Álnegatív kombinált teszt eredmény mennyire gyakori, tehát hogy negatív kockázat mellett mégis genetikai rendellenessége van a babának? (beszélgetés)
valoban erthetelen, mert rosszul ertettem, amt irtal... :-D
szoval hogy kivela karsz beszelni, ez lett volna helyesen a kerdes, de mar valszoltal ra a kov. hsz-ben. :-)
engem ilyen szinten nem derdekelnek az adatok, nekem eleg annyi, hogy ezek a becslesek, csak becslesek, es ezzel elmondtam mindent. :-)
az en sajat, egyszeri es megismetelhetetlen sejtosztodasaimra, vagyis a bennem fejlodo magzatera semmilyen hatasal nicnsenenk, teljesen ertelmetlen adat, hogy tfh 4000 terhessegbol 1-ben szuletett beteg, vagy 50-ben 1. a bennem fejlodo magzatrol ez nem mond semmit, csk annyit, hogy lehet, hogy egeszseges es lehet, az is, hogy nem.
es ezt jelenleg csak az invaziv beavatkozas tudja ketseget kizaroan bebizonyitani.
innentol kezdve szamomra, a jeen terhessegem szempontjabol tejesen erdektelenek ezek a statisztikak.
mint egyebkent erdeklodo ember, nagyon is erdekel, de ez semmit sem tud valtoztatni a mar regen meghozott dontesemen. :-)
ja talán beszéltél akar lenni:
még nem sikerült egyikkel se beszélnem, próbálok a Veleszületett rendellenességek nyilvántartásából beszélni aki követi, hogy a Downos terheséknél milyenek lettek a leletek illetve már 3 napja várom, hogy visszahívjanak a Czeizel féle központból, de nem hív fel a pasi, pedig most telefonáltam harmadszorra. Azért egy ilyen fizetős magán helytől nem ezt várnám, nem igaz, hogy nincs 5 perce , hogy felhívjon.
Szia, köszönöm , hogy megírtad. Igen, sajnos ezekben a központokban (Istenhegyi és a Czeizel Endre féle) szerintem túlmagasztalják a szűrés hatékonyságát. Jó a szűrés, de a gyerekorvosom azt mondta, hogy csak akkor hatékony, ha a Down kóros magzatnak van más betegsége, mert csak akkor térnek el a normális értéktől a markerek. Mert ha se szívbetegsége, se emésztőrendszeri betegsége csupán csak egy kromoszómával több van (tehát enyhe Downos), akkor jók lesznek a markerek.
Nekem nem derül ki, hogy megtartottad-e a babát vagy nem, nekem az a problémám, hogy nem tudnám elfogadni., így én nem tartanám meg.
Te hány éves voltál a terhesség alatt?
És ahogy írtad, főleg az álpozitívításra térnek ki, és akkor is arra, hogy 1/9 esély akkor a Downra, de az álnegatívításra nem. Mondtam tegnap, hogy szeretnék beszélni azzal a munkatárssal, aki a megszületett Downos babáknak vissza nézik a terhes leleteit, de még nem hívott fel. Majd leírom ha tudtam vele beszélni, hogy mit mondott.
hat azert, mert az idosebbeket szurik es a legtobben elvetetik a beteg magzatot....
ez nem azt jelenti, hogy nem kell szurni.
inkabb korabban menjel, mondjuk 1-re, ha 2-tol van, mint kesobb. de keszulj akkor is hideg elelemmel, meg olvasnivaloval.
ha mar 1-re odamesz, akkor talan meguszod 2-3 ora varakozassal...
nem magne b6-ot, hanem por magnezium citratot.
Jesszus, mégis meddig dolgoznak ott? van aki este 8-ig is ott ül? Olvasgattam fórumokon, hogy aki csak leletért megy, soron kívül bemehet, meg van olyan pár aki 1 órát is benn van. Gondolom első alkalommal van egy kérdőív a genetikussal, majd egy várás az UH-ra, majd újra vissza a genetikushoz, hogy mi legyen, Ez a sotén így volt. Itt is így van?
De talán megnyugtat titeket is. Most olvasom a nifty tesztnél, hogy hazánkban évi 170 Down kóros gyerek születik, és ezek háromnegyede a 37 évnél fiatalabb anyáktól. Tehát azt hiszem ez egy elég jó kiindulás, hogy csak évi 40-45 ilyen baba kerül ki a mi korosztályunkból.
Én nem szedek magnéziumot, néha csak elevitet, most nem görcsöl semmennyire se a hasam, ezért nem kezdtem el. Magne b6-ot szedsz? Mennyit egy nap?
Amnio után én még többet is szedtem mint a napi előírás és ittam a pezsgőtablettát is, de már nem emlékszem mennyit.De keményedett is a hasam.
Na annyit segítsetek légyszi nekem, hogy jól tudom-e, hogy 14-18 között van tanácsadás?
Ha nem megyek oda 14 -re, hanem mondjuk csak 16 órára, akkor esetleg kevesebbet kell várnom?
Nekem a lehető legrosszabb ez az időpont, a gyerekeimért kell mennem, megütne a guta, ha emiatt a férjemnek szabit kell kivennie, én meg csak ücsörgök egy váróban órákat.
100%-osan ez m,ajd a tanacsadason dol el, hogy amnio vagy biopszia, de biopsziara jegyeztek elo.
szedek, de en folyamatosan szedem, folyamatosan ajanlott szedni.
ezt igy nem tudom, hogy van-e ilyen szabaly, nekem o csinalta 3 evvel ezelot az osszes uh-ot
biztos, hogy kaptam. :-)
ja, egyebkent igaz, amit mondasz, ha a napot meg is beszelik, ott mar sorba hivnak be, lehet, hogy 4-5 orat is kell varakozni.
Magnéziumot elkezdtél szedni?
És most Ac-re mész, mert ugye korábban biopsziád volt? Hát igen, én már kezdtem megnyugodni, mert az istenhegyin azt mondták, hogy ne is menjek integrált tesztre, mert negatív az eredményem, dehát beszéltem pénteken a gyerekorvossal, és a gyerekorvosom elég sok Down kóros beteggel találkozott már. Mindig megkérdezi, hogy terhesség alatt volt-e valami gyanú, de majdnem mindig negatív UH és jó AFP melett született a baba. Bár azt is hozzá tette, hogy általában fiatal anyukáknak, akiknél, nem is annyira szűrik, mint mondjuk egy idősebb terhesnél a Downt . A férjem mondta, ha akarok menjek nifty teszre, de sajnálom rá a pénzt, annak az árából minden megvennék, ami kell a babának.
Neked UH-t csütörtökön fognak végezni? Gondolom egy szűrő ultrahangot elvégeznek, jól tudom, hogy ezt csak a Ferenczi doki csinálja?
en osztom a gyermekorvosod velemenyet, de ez a te dontesed kell, hogy legyen.
igen.
emlekeztek ram. :-)
hat igen, erzem, mar 3 napja, remeltem, hogy amig meg nem lesz az eredmeny, nem fogom erezni, de ez van.
Már be is osztottak telefonhívás alapján ???
Én holnap megyek az AFP-s 4 markeres vérvételre, annak pénteken lesz eredménye, és ezért a következő hétre tervezem ,akkor már 17-18 hetes leszek. Hát megkérdeztem a gyerekorvosunkat, hogy mi a véleménye a vérvételről, szerinte csak az Ac-ben bízzak, a vérvételben nem. Azért én megcsináltatom, valami támpontot ad, előkerestem az előző terhességem leletét, azon az volt, hogy a 12. héten 1/8700 volt az kockázat a Down-ra majd a 16. hetes vérvétel alapján már 1/50 000.
Nyilván most a korom miatt már nem fogok ilyen jó eredményt kapni, de ha az 1/3700 kockázat is jóval csökken, akkor lehet, hogy nem csináltatom meg az AC-t, de azért a 18. heti genetikai uh-t a Bajcsyban szeretném elvégeztetni.
te már érzed a mozgást? Én valami remegést félét már szoktam érezni.
nem tudom, en telefonaltam.
csutortokon megyek tanacsadasra, penteken pedig biopsziara.
te mikor mesz?
További ajánlott fórumok:
- Preimplantációs Genetikai Diagnosztika (PGD)
- SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség
- Kombinált tesztem szerint 1:12 az esély genetikai rendellenességre, így megyek genetikai UH-ra és magzatvíz-vizsgálatra. Volt így más is?
- Kombinált teszt és genetikai UH a Bajcsyban
- Ismersz-e valakit, aki EB simplex (epidermolysis bullosa simplex) nevű örökletes genetikai rendellenességgel él?
- Genetikai rendellenesség miatt terhességmegszakítás