Crohn betegség (beszélgetős fórum)

Na, én meg a horgolást irigylem tőled. Azt nem tudom, hogy kell, pedig szívesen csinálnék egy-két mellényt, vagy valamit a fiamnak.

Adójóváíráshoz??? Könyvelő vagyok, igaz még kezdőnek számítok, de erről még nem halottam. Egy kicsit részleteznéd, mert akkor lehet, hogy én is élnék vele.

nekem elküldhetnéd a linket... csak úgy körülnézelődnék :)

mostanában én is alkotgatok nyakláncokat, fülbevalókat, igaz más műfaj, mert én horgolom.

sajnos tényleg felháborító.

hála az égnek, nekem nagyon enyhe a betegségem (eddig, és remélem, így is marad), de azért amikor megkaptam a háziorvostól az adójóváíráshoz (vagy mifenéhez) az igazolást, hogy "súlyosan fogyatékos" vagyok, nem tudtam hirtelen eldönteni, hogy sírjak, vagy röhögjek :s

Hát ez az! Gyógyíthatatlan betegségnek diagnosztizálják. Akkor miről beszélünk??? Akkor mért kell felülvizsgálat??

Mért? Talán a féllábú embernek visszanő a lába???!

Bocsánat, de annyira felháborítónak tartom ezt. Nem önszántunkból lettünk betegek, inkább élnénk teljes életet, bár ne kéne járkálnunk felülvizsgálatra, de sajnos ezt nem mi választottuk.

Csak vannak olyanok is, akik megveszik az orvosi papírokat! Mint mindenhol itt is jelen van a pénz. :(

Bizsu és ezüst ékszereket is. Tesz-veszen és a boltamarson árulom őket, inkább már csak utóbbin fogom, mert az ingyenes.

Ha érdekel valakit, van egy blogom róla, priviben elküldhetem, ide nem szabad kiírnom.

ez a felülvizsgálat érdekes.

apukámat a szíve miatt százalékolták le. most volt a nyáron felülvizsgálaton... én sem értettem ezt sosem, mert ha valakinek koszorúér-műtéte volt, akkor miből gondolják, hogy az valaha jól fog működni? :o

Hát igen,tegnap beszéltük,hogy jövő ősszel nekem is felülvizsgálat lesz.

Nem akartam tavaj,mikor megjött az értesítés kukacoskodni,mert állítólag,akkor még ennyit sem kapsz,ha háborogsz!!!!!

De azért,mert tegnap és tegnap előtt és múlt hónapban stb.nem voltam kórházi kezelés alatt,az állapotom nem változott,hol ilyen-hol olyan.

Másrészt az összenövések attól még ott maradtak a hasamban,a 43 varrat heg,és a sipoly műtétem helye sem múlt el,más hogy nem látszanak,de vannak problémáim vele.A bal petevezetékem ugyanúgy hiányzik,senki nem tette vissza!!!

Ezek tények,és nem kitalációk,s borzasztó,hogy mivel nem ők élnek velük,átmegy a fülükön,amit meg bírnak jegyezni,leírnak,s ott fent az okosok meghatározzák,hogy Te mennyire vagy sz....-ul,és mennyire-mire jogosult.Ez van.

Sokszor én is úgy érzem,jól vagyok,aztán jön egy hullám,aztán megint jól leszek.....

Élj ezzel egy életet,nehéz a hasadhoz igazodni,főleg egy munkahelyen....?????!!!!!

De ezt nm kell magyaráznom.

Szép napot nektek csajszik!!!!!!!

Sajnálom, hogy visszavettek. Anyám is jövőre megy és már be van rezelve, hogy leveszik 50-re, mert most az elözőekhez képest jól van.

Azért megnézném azt, aki levett 50-re, hogy hogy dolgozna így!!!!!

És ne aggódj, azért vagyunk itt, hogy egymást erősítsük, segítsük, osszuk meg egymással a problémáinkat.

Lehet, hogy valami vitaminhiány is bejátszik, nem tudom. Azt tudom, hogy én már minden kipróbáltam, sajna semmi se jó.

Én most 58-60 körül vagyok. 73-ról fogytam le, úgy nem éreztem jól magam. Ennél lentebb nem akarok menni, tartalékolok a rossz időkre.

Valószínüleg,anno azért is,azóta 2-szer voltam felülvizsgálaton,utólag már visszavettek 67%-ról 50-re.Sajnos már is oka lehetett,mert hogy a legutolsó tükrözésem nem mutatott crohn-aktívitás,ennek ellerére vannak emésztési és ezzel kapcs problémáim.Többször műtöttek,sok az összenövés a hasamban,ami időnként okoz problémát,de hosszú is meg panaszkodni sem akarok...mért mindig a sírásomat olvassátok,nem igaz?Éljünk a mának,a gyermekeinknek,meg a kevéske jónak.Nem?

Egyébként nekem is r....dtul száraz a kezemen a bőr,de eddig még nem foglalkoztam vele.Hólyagjaim nincsenek,nem vitaminhiány,felszívódási nehézségek????

Na én nem fogyózom,nem azt mondom hogy elsorvadok,de rosszul érzem magam,mert megint lerántottam egy 5-öst,50 kg körül lehetek,szeretnék több lenni.

Sziasztok most!Mindjárt megjön a fiam a suliból,táska áátnézés stb.....

MAjd írok.

Nem is lehet betartani az étkezést... Most próbálom meg, hogy fehér kenyér helyett graham kenyeret eszek, mert amíg szülés után fogyóztam, addig semmi bajom nem volt. (abonettet és graham kenyeret ettem csak)

Hajhullással szerencsére nem szenvedek, viszont bőrbetegségem van. Ha rosszabb állapotba vagyok, akkor kis hólyagok lesznek a kezemen, amelyek égető, viszkető hatást váltanak ki, sokáig tart és a végén olyan száraz a bőr, hogy lepereg. Nem tudok ezellen se semmit tenni, pedig már sokszor a mosogatásba is majd belehalok. Kenem éjjel-nappal a kezem és szart se ér, már bocsánat, hogy így fogalmazok. :(

Na én is itt vagyok. Én most káposztás tésztát és túros csuszát csináltam, utóbbit magam miatt, meg hát az elmúlt napokban sok volt a hús.

Hát én se mennék vissza, de most jön a tél, fűtési szezon, így is szinte egyik hónapról a másikra éltünk, mondjuk még építkezünk is, gályázunk egy házra, emiatt is kellenne spórolnunk, félretennünk, senki nem tud segíteni nekünk, szegény párom meg nem talál másodállást az én fizetésem meg eléggé jónak számít a mai világban, nem beszélve a bejelentettről.

Én is mindig azon gondolkodom, hogy mit tudnék itthon csinálni. Sajnos magánkönyvelésem még nincs, talán most lesz egy, mindenkinek van már könyvelője, nem szívesen vált, májusba, az SZJA idején egy kicsit jobb. Könyvelőirodát nyitni kissé kockázatos.

Jelenleg ékszereket készítek, ez hoz egy kis mellékest, de ebből nem tudnánk megélni. A fiamra meg adnom kell ruhát és melegbe kell lennie, plussz, engem nem százalékoltak még le, bár ne is kelljen. Amíg így bírom, addig el vagyok.

Dominika-Dániel: Gondolom téged a bélelzáródás miatt százalékoltak le. Tényleg eléggé korlátozottak az esélyeid bármi munkára. Ha Pest közelébe élsz,akkor ajánlom az efeb.hu-t, mert kismamáknak 50% kedvezmény van, hátha találsz valami foglalkozást, ami tetszik. Érdemes ilyenkor tanulni és mivel modulos rendszer van, most több szakmát lehet, kevesebb idő alatt lerakni. Én kiszámoltam és végig akarom csinálni, másfél év alatt, fele annyi pénzért 3-4 szakmát tudok lerakni. Nem mellékes, hogy távoktatás, 3 hetente szombaton kell bemenni tanulni. Hátránya, hogy itthon többet kell tanulni és nem árt egy-két plussz anyag, könyv, stb...

Sziasztok

Dominika-Dániel, remélem jobban vagy. Köszönöm a hozzászólásokat, sokat segítettek. Nálunk én és a húgom vagyunk betegek, pontosabban én crohn, ő colitis. Én ha tehetem betartom az étrendet, az olajos kifőzdés kajákat nagyon nem bírom. Amikor csak tudok főzök magamnak az albiban, de azért egy jó kínainak néha nem tudok ellenállni. :-) Most, hogy így látom, hogy sokan "nem tartjuk be" az étrendet (amit sztem lehetlen is), lehet, hogy másik ötletet kellett volna választanom. Na mindegy, majd írok pár ötletet hozzá, hogy azért kapjak rá pár pontot. És köszönöm még egyszer a véleményeket.

Ha már így a vérvételről volt szó, én 3 havonta szoktam menni, az orvosom egyelőre 3 havonta kéri.

Olvasatam, hogy néhányotoknál is előfordul hajhullás, én most vettem halolaj kapszulát. Ér valamit? még nem próbáltam.

Sziasztok!

Eléggé el vagyok ma csúszva,délben raktam oda a babletykót,és még kemény.....

A támához kapcs.:Kicsit én is be vagyok tojva munka téren,mert eléggé korlátozottak a lehetőségeim.Egyrészt vendéglátó végzettségem van-ami feljtős mind az e.ü.állapotom miatt,meg 2 gyerek mellett nem lehet.Én nem választok,munkát család rovására.Miután le is vagyok %-olva,amiben leírták milyenfajta melót vállalhatnék,megjegyzem azokkal a feltételekkel sehová nem vesznek fel.

Sajnos mivel szűkítettek a lehetőségeim,nem igen válogathatok.Így hogy kapom a rokkantságit,a gyest,cs.p.-kot annyi jön be havonta,mintha egész hónapban szarrá gájáztam volna magamat.De ezért rosszullétekkel,hasmenéssel,görcsökkel böjtölök nap mint nap.Úgyhogy meglátjuk mi lesz jövő szeptemberben,a pici akkor megy oviba.

Drága párom gályázik értünk,hogy feladjuk a sok fizetni valót,ő erősködik,hogy amig így vagyok,ilyen sűrűn, felejtsem el a melót.

Bár miután délelőttöm wc látogatásból áll,nem tudom ezt hol kultiválnák????

sajnálom. azért remélem, minden rendben lesz a melóval.

a tb-ügyintéző nem rossz egyébként. nálunk van 2 is a munkaügyön :)

Nem, az új tv szerint amíg a gyest, azaz, a gyermek 3 éves koráig, plussz egy hónap védve vagyok. Ha meg más nincs, akkor meg kénytelen az ember a jogaival élni, sajnos ilyen világban élünk. :(

Amúgy könyvelő vagyok, itt a környéken nincs semmi, könyvelő irodába meg nem szívesen mennék, mert minimálra jelentenek be és dolgozol mint a hülye, éjt nappalá téve, vajmi kevés pénzért. Ezt gyerek mellett már nem tehetem meg.

Most csinálok egy Tb-ügyintézői tanfolyamot, hogy több lábon álljak és sajnos mindenhová angolt kérnek, nyelvtudásom meg nincs, ezért a közeljövőben azt is szeretném letenni, ami nem lesz könnyű.

Jövőhéten hívom a főnököm, ha ő nem hív. Kiváncsi vagyok mit mond?

Amúgy nő, és neki is van két gyereke. Tehát nem értem, mért ilyen. A másik meg, hogy aki az én helyemen volt, az pont most mondott fel!

évente? én sztem 2, max 3havonta lecsapoltatom magam vénásan :) csak úgy kíváncsiságból.

sajnálom, hogy így alakulnak a dolgok a munkával. azért azt ne nagyon dörgöld az orruk alá, hogy kötelesek visszavenni, mert utána az első adandó alkalommal úgy kirúgnak, hogy a lábad sem éri a földet. kellő indokot mindig lehet találni, a tv-által előírt védettség meg azt hiszem csak 3 hónapra szól.

más lehetőség nincs a környéken, ahová tudnál menni?

mi a foglalkozásod?

Youlcsi: Legalább évente kellene labort nézetni. Én a terhesség alatt jól voltam, meg akkor nézik is, ezért döntöttem úgy, hogy most megint megnézetem, másfél év után, meg azért, mert rosszabbul vagyok.

Dominika-Dániel: Szörnyen rossz lehetett. Sajnos anyám is Chron beteg, egy bélszűköletet én is végig néztem nála és nem kívánom senkinek. Szegény már alig élt a végén. :(

Sajnos vissza kéne mennem dolgozni, nem állunk túl jól anyagilag. Igaz gyedet kapok, maximálisat, de így se elég, mert most bejelentették a férjemnek, hogy 4 órásba alkalmazzák tovább, fele annyi pénzért. A munkáltatóm meg szarakszik, nem igazán akar visszavenni, játssza a nagyot, pedig törvény írja elő, hogy vissza kell vennie. Szerintem ezek miatt kész vagyok és ki is újult a betegségem. Ez a hülye válság minket is elért és még örülhetünk, hogy csak kocsi hitelünk van.

sziasztok!

most hogy emlegetitek a labort, én is kíváncsi lettem az enyémre.

milyen gyakran szoktatok vérképet ellenőriztetni?

Hosszú történet ez.Tápszert akkor kellett innom,mikor bélszűkületem volt.Aztán megműtöttek,kivették a gyulladt és beszűkült bélszakaszt és a tápszert fokozatosan váltottuk pépes kajára,majd darabosra.

Rég volt,rossz volt.

Az első zsemlém üresen egy óra volt folyadékkal.

Emlékezetes volt........

Na de ez már a múlté.

Ma bablevest kért a kislányom......(lehet nekem csak pari leves lesz,valamivel még megálmodom.)

Mért kell menned dolgozni,nem gyesen vagy Medina?

Egyébként nekem sem ártana egy labor........

Apukánk már szekál,hogy tudok ennyit aludni???

Plusz már a macskánkat lekőrözöm,csak ő a szőrét hullajtja,én a hajamat.Én is bundát váltok,vedlek!!!!!!

Én is rosszul voltam tegnap. Nekem már tök mindegy mit eszek... :( :(

Délután 5-től már csak feküdni tudtam, annyira nyenge voltam, pedig szegény férjem sütit akart. Na majd most megcsinálom, délutánra nem hagyom.

A beutaló már megvan a vér és vizelet vizsgálatra, pénteken megyek, jövőhéten meg doki. És vissza kéne mennem dolgozni, de így nem tudok. :(

Nekem sajnos az összes zöldség után problémáim vannak,ez nem jelenti azt hogy nem eszem zöldséget,max.ami nehezen emészthető azok után kicsit kínlódok.

Tegnap jó kis erdélyi szalonnát nyomattam vacsira,jó kis vöröshagymával,tudom hogy utánna fél óra és kész vagyok mint a lecke,de nem állok ellent.

Kerültem már fiatalon olyan helyzetbe,hogy a csillagokat lehoztam volna egy pár virsliért vagy egy tányér spenótért (akkor csak tápszert ihattam-23 évesen ),na akkor megfogadtam,hogy ha jobban leszek semmit sem vetek meg,amit megehetek,megeszem,max keveset és óvatosan.

Az élet túl rövid ahhoz,hogy megvonjuk a falatokat magunktól.Ha a szervezetünk stoppot int,úgy is tudni fogjuk,mikor tartsuk be a szabályokat.

Azon szoktunk röhögni a párommal,hogy mindig mondom egy ilyen "vétkezés" után:Legközelebb,szólj,ha hagymát pucolok,vagy ha a paprikáért nyúlok a hűtőbe,ne egyem meg!"-aztán mégis megeszem.Max.normaflort vagy espumisant veszek be.

Youlcsi: Tőlem is kérdezte ma a doki, hogy beadatom-e. Én úgy döntöttem, hogy nem. Nem járok közösségbe annyira, csatlakozom Dominika-Dánielhez.

Én sem diétázom, túlságosan szeretem a hasamat. Ha nagyon rossz állapotban vagyok, akkor egy kicsit odafigyelek, de teljesen mindegy mit eszek, ugyanúgy járkálok a wc-re. :(

én sem diétázom :) még nem volt rá szükség, mert ha vigyázok is, pont ugyanúgy vagyok, mint egy jó csilisbab után :Đ

egyébként meg szeintem annyira egyénenként változó az, hogy ki mit bír, hogy nem lehet általános "kímélő étrend"-et összeállítani. mindig lenne olyan beteg, aki nem bír valamit a palettáról.

Nagy kő esett le a szívemről,hogy sikerült elérni a dokidat!!!!!

Én is így döntöttem volna,csak nem akrtalak befolyásolni.

Puszi!

Én a magam nevében nyilatkoznék.

Én nem diétázom,csak ha nagyon-nagyon szükséges.

Ha meg ha nagyon-nagyon szükséges,az azt jelenti,hogy nagyon-nagyon sz....-ul vagyok,én sokkal-sokkal nyugodtabb vagyok, ha azt itthon készítem el-készítettem el.

Ha meg nagy a baj,akkor diéta ide,diéta oda,maradt az infúzió.

Ez még egyszer,a saját véleményem,saját átélt tapasztalatom.

Nem bántásnak szánom,őszíntén írtam,magamból kiindulva.

Sok sikert kívánok!