Crohn betegség (beszélgetős fórum)

a doki a helyi patikában kevert borzalomra esküszik... ez a baj.

régen jó volt a fleet, 2x5 cl, lényegében mint két feles, ilyen mennyiségben tk bármilyen sz@rt képes az ember lehúzni...

de majd észben tartom, hogy narancsos izét kérek... ha addig nem jön szembe velem konkrét név.

köszi :)

Tükrözés előtt ki milyen béltisztítót kapott?

amit régen ittam, már nem kapható, és kellene B-terv, mert a doki a keserűsót favorizálja. (Ugyan csak megbeszélésre megyek, de hát nincsenek illúzióim).

szóval jó lenne úgy odamenni, hogy ha azt mondja, hogy colon, akkor nem f*ssam magam össze mindjárt ijedtemben, hanem jusson eszembe azonnal receptet kérni.

Szia Nóri!

Én tavaly óta vagyok crohn beteg, de nem puffadok.Ha olvastad, februárban voltam kontrol vizsgálaton, és most nyoma sincs a gyulladásnak. Ebben az a baj,hogy ez csak erre a pillanatra vonatkozik, a krohn meg van, és bármikor kiújulhat. Mondták, hogy nincs ellene gyógyszer.14 hónapig a legszigorúbb diétán voltam, most egy kicsit ehetek mást is, de nem lehet nagyon ugrálni.Mindig egy-egy új élelmiszert vezetek be, és várom milyen hatása van.Ha nem jó, kihyagyom ha jó ritkán bekerűl az étrendembe.Rád visszatérve, nem lenne szabad így puffadni.A hasmnés nem mindenkit gyötör, és én sem fogytam.Most nagyon átlagos a súlyom, sem sok, sem kevés.Nem, tudom hol laksz, de olyan orvost kellene keresned, ha még maszek is, akiben megbízol.Lehet, hogy még van valami a háttérben, vagy nem tudod rendesen megemészteni a kaját vagy valami hasonló.Járjál utánna minden módon.

Sziasztok!

Évek óta szenvedek,haspuffadással, görcsökkel, és egyéb problémákkal :)

Voltam tükrözésen,egy kis hegesedést láttak,ezenkívül semmit,teljesen rendben volt a szövettan is.

Ezek után voltam CT-n. ahol 3centis gyulladást találtak. Leletemre azt írták,hogy Crohn betegség valószínű. Labor eredményeim jók

CRP kicsit emelkedett. Fogyni nem tudok,csak hízok, nem vagyok rosszul,kb 3 havonta 1x hasmenés. A felfújódás viszont minden napos, reggel lapos has,bármit eszek,vagy iszok,estére akkora mintha a 9.hónapban járnék :D

Szerintetek akkor Crohnos vagyok vagy sem? Valakinek tapasztalat?

Köszönöm :)

Sziasztok!

Olvasgattam a fórumot, mivel új vagyok itt. Eddig nem mertem írni, mert kontrolra vártam.Aki itt van tudja mi várni, és megkapni az eredményt. 1 éve műtöttek, a a crohn mellett volt egy jókora polipom is, amiben rossz sejtek voltak.Még most is így írom le, nem szebb így de másként kifejezve nagyon csúnya. 10 évig kell kontrolra járnom, és pentasa tablettát kapok.Tavaly ilyenkor kaptam a steroidot más gyulladáscsökkentökkel, hogy műteni lehessen.Így sikeres műtéten estem át márciusban.

Most tünetmentes vagyok, semmim sem fáj, igaz a műtét előtt sem fájt, csak símán elájultam az egyik éjjel.Azt mondták ez mentette meg az életem.

Mindenki félelmét megértem, és most is félek, hiába a negatív kontrol, soha sem tudom mi lesz 2-3 hónap múlva.

nincs szakácskönyv. a durván rostos kajákat, zsíros fűszeres kajákat kell kerülni. kb, mint epe-diétánál, hogy bélkímélő, könnyen emészthető legyen.

ezen felül bármit megehetsz, ami nem bánt.

Sziasztok!

Nah túl vagyok rjat, vettek 3 szövetmintát, a legdurvább a végbélnyílásnál van belül, azt külön rosszindulatú daganatra küldte el az orvos,

most várok márc 4 ig. akkor lesz eredmény.

99% hogy Crhon beteg vagyok!

Most a bék a popója alatt vagyok.

Kb 10 évig húztam halasztottam ezt a beavatkozást, tudom az én hibám, és csak is az én hibám, talán ez is okozza a jelenlegi depimet tegnap óta....

Valaki ismert vagy tudna ajánlani, erre a betegségre szakácskönyvet??

Köszönöm előre is!!!

Megkaptam tegnap 5 receptet, holnap kezdem el őket szedni, köztük szteroid, stb....

Szia!

szerintem a crohn-colitis.hu fórumán tedd fel a kérdést. ott van kifejezetten humira/remi topik... és sokan látogatják.

Sziasztok! Látom, ez a forum nem igazán pörög, de hátha mégis kapok választ.

Van itt olyan, akit infliximabbal (Remsima, Remicade) kezeltek. Nekem nagyon csúnya colitisem van (az orvosom szerint nem kizárt, hogy Crohn)és két fellángoláson estem túl idén. Ez külföldön volt és mivel a gyulladás alig reagált az intenziv steroid kezelésre, ezért kaptam a fenti kezelést. Szeretnék az otthoni tapasztalatokról hallani, már ha van ilyen.

Sziasztok!

A Crohn Assistant mintájára készítettem egy általánosabb alkalmazást is (IBD Assistant), ami ingyen letölthető és kipróbálható.

Amit tud:

- Eltudod tárolni és elemezni a véreredményeidet. Képeket csatolhatsz (amit a telefon kamerájával fényképezel) a leletről. Megjelölhetsz fontos értékeket (pl. fehér vérsejt, vas, CRP) és lekérheted őket egyszerűen egy gombnyomással

- Tetszőleges számú tünetet rögzíthetsz egy napra, majd grafikont rajzoltathatsz ki a tüneteidről.

- Tetszőleges számú étrendet rögzíthetsz egy napra

- Tárolhatod a gyógyszereidet (adagolás, gyakoriság, típus, név stb..). Ha megadod a felbontás idejét, a program megpróbálja kiszámolni, hogy mikor fogysz majd ki a gyógyszerből

- Tetszőleges számú vizsgálati időpontot rögzíthetsz, majd lekérheted típusonként az utolsó vizsgálati dátumot. (Pl. hogy mikor voltál utoljára bél tükrözésen)

Ingyenesen letölthető az alkalmazás innen: [link]

Bővebb információ: [link]

szia!

c-c fórumon olvasom, követem, hogy mi lesz a program sorsa... hogyan fejleszted. nekem még androidos telefonom sincs, csak egy sokéves félbuta nokia... de ha egyszer újat veszek, tuti eszembe fog jutni, hogy van ez az app...

Sziasztok!

Programozóként dolgozom és készítettem android telefonra egy programot a Crohn betegeknek, mert magam is Crohn beteg vagyok 2010 óta. Saját tapasztalataimat felhasználva építettem fel a programban

található menüpontokat. Bízom benne, hogy ha nekem hasznos, akkor másoknak is hasznára fog válni.

Egyszerűen tudod nyomon követni a betegséged ezzel a programmal. Ilyen jellegű program külföldi sem sok van, de ezt főleg a magyaroknak írtam.

Ha lesz rá kereslet készítek általában IBD-re és Colitisra is.

A program tartalma:

Tudod, hogy mik voltak az értékek az utolsó vérvételeden?

Tárold és elemezd véreredményeidet az alkalmazás segítségével, csatold a papír változatról készült képeket a virtuális mellé.

Tudod, hogy mióta vagy tünetmentes?

Rögzítsd be tüneteidet, osztályozd egészségügyi állapotodat 1-től 5-ig, majd nézd meg a tüneteid elemzéséről készült diagramot.

Tipp: Ha egyik nap berögzítesz egy tünetet, megnézheted, hogy mi volt az étrended pár nappal előtte, hogy következtess a tünet esetleges okára.

Az utolsó tünetmentes napot is láthatod a tünetek menüpontban.

Tudod a pontos mennyiségét, nevét és felbontás dátumát minden gyógyszerednek?

Minden fontos információt berögzíthetsz a rendszerbe a gyógyszereidről.

Ha mindent helyesen vezetsz az alkalmazásban a gyógyszereidről, akkor a program megpróbálja megjósolni azt, hogy mikor fog elfogyni az adott gyógyszer.

Tudod, hogy két napja mit ettél ebédre?

Az alkalmazásból könnyedén visszanézheted bármelyik naphoz tárolt étrendedet.

Tudod mikor voltál utoljára vastagbéltükrözésen?

Rögzítheted a vizsgálataidat a vizsgálatok menüpontban, majd lekérdezheted akár típusonként az utolsó vizsgálatok időpontjait.

A program letölthető a google play store-ról egy jelképes összegért. Szerintem egy próbát megér.

Bővebben a programról: [link]

Letölthető itt: [link]

A weblapom pedig: [link]

Szia youlcsi!

Köszönöm a jókívánságot,a csajszik teljesen különböznek:))Kizárólag akkor nagy az egyetértés, ha a játszótérre készülünk.

Sziasztok!

Írtam a gasztrósnak, kíváncsi vagyok, hogy mit válaszol. Mennék is, meg nem is.

Bomogács!

Bélbetegeknek mindig olyan étrendet javasolnak, ami nem okoz panaszt. kinek mi...

tök jó, hogy neked ez így bevált, és jól vagy. maradjon is sokáig így!

a duplákhoz (egyformák is?) pedig gratulálok ;)

nem mondom, hogy nem crohn, azt mondom, halgass az orvosokra és próbálj meg hinni nekik. sokat számít a bizalom :D

semmit nem szedek. nem gyógyultam meg, de nem tudják mi a bajom és gyógyszer nélkül sem romlik tovább az állapotom (igaz, nem is javul, na de gyógyszerrel sem)

Salofalk után epés keserű szájíz, gyomorfájdalom..eleve szar a gyomrom a sok gyógyszertől, a gyomorvédőket nem nagyon bírom, de már ez sem biztos mert nem tudják, h melyik gyógyszer váltotta ki a gyulladást, stb..

Akkor Te most nem szedsz semmit? Meggyógyultál?

Szóval, szerinted ez nem Crohn? Iszom a Modulen tápszert mellé...mennyi idő után kezhetek vajon hízni? :)))

nem szedtem ilyen gyógyszereket, pentasa, salofalk és társait. én mindjárt szteroiddal kezdtem... aztán azzal be is fejeztem :D

a salofalkkal mi a bajod pontosan?

epés reflux biztos, hogy nem a gyógyszertől van, hiszen az epe gyomorba való folyására hogyan lehetne hatással?

de sajnos majdnem minden gyógyszernek vannak mellékhatásai. kinél kevésbé, kinél jobban. és 3 nap prednisolon után inni sem tudtam, úgy kikezdte a gyomromat. kaptam rá gyomorvédőt és a kettő együtt már jó volt.

nekem egyértelműnek tűnik, hogy az ab után nem tudsz helyrejönni. kímélő étrend és sok-sok probiotikum, esetleg még az orvos által javasolt gyógyik mellé tápszer.

ha tükrözések, szövettanok negatívak crohnra, akkor az mri-től mit vársz? az is max feltételezheti az ivd-t, de azt szövettannal meg kell erősíteni, aztán meg ugyanott vagy, ahonnan indultál.

szerintem csak türelem és kitartás kellene...

sziasztok!

Kíváncsi lennék a véleményetekre. 2014 őszén tüdő-és mellhártyagyulladás folyamatara 3 féle antibiotikumot kaptam(Laveofl., Klacid, Augmentin Duo). Totál kikészítették a gyomrom, januárban voltam gyomortükrözésen (neg Helico, enyhe gyomorhurut), aztán elkezdődött január elején, hogy minden reggel 2-3 széklet(eddig is ez volt), ami kicsit lazább, és fogyás. A gasztrósok mondták, h antibiotikum totál szétcseszték a bélflórám, kaptam Normixot, savlekötőket, a Normix végén akut hasmenéssel kórházba kerültem. Mindenre negatív volt a székllettenyésztés, ott colonoscopia, ami negatív, de a szövettanon kiderült, h egy enyhe mikroszkópos colitis. Elmentem másik gasztróhoz, kaptam Salofalkot, de beparáztatott, hogy ez egy gyógyíthatalan betegség, de nem biztos, h az, mert nem tipusos a minta. Elmentem egy másik gasztróshoz,aki az egyik Crhon-beteg barátom dokija, nagyon jó doki. Ő mondta, h fenét, ezt az antibiotikumok okzták, Normix+progastro+salofalk. Na itt is kiütött a Normix, leálltunk minden gyógyszerrel, pihentettük a szervezetem, de 1 hét múlva elkezdtett fájni a belem, lassan visszatért a lazább széklet. Visszamentem, egyébként minden leletem negatív, a CRP: 0,1 :), de érzékeny volt a vékonybelemnél ahogy nyomkodta, írt fel Pentasát (a Salofalknál epés reflux jött elő), most azt szedem, nem tudom használ-e...ma elmegyek egy vékonybél mri-re, hátha kimutatja, h Crohn-vagy nem Crohn..eléggé félek. A jó doki szerint nem az, szerinte ez egy sima bélgyulladás, csak türelem. Szerintetek?

Köszi

Zsuzsi

ööö, hogy is olvastam valahol? éppen a crohn-os műsor kapcsán.

dr tóth az orvoslás mónikája :D

szerintem sokmindent elmond... és igaz :)

Sziasztok!

Látta valaki a Dr tóth müsorát? Ha eddig nem voltam mókuskerékbe, most igen. Ott egy beteg peleo diétát tartott, és szerinte a betegségére ez jó hatással van.Én most jöttem ki a kórházból ( mint crohn beteg ), és teljesen más diétát javasoltak.Vagy valamit frosszul értelmeztem?

Kérlek segítsetek!!!!!!!!!!!!!!

Szép napot mindenkinek.

Szeretnék egy kis segítséget kérni tőletek. Hátha valakinek van valamilyen jó ötlete vagy megoldása.

Először is bemutatkoznék. Attila vagyok 39-éves Budapesti apuka. Egy 3-éves kislány édesapja.

Idén Március 26-án kezdődött az én történetem. Akkor voltam fogászaton,ahol Augmentint írtak fel nekem íny gyulladásra. Szedtem 10-napig ahogyan azt kell,majd a 11-napon este nagyon rosszul lettem. Véres híg széklet,pokoli hasi görcsök. Azonnal ügyelet,akik injekció (algopiryn-nospa-cerucal) majd mondták,hogy Klion-t szerezzünk nagyon gyorsan,mert nekik nincs. A párom gyorsan éjjel patika,vásárolt egy dobozzal. Beszedtem,majd reggel 7-re már pokolian fájt a hasam a beleim. Mentők-irány Bajcsy kórház. Ott a sürgősségin 3-órát vártam,majd vizsgálgattak. Az Uh-megvastagodott,vastag belet mutatott. Az osztályra nem akartak fel venni,mert nincs megindokolva. Igen ám,de a fájdalomtól össze estem,akkor gyorsan osztályra vittek. Ahol infúziók és gyógyszereket kaptam. 5-napig voltam bent,addig csináltak széklet tenyésztést és vér vizelet vizsgálatot. Ez volt a max. A vastagbelemet azért nem tükrözték meg,mert gyulladásban volt. Előjegyeztek rá két hétre tükrözésre. El is mentem,csak hát a Professzor úr-Dr Hamvas-nem jelent meg a vizsgálaton. Így hiába koplaltam 3-napig előtte. Majd újabb időpont,akkor megjelent és közölte velem: ha nem tiszta a bele nem csinálom meg. Még fel sem nyúlt hogy megnézze. Utána amilyen erővel lehetett felnyúlt,ordítottam a fájdalomtól. Majd közölte: Ha ezt nem bírja akkor mit akar tükröztetni?? Különben is nem tiszta a bele és nem csinálja meg. Adott újabb időpontot,amire természetesen ezek után én nem mentem el. Szedtem közben Normix-ot-ami ideig jó volt,majd fájdalmat okozott. A hasmenések megszűntek,de a fájdalom állandó maradt. Majd 2-hónap múlva találtam egy régi ismerős orvost. Aki a Rókus kórházban fő orvos. Dr Török Attila-úr. Egy jó doki mert mindent megvizsgáltatott rajtam,de majd erre a végén vissza térek. Na szóval ő hozzá mentem utána,ő megcsinálta a colonoscopiát bódításban( Semmit nem éreztem) Talált 2db polypust-amit rögtön le is vett a bélfalról. Szövettan-NEGATÍV- Majd utána gyomor tükrözés-Ott sajna Helicobacter priory ^-talált. Erre és a sok savamra kaptam Apofamoditint. Azt mondta,hogy ezt majd ki kell irtani a gyomorból. De majd később,mert az antibiotikumok,tönkre tették a beleimet. Jöttek a következő vizsgálatok: Vérvételek( minden jó) Étel allergia vizsgálat ( mind oké) H2 kilégzési teszt-Itt az első nap-amikor nem tudom már mit ittunk (szemcsés por volt a vízben) Ez kegyetlen hasmenést csinált. A második napi fújás-Itt laktóz érzékenységet néztek. Itt is ittunk valamit-ennél nem volt hasmenés,és fájdalom sem. A doki is csodálkozott,hogy kitűnőt fújtam ennél a vizsgálatnál. Jöttek a további vizsgálatok-hasi UH-(negatív) Hasi CT-ez ilyen izotópos injekciós dolog volt. Nem találtak semmit. Majd jött a jelenlegi utolsó vizsgálat-Vékonybél passage vizsgálat-Ez egy sűrű fehér folyadék lenyelésével történő vizsgálat. Ahol azt nézik,folyamatosan gépen,hogy ürül a gyomor a bélbe,esetleg van valami seb vagy valami. Hát az eredmény drasztikus lett-mert az ottani orvos azt mondta-A gyomor 3-óránként ürül-nekem 50-perc alatt végig szaladt a szervezetemen a dolog. Véleményezése a dologról: A vékonybél passage transport ideje lényegesen lerövidült. Az átlagosnak egyharmadára. Enterities rielef nem ábrázolódik. A vékonybelek területén HYPERPERISTALTICA LÁTHATÓ. MECKEL DIVERTICULUM NEM ÁBRÁZOLÓDIK. Ez volt a véleményezése. Nos mint írtam vissza térek az első vizitre a Török Attila főorvos úrnál. Amikor elsőre jártam nála,az június volt, addig fogytam 12-kg-ot- A vékonybél vizsgálatig még fogytam 7kg-ot. Jelenleg most plusz 3-kg felment,étvágyam ha nincs fájdalom akkor hatalmas. Az utolsó vizsgálat óta,alkalmanként szedek Mezym Forte 10000-et-3x1-nospa és az apofamoditint-napi 1-et. A fájdalom megmaradt,hasmenés heti 1-2-nap max. Ami napi max 1-10 max. Van amikor szorulásom van de ez 1-nap. Állandó hasi köldök körüli fájdalom van. fogyás NINCS. néha hasmenés az van. De szinte független attól amit eszem. Mert tejet ihatok,ehetek oldalast, de a pisztácia és meggyes süti vagy puding az gondot okoz. Az végül is a problémám,amiért is rabolnám az időtöket. (Elnézést kérek érte) Hogy a dokim nem mond semmit sem, és nem tudom most mi lehet a bajom. ? Lehet ez IBS ? Hiába kérdezem nem mond semmit sem. Már nekem is kínos a dolog hogy mindig kérdezgetni tőle. Van valakinek valami ötlete? Mert ez a bizonytalanság és a fájdalom kikészít. A másik hogy ez miatt a munkahelyemet is elvesztettem ezért. Már nem tudok mit kitalálni. Ha valaki esetleg tudna vagy szakítana időt arra,hogy elmagyarázzon nekem 1-2 dolgot. Azt megköszönném. Akár facebook-vagy telefonon is,nekem ez sokat jelentene. Természetesen vissza hívnám. Most elégé ki vagyok lelkileg,ez miatt,hogy se egészség-se munka-és a család meg nem tud mit tenni. Ja és nem iszom nem dohányzom-semmilyen káros dolog-max a csoki :) Mindenkinek köszönöm,aki ezt végig olvasta. Ha valaki esetleg egy kis ötletet is adna,minden segítséget megköszönök.

Legyen szép napotok.

üdv: Attila