Cluster-fejfájás (beszélgetős fórum)
Érdekes,köszi,hogy leírtad:)
Ki tudja,hogy ettől lett-e jobban? Egyébként a rohamperiódus vége felé járt már amúgy is(kinél milyen hosszú,pár hét,pár hónap) vagy közben,amikor fogászaton volt?
Hú,szegénykém...nem semmi ,amiket írsz :(
A páromnak volt olyan rohama,hogy legszívesebben kiugrott volna az ablakon,ezt ő mondta :((( Borzalom!!!
Én úgy tudom,hogy ezzel együtt kell élni sajnos :(
Babát várni cluster-sen,háát az kemény..ezt orvos dönti el szerintem,hogy ilyenkor mi a helyzet.
Én sosem hagynám el a párom emiatt,sőőőt...:) Próbálok a rohamok alatt mellette lenni,ha épp úgy kívánja,de valamikor inkább egyedül akar lenni.
Igen,olvastam műtétről,de ezt is orvos dönti el..
Mióta vannak rohamaid és milyen gyakorisággal???
Sziasztok!!
Olyan dolgot próbáltam ki ami segít-egyben elrettent mindenkit!!!Mivel már nem bírtam a fájdalmat beszedtem mindent ami a kezem ügyébe került...Seduxen,Andaxin,Sanax,Dormikum...stb...totál kiütött.........aludtam 12 órát....fájdalommentesen.Megemlítettem az orvosomnak...ORDÍTOTT!!!!!!!!!!!!!!-Majd közölte hogy elitéli a cselekedetemet mint orvos,de mosolyogva hozzátette megérti mint ember....viszont nem kezel tovább...
Ma új orvost kerestem fel.Aranyos-segítőkész,de nem említettem neki az "akciómat"...
Tudom hibát-hibára halmozok...de iszonyatosan fáj................
S.O.S. Valaki!!Évek óta vagyok Clusteres de még ma is van pár dolog amit nem értek és lenne néhány kérdésem!!Aki tud segítsen!!:
-Terhes lehet-e a Clusteres vagy ha már terhes megtarthatja-e a babát?(itt gondolok a rengeteg erőss gyógyszerek beszedése miatt)
-Van-e műtétre lehetőség?Hallott-e már valaki műtétről?
-Meddíg tart a "Clusterség"...elmúlik az évek alatt?Vagy örökre végig kisér??Halálunkig??
-Vesztette már el valaki a munkahelyét,barátait,családtagját-házastársát a betegség miatt?
-Másoknak is vannak öngyilkos hajlamai a rohamok alatt?-vagy csak nekem???????
Salynos az a tigrises tapasz csak enyhe reumás fájdalomra hat de nem mindígg és annak a hatására igen sokidőt kell várni tapasztalatpól mondom.
Ha Cluster típusú fejfájsa van akkorajánlani tudom az IMIGRAN 20 mg oldatos orr spry-t ami gyorsanhat mivel nem kell lenyelni így a gyomorban eltöltött idő 0 tehát gyors válasz a fájdalomra de ennek a beszerzése igen grága mivel állami támogatás nincsen rá. De ez mellet ki lehet még próbálni Pl a Contramall 100 ml/mg cseppeket mely a száj nyálkahártyán oldódik fel s ez is gyor megoldás.Tünet mentes napot kívánok
Sziasztok! 18 éves korom óta szenvedek a rohamoktól. Anno semmit nem tudtak róla, majd 2002-ben már végre tudták, mi ez a betegség! Nagyon örültem, akkor szteroid lökésterápiával kezeltek. Mai fejemmel nem engedném, és nem is ajánlom senkinek!! Sajnos ez csak kísérlet, és többet ért mint amit használhatna...
Nekem akkor éppen elmulasztotta fájdalmat, de évente ugyanúgy visszatért :( .
Tönkrement az emésztésem, a hormonháztartásom felborult, nő létemre ez nem túl kellemes...
És persze azóta sem használ semmilyen gyógyszer, még az oxigén sem. A legtöbb amit tehetek hideg vizes borogatással hűtöm a fejem.
Idén április 13-a óta fáj ismét a fejem.
A nyugati orvoslásban csalódva, a múlt héten a kínai orvosláshoz fordultam, és elmentem akupunktúrára.
Az első kezelés utáni éjszakát megszenvedtem, egy három órát tartó nagyon intenzív rohammal, de a következő nap egyszer sem volt rohamom, és az éjszakai rohamok - mert több is volt- 5-10 perc alatt elmúltak! Elmentem másodszor is, és a mai estét boldog békességben szuszókáltam végig!! Nagyon ajánlom mindenkinek, hogy próbálja ki, mert nekem 20 év után, ez az első dolog ami valóban használ mellékhatások nélkül! Persze nyilván nem mindegy itt sem, hogy milyen pontokat szurkálnak, stimulálnak, ezért ajánlom a "saját orvosomat " Budapesten a 11.kerületben van 0620 2587880 számon elérhető. Remélem többeknek tudok segíteni! Fájdalommentes szép napot kívánok!
Sziasztok! Sajnos egészen kiskoromtól szinte minden évben 1-3 hónapig kínzott a CLUSTER (most vagyok 37). Próbáltam én is mindent, ami csak szedhető/szúrható, de igazából csak 4 éve sikerült diagnosztizálni, hogy ez valójában CLUSTER (addig csak "sima" fejfájáscsillapítókat szedtem - persze eredménytelenül)
Oxigént még nem próbáltam, de van egyetlen gyógyszermentes eszközöm, ami (nekem legalábbis) eddig minden esetben használt.Olvastam valahol, h a roham kezdeti szakaszában végzett igen erős fizikai aktivitás képes megelőzni/elmulasztani a roham kifejlődését. Esetemben - több mindent próbáltam - a fekvőtámasz jött be. Tudom, furcsán hangzik, de ha "elkezd csipkedni", rohanok nyomni, gyakorlatilag bukásig. Nem mondhatom, h az intenzív légzés (ergo oxigén-többlet) segít, mert pl. guggolások, futás, húzódzkodás teljesen eredménytelennek bizonyult. Viszont egy szabályosan végrehajtott 30-20-20-20 kombó (közben a a minimális, ámde szükségszerű pihenésekkel) nálam hatásos. Ténylegesen addig nyomom (nem kapkodva), míg úgy érzem, a nyomás/erőlködés szétveti a fejemet. Ilyenkor viszont szinte egy pillanat alatt elmúlik, "összezuhan" a fájdalom. Állítólag megvan az élettani magyarázata és anyagcsere-szinten is alátámasztható. Nem érdekel - nekem működik. Néha problematikus, de a fájdalomnál minden jobb! (volt pl., mikor párom a HUMANIC-ban a sor végén "fedezett, míg én télikabátban a sorok között nyomtam..." Tudom komikus, de mi, akik érintve vagyunk ebben a pokoli "ajándékban" nem hiszem, hogy felhőtlenül kacagunk. Nekem bejött. Hátha másnak is! Fájdalommentes szép napokat!
Köszi!
Már elmúlt Hál ÉG...olyan 2 hétig tartott neki,de ennyire durva még nem volt. Volt egy olyan rohama,amikor azon gondolkozott,hogy kiugrik az ablakon(ezt utólag árulta el) :((( Nagyon ijesztő ez az egész...köszi a linket!
Az oxigént nem írják fel valamiért. Pedig nagyon jól jött volna jó pár alkalommal...
Szia!
Nekem úgy tűnik, már múlóban van. Itt egy cikk olvasátok el, hátha találtok benne érdekeset : [link]
Nekem sokat segített a nappali rohamokon a a kávé vagy energiaital. Ha éreztem, hogy kezdődik ittam egyet és nem fejlődött ki a fájdalom. Az éjszakai ellen az oxigén a megoldás. Ha van kérdésetek ide írhatsz: hienakutyus@freemail.hu
Jobbulást.
Sziasztok! Páromnak egy hete megint elkezdődött:(((
De most vlm iszonyatosan fáj neki és van,hogy hány is. Utána lesz jobb. Ami rosszabb,hogy napi többször is jelentkezik.
Neki megint csak indometacinumot írt fel az ideggyógyász,mint pár éve.
Valaki szedte ezt?
Segítsetek mi ez az SR240? tényleg hat?
Köszönöm....
Sziasztok!
Nekem nem írt fel a neurológus oxigént! Hová forduljak szerintetek?
Szia Gyula!
Köszönöm válaszod... és hát BÚÉK mindenkinek!
Még az ünnepek előtt fejeződött be a rohamperiódusom. Így a 2012. nyugalomban telik. Az SR120 tényleg kevés.
Felhőtlen napokat Neked és Mindenkinek!
Szia!
Amikor kezdődik a periódusom Isoptin SR 240-et kezdek szedni, néhány napig felet aztán 1-et, és néha felmegyek másfélre is. Ha ez sem segít eléggé akkor Liticarbot is szedek mellé. Eddig használt, teljesen nem szüntette meg a rohamokat heti 1-2 maradt de enyhébb intenzitással.
Hatóanyaga egyébként ennek is Verapamil.
Gyula
Üdvözlök mindenkit!
Valaki használta már az Isoptin SR 120-t? Van valami infó róla?
Köszönöm válaszaitokat!
Szia!
Azt tudom,hogy a betegek nagy részénél azonnal megszünteti a rohamot.Az én fiam kapta a klinikán mégsem sikerül felíratni,mert csak pulmonológus írhatja.A Messer Hungáriánál azt mondják,hogy több clusteres betegnek szállítanak,úgy írták fel,hogy más BNO szerepel a vényen,mert a miénkkel nem lehet.
Az én fiam arca eltorzult a szteroidoktól,magas a vérnyomása...az oxigénnek nincs mellékhatása és ez a legfontosabb...Én már megvettem mindent,most már "csak" találnom kell valakit aki feltölti nekünk...
Szia!Nekem az oxigén nagyon hatásos fájdalomcsillapító.Nem késlelteti,hanem megszünteti a fejfájást 5 perc alatt!A verapamil régebben bejött, most nem, többször volt rohamom.Abba is hagyom.Azt nem tudom megmondani, hogy a kisfiad tud-e a verapamillal iskolába járni,én ehhez kevés vagyok, de én inkább az oxigénre szavazok.Meg kellene próbálni, ha fáj.
Én a mentősöktől kértem segítséget,nem tudtam, hogy nekem is használ-e.Használt!Nagyon megnyugtató,hogy van egy hatékony dolog, ami már itt van nálam. Fájdalommenteset!Réda
Nem szeretnék tolakodni,de ha lesz kedved és időd pár szóban írd meg nekem,hogy mennyire hatásos az oxigén,el tudsz-e lenni vele gyógyszer nélkül?
Ne haragudj,de tudnom kell,mert most ugyan jól van a kisfiam(13 éves),de ha újra jön ez az átok,akkor is iskolába kellene járni neki.Be kell szereznem minden információt,hogy segíteni tudjak rajta.Szerinted,ha sor kerül a Verapamilra akkor azzal tud suliba járni,tanulni?
Azt is írják itt,hogy az oxigén csak késlelteti a fájdalom megjelenését.
Fájdalommenteset!Angéla
Szia!
Engem a héten kapott el sokadszorra, de hál'isten, rátaláltam az oxigénre. A héten harmadszor jártam a helyi mentőállomáson. Ma hajnali 4-kor érkeztem és 4ó 10 perckor már jöttem is haza, mellékhatások nélkül 5-10 perc. Fontos! Min.10-12 liter/perc, különben nem hat, legalábbis nekem. A mai nap neurológusnál írattam fel palackot+reduktort.
Sziasztok!
A kisfiam cluster fejfájásos.Most vagyunk túl egy egy éves elnyúló perióduson,eddig lökésszteroiddal éltük túl.Jelenleg egy hónapja panaszmentes.Nehéz helyzetben vagyunk,mert a felnőtteken alkalmazott szereket nem,vagy csak nehezen írják fel neki a gyerekneurológusok.Most a Verapamilt fogja kapni,ha újra kezdődik,most a Depakine-chronot kapta.Ha valakinek vannak tapasztalatai ezekkel a gyógyszerekkel,akkor kérem ossza meg velünk.
A Zomig orrspreyt egy kísérleti kezelésen keresztül próbáljuk,ezzel kapcsolatban is örülnék ha valaki írna nekem.
Csak orrsprayt írtak, semmi mást? Hmmm. Valami preventív szer jó lett volna.
A nem receptköteles gyógyszerekkel meg óvatosan ...