azt mondták nem kap oxigént, és kell neki az inkubátor a 100% oxigén miatt.

Megjegyzem alig fért be, mert elég nagy baba volt.

Megszülni sem volt semmi, én magam 50 kilós vagyok, és 158 centi magas. (alacsony)

Aztán kiengedtek minket és mondták, hogy akkor hallásvizsgálat ekkor és ekkor (2 hónapos korában)

Meg is jelentünk, majd jól lecsesztek, hogy miért viszem betegen a gyereket, hiszen hörög, így nem lehet megvizsgálni a hallását.

Én is teljesen megszoktam ezt a fajta légzést, ami ugyebár éjjel-nappal hallható volt.

Másfél éves korában múlt el neki teljesen.

Kár hogy nem tudom nektek demonstrálni, hogy hogyan lélegzett. Olyasmi volt, mint aki meg akar fulladni.

Gyerekorvosunk azt mondta rá, hogy a nagy súlyú babáknál előfordul, hogy lágy szájpaddal születnek, és ezért lélegzik így. Oké, ezt a kórházban is elfogadták, ezért is engedtek minket haza.

De az sem volt semmi, ahogy bántak velem, mire valamit is mondtak nekem.

24 órával szülés után, vértől csöpögve álltam decemberben a hidegben a csecsemőszoba ajtajában, és könyörögtem, hogy mondják már meg, mért nem hozzák ki a gyerekemet? Csöngettem, kopogtam, semmi.

Majd bementem, akkor jött a lebaszás, hogy sterilitás, meg jaj, jaj, ide nem szabad nekem bejönni. (elnézést)

A szülészem kifejezett kérése volt, hogy léátogassam a babámat bent is, ha nem adják oda. A csecsemősök meg szartak a doki kérésére, nem törődtek azzal, hogy sírógörcsöt kapok a csecsemőszoba előtt.

Annyi volt a válaszuk, hogy ők nem adhatnak felvilágosítást a baba állapotáról, menjek vissza a szobába, mert megfázok, és ne sírjak, mert nem lesz tejem.

Szerintetek mit éreztem, mikor azt mondták nem adhatnak felvilágosítást?!?!?!?!

Itt kezdődött a kálváriánk.

Pedig születése után mikor rám tették teljesen egészséges volt, a légzésével is rendben volt minden.

Gyűlöltem azokat a nővéreket, utálta ott lenni, haza akartam menni! Depressziós lettem, ami kb 3 hónapig tartott. Rámtört az, hogy nem tudom ellátni a babámat, és hogy áradásul beteg is, stb. Anyukám sokat segített.

Kicsit eltértem a tárgytól, bocsika.

Márk időre született,de 28 óra vajúdás után,természetes úton.Úgy volt hogy vacummal születik,de aztán kipréselte a doki belőlem.Viszont itthon kezdett el folyni a magzatvíz,és állítólag emiatt összeszedtünk egy fertőzést.Ja és oxigént is kellett neki adni a születése után pár percre.Így szegénykém antibiotikummal kezdte az életét.

Nálunk a gyerekorvos vette itthon észre,hogy sípoló hangot ad a gyerek.Vissza küldött a kórházba,de ott azt mondta az orra az.Két nap múlva hazajöttünk.Elvittem itthon fülorr gégészhez,ő is az orrára tippelt.Majd 9 hónaposan felkerültünk a Svábhegyre,és ott a bronchoscóp mutatta ki a szűkületet,a légcső alsó harmadában.Nagyon sajnálom,hogy megszűnt az a kórház,mert nagyon jó volt.

Az én gyerkőcömnek is volt nagy hangja,főleg mikor beteg volt.Mostanra ez elég szépen elmúlt.Ha nem beteg egyáltalán nem hörög,ha beteg akkor is lightosan.Én is megkaptam sokszor,hogy úristen de beteg ez a gyerek,miért nem kórházba viszem stb...Szerencsére nagyon jó gyerekorvosunk van,többre megyek vele,mint a kórházzal,és ha arról van szó,a lakásán is fogad,és tőlem még soha nem fogadott el pénzt sem

Ez pedig nagyon ritka.

Szerintem a te gyerkőcödnek is fog javulni a hörgése,neki kisebb a szűkülete egy kicsit,mint a Márké.

Szerintem nem egyformák a problémáink, de segíteni talán tudnunk egymásnak.

Nálunk kicsinek nagyon hangosan hörgött. Mindig azt hitték, hogy beteg. Jól meg is szóltak engem is mindig. Majd ez egyre halkabb lett. Majd mikor elkezdett járni akkor nagyon kijött neki a nehézlégzés. Most valamivel jobb. Ha beteg akkor nagyon hangos.:-S Én megszoktam, de sok embert zavar.

Évi anyuka: Nem semmi dokik vannak, de sajnos ez én is tapasztaltam. pl. pénzt kellett adnunk a dokinak, hogy a kisfiamat átszállítsák a hozzánk közeli kórházba, mert nem bírtuk anyagilag a napi utazást (ez születése után volt). Ja itt meg nem tudták ellátni, én voltam vele, majd betelt a pohár és hazahoztam.

Remélem kiderül, hogy mitől van volt a kisfiadnak a tüdején a folt és tudnak rajta segíteni.

A Ti gyereketek időre és egészségesnek született?

Lehet kicsit más a problémám, mint a tiétek, de azért írogatok ide nem baj?

És ti is nyugodtan írjátok le amik veletek történtek. Szívesen elolvasom én is, sokat tanulhat az ember mások tapasztalataiból.

Hát, volt beteg. Orrmanduláját vették ki júniusban, előtte 6 hétig nem ment. Az okos gyerekorvosunk nem engedte, mert köhög. De a köhögését nem vizsgáltatta ki.

én vittem el maszekban gégészhez, ő küldte el tüdőröntgenre.

A gyerekorvosunk meg csak hápogott, hogy hát jéééé, folt van a tüdején? Ő nem hallott semmit a sztetoszkóppal.... Basszus, de hát mondom neki másfél éve köhög a gyerek, és ha fut (terhelésre)Ö szinte fullad.

A gégész kb fél évig halogatta a műtétet, mert nem volt biztos benne, hogy ez az oka a köhögésnek. Mármint az orrmandula.

Mikor már nem hallott a fiam, csak ha kiabáltunk hozzá, akkor mondta, hogy valóban ki kell venni, mert a megnagyobbodott orrmandula nyomja a fülkürtöt, és ez teljes süketséghez is vezethet. Most az egyik füle tökéletes, a másik határeset.

Aztán a köhögés maradt. Mentünk magán tüdőgyógyászhoz.

Ő meg az Aeriust írta fel fél évig. Meg spiropentet, meg inhalálót.

És múlt hónapban volt tüdőgyulladása a fiamnak. a hete meg a hörgőtükrözés.

Kérdésedre visszatérve járt óvodába igen, de folyamatos köhögéssel. Az óvónők meg minden másnap elmondták:

"Balázska nagyon köhög ám, orvoshoz kéne vinni!"

Elég gyakran kapott el hörghurutot, (vagy azt nem elkapják, csak kialakul? nem tudom), és mindig volt röntgen is, és ugyanott a tüdején a folt.

A barom gyerekorvosunk (elnézést a szakkifejezésért) meg azt mondta, ááááá, az nem ugyanaz a folt, az előző már biztos felszívódott.

Miután kifizettem sok-sok pénzt maszekba a tüdőgyógyásznak, ő felment a netre, és valami hozzáférés segítségével megnézte a 3 röntgen (másfél év alatt készült a 3), és mondta hogy de igen a folt ugyanott van, és nőtt.

Na erre volt a hörgőtükrözés.

Még köhécsel ma is.

Amire azt mondták hogy refluxos. Be se jött hozzánk a gasztroenterológus a szobába, csak ráírta a papírjára, hogy miket nem ehet és felírt 3 gyógyszert. Meg se vizsgálta basszus, pedig ott ültem, és vártam, és fél óránként érdeklődtem a nővérektől mikor jön már? Aztán közölték egyszer csak, hogy volt, és már elment. Szóval nem szedetem be vele a gyógyszereket, mert semmi okom rá.

Most pszichológusra várunk, mert hogy a köhögése egy tikk, ami pszichikai tünet.

Itt tartunk.

Ne sajnáld, hogy panaszkodtál, mert ezt szerintem a legtöbb ember így érzi. Sajnos borzasztó anyagias és drága világban élünk.:-(

Én is decembertől gyest fogok kapni és az mire elég. Visszamenni nem tudok dolgozni, mert a kisfiamat nem veszik fel bölcsibe és nem tudjuk, hogy egyáltalán oviba igen-e.

Különben meg megértelek, hisz kell neki a társaság. Oviban is ennyit betegeskedett?

Nem tudom. Nem érdeklődtem még.

Én tanár vagyok középiskolában, ott azok a gyerekek magántanulók, akik nem tudnak magatartásuk miatt beilleszkedni, vagy 16 éves lányok, és már szülnek.

A tanító nénije nagyon jó a fiamnak. Az osztálytársai is normálisak. Nagyon nem szeretném kivenni.

Mi a férjemmel fél 8-tól 4-ig dolgozunk.

Szüleim is.

Most az őszi szünetben is nehezen oldottam meg a felvigyázását, sőt még előtte azt a 4 hetet.

Melyik munkáltató tűri el azt, hogy egy hónap betegszabira megyek?! Hol a férjem, hol anyukám, hol én voltunk vele.

És van egy kisebbik fiam is, hála Istennek vele nincs ilyen gond. (vagy legalábbis nem derült ki)

Szóval szükségem van a munkára, nem maradhatok otthon.

Persze ha az egészsége megköveteli nincs más megoldás.

De nagyon remélem, hogy nem lesz rá szükség. Így is baromi drágák a gyógyszerek, fizu nélkül miből venném meg a gyereknek, ami kell?

Szóval ez egy ördögi kör...

Bocsánat, hogy panaszkodom nektek :(

Sziasztok!

Évi anyuka: Nem lehet magántanuló? Az egyik ismerősöm kisfia úgy tanul, hogy minden nap 3 órája van, egy tanár foglalkozik vele az iskolában. A teremben egyedül van, és azokat a dolgozatokat írja, mint a többi gyerek. Elsős a kisfiú, és teljesen azt tanulja mint a rendesen iskolába járó gyerekek.

Ildi: Jár oviba a kisfiad?

A bolti tejet nem lehet tejnek nevezni.:-S

A köptető hosszú távon nálunk sem hat.

Már annyi immunerősítőt is próbáltunk, de azok sem érnek sokat.

Szia!Én is ez miatt parázok már most,hogy hogyan fogja így a sulit bírni.Itthon nem lehet úgy megtanítani,mint a suliban

Az én fiam imádná az ovit,de hát keveset tudunk járni.Én már azt is megfigyeltem,hogy nem is használnak már úgy a köptetők,ha huzamosabb ideig szedjük.Nyáron nem szoktam adni neki,és ha beteg lesz szeptemberben 1 hét alatt túl lesz rajta,de mikor már folyamatosan szedni,egyre kevésbé hat.Pedig váltogatom neki 2 havonta.

Sziasztok!

Nekem 7 éves a fiam, hörgőszűkülete van, most elsős. 5 hetet hiányzott a suliból egyhuzamban, abból egy hét kórház volt. Hörgőtükrözést csináltak neki altatásban, hogy leszívják a váladékot, ami nem tudott kiürülni, hiába szedjük fél éve a köptetőt. Most elkapott egy vírusos tüdőgyulladást, és ez lett a vége. Nem tudom hogyan fogja bírni az iskolát. Szeptemberben volt utoljára. Tanulunk vele otthon, de az nem ugyanaz.

Szerencsére értelmes, okos kisfiú, olvas már.

Szia!

Kisfiam 2 éves, 80%os légcsőszűkülettel született. Nagyon sokat beteg, nem is mehet közösségbe. Egyik doki se tudja meg mondani, hogy mivel erősődne az immunrendszere.

Emelett még nyelőcső, ételallergia, ekcáma, gégecleftje is van. Sokszor kruppos.

Ismerek egy anyukát, neki iskolás gyermeke immunbeteg. Neki is azt mondták, nincs olyan gyógyszer amivel az immunrendszer működésébe drasztikusabban be lehet avatkozni.