Raynaud szindróma: kinek van még? (tudásbázis)
Nagyon sajnálom, én még nem tartok ebben a stádiumban, legalábbis egyelőre, de évről-évre rosszabb! Hát majd meglátjuk mi lesz. Nekem nyáron semmi tünetem nincsen, most jön az én időm, s remélem szédülni csak a nyáresti borozgatásoktól fogok:-D
A baj ott kezdődik hogy télen a hűvösebb időkben erek úgye össze húzodnak!Amikre reagál a szervezett!Most hogy jön a jobb idő szintén reagál mert az erek elkezdenek kifelé táguli!Ami úgye szédüléssel járhat!
Óhh hát ez nem semmi! Nekem 5 éve van, de nem ennyire súlyos még, de azért eléggé gáz ahhoz, hogy októbertől ki vagyok készülve tavaszig, mire bejön az igazi jó idő.
Sziasztok!
Olvasgattam eddig csak a hozzászolásokat!De még soha nem írtam ide!Szintén Raynaud szindrómás vagyok 3,5 éve!Sok tünetett pródukál a szervezettem!Jég hidegek a kezeim lábaim amik hó fehérek!Lábujaim színéről nem is beszélve!Foltokban feketék!Állandóan zsibbadnak a lábbaim főleg a sarokrésznél!Az öltőzés zuhanyozás kész kálvária!Az utcára alig tudok ki menni főleg most hogy a nap is szépen süt!A szemeimet nagyon íritálja a fény!Még úgyis ha napszeművegben vagyok!Láttásom is romlik erek vannak ott is szét durranva!Sajnos én is tapasztaltam hogy igen agressziv vagyok!Pedig nem vagyok erőszakos stílusú!
Sziasztok!
Hidegkamrás terápiát már próbáltátok?vagy lehet e egyáltalán?
Szia. Én is a Honvédbe járok kontrollra. Neked ki az orvosod? Immunológiára mész te is, ugye? (Nekem Bányai doktornő)
:) ez aranyos :)
én éjjelente arra ébredek, hogy az egész testem bizsereg...és közben nehéz nyelnem...
ez ismerős Neked?
Te, Ti hova jártok dokikhoz?
Szia! Mocskosul rossz ez a hideg , a kezem külön életet él, illetve nem él:-( Nem vagyok én eszkimó, úgy utálom ezt az éghajlatot!!! A karácsonyt szeretem, de innentől kezdve mindennap fohászkodom, hogy legyen már tavasz!!!
Sziasztok! Ki,hogy van a hideg beálltával?
Az én lábam is ilyen volt de seprűvéna nem csak dudorodó ocsmányságok.Combközéptől sípcsontközépig.Vizesedett a lábam és azt mondták ez okotzza mert az erek nem tudják már úgy pumpálni a vért ahogy kellene,tehát muszáj volt a műtét.Ehhez képest még mindig vizes a lábam.Az orvosnak én is mondtam küldjön immunológiai vérvizsgálatra de nem tette,pedig a hugom autoimmunbeteg,tehát lenne miért.Tehát sem a körzeti,sem az érsebész nem foglalkozik semmivel.akkor mi a megoldás?Ha jobban szeretnénk lenni.
Úgy vettem észre, hogy ezt a betegséget félvállról veszik. A körzeti orvosomnak amikor erről panaszkodtam, ennyit mondott: " Ja? az Raynaud szindróma, adhatok beutalót, de úgysem gyógyítható! "
Nem tudom mi lenne a megoldás, de nem szeretnék ennél rosszabb stádiumba kerülni, mint Pl. szegény Csillagvirág. Mi lenne a családommal, gyerekkel, ha én csak feküdnék a palan alatt bebugyolálva, mert szarakodik a kezem lábam:-( El sem képzelem inkább!
Milyen viszér műtéted volt? Nekem telistele van a lábam seprűvénákkal, hajszálerekkel, tiszta kék, zöld, lila, és van egy combközéptől induló kissé kidudorodni készülő ocsmányságom. Az egész lábam egy rémség összességében. De hát meg sem merem említeni a dokinak, mert annyira sietve rendez le a rendelésen, hogy még a végén én érzem úgy, hogy rabolom a drága idejét:((
Az István kórházba.Nekem nem bunkó a dokim,csak leszarja,hogy gondom van.Ő műtötte a lábam,és azt mondta,ha tudta volna hogy ilyen jellegű problémám van meg sem csinálta volna.,mert azóta nem jó a keringés a lábamban sem.Előtte csak a kezem volt a gond.Na de könyörgöm,ha talán teljesen kivizsgált,vagy csak megkérdezte volna.. Én most megyek pénteken hozzá,és ha nem akar a gondommal foglalkozni nézek én is más orvost,de így nehéz lesz ha azt mondod mindenhol ez van.még a János kórházban lenne ismeretség hátha...
A Honvéd kórházba:-( és a dokim meg egy bunkó!!!!!!!! Most megyek majd június 6.-án, januárban kértem az időpontot:-(, és én kértem, hogy másik orvoshoz mehessek...hát nagyon kiváncsi leszek mi lesz, mert ez a tél már szőrnyű volt. Pl. elindultam kocsival, előtte 2 órán át járattam a motort, hogy legyen valami emberi hőmérséklet, 3 kesztyű egymásra húzva, de nekem 2 perc múlva olyannyira lefagyott a kezem, hogy szinte sírtam. Úgy szoktam , hogy egyik kezemmel vezetek, a másikat meg teljesen belepréselem a levegőfújó lyukba.Aztán váltok kezet:-) Na de ez csak egy példa a sok közül, de télen ha lehet ki sem mozdulok, nyomom kakaón a fűtést, és több réteg zokniban vagyok, éjjel meg csak a lábamhoz a paplanra még teszek 2 plédet, na éspersze alvós zokni, ami nem semmi fonalból van kötve. A hálóban meg a központi fűtésen kívűl 2 olajradiátor. Szegéyn férjem szaunában érzi magát:-( Te hová jársz? MIndenhol ez a helyzet? Most ha nem jön be a Honvéd, akkor megyek másik intézménybe...
Szia.merre jársz érsebészetre?mert nagyon ismerős a szitu vagy mindenhol ez megy???:(
Bocsesz a sok helyesírási hibáért!:DDD
Ó jaj, és én még azt hittem, hogy ennél roszabb nem jöhet! Csillagvirág nagyon sajnálom, hogy ilyen fiatalon már ennyire elhatalmasodott ez a betegséged. Nem ismerem a "stádiumait", nekem csak 4 éve kezdődött. Semmiféle gyógyszert nem kapok rá, olyan érsebészetre járok, ahol kb. 5 hónapot kell várni időpontra, és egy betegre 1 perc jut. Annyit mondott a doki, hogy kenjem orbáncfű kivonattal, és ez nem gyógyítható. Hát kösz, orbáncfű szinte mindíg van az embernél, és teljesen életszerű, hogy keneget az elfagyott kezével az utcán, vagy meló közben az ember. Én is hallottam valami műtétről, hogy egy ideget elvágnak a gerincben, ami szabályozza az ujjak végében lévő kis erek összehúzódását. Nem tudom, nem akarok hülyeségeket írni, utána kell nézni. Mindenesetre míg nem kezd nekem is feketedni, vagy mittudomén lefagyni és üszkösödni, addig nem szeretném a a gerincvelőmben turkálnának. de biztos lesz az a pont, hogy még az is jobb, mint ha leesnek az ujjaim:-)
Hát kitartást mindenkinek, aki ebben a rohadt dologban szenved!
moncsogo..írtam privát üzenetet :)
Szia Csillagvirág.és én még azt hittem ennél rosszabb nem lehet.de akkor amit írsz,az már súlyosnak számít,miért nem tudnak ezzel kezdeni valamit?Én 35 éves vagyok,és nekem gyerekkorom óta vannak tüneteim,de még soha nem voltam vele orvosnál.Nem mentem mert elég hülyén jött volna ki ha azt mondom:doktor úr beteg vagyok hideg a kezem.De ezekszerint muszáj lesz mert évről évre rosszabb.És már egyre nehezebben viselem hogy kilépek az utcára és megfagy kezem lábam.aztán a fűtött lakásban sem igazán enged ki csak lilul.De ez még közel sem olyan rossz mint amit te leírtál.Elárulod melyik kórházban kezelnek?Vagy hogy melyik orvosnál kezdjem a kivizsgáltatásomat?
Sziasztok. 22 éves lány vagy és én 4 éve járok már Raynaud syndroma gyanujával a korházba. Mai napon erősítették meg hogy most már 100%biztos hogy az. Mert hogy azt mondják 3-4 év folyamatos kezelés kell hogy azt állíthatják ez az.Chinotalt szedem 4 éve napi 3 szor. És minden éven kapok 2 héten keresztül ifúziós értágítást. Őszintén megvallva nem igazán használ.. ugyanolyan hidegek a kéz újjaim és a láb újjaim is. Nekem már szinte mindegyik újjam fekete!! még nyáron is..az egyik lábujjam már 1 éve teljesen érzéketlen.fekete.folyamatosan. lehet akár 35 fok.. a kezeim akkor is annyira hidegek hogy még az öltözködés is kész röhej. kesztyűbe szoktam mert saját magamhoz nem tudok hozzáérni annyira hidegek a kezeim és lábaim. Sokat görcsölnek zsibbadnak a kezeim a vádlim is görcsöl. légzési nehézségeim vannak és mellkasi fájdalmaim.és agresszív vagyok én is.. pedig nem szándékozom.. mint egy válaszoló is írta hogy ő is tapasztalta magán.de szerintem ez maga a tudat hogy van ez csúnya bajunk és emiatt ez a feszültség. ami miatt néha robbanunk. az egész telet otthon az ágyban húzom ki mert begyulladnak az újjaim hólyagosok lesznek és még az is írtózatos fájdalommal jár ha zoknit húzok rá.. arról nem is beszélve hogy a fürdés kész ordítás ha meleg víz éri a gyulladt újjaim. Még csak most hallottam erről a műtéti lehetőségről . de sajnos nem találtam róla semmi bővebb informáciot hogy mi számít súlyos esetnek és milyen kockázatai vannak esetleg.. nálam még vizsgálják 3 éve hozzáteszem :) Ana meghatározásom magas ami SLE gyanúlyát vetette fel.. nem tudom mikor lesz már valami változás.. 22 évesen ezzel élni .. álmodni arról hogy dolgozni fogok tudni ? mert ki aki télen 3.4 hónap táppénzt ad mert épp begyulladtak az újjaid :) látom nagyon sokan vannak még így és olvastam hogy főleg fiatal nők körében gyakori.. jó lenne ha valaki tudna valami tippet ötletet teát ami enyhítette a tüneteit.. de ha valaki itt a műtétről tudna bővebben mondani valamit én is és szerintem mások is szívesen fogadnák.. mert én személy szerint ha súlyos esetnek számítanék akkor inkább megcsináltatnám a műtétet mint hogy továbbra is majdhogynem remete éltetet éljek. mert még egy strandra se tudok elmenni nyáron papucsot se tudok húzni annyira undorító és kellemetlen a láb és kéz újjaim színe. a fájdalomról nem is beszélve. remélem egyszer megtudják majd mondnai az orvosok hogy mi a kiváltó oka ennek a betegségnek .....
Szia!köszönöm hogy írtál.mikor kezdödött neked?milyen orvoshoz kellene mennem hogy kiderüljön mi bajom van?Tudom miről beszélsz,átérzem,én is így vagyok ezzel.és igen én itthon is tudok kabátban ülni,mert ha fázik a kezem akkor mindenem fázik.És egyre rosszabb.van erre valami gyógy mód?
Szia! Nekem is hasonló tünetekkel kezdődött, és mára már kiderült, h Raynaud szindróma.:-( Borzalmas egy betegség ez, legalábbis én annak élem meg. Annyira örülök, hogy lassan vége a télnek, mert már a tö.öm ki volt, hogy bármennyire is beöltöztem, kezem lábam védtem, amint kimozdultam a lakásból, lefagytak az ujjaim. De szó szerint..nekem nagyon tud fájni, és miután meleg helyre érek, egy óra is lehet, mire végre visszatér az "élet" a végtagjaimba. Addig mindent leejtek, nem tudok semmit megfogni, rémes..Előfordul néha, hogy a fűtött lakásban is "rámjön".
Sziasztok.én most nagyon megijedtem,ha esetleg tud valaki segítsen.Lehet hogy nekem is ilyen betegségem van?A kezeim gyerekkorom óta nagyon hidegek fehérednek és lilulnak.Most volt viszér műtétem,azóta a lábaim is jegesen hidegek és izzadnak.azt mondta az orvos hogy perifériás érbetegséghez még nagyon fiatal vagyok,akkor nem értem ezt az egészet.Most értágítót szedek ami nem igazán használ.van valakinek esetleg valami ötlete??Köszönöm ha ír valaki.
Szia!
Nekem nincsenek ilyen tüneteim, mint neked, pedig nekem már 3 éve, hogy diagnosztizálták. Nálam csak az volt ijesztő, hogy állítólag ha férfi lennék, akkor leukémiás lennék egy ilyen lelettel...
Természetesen mindig le van fagyva (lilulva, fehéredve kezem-lábam), a tüdő dologról még nem hallottam.
Chinotalt kellene szednem, de kb. 2 hét után abbahagytam, mert folyton álmos voltam tőle.
Nem tudja valaki, hogy lesz bajom abból, hogy nem szedem a gyógyszert? Mert én egyáltalán nem tulajdonítok nagy jelentőséget a "betegségemnek".
Sziasztok! 20 éves vagyok, állítólag raynaudos. Ha valóban raynaudos, akkor még nagyon nagyon az elején lehetek a dolognak (és nem is szeretnék belőle többet megtapasztalni). Jelentkezzen, akinek úgy indult a betegsége, hogy apró, pontszerű gyulladás jelentek meg az ujjain, ami kezdetben kicsit viszketett, de az elmúlt. A pöttyök megmaradtak és szúró érzéssel járt, ha másik ujjaddal végigmentél rajta. Ja és persze állandóan hideg kéz és láb, de ez itt gondolom nem újdonság. :( Valóban kiválthatja a betegséget az, hogy ha valaki rezgő gépekkel dolgozik / dolgozott? Van itt olyan raynaudos, akinek nem támadta meg a tüdejét ez a francos betegség, hanem csak a keze és/vagy lábaujjai lilulnak el, és még csak nem is fáj? Egyáltalán, raynaud az vagy csak egy érszűkület? A kapillármikroszkópos lelet akkor is pozitív lenne egy állítólagos, egy raynaud-betegnek elkönyvelt embernél, ha azt nem januárban, hanem a nyár kellős közepén, 40 fokos hőségben csinálták volna?
Sziasztok!Egyre rosszabbodó memóriám véget és erős sokszor ájuláshoz vezető szédüléssel be utaltak a neurológiára!Ott egy orvos 15 percig hajligatotót kérdezgetett!És meg állapította nem kezdtem el még butulni!Azt javasolta halgassak komoly zenét!Be utalt agyi rögenre!Én úgy vagyok vele hogy ezekkel a tüntetek szerintem nem csak én hanem misis ha orvosi kivizsgálásra kerül sor magára marad!Nem segítenek!Így a családtagokra vannak utalva azok akik egyre rosszabb és ijesztőbb tünetei vannak!Mert csak azok tudják hogy min mennek keresztül ezek a betegek akiket a családtagjuk nap mint nap velük van!És ők is sajnos részesei az egésznek!Ennyi röviden!
Zsibbadás, légzési nehézség nálam is van, hangulat v. személyiségváltozás nincs. Viszont már 4 végtagos+orr
Sziasztok és üdv az olvasóknak!Nos lábujjaim zsibbadnak nem csak a bal hanem mostanában a jobbon is!Légzésemmel kapcsolatban talán 24-én be jutok a tüdőgyógyászhoz mert eddig csak tologatnak!:( Hangulat ingadozás néha olyan agresszív vagyok!Hogy egy bálnát puszta kézzel meg tudnék folyatni!:( Vagy a falat ököllel át ütni!:( Más is így van?
én is együtt élek a Raynaud-dal, az ujjaimat támadja, egyelőre csak a kezemen. Az előző támadás tavaly nyáron volt, kb karácsonyra gyógyult, most kb. júli közepe óta kell kezelnem, ugyanazt az ujjamat. Jó lenne vmi végleges megoldás (a levágáson kívül(=ez csak vicc))!
Sziasztok!Sajnos egy újabb tünet jelentkezett!Légzési nehézség!Raynaud-szindróma elkezdte ostromolni a tüdőmet!
További ajánlott fórumok: