Crohn betegség (beszélgetés)

Szia .

Ebédet főztem ,meg teregettem,de nem sokára ismét fel kell innen megint állnom,kéne vasalnom.....

Legszivesebben horpasztanék egyet.

Dani jön haza 3-kor ma,úgyhogy kutya futtában össze kell szednem magamat.......

Hmmmmm,majd írj.

Ha tudok,este jövök.

Szép napot!

szió!

én vagyok, csak hát közben a meló...

Hahó!Sehol senki???

Én zártam a napot tegnap,és ma én nyitok????

Hülye vagyok:ősszel voltam nagyon beteg.

De nem lényeges......

Én magamat nem oltatom be,de a fiamat igen,aki közösségbe jár,az ebédlőben több ezer gyerek megfordul.......

Remélem nem fogom megbánni,ilyenkor nehéz anyának lenni,dönteni a gyermekem-im egészségéről-iről,merthogy ketten vannak.......és be kell kalkulálnom,ha Dani megkapja a suliban,hazahozná Dominikának........

Yolcsi!Meg volt a fogászat,még két alkalommal kell mennem,ha minden igaz.

Edmond:Saját tapasztalatom:Én nyáron elhagytam az imurant,és tavasszal 3 hétig szenvedtem egy megfázással,ami átment bronchitisbe,aztán orr melléküreggyulim is lett,mert felülfertőződött az orrüregem........úgyhogy nem szedtem az imurant,és azt hittem sosem jövök ki a nyavajából.....

Jó éjt mindenkinek!

A pici még itt kukorékol,du. 3 órát aludt.....

Én meg most rogyok már össze........

mit mond a dokid az oltásra?

nekem nem is igazán állt szándékomban beoltatni magam, de ha MT azt mondta volna, hogy javasolja, akkor tuti kérem... fő a bizalom :)

Köszi az infót!

Én sem oltatom be magamat, lesz ami lesz.

Edmond!

az én dokim azt mondta, hogy imuran mellett is nyugodtan lehet oltatni, csak a védettség kb 2x hosszabb idő alatt alakul ki... de egyébként szerinte felesleges és bizonytalan a védőoltás.

hiszek neki... az egyik legjobb az országban :Đ

Nem tudom, hogy tapasztalod-e az imruán szedése mellett például azt, hogy ha megfázol akkor a megfázásból való kilábalás is jóval tovább tart, mint mondjuk annak lennie kéne.

Szóval a saját immunrendszerünket butítjuk az imuránnal. Többek között ezért sem merem beoltatni magam influenza ellen, mivel a védőoltás egy legyengített kórokozót tartalmaz. Szerintem én a védőoltás után egyből ki is feküdnék. Na mindegy.

A medrolos kezelésem 4 éve volt, de a nyomai a mai napig megmaradtak

lazítás? ezer a meló. megváltozott a m.hely neve, így minden papírt, szabályzatot át kell írni.

potter jó... ceretem :)

a fogorvoshoz megy a drukk!

Néha kell-ene egy kis lazítás is,nem????

Remélem Domika most már elalszik.

Küzdök már 1 órája vele.

Most Harry Pottert néz.

Jobban szereti,mint a fiam.....

2 óra múlva a fogorvosnál leszek.

Ugye szúrkoltok nekem.

ÚÚÚÚtálommmmmm.

halihó népek!

kicsit félretettem a melót (úgy holnapig :)), úgyhogy vagyok...

Nem tudom,az imuránt meddig lehed szedni,sajnos.

Nekem kb 1 éve írták fel a Pentasa mellé.

Visztont a Pentasát sírig kell szednem.

Igen,szerintem ez az alap.

Bár lehet hogy az imurant idővel elhagyhatod.....

Beugrott,hogy amikor szedtem a medrolt,nekem javasolt a doki Protexint.

Olyan mint a Normaflor,rendbe teszi úgymond a bélflórát.Csak nem folyadék,hanem kapszula.Gyógyszertárban,gyógynövény boltban kapható.Érdemes 1-2 dobozzal beszedegetni a Medrol után,közben.....

Én nagyon bevizesedtem anno a Medroltól,kellett mellé vízhajtót is szednem még.

Egyébként egy doki azt mondta,az imurant nem mindenki bírja,van akinek lázat csinál......

Nekem nem.

Bár sok különbség nekem nincs,ha szedem a gyógyszereket és ha nem......

De ez az én véleményem.

Szia

Én is Pentasát és imurant szedek, no meg folsavat is kell szednem.

Szedtem én is salazopirynt, és a Medrolos szeroid kezelésen is túl vagyok már régen. Ami elég jól tönkretett, de lényegtelen.

Szedtem Budenofalkot is, amit anno a lila csodának hívtak, aztán kiderült, hogy mégsem az.

Gondolom akkor neked is ez az alapkezelés már, és nem lehet több gyógyszert elhagyni.

Hány évig lehet szedni az imuránt nem tudod véletlenül? Szerintem nekem életem végéig kell szednem.

Pentasát,Immurant,ennyi,most.

De szedtem a legelején Salazopirynt,Medrolt,Kliont és még ki tudja mit....

Most csak ennyi,szerencsére.

Pentasa 3 x 2-t.

Immurant,a nagyobbikból napi egyet.

De ha kínlódok iszok még Normaflort,meg veszek be Espumisan gyöngyöt.

Ha nagy a gáz No-Spa Fortét is.

Gondolom a Smektat is ismered,meg a Bolus Astringens is .Bár bélszűkületnél ezek nem javasoltak,az utóbbiak.

A kajával kapcs.-ban most nem diétázom.

Műtét előtt és követlen utánna kellett.

Van egy listám,amitől görcsölök,meg felpuffadok,ilyen az ubi,paprika ....stb,de ezek egy egészséges embert is meggyötörnek.

Most már viszont nincs bajom a káposztától,meg a babtól,régen fetrengtem ezektől is.

Rábízom az étkezést a hasamra,úgy is azt eszem amit megkívánok,ami mostanában nagyon ritka.

Pocsék étvágyam van,jelenleg.

Konkrétan semmi nem hoz lázba,alig eszem valamit.

Van amikor meg rájárok a hűtőre.....

El nem fogok hízni,sajnos attól nem félek.

Most kb. 50 kg vagyok,és nem jól érzem magamat....

Egyébként mikor műtöttek 48 kg voltam.

Nem sokkal kevesebb mint most.

Ez van.

Lekopogom,mostanában nem készülök,bár jobb tudni hányadán áll az ember....

Nekem Veszprémben végig ment a dr.nő a teljes bészakaszon,a vékony belen is,amin én is meglepődtem....

Szerintem ez a bódításnak is köszönhető,mert abszolút nem voltam képben.

Nem talált aktívitásra utaló részt,de ettől függtetlenül a tüneteim meg vannak-köszönik szépen-sajna,és a gyógyszereimet is továbbra is kell szednem.

Ha minden oké lesz,jövőre lesz esedékes ismét a tükrözés.....

Ha érintett a vékonybeled is a betegségben, akkor azt is kell vizsgálni valamivel, bár türközéssel bele lehet nézni, de csak egy pár centit a vékonybél felső és alsó végéből. Nem is igazán mernek belemenni a szondával, mert sérülékeny, erre mondtam, hogy a "senki földje".

Egyébként kontrasztanyagból is volt hiány valóban egyszer egy ilyen vizsgálatra fél évet kellett várnom.

Értem.

A fehér cucc stimmel,de nekem az emlékképeimben mint a mész,olyan.

De ez most tök mindegy.

Én pattogós cukrot nem kaptam hozzá.....nekem nem járt.....

Nekem fél métert távolítottak el a vékony-és vastagbél csatlakozásától,nekem is szűkületem volt,amit a gyulladás "húzott be".

A végén,már alig haladt át rajta valami,tápszert kaptam fél évig.

Sajnos nekem a műtétet 3 bélelzáródás is megelőzte,mire áment mondtak rá.....

Kibírtam.

Történt már velem jobb dolog is életemben,de nekem nem tűnt annyira traumának....

Viszont a bélelzáródásokat nehezebben kutiváltam mint a 4 órás műtét utáni fájdalmaimat.....

Szia!

Lehet, hogy nem pont ugyanarra gondolunk. Én a kettős kontrasztanyagos vizsgálatra gondoltam, ami úgy zajlik, hogy adnak egy kanál "pattogós cukorkát"

amit egy kupica vízzel kell leöblíteni. Erre kell meginni kb 2 dl tejföl sűrű fehér kontrasztanyagot.

A pattogós cukor gázt fejleszt a gyomorban, és a bélben is, és ennek köszönhetően ez a fehér színű kontrasztanyag szépen kitölti a beleket, felkenődik a bél falára, és kirajzolja annak kontúrját. Így meg lehet találni a szűkületeket, és a tágulatokat a bélben.

Nekem így találták meg azt a bizonyos 20 cm-es szűkületet a vékonybélben.

Igen,ismerős.

Talán írtam már,ilyen feltöltéses röntgen vizsgálatom nekem is volt néhányszor.

Érdekes,hogy alaposabb,mint a tükrözés,és tán'könnyebben kibírható....???

Azon szoktunk hülyülni a nővel,hogy olyan,mintha spagettit ennék......

De egy bizonyos ponton olyan rossz....

Akkor inkább az orrüregen keresztül vezetem le a csövet egy ilye vizsgálat során,én nem engedem,hogy más végezze,nézik a röntgenen jó helyre megy-e a cső,én meg tolom,végülis én érzem...../ez akkor kivitelezhető,ha ismerős van a röntgenben,bár már sajnos többjüket ismerem/.

Megjegyzem,mostanában nem készülök.....

Egyébként nekem anno a sipoly járat leágazását sem látták tükörrel,feltöltéssel vizsgálták ki....

Sok mindenre jó (?) a kontraxt anyag,nem csak érfestésre...

Bár úgy hallottam,mostanság nem igen végzik,mert drága az anyag hozzá és nagyon nehezen beszerzhető......erre felé legalább is.

És pontosan mit találtak a vékonybeledben a gyulladáson kívűl?A sipolyt?

Most miket szedsz?

Igen, ez valóban fontos, hogy megtalálja az ember az orvosát, szerencsére én is megtaláltam.

Tudod velem is az elején úgy voltak az orvosok, hogy találtak valamit a vastagbélben, és onnantól kezdve csak a vastagbélre koncentráltak. Aztán nem értette senki, miért nem vagyok jobban. Közben történt egy orvos váltás, ez az orvos már alaposabb volt, azt mondta, hogy a vékonybelet is megvizsgálná, és ki hitte volna, hogy ott van a "kutya elásva" Erre jó a feltöltéses vékonybél röntgen vizsgálat. Soha nem hittem volna, hogy egy kutya közönséges röntgen fogja megmondani a frankót.

Szervusz Youlcsi!

Rendben, szép napot kívánok!

Sziasztok!

Hogy telik a mai napotok?

Eddig nekem sem indult fényesen.....

Ott kéne kezdenem,hogy összekaparom darabjaimat....

Tegnap sz.tem megint olyant ettem amiket nem kéne,s kicsit többet is.....úgyhogy este böjtöltem is,mint aki lufit nyelt olyan volt a pocakom....

Most mát kiírom a hűtőre:Reni, sem paparikát,sem ubisalit ne egyél!!!!!

Jó reggelt!

Edmond D!

üdv a klubban :(

D-D!

köszi a privit... ma még kissé szétszórt vagyok, rengeteg a meló, de amint összeszedem magam, írok.

Hmmmmmm,hát igen.

A tükrözéshez is volt "szerencsétlenségem" fentről is lentről is,már a két kezem kevés összeszámolni hányszor.

Selectív enterographián,ct-n,röntgenen,ultrahangon,kül.feltöltéses vizsgálatokon meg ki tudja még min nem voltam..

Már nem tarom számon.

Viszont,eddig lebecsültem a dokijaimat,most visszaszívom.

Tény hogy nem kellemes egyik vizsgálat sem,de legutóbb Veszprémben csinálták a béltükrözésemet,és eddig a 10 év alatt nem sikerült a bélrendszeremen végig jutniuk a dokiknak.....itt sikerült,bódításban,semmire sem emlékszem,csak hogy az elején még trécseltem a doki nénivel,aztán már ébresztett a párom és a kislányom......

Nem kínoztak agyon az előkészítéssel.....

Ha van rá módod,csak ajánlani tudom.

Legfontosabb,hogy megtaláld a legjobb dokit,aki nem kínoz agyon,hanem kíméletesen és 100 %-osan végzi a vizsgálatokat.

Sz.tem.

Ja,én nem használom a latin nevüket vagy mi a szöszt,a vizsgálatoknak sem .

Azt tudjam,mit, miért és hol csinálnak rajtam,ja és hogy jól legyek........

/Egyébként a kislányom a Dominika,a kisfiam a Dániel./

Kedves Dominika

Én is túl vagyok már sok mindenen, igen a tükrözés egy kellemetlen dolog, de a vékonybelet nem lehet endoszkóppal vizsgálni, az a "senki földje" szkóp tekintetében.

Ellenben vékonybél passage vizsgálattal, sok minden kimutatható a vékonybélen is.

Nekem pont a passage mutatott rá a lényegre. Nem tudom, hogy neked csináltak-e ilyen vizsgálatot?

Hál Istennek én ezen már túl vagyok,ezen is,mondjuk úgy.Ezzel kapcs.lekopogom,nincsen azóta problémám.

Hanem, engem az aggaszt egy kicsit,hogy már évekkel ezelőtt eltávolították azt a bélszakaszt,amely igazán problémás volt,s a legutóbbi tükrözés alkalmával sem találtak semmi kivetni valót,mégis ugyanazok a tünetek jelen vannak mint műtétem előtt.

Megjegyzem már van 2 éve a tükrözésnek,jó régen volt........

Hmmmmm,ezt utálom a crohnban,ezzel együtt kell élni.......

Hát,igen,nem mindegy.

De ma már olyan műtéti eljárások vannak,hogy sok mindenre van megoldás.

Szerintem,ha az elágazás kezdetétől megszüntetik a járatot úgy ahogy van,akkor az nem alakulhatna ki.......

Nekem azóta nincs problémám vele......

Amikor csak meg-meg nyitogatták mindig is kiújult,de amint egészében eltávolították,azóta sokkal jobb már az életvitelem is.......

Sajnos egyébként a legsz.....bb helyen szokott kialakulni.