Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Ismersz-e valakit, aki EB simplex (epidermolysis bullosa simplex) nevű örökletes genetikai rendellenességgel él? fórum

Ismersz-e valakit, aki EB simplex (epidermolysis bullosa simplex) nevű örökletes genetikai rendellenességgel él? (tudásbázis kérdés)


2010. nov. 12. 10:50

[link]

A keresőbe egy genetikai betegséget kerestem, Neurofibromatózis (Recklinghausen kór)

van e már fóruma. Azt nem, de egy másik szintén bőrön láthatógenetikai betegségbe találtam bele.

Nagyon rég nem írt ide senki. Fel kellene éleszteni ezt a témát.

Azért, mert sokan megnézik az olyan személyeket, akiknek valami " különleges " van a bőrén. És tudatni kellene velük : Ne félj, nem vagyok fertöző beteg!

2007. szept. 3. 21:40
Nagyon köszönöm Solyomka! Most már késő van, de amint tudok írok! Nagyon örülök, hogy találtam valakit, aki segíthet nekünk.
2007. szept. 3. 12:56
Gyermekotthonban dolgozom és lakik nálunk egy kislány, aki ebben a betegségben szenved. Neki testszerte jellemzőek a hólyagok stb. Ha bármire kíváncsi vagy írd meg az e-mail címemre és ha tudok szívesen válaszolok és segítek.solyomka@gmail.com
2007. aug. 31. 06:42

Ez egy bőrbetegség, amelynek során a súrlódásnak, nyomásnak kitett bőrfelületeken (általában kéz, lábfej)kisebb-nagyobb hólyagok alakulnak ki a bőrszövet szuperérzékenysége miatt.Sajnos, mivel genetikai probléma, gyógyíthatatlan, és öröklődik.

Kérlek titeket, segítsetek nekem! Most találkoztam ezzel a nagyon ijesztő betegséggel- sajnos a nagyon közeli környezetemben- és még csak a tájékozódási szakaszban vagyok. Minden tapasztalatot, kezelési praktikát köszönettel fogadok.

2007. aug. 31. 06:38
Nem, ilyen ismereteim nincsenek a társaságomban. Viszont van sajna más...
2007. aug. 31. 06:36
Ismersz-e valakit, aki EB simplex (epidermolysis bullosa simplex) nevű örökletes genetikai rendellenességgel él?

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook