"Hobbim az életben maradás, bárhol, bármikor, bármi áron" - Életem vastagbél nélkül (beszélgetős fórum)

Szia!Ennyi év után érdeklődnék,hogy mi a helyzet nálad??

Sikerült valami megoldást találnod,hogy vagy mostanság?? :)

Tud valaki bármit róla?

Nagydózisú kemoterápia és autológ őssejt-transzplantáció alkalmazása terápiarefrakter autoimmun kórképek kezelésében

Forrás: Dr. Váróczy László

Az ő esetükben megoldást jelenthet az autológ őssejt-transzplantáció, melynek lényege, hogy a nagydózisú, lymphoablativ kemoterápia alkalmazását követően a visszaadott saját őssejtek egy normálisan működő immunrendszert építenek újjá.

A poliszisztémás autoimmun betegségek egyes formái a felnőtt lakosság 0, 5 – 1%-át érintik, súlyos szervi szövődményeik miatt magas mortalitásúak. Etiológiájukban genetikai tényezők mellett hormonális és egyéb környezeti faktorok is szerepet játszanak. A patogenezis lényege, hogy az immunrendszer valamely tartósan fennálló regulációs zavar következtében saját antigénstruktúrákat idegenként ismer fel, s így gyulladásos folyamatok generálódnak, különféle szervek károsodását eredményezve. Kórlefolyásukra aktív és inaktív periódusok váltakozása jellemző, ami arra utal, hogy az agresszív és protektív tényezők arányai változhatnak. A kezelés során immunszuppresszív eljárásokat alkalmazva igyekszünk az autoreaktív folyamatokat visszaszorítani. E kezelési módok sok tekintetben átfedést mutatnak a malignus onko-hematológiai kórképek gyógyításában alkalmazott tumorellenes terápiával (pl. cyclophosphamid, methotrexat vagy újabban az anti-CD20 monoklonális antitestek). Az autológ őssejt-transzplantáció során a malignus sejtklónt nagydózisú myeloablativ kemoterápiával igyekeznek elpusztítani, majd a csontvelő a visszaadott saját őssejtek révén repopulálódik. Joggal merült fel a lehetőség, hogy a fenti eljárást lymphoablativ dózisban alkalmazva, megszüntethető vagy legalábbis hosszú időre háttérbe szorítható lenne az autoimmun betegségeket jellemző immunregulációs zavar.

A fenti feltételezést az elmúlt évtizedben a klinikum is igazolta. A megfigyelések állatkísérletes adatokkal kezdődtek: adjuváns arthritisben szenvedő patkányok teljestest-besugárzást követő autológ őssejt-transzplantációval meggyógyultak. Sporadikus esetek kapcsán számos szerző leírta már, hogy malignus lymphoma miatt transzplantált betegek társuló autoimmun betegsége (rheumatoid arthritis, SLE) a beavatkozást követően remisszióba került. A gyógyulás hátterében az állt, hogy a kondicionáló kezelésként alkalmazott nagy dózisú kemoterápia a hibásan működő csontvelői eredetű sejteket elpusztította, majd a reinfundált CD34+ őssejtekből a megtapadás után adekvát hemopoesis épült újra, és a lymphocyták ismét „sajátként” ismerték fel a korábban idegennek tekintett antigént (ún. „tolerancia indukció” jelensége) . A kilencvenes évek közepétől egyre több transzplantációs centrum alkalmazott őssejt-terápiát súlyos, terápiarefrakter autoimmun betegségek gyógyításában. A mortalitás kezdetben magas volt, amelyben az is közrejátszhatott, hogy nem volt precíz ajánlás a betegek kiválasztását illetően, és számos, már súlyos végleges szervkárosodással rendelkező és erősen előkezelt betegnél is elvégezték a beavatkozást. Szűkítette a transzplantációra jelölhető betegek körét az az örvendetes tény is, hogy az elmúlt évek során robbanásszerű fejlődés következett be a biológiai terápia terén, új lehetőségek tárházát nyitva a gyógyításban. Itt elsősorban a rheumatoid arthritisre kell gondolnunk, melynek kezelésében a már konvencionális methotrexat, leflunomid és cyclosporin mellett megjelentek a TNF-alfa antagonisták (etanercept, infliximab, adalimumab) és egyéb monoklonális antitestek (anti-CD20) is.

A terápia-rezisztens autoimmun betegek körében végzett autológ őssejt-átültetéssel kapcsolatos tapasztalatok egyre gyűlnek. Tyndall és munkatársai 2005-ben megjelent összefoglaló közleményükben mintegy 700, primeren autoimmun betegség miatt transzplantált betegről tudósítanak. A beavatkozásokat az egyes centrumok I-II. fázisú tanulmányok keretében végezték. Kondicionáló kemoterápiaként döntően nagy dózisú cyclophospamidot plusz antithymocyta globulint vagy teljestest-irradiációt alkalmaztak. A legkedvezőbb tapasztalatokat a sclerosis multiplex esetén nyerték: az esetek mintegy 60 %-ában a betegség progressziója megállt, 35 %-ban pedig tartós javulás következett be. Hasonlóan jó arányokat észleltek SLE és szisztémás sclerosis esetén is. A rheumatoid arthritiseseknél a remisszió időszaka rövidebb volt, ám ez is jó néhány „megnyert” életévet jelentett a betegek számára. Az ígéretes eredményekre tekintettel III. fázisú, nagy beteganyagon végzett multicentrikus összehasonlító vizsgálatok kezdődtek.

Az egyre gyűlő tapasztalatok ellenére az őssejt-terápiás eljárással kapcsolatban még mindig számos dilemma felmerül. Nem tisztázott, hogy manipulálatlan vagy „tisztított” (CD34-szelektált) graftot érdemes-e a betegnek visszaadni. A CD34-szelekció hívei azzal érvelnek, hogy a manipulálatlan graft számos autoreaktív T-lymphocytát tartalmazhat, így a transzplantációt követően a relapsus veszélye nagy. Ugyanakkor, rheumatoid arthritises betegeken elvégzett kétkarú vizsgálat során megállapították, hogy a manipulálatlan graftot visszakapók körében a tartós remisszióba kerültek aránya nem különbözött a CD34-szelektált csoport eredményeitől, és a megtapadás is rövidebb idő alatt következett be. A másik probléma a kondicionáló kezelés kérdése: lymphoablativ vagy myeloblativ kemoterápiát kell-e alkalmazni. A lymphoablativ kezelés a myeloid sejtvonalat jobban megkíméli, így a beteg számára kisebb terhet jelent, a szövődmények aránya kisebb. A myeloablativ kemoterápiás protokollok hívei viszont arra hivatkoznak, hogy annak alkalmazásával az autoreaktív folyamatok kialakulásban szintén szerepet játszó innate immunitás is teljesen kiiktatható. E kérdések eldöntésére még több tapasztalat illetve összehasonlító tanulmányok készítése szükséges.

<center><object width="560" height="315"><param name="movie" value="//www.youtube.com/v/s2MskWR9Gmw?version=3&hl=hu_HU"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="//www.youtube.com/v/s2MskWR9Gmw?version=3&hl=hu_HU" type="application/x-shockwave-flash" width="560" height="315" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true"></embed></object>

Soha nem hittem, hogy a bánat tud olyan erős lenni, mint a fizikai fájdalom. Mikor elkap hirtelen, olyan, mint egy görcs, mint egy fogfájás, összegörnyedek, mert nem bírok egyenesen maradni. Összeszorítom az öklömet, hullanak a könnyeim, és azt hiszem, megrepedek és kihullanak a belső részeim. Talán ha ordítanék, széttépnék valamit, vagy a földhöz verdesném magam, az segítene.

Polcz Alaine

Új cikk mégsem lesz.

Humirát kapom és semmi, sőt, rosszabb.

A másik "dolog" meg, amire rájöttem, azt hiszem jobb, ha betegen nincs párkapcsolata az embernek, mármint tartósan betegen. Illetve sokaknak ez segíthet - van rá példa a környezetemben is -, nekem valahogy nem, úgy érzem nem..., vagy csak nem megy, rosszul kezelem a helyzetet. Ha valaki közel kerül hozzám egyből ellököm, mármint párkapcsolatban, akár úgy is, hogy durván megbántom valamivel. Hiszen könnyebb úgy elengedni valakit, akit szeretünk, hogy csalódik bennünk és téves elképzelései vannak rólünk :)...neki könnyebb, hisz haragszik. Nekem is jobb talán, mer tudom, neki így jobb élete lesz (nyilván nem szeretnék senki fejével gondolkodni és senki helyett sem jogom érezni, mégis vannak szituációk, mikor én így érzem jónak). Barátként nem teszem ezt, egy baráti kapcsolat más...fura vagyok, az is biztos :/ De ezt csak az érezheti át, aki ebben benne van.

Pedig:

"Szeretnék ragyogni, megint. Úgy, ahogy más ragyogtat, úgy, amire egyedül nem vagyok képes. Vágyom rá. Tényleg. Szeretni, ölelni, érezni, tudni, hogy szeret. Nagyon. Közben meg nem. Menekülnék, harcolnék ellene, kihagynám, átlépném, elengedném, mert félek, csak mindent elront. Közben meg tudom, hogy aki szeret, csak jót akar. Inkább többé tesz, erősebbé, színesebbé, boldogabbá, ragyogóbbá, és tudod mit? Legyőzhetetlenné."

tévedsz :) örülök, hogy jó irányba halad az életed!

várom az újabb cikket!

üdv, Dia

Gondolom már senki nem olvassa miket pötyögök ide :), nem is baj. Úgy néz ki fogok írni egy újabb cikket (mondjuk jó esetben úgy 2-3 hónap múlva). Hogy miért? Mert kapok valami csodaszert (jó, nem csodaszer, bár számomra az, Humira), ami, ha jó lesz, akkor tünetmentes leszek.

A másik meg ez a petefészek téma. Szerencsére ilyen téren megoldódott minden, azaz talán még az az álmom is valóra válhat, amit szeretnék, tudjátok ;). Idővel :), nem kell sietni sehova, egyelőre az edzés az "első". Lényeg a lényeg, hogy úgy tűnik jó irányba halad az életem és miért? Mert soha nem adom fel ill. néha egy picit igen - én sem vagyok robot :D -, de aztán tovább megyek vagy egyedül vagy nem egyedül ;). Ahogy az élet hozza.

Együtt érzek veled,és maximálisan értettem a cikkedet és az érzéseidet, mert én is keresztül mentem hasonlókon. Ezért nem foglak téged, vagy az erődet dicsőíteni, mert én tudom, hogy amikor ott van az ember a legmélyebb szakadék alján és nem tud mozdulni, akkor egyszerűen nincs más választása, mint túlélni. Ilyen helyzetben pedig csak úgy lehet túlélni, ha reméled, hogy egyszer majd minden jóra fordul.

Remélem sikerül meggyógyulnod, és olyan életet élni, amilyet szeretnél. Nekem szerencsére már csak emlékeim vannak az életem hasonló szakaszából, magam mögött hagytam a betegségeket és a fájdalmakat is. De ezért keményen meg kellett dolgoznom.

Ha valaki súlyos betegséget kap, vagy sorozatban újabb és újabb egészségi problémái jönnek elő, az mindig figyelmeztet valami megoldatlan lelki problémára. Én kinezológust ajánlanék neked, akivel fel lehet deríteni a mélyben megbújó okot.

Fantasztikus Ember vagy, Treinamento, lenyűgöztél a kitartásoddal, a sorok közül kiolvasott szeretettel, életkedvvel! Köszönöm!

Szép estét

KKZsuzska

Nem tudom mennyien néznek még ide be, de bemásolnék Nektek valamit. Remélem nem bánja, végül is névtelenül szerepel, szóval leukémiás Srác barátom írta ezeket és nekem nagyon sokat segített. Imádok vele beszélgetni. Tényleg sok mindent átértékel az ember, ha beteg lesz. Páran már olvashattátok a naplómban.

[01:57] ő: Nem helyes megbántani másokat. Ez így van.

[01:57] ő: De vannak helyzetek, amikor egyszerűen nincs más lehetőség, mint kilépni egy bizonyos szituációból. És most anyukáddal megrekedtél. Nem tudsz vele kedves lenni. Akkor minek erőltetni? Ő meg fog téged érteni valaha is? LEHET. De most nem. És csak a jelen pillanat számít. Most kell eldöntened, mit akarsz az élettől, magadtól.

[01:57] ő: Figyelj, erről pofáztam neked a kávézóban is.

[02:00] ő: Minden elmúlik egyszer. Minden.

[02:01] ő: Mi mást tudsz tenni, mint megtalálni a jelen pillanatban a lehetőséget a szeretet kifejezésére?

[02:01] ő: Nézd meg ezt a srácot.

[02:01] ő: Ott voltam nála csütörtökön. Kicsit jobban lett, kicsit kialudta magát.

[02:02] ő: Ha tudja előre, hogy hétfőn meghal az intenzíven, gépek között, szerinted mit tett volna az utolsó 3 napjában?

[02:03] ő: Valószínűleg összeszedi magát annyira, hogy megnézze még utoljára a napfényt, ahogy megcsillan a fák levelein át. Hogy megszagolja az őszi leveleket. Hogy megérintse a földet.

[02:04] ő: Egyik pillanatban még itt, a másikban meg már... odaát. És ez nem vicces, vagy szomorú. Ez az élet. És ezért hülyeség azon keseregni, hogy milyen rossz nekünk... Hogy lenne már rossz? Hiszen mi még itt vagyunk! ...és ezt persze most magamnak is mondom. Idén nagyon, nagyon sokat keseregtem és voltam szomorú.

[02:05] ő: Az egyetlen, ami számít, az a szeretet. Hogy hogyan fejezed ki más élőlények felé.

[02:05] én: és mi van ha valaki fél a szeretettől?

[02:06] ő: Szüleid felé, barátaid felé, a társad felé... Az állatok felé, a kutyád felé,növények felé.

[02:06] ő: Senki sem fél a szeretettől. Saját magunktól félünk.

[02:06] én: igaz

[02:06] ő: Mindenki a szeretetre vágyik.

[02:06] én: az is igaz

[02:06] ő: Figyelj.

[02:07] ő: Teljesen mindegy, MIÉRT vagy ellenséges vagy mogorva. Mindegy.

[02:08] ő: Az egyetlen kérdés, hogy mikor találod meg azt a pillanatot, amikor átfordul benned valami, és megérted: te vagy maga a szeretet.

[02:08] ő: Ezt nem lehet erőltetni... Úgy is mondhatjuk, a pillanat fog megtalálni Téged.

Szintén ő írta nekem:

„Miközben "csinálsz" valamit, aközben is élsz. Miközben beteg vagy, aközben is élsz! Miközben változol, aközben is élsz. Miközben rosszul érzed magad, aközben is életben vagy. Nincs más lehetőségünk, mint élvezni és kihasználni azt, amink van.

És ez egyedül a jelen pillanat. A múlt történelem; a jövő pedig rejtély. Csak a jelen az, amiben jelen vagyunk...

Tűzd ki a célt magad elé, ami rólad szól, s szenteld minden napodat ennek a célnak. Hogy elérd, hogy átéld, hogy megéld. Hogy magad légy a jövőd. S előbb-utóbb valóra is válik a dolog. De talán ez még sokkal fontosabb: engedj meg magadnak mindent! Ha kiabálni kell, engedd meg. Ha rosszul vagy, engedd meg. Ha fagyira vágysz, engedd meg. Engedd meg, hogy az legyél, aki vagy!

És közben ne felejts el "élvezni". Vagyis, élvezd ki az ízeket, a színeket, a harmóniát és a nyüzsgést, minden pillanatban keress valamit, ami jó, ami egyedivé és felejthetetlenné teszi. Mert ott vannak ám ezek a dolgok, csak néha nem látjuk őket... :-)”

Ez után a cikk után nehéz megszólalni. Nővérként láttam sok hozzád hasonló beteget de a pszichés oldalába ritkán volt idő belemerülni.

Sokan és sokat tanulhatunk tőled. Folyton panaszkodunk "szomorú sorsunk" miatt, pedig úgy gondolom az egészség a legfontosabb. Mindíg azt szoktam mondani, hogy ha egészség nincs akkor semmi nincs. Most te bebizonyítottad hogy igenis van. Köszönöm és sok erőt, kitartást, boldogságot kívánok neked.

Köszönöm Neked ezeket a sorokat.

Annyi erő van Benned, hogy ha bennem most ennyi lenne, akkor hegyeket lennék képes megmozgatni.

Még egyszer...köszönöm.

A csoda az lenne, ha a helyzetedben mindig csodásnak látnád a világot/Életet.

Azok után amiken átmentél, ismerve a hozzáállásod nem tudom elképzelni, hogy ne állj fel.

Fel fogsz állni, és igen: az újabb csoda lesz. Az életedben a nem is tudom hányadik, amit te viszel véghez.

Szia!

Fel a fejjel! Példaértékű ember vagy,szerintem sokan merítenek belőled erőt! Remélem minden jóra fordul majd és a sok rossz után jöhet a jó!! Kívánom,hogy találd meg a boldogságot az életben!! És remélem,hogy az egészséged is mihamarabb rendeződni fog!!

Szia! Kívánom Neked, hogy hamarosan az legyen a legnagyobb gondod, miként tüntesd el a terhesség miatti két darab striát :)

őszintén, minden elismerésem!

Annyit kérhetek, hogy ha valaki jelentkezik a naplómba, akkor előtte írjon egy üzit? :) Nem szeretek csak úgy beengedni akárkit, de egyébként szívesen, csak mondom egy üzit dobjatok. Köszönöm!

A másik..., hogy van egy régi és egy új titkos naplóm. A régin még gondolkodom, hogy beengedjek-e újakat, az újba szívesen (Nem hiszem, hogy a Halállal...), de a régiben hát elég sok rossz dolog is van, ami szintén én vagyok, de...

Mert higgyétek el, hogy sokszor voltam és vagyok a mai napig elkeseredve, hogy sokszor nagyon mélyről kellett felállnom, mert annyira kiborultam. Nem lehetünk mindig erősek, talán kell az is, hogy megéljük a "depit" és aztán újult erővel folytassuk.

Syria hívta fel a figyelmem, hogy nem írtam a sportról a cikkben és milyen igaza van. Engem nagyon sokszor kihúzott a mélyből a capoeira is, az akrobatikus torna is az úszás is. Bár ennek van egy másik oldala is, sokszor feszegetem a határokat és volt, hogy az edzőm szólt rám, hogy üljek le pihenni. Néha talán jobban figyelhetnék magamra (ezt ma is megkaptam :D). De hát, ilyen vagyok.

Többen írtátok az agykontrollt, tehát erre reagálnék :). Én végeztem agykontroll tanfolyamot Domján Lászlónál, szóval ez is megtörtént. Nagyon jó dolog, tényleg, csodákra képes. De minden ember más, nekem nem jött be annyira. :)

Immunerősítésről is volt szó. Szedtem mindenféle vitamin csomagot és ittam mindenféle gyógyteát. Amúgy azt mondják az autoimmun miatt nem feltétlen jó az immunrendszer erősítése. Ezzel lehet vitatkozni. Nem vagyok híve az imm. gyengítésének, nekem legyengítették elég rendesen és nem ért semmit. Az erősítés sem mondjuk, szóval...passz.

Jajj, Selyem, annyira jól esik, amit írsz :))) Igen, apu el fogja tudni zárni a csapot mindig és soha nem fog elfagyni, így van. Tudod most sok új változás előtt állok (naplómban majd részletezem), a fiú meg a klassz autó is kezd bejönni a képbe, hehe :D

Köszönöm, hogy mellettem állsz/álltok. Nekem nagyon sokat jelent ez a portál, illetve az, hogy megismertelek titeket :). Oh, hányszor adtatok már erőt, ha tudnád ;).

Neked is a legjobbakat!! Ölellek!

Én sem szoktam túl sok cikket elolvasni, de a cím valahogy megfogott.

Az lenne az igazi ha az emberi szeretettel gyógyítani lehetne, mert ahogy olvastam az előttem hozzá szólókat akkor Te már rég gyógyult lennél meg persze az egész családod is az én jó kívánságommal együtt!!!

Kívánok sok kitartást és erőt!!!

Szia Drága!

Nagyon jó lett a cikk, nem is kusza:)

Látod,sokan vagyunk sajnos betegen,de menni kell tovább az úton!

Kívánom hogy a legközelebbi cikked már arról szóljon, hogy milyen sok pozitív változás történt veled,a fiúk milyen klassz autóval járnak,a kutyád mennyire édes képet tud vágni,édesapád pedig meggyógyulva vígan rendezi a kertet és még a csap sem fog elfagyni a téli hidegben:)Mert mindig időben el tudja majd zárni:)

Kívánom a legjobbakat, és tudod mi letted állunk, támogatunk, mert szeretünk!!!!!

Ölellek!

Végtelenül erős vagy!Kívánom,hogy minden vágyad teljesüljön!

Ne hagyd annyiban a véres hasmenést,a cisztát,ha kell,menj több orvoshoz(ők sem egyformák)!

Jó egészséget,édesapádnak is gyógyulást!

Szia

Azt tudom csak irni amit a többiek, a cikkedet olvasva megtanuljuk értékelni az egészségünket és az életünket.

En is csak ajánlani tudom neked az agykontrollt és nézd meg ezt a linket: [link]

Mindenképpen figyelj oda a táplálkozásodra és keres fel egy gasztro-endrokrinologust. A cisztát progreszteron hiány okozza, engem miomával mütöttek, annak is ugyazaz az oka, azota probálok én is változtani az életvitelemen.

Es az Apukádnak is minden jót!