Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Cluster-fejfájás fórum

Cluster-fejfájás (beszélgetős fórum)


2014. aug. 18. 15:36

Sziasztok! Persze, maradok :) Jó itt lenni :) Időközönként jövök és olvasom kivel mizu, meg remélem 1x csak azt olvasom, hogy meg van az ellenszer ;-)

Jó tipp, odaadhatnám :--)))))

Jahh és naná, kreatív és inteligens vagyok, ahogy itt mindenki, csak nem tudtam, hogy a clusternek hála :))))

Mindenkinek fájdalommentes!

160. fájósok2014 (válaszként erre: 159. - Mana1985)
2014. aug. 12. 19:29
Szia Mana1985!Nagyon örülök,hogy vége a periódusnak!Igen,a motoszkálás azt jelzi!Jó döntés amit írtál.Keresd fel Ertsey dokit,Ő nagyon sokat tud a clusterről,és nagy a páciens köre!Örülök,hogy nevetésre bírt amit írtam,de ez egy felmérés eredménye!A gyógyszered amit írtál,sajna clustereseknek nem eléggé hatásos,de ezt már megbeszéltük.Migréneseknek viszont nagyon jó!Ha más megoldás nincs,add oda a Téged kioktató "nővérkének",hogy a leánykája ne szenvedjen.Ezáltal,hogy kreatívak meg inteligensek vagyunk,még nagylelkűek is leszünk!Mégeggyszer,nagyon örülök,hogy vége!Remélem azért velünk maradsz!Mindenkinek fájdalommenteset!
2014. aug. 12. 15:49

Sziasztok!

Nagy örömmel írom, hogy 8-9 hét szenvedés után VÉGE a periódusnak! :)

Nagyon mini motoszkálásaim vannak, de ez semmi.

Viszont a palck dolgot nem adtam fel. Az Ertsey doktorúrhoz fogok menni, elintézem a következő periódusig.

Viszont most van 1 doboz 100 mg-os, 6 darabos sumatriptan gyógyszerem, ami addigra megromlik :/ 4000 Ft...

Köszi az itt kapott támogatást! Fájósok2014, nagyon jót nevettem a kreativitás és intelligencia részen :) De jobban érzem magam tőle :)

158. fájósok2014 (válaszként erre: 157. - Pefki)
2014. aug. 11. 18:18
Sziasztok!Oxigén ügyben eléggé kusza a helyzet!Mint már említettem a neurológusom minden hiszti nélkül felírja!Régebben ezt nem tette,hiába kértem!A házi doktornőm,viszont felírta,palackot,regulátor+párásítót,töltetet mindent.Akkor még tehette,most viszont csak javaslatra,amit csak tüdőgyógyász adhat.Nekem ezt mondta!A neurológus Főorvosnő kb.3-éve,minden gond nélkül írja,amikor kérem!Valószínü,hogy tisztában van vele ha esetleg ezt nem teheti!Csütörtökön voltam nála a "szokásos"lítium szint ellenőrzésen és újra megkérdeztem,miért van az,hogy rengeteg betegtársam szenved,mert nem írják fel az oxigént.A válasz ua.mint eddig.:nem tudom!Hát itt tartunk most.Mindenkinek fájdalommenteset!
157. pefki (válaszként erre: 156. - Gobihildum)
2014. aug. 11. 17:42
Sziasztok.Nekem is ez a problémám végigfutkostam az elmúlt hetet és nem találtam senkit aki felírhatna oxigént!Sajnos rossz hírem van:Neurológusnak nincs joga felírni,ha mégis megteszi és az oep észreveszi akkor megbüntetik!!!!Egy nagyon pici kiskapu létezik de elég problémás.(Nálam már múlik remélem a nehezén túlvagyok)
156. gobihildum (válaszként erre: 154. - Fájósok2014)
2014. aug. 11. 14:19

valószínűleg az sem túl szerencsés. hogy azon a Fejfájás Ambulancián, ahová először ment a párom, a doki néni még soha nem írt fel oxigént senkinek, így vak vezetett világtalant. Azért nagy nehezen összehoztak valamit, arra meg is kaptuk a palackot kb 1 évvel ezelőtt, de azóta kiürült, doki néni elment nyugdíjba, az utód pedig nem akarja felírni...

szakorvosi javaslatot anno nem kaptunk, legalábbis olyat nem, amit elfogadna a háziorvos...meg ezek szerint akkor a háziorvos nem is írhat fel még szakorvosi javaslatra sem?


mindegy, azért egy olyan papírt beszerzünk a régi neurológus doki nénitől, aki bár nyugdíjas, azért maszekban még rendel..csak nem tudja, mit is kell arr írni, így most ezt nyomozom a neten...hihetetlen...

155. gobihildum (válaszként erre: 154. - Fájósok2014)
2014. aug. 10. 10:30

Koszi az infokat!

Annyira jol kezelheto az oxigennel, h ha van palack, akkor nincs szukseg gyogyszerre. Most nyaralasra bereltunk egy 1 l palackot, ami eleg koltseges mulatsag, de nagyon megeri! (Persze ehhez is kell a recept...)

Kiprobalom, amiket irtal, meg egyszer koszi!

Fajdalommenteset!

154. fájósok2014 (válaszként erre: 153. - Gobihildum)
2014. aug. 7. 07:34
Sziasztok!Nem tudom az OEP honnan veszi,hogy nem jár oxigén a jelzett BNO kódra,de nekem már kb.10 éve van oxigénem,igaz először a házi dokim írta fel úgy,hogy csinált nekem olyan betegséget amire jár.Ha jól emlékszem asztma volt.De kb 3 éve mikor újra jött az "áldás"rákérdeztem a neurológusomnál,hogy mi a helyzet oxigén ügyben akkor közölte,hogy már Ő is felírhatja azóta is Ő irja fel és semmi problémát nem jelzett senki sem!Sem a BUS-OXY kft sem az OEP!A lényeg a recept pontos kitöltése /alább leírtam/mert az elején úgy jártunk,hogy a jogcímen normatív volt megjelölve és így nem adhatja át a futár!Mivel már régóta szállít nekem teljes összegért ami 5600ft itt hagyta.Tehát a jogcím eü.kiemelt!Mint már említettem jó DOKTORNŐM a Magyar Fejfájás Társaság alapító tagja.Mivel van clusteres ismerősöm a fővárosban régebben kértem Főorvosnőt,hogy javasoljon egy jó dokit.Nos Ő Dr Ertsey Csabát javasolta.Szerintem Őt próbáljátok felkeresni.Nehéz bejutni de egy próbát megér.A magánrendelése tel.stb.a neten!Férjed nem próbálta még az Imigran nevű szurit?Brutális a hatása de az ára is!A két ampullát meg lehet duplázni,alább azt is leírtam!Sok sikert és fájdalommenteset!
2014. aug. 6. 22:25
még annyit, hogy kb 10 éve van a páromnak, ezalatt mindent kipróbált, masszázs, hideg zuhany, meleg zuhany, diéta (2-3 hónapig csak magvakat evett!!!), de semmi nem segített, a legrosszabb esetekben mentőhívás, injekció (migrénre..), ami kb fél óra alatt hatott (vagy addigra már amúgy is elmúlt volna..egyébként Algopyrin szuri vált be legjobban...és akkor rábukkantunk az oxigénre! ami maga a CSODA!!! netről rendeltünk egy spéci maszkot(azt hiszem, a LINDE árulta), és azóta, ahogy settenkedni kezd, szippant egy kicsit a maximum liter/perc-re állítottan és elmúlik! mindenki próbálja ki! fájdalommenteset mindenkinek!
152. gobihildum (válaszként erre: 151. - Fájósok2014)
2014. aug. 6. 22:14

Köszi a választ, mi helyileg Budapesten vagyunk. a Bno kódot tudom, de erre nem jár oxigén az OEp szerint..teljesen kusza az egész..szóval ha kell oxigén töltés, mindig neurológushoz kell menni? akkor nagyon várom, kit tudsz ajánlani, mert még az egyik fejfájás ambulancián sem vállalták a felírását:((

Köszönöm a segítséget, fájdalommenteset mindenkinek! (éljen az oxigén!!!)

151. fájósok2014 (válaszként erre: 150. - Gobihildum)
2014. aug. 6. 20:03
Szia mindenkinek!Gobihildum,helyileg hol vagytok?Oxigént felírhat házi doki,de csak javaslatra, ezt jól tudjátok!Sajna azt nem tudom hogyan néz ki,de viszont nekem a házi dokim azt mondta,hogy javaslatot csak tüdőgyógyász adhat.Neurológus felírhatja de javaslatot nem adhat.Eléggé faramuci helyzet.A BNO kód G4400 /halmozott fejfájás szindróma/.Javaslom keressetek olyan neurológust aki hiszti nélkül felírja!Mint már alább írtam nem egyedi eset,hogy vonakodnak felírni.Azt csak ők tudják miért.Írd meg hol vagytok helyileg,ha Szombathely vagy Budapest,tudok segíteni!Mindenkinek fájdalommenteset!
150. gobihildum (válaszként erre: 149. - Fájósok2014)
2014. aug. 6. 16:38

sziasztok, a páromnak cluster típusú fejfájása van, most épp periódus van, de az oxigénnel nagyon jól tudja kezelni, mióta van palackunk és maszkunk, nincs görcsben fetrengés! de van egy gond, nem találok olyan dokit, aki felírná. A neurológus, aki az első palackot felírta, nyugdíjba ment, és a magánpraxisában már nem írhatja fel a töltést (elmondása szerint, bár nagyon nincs képben, az első felírást is a párom diktálta, mit hova írjon, a párom pedig a netről bogarászta össze..)De most két gondunk van: a háziorvos felírhatja? mert azt mondta, hoyg szerinte nem..de vállalja a felírást, ha viszünk neki szakorvosi véleményt BNO kóddal. Viszont olyan kód nincs, ami alapján felírhatná...már az OEP-et is hívtam, de ők sem tudtak segíteni...

valakinek van vmi tuti neurológusa, aki felírja hiszti nélkül?

vagy ha abban tud valaki segíteni, hogy hogyan kell kitölteni a szakorvosi javaslatot úgy, hogy az alapján a háziorvos már jogosult legyen felírni a töltést, az is segítene! Előre is köszi mindenkinek!!!

149. fájósok2014 (válaszként erre: 148. - Mana1985)
2014. aug. 4. 20:15
Sziasztok!Mana1985 sajnálom,hogy még mindig tart!Nekem a boldog "békeidőkben"10-12 hétig tartott bízzunk benne,hogy hamarosan vége.A neurológusod védekezése nem elfogadható!Újra csak azt tudom javasolni,addig menj,keress,amig olyan dokit nem találsz aki akadékoskodás nélkül felírja az oxygént!Nem is értem,mi a fenétől fél felírni?Neurológus felírhatja a clusterre!Sokaktól hallom,hogy nagyon nehezen írják fel, ezt elmondtam JÓ DOKTORNŐMNEK,egyébként Ő a Magyar Fejfájás Társaság tagja és Ő sem érti miért van ez így!A meditáció nekem sem erősségem igaz sohasem próbáltam mindenkinek más segít,de jó ha megosztjuk egymással hátha valaki másnak is enyhíti a fájdalmait.Nálam most csend van.A lítium szintem 0.4.A referencia tartomány 0,8-1,2 ig.Tehát még pakolhatom ha kell!Hurrá!Egy hírt viszont szeretnék megosztani veletek.Doktornőm elmondása szerint,készült egy felmérés ami azt az eredményt hozta,hogy a clusteres betegek sokkal kreatívabbak és inteligensebbek az átlagnál!Megint csak hurrá!Mondtam,hogy ez nagyon jó csak mire megyünk vele?Nagy kreativitásunk és inteligenciánk közepette a falba verjük fejünket.Mana1985 kitartás és ne hagyd magad!Midenkinek fájdalommenteset!
2014. aug. 4. 10:21

Sziasztok! Fájósok2014, hát sajnos még mindig tart...7. hete, vagy a 9. - ha vesszük az elején 2 hétig csak pár naponta és nagyon gyengén fájó, 20 perces motoszkálásait...igazán abbahagyhatná már :(

Oxygént nem írtak fel...mert idézem: félünk felírni. Mondom de jó...de ellenben felírtak olyat, amitől gyerekem se lehetne majd - ezt mondta a 2. neurológus, az első által felírt egyik gyógyszerre, a másikra meg, hogy be ne szedjem, mert szétvágja a gyomrom. Tehát a szinte 0 mellékhatásos oxygént nem, de ilyen gyógyszereket kiírunk, mert "félünk".

Elegem van.

Nekem fekvőtámasz és hűtés segít csökkenteni, vagy kevesebb ideig fáj, de a meditáció nem ment sosem.

Kinőni? Nekem 12 éves koromtól van, most 29 vagyok. 2 évente szokott lenni, most tartja a másfelet. 6-8 hét, tehát már örülnék ha vége lenne. 2012 telén segített az akupunktúra. 3 hetes volt és gyengébb, ritkább fájások. Most nem igazán használ :(

147. TigRea
2014. aug. 1. 23:33

Sziasztok! András vagyok 56 éves és már gyermekkortól kísért a cluszti, no persze a

szokásos migrénkénti orvosi diagnózissal, kezeléssel. Jó pár éve a neten teszt kitöltésével tudatosodott bennem mi is okozza a fejfájásomat.

Sajnos nem csökken az évek múlásával az 1-2 évenként eljövő periódus, sőt sajnos ilyen még nem volt soha, de az idén most van a második időszak, köztük 1 hónap szünet volt. Fájdalomcsillapítások: hidegtus, melegtus, fejfalbaverés, rohangálás, volt amikor meditációval az egész periódus alatt visszatudtam a rohamokat zárni minden alkalommal, aztán a következő periódus eljövetelekor, egyszer későn ébredtem fel,s nem ment a koncentrálás, bepánikoltam, s nem ment többé a meditácós megszüntetés. Medrol is segített már, de most az sem sajna. (most "Luciferékkel" szoktam perelni) Szóval az én esetemben sem csökkent le, sőt...

146. fájósok2014 (válaszként erre: 145. - Bullpit)
2014. júl. 29. 16:16
Szia!Az esetek többségében,a korral valóban ritkulnak vagy jobb esetben meg is szünnek a rohamperiódusok.A neurológusom is ezt mondta!Mint már leírtam ,én régi motoros vagyok,eleinte 3-4 évente jelentkezett,az utóbbi időben évente és eléggé sokáig tartott,most krónikus formát öltött,én 51 éves vagyok, hát a "kiöregedésről"ennyit.Mindenkinek fájdalommenteset!
145. bullpit
2014. júl. 29. 13:27

Arra vonatkozólag van valakinek információja, hogy általában hány éves korig tudja tartani magát a cluster? Egyáltalán ki lehet belőle "öregedni"? Már nem tudom, hogy hol, de valahol olvastam, hogy a korral ritkulnak és enyhülnek a rohamidőszakok.

Nekem viszonylag későn, 34 éves koromban jött elő, most 43 vagyok. Ezalatt a 8-9 év alatt háromszor volt rohamidőszakom, amúgy valamilyen formában minden nyáron tudatosítja velem a dög, hogy Ő létezik.

144. fájósok2014 (válaszként erre: 143. - Mana1985)
2014. júl. 23. 18:55
Szia mindenkinek!Mana1985 kívánom,hogy vége legyen a periódusnak!Attól függetlenül az oxigént írasd fel!Egyrészt jó ha kéznél van,másrészt némi biztonságérzetet ad.Szavatossági ideje gyakorlatilag korlátlan csak a desztillált vizet kell kicserélni kb.2-3 hónap után.Most pontosan leírom a Bus-Oxy kft.által kiadott receptmintát.Azt nem tudom a Linde Gáz szerződésben áll e a társadalombiztosítóval vagy neurológus felírhatja e az általuk forgalmazott oxigént.A Bus-Oxy biztosan, én is tőlük szerzem be.Nagyon korrektak!Tehát kell egy recept a palackra.A jogcím:normativ.BNO kód:G4400.A receptre kell írni:OXIGÉN PALACK+REDUKTOR /Oxigén Bus-Oxy túlnyomásos orvosi gázhoz/ 20 liter No.:I./unam/ DS.:oxigénterápiához. Szakorvos pecsétszáma.Szakorvosi javaslat kelte.Kell egy másik recept a töltetre.Jogcím.:Eü.kiemelt/ez nagyon fontos,mert másképp nem adják ki!/BNO kód.:G4400.A receptre a következőt kell írni.:OXIGÉN BUS-OXY túlnyomásos orvosi gáz 20 liter/200 bar.No.:I/unam/. DS.:napi 3 órán keresztül 7 l/min.Szakorvos pecsétszáma.Szakorvosi javaslat kelte.Így néznek ki a receptek.Így már nem védekezhet senki azzal,hogy még nem írt fel ilyet!A telefonszámuk.:06-29-339-033.Fontos,hogy a recept pontosan legyen kitöltve, a szakorvosi pecsétszámot kézzel is rá kell írni, nem elég a pecsét!Ha oxigént rendelsz,kérjél desztillált vizet is a párásítóba!Ami a gyógyszereket illeti.:Mint már mondottam nincsen kifejezetten a clusterre kitalált gyógyszer.Úgynevezett "talált"szerek vannak,ilyen a verapamil/vérnyomáscsökkentő/a gabapentin származékok/epilepszia ellen/ különböző antidepresszánsok/pl.a lítium/.Az injekciót combba vagy felkarba lehet adni.Ez attól függ,hogy használom e az autoinyektort vagy simán fecskedőként használom a szurit.Mindenkinek fájdalommenteset!
2014. júl. 22. 13:54

Hétfőn lesz a saját neurológusom, aki diagnosztizálta a "dögöt". Bízom benne ő felírja a javaslatot, vagy a receptet. Kicsit már unom ezt a magyar egészségügy mizériát, hogy őszinte legyek...

Tökéletesen írtad le, 30 perc kell a gyógyszernek. Mondjuk a 3 órás rohamhoz képest az is áldás :) Hasba adod a szurit?

Depakine chronot a mindennapos szedésre (másiás depresszió és epilepszia ellen van:)), meg valami kevésbé erős szert, ha 7-es alatti fájásaim vannak, az indometacinum névre hallgat.

No mindegy.

A kálvária folytatódik, hétfőn meglássuk, addig gyógyszer ha kell, de MA még nem fájt! Remélem tartja ezt a jó szokását...

Fájdalommenteset mindenkinek! - hogy idézzelek!

142. fájósok2014 (válaszként erre: 141. - Mana1985)
2014. júl. 18. 17:59
Szia!Sajnos sokszor hallottam hasonló esetet,de ezt talán lehet magyarázni azzal,hogy nagyon ritka betegség,de ez nem jogosít fel senkit, sem nővért sem orvost,hogy lekezeljenek sőt kioktassanak,elég nagy baj ez nekünk,hogy ilyen szörnyel kell élnünk.Nekem nagy szerencsém,hogy a neurológusom és a háziorvosom maximálisan mellettem áll.Az oxigént felírhatja háziorvos,de én úgy tudom,hogy csak javaslatra!Nagy harcot kell vívni a neurológusok többségével,hogy rászánja magát a recept felírására.Ha nem vagy elégedett a neurológusoddal keress másikat.Mindenképpen olyan kell aki ismeri a cluster fejfájást!Ami nem migrén, nem is tenziós,hanem cluster.Ez a három fejfájás alkotja az un.elsődleges fejfájás csoportját.Ami azt jelenti,hogy nem áll szervi,vagy más megbetegedés a háttérben, a betegség maga a fejfájás.A cluster fejfájás a szakirodalom szerin,"legerősebb humán fájdalom szindróma".Ezt nyugodtan mond el, ha bárki is kétségbe vonja mondjuk a kórházba meneteledet!Sajnos tudom magamról,nem szép látvány egy roham a környezetünkbe lévőknek.A sumatriptan tabletta sajna nem nagyon hatásos,mivel mire felszívódik kb.25-30 perc vagy elmúlik a roham vagy lekaparjuk a falat.A triptánokból az imigran injekció a leghatásosabb!Kb.2-3 perc alatt kivégzi a dögöt.Nem tudom,a nagy tudású helyettesítő neurológus milyen remek gyógyszereket írt fel,de nem sok fogalma lehet a clusterről,mert tudhatná,hogy rohamgyógyszer tablettában számunra nem létezik!Fenntartó kezelésre igen, de rohamgyógyszer csak az imigran és az oxigén!A krónikussal is lehet együtt élni.Mint említettem a Liticarb 500 mg gyógyszerre álltun át.Napi 2x egy fél tabletta ami ugye 250 mg.megfékezte a dögöt.Most" csendesek a hajnalok".Mana1985 kitartás és ne hagyd magad!
2014. júl. 18. 15:52

fájósok2014, ne is mond! Annyit magyaráztam a dokiknak és nővéreknek a kórházban, hogy azt elmondani nem tudom! Már megörültem, amikor az ágyon kb. félkómában meghallottam egy orvostanhallgatót, hogy "most vizsgáztam clusterből". Egy nővér közölte, hogy "minek jön be migrénnel, menjen haza és húzza be a függönyt feküdjön le, a lányomnak is van migrénje, mégse jön be. Szóval jó dolog ez...

Tegnap írattam volna fel oxigén palckot helyettes neurológussal, hát nem írta fel, mert idézem "én még ilyet nem írtam fel." Helyette kaptam még 2 féle remek gyógyszert. A Linde gáznál azt mondták házi orvosi receptre is kiadják, így hétfőn házi orvos, addig gyógyszer...

Tablettát kaptam sumatriptanból.

Nagyon sajnálom, hogy neked krónikus lett, remélem, hogy nekem sosem lesz az, mert ez már így is rettenet.

Jó olyanokkal beszélni, akik szintén tudják mi ez.

Annyira sajnálom azokat is, akik velem vannak ilyenkor...szörnyű lehet ezt nézni és hallgatni tehetetlenül.

140. fájósok2014 (válaszként erre: 139. - Mana1985)
2014. júl. 16. 09:14
Szia!Mint már említettem,a genetika nem zárható ki teljes bizonyossággal.Igen,a clusterről nagyon keveset tudnak,még a neurológusok bizonyos része sem találkozott praxisa alatt ezzel a rémmel.A legtöbb infót,tőlünk,betegektől gyűjtik be.Ambuláns vizsgálatok sem vezetnek mindíg eredményre,mert lehet,hogy a beteg rohammentes időben van az orvosnál.Mana1985,a nyomás és a liter nem igazán számít!A lényeg,hogy a puffer zacskó tele legyen, ahonnan szívod az oxigént.Mint már régebben említettem,ide speckó maszkra van szükség,hogy használjon.A Linde gáz forgalmaz ilyet.A neten Otimask néven szerepel.Kb 11-ezer ft.az ára.A Sumatriptanból mit írtak fel?Injekciót vagy tablettát?Az injekciót meg tudod duplázni azt is leírtam régebben.A neurológusoddal mielőbb irasd fel az oxigént.Kell egy recept a palackra és a regulátorra+pásítóra és kell egy másik a töltetre.A palackot és a regulátor+párásítót bérelheted kb.6000 ft letéti díj ellenében.Ezután már csak az oxigént kell felíratnod ha kifogy.Telefonon meg tudod rendelni a cserét 300 ft ért.A Bus oxi kft.rendezi ezt.A maszkot viszont javaslom,hogy szerezd be.Nem csekély az ára,viszont csak egyszer kell megvenni,ha azt nézem,hogy az imigran injekció közel 8000 ft és két ampulla van benne,ez a maszk szinte ingyen van.Hogyan lettem krónikus?Na ez az amit senki nem tud.Az epizódikus clusteresek kb.15-20 százalékánál a betegség krónikusra vált.Ennyi amit tudni lehet róla.Fel a fejjel és kitartás!A dög megfékezhető!Ha segítség kell nyugodtan irj!Fájdalommenteset!
2014. júl. 15. 13:59

Újra itt!

A családomban a bátyámnak is van, így én látok némi genetikát benne...

Azóta 2x jártam meg kórházat mentővel...végre kaptam ott oxigént úgy néz ki hat! De rettenet mennyire nem tudják mi az a cluster.

Fájósok2014 ha tudsz ebben segìteni megköszönöm! Most sumatritant irtak fel. Ma azt kell kipróbalnom.

Próbáltam a neurológusommal kiiratni oxigén palackot de szabin van és nem helyettesitik :-(

Mit tegyek?

Mekkora kell? 5-6 nyomáson 15 percet szivtam kb.

A mentő tegnap éjjel hagyott itt nekem maszkot, de palack nincs :-(

Nagyon sajnálom, hogy krónikus lett! Ez hogy lehet??? Én is állandóan azon gondolkodom közben hogy véget vetek az egésznek, csak a vőlegényem és a családom szeretete tart vissza.

138. fájósok2014 (válaszként erre: 137. - Baby0309)
2014. júl. 14. 17:27
Sziasztok!Úgy tudom a cluster nem örökölhető,legalábbis az eddigi vizsgálatok,amit clustereseken végeztek ezt nem igazolták!Viszont nem is zárható ki 100% pontosággal.Sajnos a kiváltó okairól nagyon keveset lehet tudni,mivel nagyon ritka, de nagyon keserves betegség.Mint már írtam nem kell szenvedni,oxigén és megint csak oxigén!Neurológus feírhatja!Az ablakon való kiugrás gondolata nem egyedüli est,sajnos hívják ezt öngyilkos fejfájásnak is.Többek között.Mindenkinek fájdalommenteset!
137. Baby0309 (válaszként erre: 128. - Nadda)
2014. júl. 13. 21:59

Na ettől én is rettegek,van két Fiam.

Nagyon remélem,hogy nem örökölhető!

136. Baby0309 (válaszként erre: 135. - Fájósok2014)
2014. júl. 13. 21:55

Oh szegénykém. Nagyon sajnálom:(

Kívánom,hogy hamar legyél tünetmentes!!!!! A páromnak is volt egy nagyon durva rohama,ott én is megijedtem,mert mint utólag elmeselte gondolkozott, hogy kiugorjon az 5.-ről :(

135. fájósok2014 (válaszként erre: 134. - Mana1985)
2014. júl. 11. 14:31
Sziasztok!Mana1985, nagyon sajnálom,hogy benne vagy a periódusba.Én tegnap voltam jó DOKTORNŐMNÉL és sajna megállapítottuk,hogy az epidózikus clusterem krónikusra váltott.Keseregtünk egy picit azért,hogy a 25 év alatt mindent megtettünk,hogy megfékezzük,vagy esetleg végleg elűzzük a rémet,de ez sajna nem sikerült.Az én koromba az esetek nagy százalékában leáll a periódus,nálam viszont ez történt.Mint jó doktornőm mondotta duplán extrém lettem.E ritka betegségen túl,még ritkább tünetet produkáltam.Hát nem vet szét az öröm!Viszont próbálok együtt élni a helyzettel.Mint már biztosan olvastatok róla,a krónikus cluster egyetlen hatásos fegyvere a lítium!Sajna most erre kell beállítani a szervezetem.Nem egyszerű a dolog, heti vérvétel stb.amíg rohammentesség nem érhető el.Na ennyit rólam!Mana1985,megértem,hogy nem akarsz szteroidot szedni.Ezt mindenki maga dönti el.Arra viszont,hogy ne vágjon tönkre a periódus alatti időszak,szerintem próbáld ki az oxigént!Teljesen tiszta,mellékhatások nélküli szer!Ha érdekel hogy juthatsz hozzá,szívesen segítek!Egy 5-6 os roham azért már megkívánja,hogy tegyünk ellene.Sajna nekem 8-9 es is kevésszer "adatik"meg.Többnyire 10-es és tartana kb40-50 percig.Onnan tudom,hogy egyszer mazohista módjára kipróbáltam meddig bírom.Többé soha nem teszek ilyet!Az akupunktúrát, a fokozott fizikai aktivítást, a vízkúrát,a tafedin nevü teát,a bio melatonint,a fejkenőcstől a lábkenőcsig/ahogy egyik betegtársunk írta/mindent kipróbáltam már a 25 év alatt.Nem iszom,nem dohányzom,sokat vagyok a szabadba erdőn gombászok,vízen horgászok, családi házban lakom,viszont 3 műszakban dolgotam eddig.Most orvosi javaslatra ugy néz ki ez is megoldódik.Tehát mégegyszer.Mindenki maga dönti el,hogy mit tesz ellene,de szenvedni nem kell, mert azért már vannak hatásos szerek.Szerintem az oxigén is ilyen.Tiszta, aránylag gyors rohamgyógyszer!Mindenkinek fjdalommenteset!Szasztok!
2014. júl. 7. 13:59

Sziasztok!

Nekem most éppen tart a periódus :/ idestova 3-4 hete körülbelül. De az elején nem jött gyakran, gyengus és rövid is volt, így reménykedtem, hogy nem jön ki, de most már 2 hete erős.

Én 2012 decemberében voltam akupunktúrán, segített. Most kijött megint, már 4x voltam, remélem most is abbahagyja már, mert most már naponta sírás van :( napközben 1-2 roham, este/éjjel 2-3. 5-6-os erősségűek. Nekem 13 éves korom óta van kb és 3 éve diagnosztizálták. Soha nem szedtem be és nem is vagyok hajlandó beszedni szteroidot. Oxigén palackom sem volt. Tűrök, kínlódok...fekvőtámasz néha segít! Próbáltam Bach virágterápiát is, de nem igazán volt hasznos. Borzalmas ez a betegség. Hiába másfél évente van és kb 1-2 hónapig, de azalatt tönkrevág...

133. fájósok2014 (válaszként erre: 132. - Novakpade)
2014. jún. 7. 23:04
Szia!Egy jó doki a tüneteid alapján meg tudja mondani,hogy clustersd van vagy sem.Teljesen mindegy,hogy akkor fáj e a fejed.Emlitett STEVE barátunk honlapjának bizonyos részei még elérhetök.Javaslom tekintsd meg a clusterheadeche.hu alatt a fejfájásteszt címü oldalt a teszt kitöltése után magad is meggyőződhetsz róla mi a helyzet.Ez viszont ne tántorítson el egy JÓ!!!! doki felkeresésétől.Kívánom Neked ne legyen clutered!!
2014. jún. 6. 23:18
Köszönöm a választ, sajnos én balassagyarmati vagyok szóval nem a közelben élek de mindenképp felkeresek egy neurológust és bizom benne hogy nem cluster. Egy kérdés, ha a rohamok nem jelentkeznek a vizsgálat alatt, így is ki tudja deríteni a doki hogy mi a bajom???

Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook