Down-szűrés: vérvétel vagy amniocentézis. Avagy hogyan válik a babavárás aggodalommá? (beszélgetős fórum)
Ez a fórum a következő íráshoz nyílt: Down-szűrés: vérvétel vagy amniocentézis. Avagy hogyan válik a babavárás aggodalommá?
Sziasztok,
nekem meg ma derült ki, hogy a 18 hetes magzatom Down szindrómás :-(((((
Már 6 hete tudom hogy veszélyeztetett vagyok DS-re (tarkóredő 3,6) de csak ma vált biztossá.
39 éves vagyok, ezt a gyereket is 1,5 év alatt hoztuk össze (már hormonsegítséget nem akartam) Nem tudom lesz-e valaha az 5 és fél éves kisfiamnak testvére :-((( iszonyatosan szenvedek...
Sziasztok!
Nagyon nehéz ez a kérdés. Nekem magas volt az AFP-m, szétparáztam magam, de aztán a vérvételek és a tanácsadás azt mutatta, hogy mégis nagyon kicsi az esélye a betegségnek. És nem is lett baja a fiunknak. Ahogy a lányunknak sem, akinek az AFP-je ugyanannyi volt, de ott már nem izgattam magam, nálam eltérő az átlagtól az eredmény, ilyen is van.
De: én nagyon féltem volna a Down-os babától, talán megszakítottam volna a terhességet magamtól, de mikor ez szóba jött, a párom kérdezte, hogy miért is. ő nem akarja. Ez meglepett és nagyon jól esett, rögtön másképp álltam a dologhoz. Persze azért féltem. De elképesztő, hogy a pozitív hozzáálláson mennyi múlik.
Hajnianyu, gratula, sajnálom, hogy még neked kell bizonygatni a teljes életet és most is, még itt is sok előítélettel találkozol. Ez sokkal szörnyebb, mint a betegség.
Van egy kolléganőm is, akinek Down-os a babája, ők is igyekeznek teljes életet élni.
nagyon sajnálom ami veletek és a babával történt. remélem gyorsan meggyógyulsz testileg-lelkileg és egy fél év múlva örömmel olvashatjuk, hogy egészséges kicsike nő a szived alatt.
azt hiszem a helyedben én is így döntöttem volna...
Sziasztok!
Most találtam ezt a fórumot, és gondoltam, leírom a tapasztalatomat, hátha ez segít valakinek.
Tegnap előtt estem át a terhességmegszakításon, a 14. hétben voltam...A chorion biopszia egyértelműen kimutatta, hogy Down-kóros volt a babánk:(((((
Azt hiszem, még fel sem fogtam az egészet...csak keresem a helyem, de minden emlékeztet:(
27 évesek vagyunk, első baba, terveztük, előtte már szedtem a terhesvitamint, ahogy kell. Egyik családban sem volt semmiféle betegség. Minden rendben volt, de azért a biztonság kedvéért kértük a kombinált tesztet. Múlt kedden az uh-n az orvos közölte, hogy sajnos a babának túl vastag a tarkóredője, 3,8mm, úgyhogy el kellene menni erre a mintavételre. Vért már nem is vettek.
Összeomlott a világ, azóta padlón vagyunk. Utána két nappal el is mentünk a Bajcsyba a tanácsadásra. Ott is megnézték uh-n, 3,6-ot mértek. Viszont végig nyugtatgattak minket, azt mondták, hogy 97%, hogy nincs kromoszóma rendellenessége...Így visszagondolva, fogalmam sincs, miért mondták, ez a szám biztos, hogy nem igaz, csak vigasztalni akartak?? 27-re kaptunk időpontot a biopsziára, és ugye ott akár 2-3 hét is lehet az eredmény. Átrágtuk a dolgot, és 23-ra bejelentkeztünk az Istenhegyire, ahol megcsinálták, bár nagyon sok pénzért, de rá három napra, most szerdán fel is hívtak...hogy egyértelműen beteg a baba. Férjemmel már az elején megbeszéltük, hogy ha már így ki lehet deríteni, akkor nem okoznánk egy életre szenvedést a kicsinknek...Persze, az más, ha a születéskor tudja meg az ember, mert akkor bármit megtesz érte, hogy minél teljesebb életet élhessen az a gyermek...De ha kiderülhet előbb, az embernek joga van átgondolni...
Pénteken meg is történt a megszakítás. Hát, senkinek, de senkinek nem kívánnám se azt a fizikális, se azt a lelki fájdalmat, amit éreztem-érzek. Egyszerűen felfoghatatlan, mert habár kértem a tesztet, de azért le mertem volna fogadni, hogy ilyen baja nem lehet a babánknak...
Azt megfogadtuk, hogy ha megint próbálkozunk majd és sikerül, már a 11.héten meg fogjuk csináltatni a biopsziát, hogy minél előbb derüljön ki. Borzalmas szerencsétlen véletlen ez, azt mondták, ugyanakkora az esélye, hogy megint down-kóros legyen, mintha ez az eset nem is lett volna.
Hiába 35-40 év körül nagyobb a kockázata, hogy ez lesz a baja a kicsinek, a statisztikák szerint egyre több down-kóros baba születik 30 alatti nőktől. Mert nekik nem kötelező a szűrés, és nem is gondolják komolyan, hogy ilyen baja lehet. Egyébként pedig még mindig a fiatalon szülnek inkább a nők a legnagyobb arányban.
Szóval, szúrni vagy nem szúrni? Olvasni olyat, akinél rosszak voltak az értékek, mégis egészséges lett a baba, meg olyat is, akinél minden rendben volt, mégis beteg lett...
Szerintem, ha valaki nagyon fél, csináltassa meg...ezen ne múljon. Semmiség az egész, viszont nagyon megnyugtató lehet. Ha meg kiderül, hogy kromoszomális baja van, jobb, ha minél előbb.
Remélem, tudtam kicsit segíteni.
szia kingi7!
tegnap a doki is ezt mondta, h a down-ra van kihegyezve.
nyilván nem csak azt nézik, de amire én kíváncsi vagyok, azt egyátalán nem nézik, sem most, sem később.
kinek ajánlatos a magzatvízvétel: "aki pozitív amniocentézis esetén vállalja a terhesség megszakítását."
egyébként pedig igazad van, a mi döntésünk. :)
szép napot kívánok!b.
végül elmentem tegnap a tanácsadásra. de nem éltem a "lehetőséggel".
mivel ez a vizsgálat csak a down-kórra van kihegyezve, nem tartom szükségesnek. a leleteim mind nagyon szépek :) és fiatal is vagyok :)) ehhe. szóval nem. nem fogok szúratni. mert mint mondtam, teljesen mindegy, h mi lenne az eredmény. úgy hiszem, hogy az élet nem véletlenül oszt olyan lapokat, amilyeneket. természetesen, mint a helyemben minden kissé öntelt és kissé keserű szájízű nő tenné, úgy gondolom, h "tartozása van felénk", és nem kaphatok ezekután beteg gyermeket... de ha mégis, hát annak is oka lesz, és vele is megtanulunk majd valamit. nem erre koncentrálok, de elfogadnám, amit kapok. mást úgysem tehetünk. én nem ölném meg a bennem növekvő babát. szóval nemet mondtam. de most már tudom, h nem fájna. szinte mindannyian ezt mondjátok. kivéve, akinek a babája emiatt nem születhetett meg. azt írták a lapomra, h 1% az esély (a kockázat)... arra, h elmenjen a baba a vizsgálat miatt, ugyanennyi... na szóval ezért sem.
Én sokat gyerekeskedtem egy down kóros kislánnyal. Nagyon sok szép élményem van, egy igazi kis csoda volt ez a kislány, olyan jó lelkű, hogy hihetetlen.
De amit írni akarok, az az, hogy szerintem nem is csak a szülőkön múlnak a dolgok. A gyerekek iskolás korukra, tehát 6-7 éves korukra hihetetlenül kegyetlenek tudnak lenni azokkal a társaikkal, akik egy kicsit is másabbak, mint a többiek. Csúfolódnak, gonoszkodnak a kövérebb, esetlenebb, túl magas, túl alacsony társaikkal, egyszóval azokkal, akik "kilógnak" a sorból. Ezt tapasztalatból tudom, mert végigéltem a dundi kislányommal ált.isk. 1. osztályában. Aztán ez hála elmúlt, de én majd' belepusztulam, annyira sajnáltam a kislányomat, mert szegénynek nagyon rosszul estek a csúfolódások. ...és egy szülőnek talán ez még jobban fáj, mint a gyereknek.
Szia!
Nagyon sajnálom ami veled történt. Borzasztó lehetett. Végig hordani a szíved alatt a kisbabádat, és utána...
Én nemrég szültem, így most még jobban át tudom érezni ezt a fájdalmat. (bár szerintem mindenki, akinek gyereke van, rettenetesen sajnálja a történteket).
Én már 38 éves vagyok, 3 hónapos a kisfiam. Én elmentem amniocentézisre. Debrecenben végezték, egy professzor asszony vette le. Egy csöppet sem fájt, pedig annyira féltem... Szóval olyan érzés volt, mint mikor rúg egyet a kicsi. Mikor mondták,hogy már kész is, csak néztem, mert azt hittem, még akkor fog következni a levétel. Az amniocentézis nem csak a down kórt, hanem mindenféle kromoszóma-rendellenességet szűr. Nekünk a 21-es kromoszómán egy nagy szatellita volt (nem triszóma, az a down kór), ezért a páromtól is és tőlem is vettek vért. Kiderült, hogy apukában van ugyanott ugyanolyan szatellita, ezért nem kell vele foglalkozni, van ilyen, klinikai következményétől tartani nem kell.
Egy gyönyörű egészséges kisfiúnk van.
Megmondom őszintén, hogy én megszakíttattam volna a terhességem, ha betegséget állapítottak volna meg. Pontosan azért vállaltam be az amniocentézist, hogy 100 %-osan biztos legyek afelől, hogy nem down kóros.
Én azóta több ismerősömnek is ajánlottam, és egyiknek sem ment el a babája. Igaz, 0,5-1% a vetélés kockázata, de úgy voltam vele, hgoy inkább kockáztatom ezt, mintsem beteg gyereket hozzak a világra. Különben még így is mindig van valami, ami miatt idegeskedik az ember. Jól fejlődik-e, jól lát-e, jól hall-e stb. Később elég okos-e, kedvelik-e a társai az óvodában, iskolában. stb. Még így sem egyszerű.
Nem azt mondtam,hogy a szülők arra nevelik a gyereküket.Pusztán arra szerettem volna rávilágítani,hogy a gyerekek a szülőktől tanulják el,hogy megbámulják,megszólják,kiközösítik a sérült gyerekeket.Maguktól valószínű eszükbe sem jutna,vagy ha a szülő elmagyarázná nekik,hogy ezek a gyerekek is ugyanolyan gyerekek mint ők,akkor nem lenne pl egy 10 éves gyerekben előítélet!
Mint írtam,minden vizsgálatot végig csináltam mikor terhes voltam,nem rajtam múlott,hogy DS gyerekem született!
Éppen tudok még pár anyukát mutatni,aki ugyan így járt mint én,tökéletes eredmények,majd beteg gyerek.Szegedi viszonylatban elég sok ilyen van sajnos,és hidd el,nem a mi nemtörődömségünkön múlott!
Szerintem ez így nem igaz, hogy bárki is arra nevelné a gyerekét, hogy aki nem olyan mint ő attól tartsa távol magát.
Olvastam a hsz-eket és minden tiszteletem azé, aki abban a nehéz helyzetben is optimista!
De szerintem minden kivizsgálást végig kell csinálni, hogy megelőzhető legyen, ami már később megváltoztathatatlan.
Biztosan nem lesz semmi baj majd:)
Minden vizsgálaton voltam én is,pedig semmi jel nem mutatott arra,hogy gond lenne.
Nagyon sok sikert kívánok Neked!És persze még egy egészséges lurkót!:D
az én kislányom a 24. hét 5napjára született. mégis biztos voltam benne, hogy ő tudja, hogy miért. szept. 21én született és karácsonyra jöhetett csak haza. szörnyű volt nélküle mindennap, de ez már elmúlt. a kistestvérkéje ha érkezik, benne ugyanigy hinni fogok. hiszem, hogy semmi nem történik hiába, a te kicsikédnek is "dolga volt". sajnos nem az, hogy a te kicsid lehessen.
nagyon remélem, hogy soha, senkinek nem kell átélnie azt azt érzést, amikor egy várt kis élet mégsem születhet meg.
Éppen ez a baj,hogy a gyerekek már eleve abban nőnek fel,hogy egy sérült gyerek nem való az ő kis játszópajtásuk közé:(
A szülők beléjük nevelik a távolságtartást,és pont a szülőktől tanulják meg azt is,hogy megbámulnak egy sérült embert az utcán,ne adj Isten nem szalonképes kommentálást is mellékelnek:(((
Az én kisfiam egy örök vigyorgó,közvetlen lurkó,éppen tegnap voltunk egy ismerősnél,ahol a hat éves Bálint csoda jól érezte magát az én 4 éves DS gyerekemmel,volt nagy visongatás,labdázás,játék:)
Véleményem szerint a szülők komoly hibát vétenek akkor,amikor "tiltják" a gyereküket a sérültektől!
Szia!
Nagyon aranyos tőled, hogy leírtad a történeteteket. Mi ugyanezeken a megpróbáltatásokon estem át, ugyanilyen sorrendben csak nálunk a baba agyának mindkét oldali kamrájában 1cm- nél nagyobb ciszta volt látható. Próbáltuk elkerülni az amniocentézist, végül nem sikerült, ha hamarabb olvaslak, lehet, hogy mi sem teszünk felesleges köröket. Alávetettem magunkat a magzatvízvételnek, mert nekem fontosabb volt, hogy tudjam minden rendben, mint a szülés napjáig rettegésben éljek. Nehéz döntés ez, de ha a vetélés kockázata alacsonyabb, mint a becsült genetikai rendellenesség, akkor minden lelkiismeretes és aggódó szülő aláveti magát az utólag kibírható vizsgálatnak.
Az orvosok szerint ezek a ciszták ártalmatlanok és a terhesség végére szinte 100%- ban felszívódnak, mégis mindegyik javasolta az amniocentézist.
Mi márciusban lélegezhettünk fel, úgyhogy azt hiszem kb. egyidős kismamák lehetünk. Nincs genetikai rendellenesség, a ciszták úgy tűnik felszívódtak és XX, tehát kislány:)
Így, hogy tudom jól végződött a történet is alávetném a magam a vizsgálatoknak, mert ez az az élethelyzet, amikor nem hagyatkozhatunk a megérzéseinkre. Még most sem nyugodtam meg teljesen, majd csak akkor, ha már a kezemben tartom a kislányunkat.
Gondtalan babavárást mindenkinek.
Kedves Nikolett!
Pontosan emiatt szőttem bele a cikkembe az előzményeket...abban a kisleányban is nagyon hittem és a világ legtermészetesebb dolgának éreztem, hogy velem van. Aztán mégis úgy döntött, 7 hónap után, hogy eltávozik. Hidd el, ha nem lettek volna ezek az előzmények-amit talán sosem lehet teljesen feldolgozni-én sem aggódnék ennyire.
Más:Mindenkinek nagyon köszönöm a hozzászólásokat. Azért jó ez az oldal, azért is választottam a cikk íráshoz, mert ide véleményt nyilvánítani jártok, értelmesen ütköztetni az álláspontokat és nem megmondani, mi a jó és mi a nem jó.
Szívből köszönöm mindenkinek minden szavát!