Leiden- mutáció és a teherbeesés/terhesség (beszélgetős fórum)

Szia!

Szerencsére csak heterozigóta.

Nem, még a baba várat magára, csak annyi mindent olvastam, hogy volt akinek kellett szúrni magát, volt akinek nem, hogy kíváncsi voltam, és megkérdeztem az orvost, és Ő azt mondta, hogy 20.héttől kell szúrni általában, de ha terhes leszek menjek vissza hozzá, és akkor majd megbeszéljük, hogy mi legyen.

A fogamzásgátlóra is azt mondta, hogy saját felelősségre lehet szedni, de úgy se ajánlja egyáltalán, szóval nyilván ezt meg is fogadom, csak így kilőve a 100 %-os fogamzásgátlás.

Vigasztalgatott az orvos, hogy a lakosság 10%-nál előfordul ez, és hogy nagyon gyakori, de azért bosszant, hogy miért kell ebben a 10%-ban benne lennem. Bár így is legyek hálás, hogy azelőtt derült ki, mielőtt trombózist kaptam volna a fogamzásgátlótól. :)

További szép hétvégét!

Timi

Szia!

És heterozigóta vagy homozigóta Leiden mutációt azonosítottak nálad?

Én hetero vagyok, és még terhesség alatt is csak a bébi aspirint javasolták, injekció sem kell, csak a szülést követő 6 hétben (nekem ezt mondta több orvos is). Repülésnél, hosszú távú mozdulatlanság esetén kompressziós harisnya ajánlott. Amúgy meg mozgás.

Fogamzásgátlás: óvszer. Nem tudom, hogy spirált lehet-e, az biztos, hogy az összes hormonális fogamzásgátlás ki van lőve.

Fel a fejjel!

Üdv,

Gabi

UI: a babához lehet gratulálni?

Szia,

Nekem ciszta miatt kellett szednem 2 hónapi és aszpirin protecttel szedtem, szerintem így lehet ha nagyon muszáj, legalábbis a dokim ezt mondta.

üdv.,

V.

Sziasztok!

Sajnos igazolódott nálam a Leiden-mutáció . Nem mondom, hogy nem tört le, de igyekszem helyreállítani a lelkem. :)

Viszont felvetődött bennem egy kérdés, hogy ha nem lehet fogamzásgátlót szedni, akkor hogyan megoldott a fogamzásgátlás? Ez már csak orvos után jutott eszembe, a sokktól örültem, hogy annyi eszembe jutott, hogy a terhességre rákérdezzek. :)

Szia,

kb 1 hónap volt nekem, mire jöttek eredmények. Kitartás, eltelik az idő:-)

Gabi

Szia, köszönöm a választ.

Még nem voltam vizsgálaton, két hét múlva fogok menni,kicsit azért izgulok miatta, bár inkább az eredmény miatt, ami úgy hallottam nagyon sokára lesz meg. A mértékegységet nem tudom, nincs ráírva a papírra, csak annyi, hogy a normál érték 2.90-10.00 között van.

Gondolom a hemosztázis szakrendelésen fog kiderülni, hogy Leidenes vagyok-e.

Az injekción kezdem túltenni magam, már amennyire lehet. :)

Timi

Nagyon köszönöm a válaszokat, sokat segítettetek!

A progeszteron szintemet még a terhesség előtt nézték, az bár éppen, de megfelelő volt. A következő terhességnél injekció+Utrogestan - ezt mondta az orvosom, talán ez már beválik. Az injekcióval semmi bajom, simán szúrtam, meg fogom is, nekem biztosan kelleni fog. Azt hiszem jó helyen vagyok, van egy jó nőgyógyászom, ill. egy belgyógyászhoz is járok, aki sok hasonló nőt kezel. A 2. vetélés után mindenféle vizsgálatot megcsináltattunk amit kellett, csak a trombózis hajlam volt, ami gond lehet. Valószínűleg ez a 3. vetélés ettől független, elég korán bekövetkezett. Most is kellett volna mennem a 8. héten vérvételre, csak sajnos odáig nem jutottunk el.

Hát, próbálkozunk tovább. :)

Szia!

Hemosztázis szakrendelésen vérvétel van, illetve felmérik, hogy volt-e valami tüneted (trombózis, stb), neked vagy a családodnak. Voltál már vizsgálaton?

PCOS-re ajánlanak tornákat, azt hiszem az Avivát is. Próbáld ki, nem veszíthetsz.

Leidened van? Az APC érték 1.15, milyen mértékegységben?

Én is Leidenes vagyok, de nekem nem tartották indokoltnak az injekciót, egy első trimeszteres vetélés után. Én örülnék, ha kapnék injekciót, és több esélye lehetne a gyerekemnek.

Több millió nő ad magának ilyen injekciót, ne aggódj!

Üdv,

Gabi

Szia!

Progeszteron szintet néztetek? Felelős az 1. trimeszterben történő vetélésekért. Nézz utána az alacsony progeszteron szint tüneteinek (már terhesség előtt is van rá utaló jel!!)

Ha szúrod magad vérhígítóval, akkor is kell folyamatos (azt hiszem havi) kontroll, és abból látszik, hogy elegendő-e az injekció, vagy növelni kell az adagot.

Genetikusnál én is voltam (Hetero Leidenes vagyok), semmit nem mondott (nekem), aki segjthet, az a hematológus, vagy egy jó belgyógyász, aki összefogja az infókat, és hematológushoz küld. Én Debrecenben voltam a Ritka betegségek szakrendelésén.

Nekem lényegében azt mondta több orvos, hogy a Leiden a 2. vagy 3. trimeszterben okoz gondot, (egy vetélésem volt az 1. trimeszterben, ezzel nem foglalkoztak), előtte inkább a progeszteron szint a hibás.

Sok sikert!

Gabi

Sziasztok,

örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra, bár látom mostanában nem annyira aktív, azért remélem valaki tud segíteni. Két vetélésem volt tavaly, (11. és 16. hét), a vizsgálatok a trombózishajlamomat (homozigóta MTHFR) valószínűsítik okként. Most a 3. terhességemnél ezért el is kezdtem szúrni magam a legelejétől 0,6-os Clexane-nal. De sajnos most a 8. hétben derült ki, hogy megint nem jött össze, nincs életjel. Nem adjuk fel, próbálkozunk majd negyedszerre is, de most elgondolkodtam, hogy orvost váltok, nem tudom van-e értelme. Ilyenkor kit kell keresnem, genetikust vagy hematológust? Akár magánklinikára is elmennék Bp-en, ha minden egy helyen van, mert most itt vidéken két városba járok, két orvoshoz. Van értelme újabb vizsgálatoknak, vagy ugyanezt a kezelést írják fel máshol is? Azt sem tudom kit kérdezzek, tanácstalan vagyok. Kit/kiket tudtok ajánlani, aki nektek bevált? Mert látom sok a poztitív végeredmény, jó volt ezeket olvasni.

Köszönöm előre is!

Sziasztok!

Remélem nem gond, hogy ide írok, de más használható fórumot nem találtam, és nincs nagyon más, aki tudna erről beszélni, és eléggé meg vagyok ijedve mostanság.

Kb. egy hónapja nem elég, hogy kiderült, hogy nagy valószínűséggel PCOS-em van, a fogamzásgátló szedése miatt elrendelt vérvétel során kiderült, hogy az APC szint alacsony(1.15). Nagyon összetörtem, mert mondta az orvos, hogy ez azt jelenti, hogyha kismama leszek, végig szúrnom kell magam. Ez elég ijesztően hangzik, bár gondolom „túlélhető”, de mégis nagy csapás volt, mint gondolom mindenkinek.

Hemosztázis szakrendelésre küldött el a nőgyógyászom debreceni klinikára. Mi zajlik egy ilyen vizsgálaton? Mit fognak ott velem csinálni? Ilonczai doktorhoz kaptam időpontot, Őt ismeri valamelyikőtök?

Köszönöm előre is a válaszokat!

Szép estét! :-)

Gabica007!

Remélem még nem késő a válasz. Én MTHFR heterozigóta vagyok és nekem is javasolta a Clexane-t. Amint pozitív lett a tesztem, rohantam a dokihoz és kiírta. 0,4et szúrok és minden rendben a babával. Az előző terhesség nekem sem jött össze, habár nem lehet pontosan tudni miért, de 6. héttől nem fejlődött tovább, de akkor még nem szúrtam semmit, mert nem tudtunk a mutációról. Minden jót!!!!!

Sziasztok!

Itt vannak az eredményeim, mindenki szerint ez csodálatos, az egyetlen gond, amit találtak, az a PS aktivitás (65% volt vetélés után 5 héttel, kb 2,5 hónappal később 81%)

Szerintetek kellene más vizsgálatokat is elvégeztetnem, vagy van olyan, ami gyanús?

Nagyon köszönöm előre is mindenkinek, aki próbál segíteni.

Gabi

PI 8.4 sec

Protrombin aktivitás 116.00%

INR 0.9

APTI 32

TI 18.3

fibr 2-4 g/L

F_VIII 96%

vWF Ag 75%

ACA_Ig 2.8 U/mL

ATIII 94%

Alcalicus Phosphatase 82 U/L

D-dimer 178 ug/L

APC rezisztencia pozitív

PC 87%

PS akt 65%

PS fag 96%

C-reac protein 5.1 mg/L

Protein C Antigen 81%

Protein S, Free 81%

Protein S, TOTAL 100%

Lupus antikoaguláns 31.6 sec

Leiden 2.allél mutáns heterozigóta genotípus

MTHFR C677T 2.allél mutáns heterozigóta genotípus

MTHFR A1298C normál allélok

Prothrombin G20210A normál allélok

Hcisz 6.69 umol/L

B12vit 514 pmol/L

Folsav 36.92 nmol/L

TG 0.9 mmol/L

Chol 5.1 mmol/L

HDL-C 1.9 mmol/L

nonHDL 3.2 mmol/L

LDL-C 2.8 mmol/L

ApoA-I 1.82 g/L

APOB 0.78 g/L

Lp(a) 332 (H) mg/L

ANFH negatív

METAKR negatív

CENT negatív

ACITO negatív

ANFT 1titer {:80 negatív}

Szia!

Azt hiszem, bejelöltelek face-en. Köszönöm szépen a válaszaidat!

Mit jelent a vad típus? Neked volt PS vagy PC alacsony aktivitás? Vagy bármilyen, átlagtól eltérő érték?

Köszönöm!

Gabi

Sziasztok!

Köszönöm mindenkinek a válaszokat, a hetero Leidenen kívül milyen vizsgálatokat végeztek, ami alapján indokolt volt az injekciózás?

Nekem vetélés után 5 héttel még alacsony volt a PS aktivitásom (65%), erre írta fel az otthoni hematológus az injekció indokoltságát, és hogy el kell kezdeni a pozitív teszttől.

Mivel külföldön élek, elmentem az itteni nőgyógyászhoz, aki újra megcsináltatta ugyanezt a vizsgálatot, ahol már 85% volt az érték. Ezek alapján nem javasolja a Clexane-t, csak ha valami történik a 2. vagy a 3. trimeszterben. De javasolta az injekciózást szüléstől kezdve 6 hétig. Valahogy el is kellene jutni oda!!

Nekem semmilyen problémám nem volt eddig, leszámítva ezt a vetélést, illetve előtte volt egy kémiai terhességem, ami szerintem inkább progeszteron hiánynak tudható be (barnázás, terhesség alatt csak mellfeszülésem volt, semmi rosszullét, hányinger), egyik orvos sem tudott mit kezdeni ezekkel az esetekkel.

Az a legrosszabb, ha meg is marad a progeszteron miatt a baba az 1. trimeszterben, a Leiden miatt elveszíthetem később, ez a veszteség az 1. trimeszterben is eléggé megviselt... A vetélés a 2. vagy 3. trimeszterben elég indok az orvosoknak, hogy komolyan vegyenek, de ez embertelen, csak várni tétlenül. Én már azon gondolkodtam végső elkeseredettségemben, hogy a képzeletbeli húgom kapott trombózist, és akkor a családi dolgok miatt talán kaphatok injekciót.

A Leiden miatt ti tapasztaltatok kémiai terhességet (otthon pozitív a teszt, utána néhány nappal már negatív, és erősebb, esetleg hosszabb ideig tartó menses követi)??

Mindenkinek nagyon köszönöm,

Gabi

Sziasztok!

40 éves vagyok,van egy 19 éves fiam és egy 14 éves lányom.Nálam most diagnosztizálták a leiden heterozigóta mutációt.Nagyon sok problémám volt mire kiderítették a trombózisok okát.Többek közt 2 trombózisom volt 2 embóliám a lábamban (ez utóbbi mint kiderült nyitott foramen,szívrendelenség miatt amit tavaly be is zártak műtéti úton.Én syncumaron,és aspiron protecten tudok létezni.A lábaim sajnos 70% a lelassult keringésem miatt.Én arra lennék kíváncsi, hogy most írták ekő,hogy a családtagjaimat (de csak a nőket)ugyanúgy ki kell vizsgálni mint engem,mert örökölhették ők is.De miért csak a lányok,mikor ti itt írjátok,hogy akár fiú gyermek akár lány vizsgáltatni kell?Nem értettem.Ti ha fogászatra mentek a syncumart teljesen elhagyjátok?Nem kell fraxiparint szúrni addig?

Szia.

Én is heterozigóta vagyok, már van egy kislányunk. Én 19 évesen csináltattam vizsgálatot amikor kiderült ez az egész. 23 évesen lettem terhes. Fogamzásgátlót sosem szedtem. Felkerestem a angiológián az orvost, azt mondta nekem, hogy majd csak a terhesség utolsó hónapjában kell injekciózni, Clexane-al, és majd szülés után még jó pár hétig. Nekem minden rendben volt a terhesség és a szülés alatt is. :)

Szia, Én úgy tapasztalom ha nem volt előtte semmi gondod a leiden miatt akkor nem adatják a 12. hét előtt. De ezt is orvosa válogatja, nekem volt aki azt mondta nem kell, volt aki azt mondta protokoll, hogy ahogy megtudod, hogy terhes vagy szúrni kell végig. Mivel én úgy láttam fogalmuk sincs most hematológussal kivizsgáltatom a vérlemezkéimet teljesen és inkább vele beszélem meg, elvégre ez az ő szakterülete. Nekem a 9. héten volt missed ab miatt a műtéten, még1x nem rizikózom, nem állítom, hogy a leiden miatt de nem megyek még1x kaparásra!

Én azt mondom körzetitől beutaló és hematológus mondja meg, hogy nálad mennyire és mikortól indokolt szuri. ;)

Ja és nőgyógyásztól kérjél a következő + tesztkor progeszteron támogatást, én duphastont kaptam (k.b 27000.- lesz a 12. hétig), de legalább megmarad. Sok sikert!