Cluster-fejfájás (beszélgetős fórum)
Egy időre talán igen. Nekem is így szokott vége lenni, hogy utána jó darabig, az erős rohamok után, nyugisabb fájós napok következnek (3-4 kb., rég volt már), kicsit érzékeny néha, meg olyan érzésem van, mintha ki akarna még egyszer törni, de semmi.
Aztán persze ki tudja, reméljük a legjobbakat! :)
Köszi a választ!
Akkor asszem elmegyek dokihoz. :)
Üdv
Szia!
Facebookon vannak külföldi csoportok, én oda leírtam az én történetem. Valaki válaszolt rá, hogy neki is így kezdődött, azóta rosszabb. :(
Szóval meg van az esélye a romlásnak, de biztosan szerintem ezt így nem lehet kijelenteni, lehet vannak mázlista emberek. (az enyém se hű, de extrém, piciel rosszabb a tiédnél, nekem 8 éve van meg kb., nem rosszabodott úgy érzem)
Érdemes dokihoz fordulni mindenféleképpen, mert nekem is mondták, hogy akár más is lehet, elég rejtélyes dolgok ezek, lehet még találnak valamit és megúszod akár. :) Meg nem árt, ha van róla minél hamarabb papírod, és ha kell, simán tudsz gyógyszert, vagy akármit szerezni, ne utólag szenvedj majd vele.
Sziasztok!
35 éves férfi vagyok.
Nálam 2 hete kezdődött ez a fejfájás. És 1 hete kezdtem utána olvasni hogy mi is lehet ez. Tehát orvosi papírom még nincs róla. :) Már fontolgatom, hogy orvoshoz menjek vele. A tünetek 99%-a stimmel (nem írom le, végig olvastam az összes hozzászólást, és egyéb cikkeket). 3-4 napig tart, Napi 2-3-szor kb 15 perc, általában du és este (kb 1 órája volt legutóbb). Éles, kínzó fejfájás, bal oldalt amilyet eddig nem éreztem. Viszont a hozzászólásokat olvasva az enyém valószínűleg az enyhébb kategóriába tartozik, és elég rövid ideig tart. Kérdésem az lenne, hogy ez sűrűsödhet, illetve erősödhet? Mert ha igen, mindenképpen orvoshoz fordulnék. Bár felmerül bennem a kérdés, hogy minek - olvasván a hozzászólásokat nem nagyon tudnak mit tenni.
Köszi előre is a válaszokat!
Ui: Mindenkinek kitartást és jobbulást!
Sziasztok!
Ma voltam dokinál! 2,5 órát kellett várni, még "jó", hogy munkanélküli vagyok. :D
A végeredmény Cluster, bár még egyetlen vizsgálatra kíváncsi a doki, szemnyomás mérésre kell mennem, rohadtul be vagyok tojva miatta. Nálatok volt? Valami megnyugtatót tudtok írni? Már az elmesélés alapján is iszonyat félelmetes, kis lötyi a szembe, vékony réteget képez, majd tappancsok kerülnek a szemgolyóra...
Volt mindenféle kérdés, és feladat.
Csukott szemmel mutató ujjal orrom megfogni, egy helyben állni csukott szemmel, majd a kezemet ki kellett nyújtani előre, széttárt ujjakkal, kis kalapáccsal végig kalapált, itt már feküdtem, hajlítgatott, így, úgy, simogatott, hogy ugyanúgy érzem-e mindenhol.
Hát ennyi volt. Nálatok minden oké?
Na...kihez?
Itt egyenlőre állóvíz,remélem még egy darabig így lesz :)
Sziasztok!
Jövő hétfőre van időpontom megfelelő dokihoz. Már nagyon kíváncsi vagyok. :)
Nálatok mi a helyzet?
Megtaláltam 2 bejegyzésem ugye a rohamokról, és úgy néz ki, hogy 1,5 évenként jön elő nálam ez a fájdalom és bizony volt napi kétszer is. :/
Tehát volt 2010 júliusában amit írtam és 2012 januárjában, nem 2011-ben!
Így nyertem még fél évet januártól, ha pontos ez a vacak nálam.
Alig várom a szerdát, hogy segítsen a dokim... :)
Kitartást mindenkinek!!!
Hatalmas kitartást nektek a továbbiakban is! :'((((
Iszonyú erős fiad van, üzenem neki!!!
Érzékeny pontomra tapintottatok ezzel a műtétes témával...
Először is a clustert leginkább az támasztja alá,hogy minden negatív,MR,CT stb.
A mi állapotunk jelentősen romlott 2007 óta.Eleinte volt tíz hónapos tünetmentes időszkunk is,majd egyszer csak nem maradt abba egy évig,majdnem bele pusztultunk,megviselte az egész családot,ez az igazság.Nem kaphatott felnőtt gyógyszereket,gyermek gyógyszer meg ugye nincs erre a problémára.A Solu-Medrol segített jó darabig túlélni(125mg infúzió),de 160-as lett a vérnyomása,magas lett a vércukorja,dagadt eltorzult arca lett tőle,mert már enélkül is csak pár napot bírt.
Számunkra a rohamoldó szerek nem nyújtanak megoldást,mert túl sok a roham,de a te esetedben számos szer van ami jó.Az oxigént jó szívvel tudom ajánlani,mert csodaszer,és nincs mellékhatása.
Számos megelőző gyógyszeren túl vagyunk,eredményt hoztak,de megoldást nem.Nem tudott iskolába járni,mert a reggeli rohamok nem maradtak el,depressziós lett,lefogyott...kimerült.Amikor meghozták az oxigénpalackunkat,a maszkunkat,na attól az időtől van menekvés,van valami,amitől kiszűnik.De ez sem megoldás...
A Liticarbot még nem kapta gyerek,de nekünk felírták,persze nem veszélytelen...
Azt mondták,ha a Liticarb sem válik be,akkor már csak a műtét van...na mikor ezt meghallotta az én fiam,akkor azt mondta inkább bele hal a fájdalomba.Van a debreceni klinikán egy diódás beteg(diódát építenek be a hipotalamuszba),éppen akkor beszélt vele a doktor úr mikor ott voltunk.A jó Istent csak arra kérem,ha elérjük a terápiás szintet,akkor hasson a Lítium,mert ...belepusztulok már...senkinek nem kívánom,hogy így kelljen látni a gyermekét...
Csináltam facebookon egy klubot (Cluster fejfájás), ha gondoljátok tereljétek oda a többieket!
Ha ez a bajom, ha nem, szörnyen kevés lehetőség van erről a témáról beszélgetni, tapasztalatot cserélni és mivel elég népszerű az oldal, hátha sok ember sokra megy! :)
Itthon én se tudom, hogy végeznek-e, de olvastam róla. Ha odakerülök, max. megkérdezem.
Senkinek nem könnyű, és engem is jobban elborzaszt, hogy szegény fiú, már 9 éves kora óta benne van. :( Elképesztő, nem is tudom, hogy bírja. Én ugye a könnyebb eset vagyok, bármi is lészen ez nálam, de ha nekem ennyire durva lenne...
Megtaláltam egy 2010-es bejegyzéseim, akkor kezdtem el feljegyezni, 2010. 07. 17-től 30-ig mindennapos volt, utána volt az, hogy néha igen, néha nem volt fájdalom, majd 08.16. után gyengéd fájdalmak a szem körül, ami passz, hogy meddig tartott.
Megmondom őszintén, semmire nem emlékszem, hogy mikor mi volt, nem volt annyi eszem, hogy bővebben írjak... Néhány roham az emlékeimben él, régebbről is, de amint vége az egésznek, olyan piti, semmilyen dolognak tűnik... mintha nem is létezne...
Viszont, ha jól emlékszem, ugye 2011 januárjában volt az utolsó, a régi telefonomban elvileg a naptár részben jelöltem megnézem este, szóval nem volt meg az 1 év mentesség 2 között, de most igen. Mintha úgy rémlene, hogy anno se jött ki minden évben a 8 év alatt, de annyi víz lefolyt már a Dunán, hogy ki tudja már...
Amúgy volt előjele, hogy ez lesz? Rémlik, hogy aznap délután szúrt a szemem, mintha lenne benne valami, majd este erre keltem fel, hogy kiesik a szemem a helyéről. És egy nagy zsírszövet van a szemem jobb sarkában fenn szemhéj alatt, azt hittem az okozza a fájdalmat, de mondta a szemész, hogy az teljesen ártatlan dolog...
Volt koponya CT-m 2010-ben, de az már sajnos a rohamok után, mutatna valamit a CT, ha lenne Clusterem? Párodnak (baby), fiadnak (gyémánt) volt?
Tényleg köszönöm a válaszokat, sajnos nagyon kevés Cluster fórum van és ha nem is ez a bajom, de annyira jól esik megbeszélni másokkal... :)
Istenem,olvaslak Benneteket és borzasztó:(
Műtétről nem volt még szó sehol?valahol olvastam,hogy esetleg segíthet ez is,de hogy itthon végeznek-e ilyet nem tudom...
Gyémánt,leginkább a Fiadra gondolok,mert azért így végig vinni egy életet...nem mintha Akinom-nak könnyebb lenne tudom vagy bárkinek...:/
Még most is a konyakoson nevetek. :D Előbb hányom ki a piát, minthogy sikerüljön belém diktálniuk. :D
Hát, akkor majd minden kiderül. Igazából ilyen orr-szem dolgokról nem tudok beszámolni, sírok közben... ezzel mit kezdenek majd? :( Pupillám én nem néztem, egy pillanatra se engedem el a szemem, hiába nem jobb tőle, feszegethetik a kezem. :D
Ez a skála...sosem értettem hozzá, biztos... sőt tuti 10 fölé mondanám én is, ennél nagyobb fájdalommal még nem találkoztam eddigi röpke 23 évem során, szóval nyilván 10 fölött.
9 éves kora óta ugyanolyan fiadnak a Clustere vagy rosszabbodott? Külföldi fórumon is érdeklődtem, és valaki írta, hogy hasonló volt neki is, mint nekem (évente, rövid ideig), de most már sokkal rosszabb... á, felesleges biztos ilyeneket kérdeznem, mert mindenkinek más, csak be vagyok tojva...
Köszönöm a válaszokat és kitartást fiadnak! Kíváncsi vagyok most már...
Bárcsak többet segíthetnék,mint pár válasszal:)!
Nekünk nagyon nehezen lett diagnózisunk ,mert a gyerekszemészek,neurológusok még nem láttak ilyet.Gyermekkorban igen ritka kórkép.
Nekünk mindig azt kérték készítsünk felvételeket,fotózzuk,videózzuk.Majd befektették a DOTE-re(itt most Dr.Oláh László a kezelőorvosa),a SOTE-re, aztán a Magyar Fejfájástársaság Elnöke,Dr.Ertsey Csaba felállította a diagnózist.9 évesen kezdődött,13 évesen született meg a neve, ez az átok(mert én csak így hívom)Cluster.
Most a Liticarb mellett két napja újra rohamai vannak,reggel héttől délután egyig kínozza szerencsétlent.Ül az oxigénpalack mellett,ha erősödik a fájdalom,akkor szívja(15liter/perc,speciális cluster maszkon át,15-20 percen keresztül),ez megszünteti,majd negyedóra múlva újra kezdődik és újra szívja...Így telnek a délelőttjeink,az esténk pedig kisebb fejfájással.
Nekem Oláh doktor azt mondta,hogy felnőtteknél úgy bizonyosodnak meg a betegségről,hogy befektetik(rohamperiódus alatt)és megitatnak két deci konyakot,15 percen belül tuti roham.
Azt fogja kérdezni,hogy eldugul-e a fájós oldalon az orrod roham alatt,vagy könnyezik-e azon az oldalon a szemed,mert ez nem mindig,de elő szokott fordulni.Piros,beszűkült azon az oldalon a szemed,ödémás-e az arcod?Egy tízes skálán kell majd jellemezned a fájdalom erősségét,amikor nagyon fáj.Amennyiben clusteres vagy tíz fölé mondod:).
Nekünk nem kötötték eseményekhez,de mindenhol érdeklődtek arról,hogy van-e,volt-e a családunkban fejfájós.
Köszönöm a válaszokat! :( :)
Pikkelysömörös vagyok, járok Budapesten a Mária utcai kórházba és az ottani orvosom kérem meg, hogy a szerinte megfelelő orvoshoz utaljon be engem. (szerdán megyek hozzá, protekciónak sem rossz :D )
Amikor rám tör a fájdalom, a bal szemem, ami ugye iszonyatosan fáj, szép lassan indul, ahogy a fiad leírta (egyem meg szegénykémet) és elviselhetetlen lesz, majd letelik az időm és gyengül, majd vége. Én csak fogni tudom közben a szemem, bár nem segít. Sokszor megfordul a fejemben, hogy ki kéne szedni egy kanállal, olyan jó gondolatnak tűnik közben. :D
Hányinger, hányás nem tudom már, hogy mindig van-e, lehet az volt a baj, a múltkorinál, hogy evés után jött rám, akkor dobtam ki a rókabőrt.
Hogy viselitek/viselik a hétköznapokat, ha a roham időszak van? Nekem kétszer volt eddig utcán Clusterem, le kellett ülnöm, sírtam. A másik buszon volt, ott le tudtam tenni a fejem. Érdekes, én mintha nem kívánnám a mozgást közben, bár sehogysenem jó... a fekvőt majd kipróbálom... :) Aranyos volt a cipőboltos sztori. :)
Clusteres szülhet gyereket? Buta kérdés biztos, csak el nem tudom képzelni, hogy roham közben mi lesz, ha ott a baba a pociban.
És igen, olyan fura dolog a tünetmentes időszakban orvoshoz menni ezzel, sokáig áltattam magam, de mikor már elkerülhetetlen volt, hogy ez tényleg jön minden évben, akkor mentem el dokihoz.
Ilyenek számítanak, hogy amikor volt az első az édesanyám halála után pár hónappal jött ki? Vagy semmi köze hozzá külső történéseknek?
Bocsánat, hogy sokat írok, de szörnyen kíváncsi vagyok és a tüneteken kívül nem tudom mivel segíthetem az orvosok munkáját még.
Szia!
Keress gyorsan egy jó neurológust,minden környéken akad egy aki a clusteresekkel foglalkozik.A tünetmentes időszakban is megkeresheted,sőt,azt szokták mondani,hogy addig rohanj orvos után amíg nem fáj.Akinek vannak ilyen betegei azok felállítják neked a diagnózist.
Szerintem lehetsz cluster fejfájásos,bár a hányinger,hányás nem jellemző.Nem feltétlenül erősödnek a rohamok olyan mértékűre,hogy a falnak mész,de bármikor előfordulhat,hogy igen.Itt a gyenge fájdalom is nagy fájdalom...Az én fiam azt szokta mondani,a fájdalom jellegéről : "Tudod anya olyan,mint mikor mossák a hullámok a partot,mindig kijjebb jön a víz,egyre jobban nyomják ki belülről a szemem, aztán már nem lehet elviselni,majd ugyan így csillapodik le a hullámzás,és elmúlik..."
Sziasztok!
Nekem még nincs diagnosztizálva, hogy Clusterem van, de gyanús a tünetekből ítélve. Új orvoshoz még nem sikerült időpontot szereznem, a régi meg nagyon furcsa volt. (teljesen mást írt tüneteknek a papírra, mint, amit mondtam, és azt mondta menjek vissza, ha fáj, de leírva a tüneteim rájöttök, hogy ez lehetetlen)
8 éve van, évente jön elő kb., 1-2 hétre, mindennap egyszer, 10-20 percig tart kb, a bal szemem fáj iszonyatosan (fejre is kimegy, majd vissza szemre, de csak bal oldalt) reggel is este is előfordul (álmomból is felkelt, ha úgy van), és minden évszakban volt már. Néha érzékeny a fényre, máskor nem. Van előjele, gyengéden elkezd nyomni a bal szemem, majd kitör a fájdalom. Hányingerem szokott lenni, de 8 év alatt csak egyszer hánytam.
Nem tudnám megmondani, hogy ez mekkora fájdalom, amiket láttam videókat, ahhoz képest nekem gyengébb kell legyen, mert annyira nem szenvedek, de így is kibírhatatlan.
Utoljára tavaly januárban volt és nagyon félek.
Szerintetek is Cluster lehet?
Ui: orvosi LSD-vel kísérleteznek (nincs tőle hallucináció), de van, aki titokban simát is nyom, és a csodagomba is segít a tünetmentesedésben.
(ha moderátor szeretné ezt törölni, akkor csak a drogos részt, nem akarok buzdítani senkit drogozásra - bár ilyen fájdalom mellett... - , csak érdekességként állapítottam meg)
Sziasztok!
Az én kisfiam 9 éves kora óta cluster fejfájásos,a DOTE-en kezelik.Sok gyógyszert kipróbáltunk,sajnos a betegsége krónikusra váltott(egy éves periódus,2 hónap tünetmentesség,az oxigén nélkül bele pusztulunk).Most Lítiumot szedünk,jól vagyunk...remélem így maradunk.A terápiás szint alatti mennyiséget szed,érdemes kipróbálni. Akudt rohamokra oxigén,csodákra képes.
Csak azért írtam le,hátha valakinek segíthetek.
Angéla