Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Valaki segítene értelmezni? Down szindróma 1:30 fórum

Valaki segítene értelmezni? Down szindróma 1:30 (tudásbázis kérdés)


1 2 3 4
67. Fishyke (válaszként erre: 66. - Ancsi0930)
2011. aug. 22. 20:44
Nagyon szorítok, hogy minden rendben legyen!! Írj majd!!
2011. aug. 22. 19:25

Köszönöm mindenkinek aki gondolt rám ma, túl vagyok a magzatvízvételen, 3 hét is kiderül, hogy minden rendben van-e.

Én csak annyit tudok mondani, hogy nem vállaltam ezt a hatalmas terhet, és ha megint így lesz, most sem fogom, és ennek rengeteg oka van. Nem ítélkezem, van aki így is bevállalja, ez mindenkinek az egyéni döntése, hogy mit akar, vagy mit tud vállalni.

Szép estét!

65. cseperke (válaszként erre: 64. - Kriszti1212)
2011. aug. 22. 12:45

Szia!

Én hiszem azt,ha fiacskámnak lesz kistestvére és testvéri szeretetben fognak felnőni,akkor természetes lesz a tesó számára,h vigyázni kell rá.

Amúgy ezen kár gondolkodni,az élet meg fogja oldani.

Ha most ezen töprengek,akkor nem marad erő,idő arra,h a napi kis csodáinknak örülni tudjak....

64. Kriszti1212 (válaszként erre: 63. - Cseperke)
2011. aug. 22. 10:07

Nem lehet így kitalálni, hiszen mindenképpen a saját gyerekünkről van szó. De nincs jogunk más nyakára, terhére megszülni egy beteg gyereket, és nincs jogunk a beteg gyerekkel szemben sem ilyet tenni. Nincs jogunk hozzá, hogy a lenéző, megbotránkozó, lesajnáló tekintetek kereszttüzében élje le életét. Sokan tartják értékes embereknek a Down-osokat is. De mégtöbben nem. És sokan nem azt látják benne, hogy mennyire erős vagy, hogy ezt elvállalod, küzdesz egy életen át, hanem azt látják, hogy milyen önző vagy a gyerekeddel szemben, milyen életnek teszed ki. Nem arról beszélek, hogy neked esetleg nem volt választásod, mert az megint más. Arról beszélek, akinek van választása és úgy dönt felneveli azt a gyereket. Már akinek van hozzá türelme, ideje, ereje. Mert nem olyan dolog ez, hogy megunom félúton és visszaküldöm. Ezt nem lehet megtenni.


Én még előtte állok pár dolognak, megyek is genetikai tanácsadásra, ahol majd felvázolják miket tehetek, ha biztos akarok lenni a gyermekem egészséges. De ha úgy döntök, hogy mondjuk egy amniocentézis mellett, amit ugye javasolhatnak. És azt mondják nekem akár 3 hét múlva, hogy beteg a gyerek, nyilvánvalóan szívettépő döntés, de nem akarnám őt. Magam miatt sem, a már meglévő gyermekem miatt sem, és amiatt az ártatlan élet miatt sem, aki nem tehet róla, hogy beteg.


Ne haragudjatok, hogy ilyen hosszan írtam, de ez most előjött...

63. cseperke (válaszként erre: 62. - Kriszti1212)
2011. aug. 21. 17:44
Igazad van,de akkor mi a helyes megoldás????????
2011. aug. 21. 17:40

Nem akarok kötekedni, csak egy valami megragadott nagyon. És nem is szándékozom folytatni. Leírom, amit gondolok és ennyi: tehát itt van: "Azon meg nagyon fölösleges gondolkodni, h mi lesz vele ha mi nem leszünk, azt is megoldjuk majd valahogy. . Tudod majd a tesó vigyáz rá. . . . "

Kérdésem: van hozzá jogod, hogy a testvér életét lekösd egy beteg gyerekkel? Honnan tudod, hogy majd szívesen fog törődni vele? Mikor az az egészséges felnőtt majd saját családot akar?

Nem kell megválaszolni, csupán csak gondolkodj el ilyenen is...


Erőt, kitartást és egészséget kívánok azoknak, akik most stresszben vannak a baba miatt. Remélem mindenkinél rendben lesz minden.

61. cseperke (válaszként erre: 60. - Fishyke)
2011. aug. 21. 17:02

Úgy tudom 3% az esély rá.

Tudok pár családot,ahol mindkét baba down,és képzeld,olyanról is van tudomásom,ahol mind a 3 baba az lett!!!!

60. Fishyke (válaszként erre: 59. - Cseperke)
2011. aug. 21. 16:50
Figyi, neked mit mondtak, mekkora esély van rá, hogy a második nem lesz down-os?
59. cseperke (válaszként erre: 58. - Fishyke)
2011. aug. 21. 14:38
Viszont kívánok minden jót!!!!
58. Fishyke (válaszként erre: 56. - Cseperke)
2011. aug. 21. 14:29

Elhiszem, hogy nem könnyű, és teljesen megértem, amiket írtál nekem. Tényleg sarkalatosra sikerült, de remélem, megérted, mit akartam ezzel: ha netán valakinek ilyenről kell döntenie, feketén-fehéren tisztában kell lennie az eshetőségekkel.


Sok egészséget és boldogságot kívánok nektek!

57. wanda8 (válaszként erre: 50. - Fishyke)
2011. aug. 21. 14:19
Szurkolok nektek!:-)
56. cseperke (válaszként erre: 55. - Fishyke)
2011. aug. 21. 12:06

Szia!

Nem az volt a célom,h esetleg ettől rossz napod legyen,kár is volt hozzászólnom,csak nem szeretem

ha ennyire sarkalatosan fogalmaznak,mert ha esetleg valaki olyan olvassa a soraid,aki nincs tisztában ezekkel a dolgokkal,rögtön egy rossz kép alakul ki a downosokról.

Utólag tényleg okosabb az ember,több orvos is megnézett,mindenki azt mondta rendben van a baba,4d-n,is csak a szivét vették észre,amit utólag egy specialista jónak tartott...

De akkor most kit hibáztassak,h nekem nem ajánlották fel a magzatvíz-vizsgálatot?

Amúgy meg született már 3as nyakiredővel egészséges baba is.

Ne hidd,h nekem könnyű,és ezzel nem sajnáltatni akarom magam....

Szép napot!

55. Fishyke (válaszként erre: 50. - Fishyke)
2011. aug. 21. 09:16
Olvasom a hozzászólásaidat, azt írod, minden eredményed tökéletes lett, de a tarkóredő 2,6 mm volt, az azért messze nem tökéletes! És hogy 4D-n találtak valamit. Emellett kérded, mi értelme ezeknek a szűrővizsgálatoknak. Pont az lenne az értelme, hogy ezek után mondjuk elmegy az ember pl. egy magzatvíz vételre, amiből biztosan meg tudják mondani, hogy baj van-e. Pont erre valók ezek a vizsgálatok. Azért kíváncsi lennék, ha időben megtudtátok volna, hogy döntöttetek volna. Bár, sejtem, hogy most már elfogultságból is azt mondod, hogy megtartottátok volna.
54. 53dfddad18 (válaszként erre: 1. - Ancsi0930)
2011. aug. 21. 08:59
Gondolom a valószínűsége. Elég magas, de nem vészes. Magzatvíz vizsgálattal pontosan kideríthető. Normális esetben ez az arány kb. 1:700-hoz
53. Fishyke (válaszként erre: 51. - Cseperke)
2011. aug. 21. 08:59
Csak még annyit, hogy amiket leírtam példának, mind az ismerőseim körében megtörtént eset.
52. Fishyke (válaszként erre: 51. - Cseperke)
2011. aug. 21. 08:53

Szia! Nem azt írtam, hogy így LESZ, hanem, hogy LEHET így...érdemes felkészülni a legrosszabbra is, és abból a szempontból is végiggondolni, meg akarja-e tartani az ember. Szóval nem kell rögtön támadni, hanem meg kell tanulni olvasni, nem véletlenül használtam feltételes módot.

Elhiszem, hogy rosszulesik, mivel nem volt más választásod. Nekünk volt. És ha már valakinél kiderül, akkor igenis legyen lehetősége végiggondolni MINDEN eshetőséget.

És ne gondold, hogy nem szakadt meg a szívem, hogy ilyenről kellett döntenem, és ha megszületett volna, nem tettem volna meg mindent érte, és ne imádtam volna a világon a legjobban. Azt se gondold, hogy egy ilyen döntést az ember fel tud dolgozni, legfeljebb beletörődni a fájdalomba és a hiányba. Az, hogy ilyen tárgyilagosan tudok róla írni, nem jelenti, hogy nem sírok minden nap miatta, hogy már nincs velünk. De nekünk volt lehetőségünk dönteni. Mindenki maga dönti el, hogy jól döntött-e.

Nem szakkönyvekből olvastam ki, hanem sok genetikussal és hozzáértővel beszéltem erről. Tudom, hogy szeretni való emberkék, senki nem mondta, hogy nem. Ne is vitatkozz, ettől nem lesz rossz napom.

51. cseperke (válaszként erre: 47. - Fishyke)
2011. aug. 21. 08:13

Szia!

Ezek többnyire nem így vannak amiket írsz.....

Nem biztos ,h szívbeteg lesz,környezetemben van több olyan down-baba,akinél nem volt gond.

Az sem biztos,h egyévesen meghal...

Általában bevállalnak még egy babát,és igen,lesz rá időnk,erőnk,talán a pénzt is elő tudjuk teremteni rá,és miből gondolod,h egy "nem egészséges" gyerekkel nem élmény az élet???????

Nekünk nem volt mérlegelési lehetőség,h átgondoljuk,h rátesszük-e az életüket,de kérdezem,ha egészséges a gyermeked,akkor nem teszed rá az életed?Miatta nem mondasz le dolgokról,attól,h egészséges?????????

Azon meg nagyon fölösleges gondolkodni,h mi lesz vele ha mi nem leszünk,azt is megoldjuk majd valahogy..Tudod majd a tesó vigyáz rá....

Nem akkorák ezek a terhek,h ne tudjunk megbírkózni vele,és nem tesszük be otthonba...

Ne haragudj,h így válaszolok,de nagyon tud fájni ha így beszélnek a downosokról.

Ők is szeretni való emberkék,de tudod mit ,nem állok le vitatkozni,Te ezt kiolvastad a szakkönyvekből,és akkor az biztos úgy van.

Szép napot!

50. Fishyke (válaszként erre: 49. - Wanda8)
2011. aug. 20. 22:17

Igen, mi is ennyit fizettünk itt a biopsziáért, de legalább 3 nap alatt megvolt az eredmény, akármennyit megadtam volna, hogy ne kelljen 3 hetet várni, amíg megtudjuk! Gratulálok, hogy egészséges a baba! Mi is lassan kezdünk újra próbálkozni, és nagyon félünk, hogy rendben legyen minden.

A vajúdásról ne is beszéljünk...8 óra vajúdás után még semennyit nem tágultam...de már hánytam a fájdalomtól:(

49. wanda8
2011. aug. 20. 21:33

Sziasztok!

Nekem egy nagyon jó barátnőmnél lettek rosszak az eredményei tavaly karácsony előtt.Akkor nekik is 3 hetet kellett várniuk az eredményre.Telefonáltak nekik,hogy azonnal menjenek,sajnos rosszak az eredmények,Downos a baba.

A férjével mentek,ott elmondták nekik mivel jár ha megtartják a babát.

Mivel nekik volt akkor már egy egészséges kisfiúk és egyébként is úgy gondolták,hogy jobb ha megszakítják a terhességet.Rendesen megindították a szülést,és majd 10 órát vajúdott a kisfiával.Lelkileg nagyon megviselte őket,ami azt hiszem érthető.

Idén ismét terhes lett,és ők is egy magánklinikára járnak Pestre,ahol a vizsgálatok eredménye meg van 3 nap alatt,és az ultrahang is alapos,nem mint itt egy kötelező ultrahangon.Igaz hogy nem olcsók a vizsgálatok,az egyikért közel 60.ezer forintot fizettek,de tudják hogy egészséges a babájuk!!

Szurkolok hogy minden rendben legyen!!!

48. Fishyke (válaszként erre: 47. - Fishyke)
2011. aug. 20. 21:29
Jah, írtad, hogy 31 éves. Még bőven van idejük tovább próbálkozni, ha esetleg, ne adj isten, rossz az eredmény.
47. Fishyke (válaszként erre: 42. - Namama)
2011. aug. 20. 21:20

Nagyon sajnálom a menyedet, szörnyű ilyen hírt kapni:( Nem is privit írok, hátha másnak is tudok segíteni.

Mi itt voltunk:


[link]


Itt megtalálod a telefonszámukat is. 16 héten már szerintem nem csinálnak korionboholy mintavételt, hanem magzatvízből, ahogy írtad is. Ez magánklinika, nekünk a korionboholy eredménye 3 nap alatt megvolt, mint írtam is. Sajnos nem tudom, hogy az amniocentézis mennyibe kerül, csinálják-e, és mennyi idő alatt van meg, mindenképp hívd fel őket és kérdezd meg. Nekem az a 3 nap is maga volt a pokol, meg hát ugye előtte is...3 hetet nem is bírtam volna ki:S

Ez a kettő alkalmas egyébként genetikai vizsgálatra, igen. Ha ne adj isten rossz az eredmény: én rögtön hívtam a magánorvosomat, és ő intézte a kórházzal, ahol dolgozik, hogy megyek másnap. A genetikusok kiállítottak egy papírt az eredményről, és hogy megszakítást javasolnak. A védőnőtől is kell egy jegyzőkönyv, mert csak akkor végezhetik el a megszakítást. Nekem ezt a sote II. védőnője csinálta meg. Mindenki elmondta, hogy jól döntöttünk, de az előtt senki nem magyarázta el, mivel jár egy beteg gyermek. De mi már utánanéztünk, tehát már előre eldöntöttük.

Fontos tudni, hogy nemcsak szellemileg fogyatékosok lesznek, hanem szívbetegek és még rengeteg más betegségük is lehet. Az is lehet, hogy meg sem születik, és az sem jobb, ha mondjuk a 35. héten hal meg a baba. Ha meg is születik, lehet, hogy egy évesen hal meg, de ha nem, akkor is 24 órás "szolgálat": általában ezek a párok már nem vállalnak be még egy gyermeket, se idejük, se erejük, se pénzük nincs rá mellette, ezért esetleg sose tudják meg, milyen élmény egy egészséges gyermek. Nagyon meg kell gondolni, ráteszi-e az ember az életét. És hiába lesz a gyereked 40 éves, akkor is állandó ellátásra szorul majd, és mi lesz vele, ha te már nem élsz? Netán, ha nem bírod az ezzel járó terheket, beteszed egy otthonba? Hogy tudsz akkor elszámolni a lelkiismereteddel? Ezeket a kérdéseket kell feltennie az embernek magában.

Hány éves a menyed? Mindenképpen beszéljétek meg előre, mi lesz a döntés, ha kiderül, hogy baj van.

46. Fishyke (válaszként erre: 44. - Cseperke)
2011. aug. 20. 20:51
Szia! Sajnálom, hogy így történt...sajnos a szűrő vizsgálatok csak kb. 85%-os eredményt adnak, nem olyan biztosak, mint egy diagnosztikus vizsgálat:(
45. Fishyke (válaszként erre: 43. - Namama)
2011. aug. 20. 20:50
Szia! Mindjárt leírom privátban ezeket, jó?
44. cseperke (válaszként erre: 39. - Bbeus73)
2011. aug. 20. 20:48

Szia!

Én 19hetesen voltam 4 dimenziós vizsgálaton.

Nem vették észre,h gond van,fiacskám down-baba lett,pedig voltam genetikai uh-n is.

Afp,nyaki redő rendben........

Akkor van értelme ennek a rengeteg vizsgálatnak?

43. namama (válaszként erre: 27. - Fishyke)
2011. aug. 20. 20:46
Szia,nagyon kérlek,írj nekem ezekről a dolgokról egy kicsit bővebben.Nagyon szeretnénk többet tudni erről a vizsgálatról és a lehetőségekről.Semmi tapasztalatunk nincs e téren. A kis menyem 31 éves és most megy a Genetikai vizsgálatra aug.30.-án Bp.-re. Azt sem tudjuk,hogy helyileg hol van.Hogy történik? Valóban 3 hetet kell várni az eredményre?Hol van a magánklinika? Telefonszámát tudod? Bocsi a sok kérdését ,nagyon aggódunk.Köszi előre is a segítségedet.
42. namama (válaszként erre: 41. - Kisfazakas)
2011. aug. 20. 20:29

Nagyon sajnálom,hogy a kislányod nem egészséges! Sajnos most mi is frászban vagyunk,mert a kis menyem

most 16 hetes és az UH-on erősebb a tarkóredő a babánál,a Down szűrése 220 -s lett. Bp.-re kell menniük genetikai vizsgálatra,most aug.30.-án. ha valóban 3 hetet kell várni az eredményre,akkorra mindnyájan megörülünk az idegeskedéstől. Végig olvastam a blogot,ill. a hozzászólásokat és sok kérdésem van. Kérlek Benneteket , aki tud segítsen jó tanáccsal. A magzatvíz vizsgálat alkalmas a genetikai vizsgálatra ugye? Ha véletlenül rossz lesz , akkor a magánorvos/ szülész/ javasolni fogja a szülés megindítását? Vagy kérni kell? Részletesen elmagyarázzák,hogy egy beteg gyermek vállalása mivel jár? Félek attól,hogy a menyem nem lesz képes kérni a megszakítást.Ez lenne az első gyermekük.

2011. aug. 16. 22:18

Mindenkinek ajánlom, hogy a magzatvízvizsgálatot ne hagyjátok ki, mert nekem 1:1024 hez volt az arány, tarkóredő 0.9, afp rendben.

genetikai szűrés rendben sotén csak a magzatvízvizsgálat nem lett megcsinálva.

Sajnos mégis down szindrómás a kislányom és nagyon szívbeteg.hogy mit éltünk és élünk át azt nem lehet leírni,az a szuri sztem semmi ehhez képest.2 hónapos 3630 at mértünk ma este nagyon pici, enni inni nem akar, és majdnem kiszáradt.

felelőtlennek tartom magam e miatt, hogy nem csináltattam meg mindenképp, és hittem a sima vizsgűálatoknak.

Oda vagyunk.

2011. aug. 16. 16:41

Szia!

Az 1:30 arányszám, azt jelenti, hogy 30 terhességből 1 down-os.

1. Tapasztalt doki UH-n is látja már! A tarkóredő vastagsága elárulja (a 12. héten is).

2. A magzatvíz vizsgálat csaknem 100% eredményt ad.

Nekem is volt ilyen, mert öregen szültem a 4. gyermekemet. Alig fájt. Szinte semmi nem volt.Ne félj tőle!!!!!!Ingyen van, ha az I. számú Női Klinikára bemész (VIII.ker. Baross u.), onnan biztos nem zavarnak el és nagyon részletes UH is van ott. Nekem a középső fiamnál rossz volt az AFP érték, nálunk is felmerült, be kellett ide menni és a genetikus megnyugtatott, hogy ne féljek, nem lesz baj. Erre még jött egy pokoli nehéz szülés (császárral a végén, pedig utána a 2 kisebb gyerek is rendesen született), ma ez a gyerek 16 éves, katolikus gimnáziumba jár, nagyon rendes gyerek a jobb kezem, óvóbácsi szeretne lenni és imádja a kisebb testvéreit. Istennek hála, hogy megtartottam, pedig nem biztattak sok jóval.

A vizsgálattól ne félj, inkább kellemetlen (az is inkább lelkileg), mint fájdalom.

Üdvözlettel: Györgyi

39. bbeus73 (válaszként erre: 35. - Ancsi0930)
2011. aug. 16. 10:23
Szia! Három éve nekem is azt tanácsolták, hogy menjek 4D-s UH-ra, én 19 hetesen voltam. Simán megállapítható (az UH-os nő mondta akkor), hogy van-e baja a babádnak, mert a Down kór jelei már látszanak abban az életkorban is. Próbáld meg, hátha megnyugszol. Nagyon szorítok, hogy ne legyen semmi baja a kicsikéteknek. Nekünk teljesen egészséges kisfiunk született, s a mostani terhességemnél is elmentem ugyanebben az életkorban 4D-re. Sok szerencsét és egészséges babát kívánok!!!!!!!! Tiszta szívemből!
38. Fishyke (válaszként erre: 37. - Eva35)
2011. aug. 16. 09:12
Gratulálok hozzájuk:)
1 2 3 4

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook