Szklerózis multiplex (beszélgetős fórum)
Lassan 3 éve beteg.
Neki az ujjára ment rá, és már kezd a lábára is. De izomgyengeség még nincs benne, csak az érzékelés.
Nekem a jobb lábam fáj.
Az időváltozást megérzem, hamarabb elfáradok, ha sokat megyek.
Idegeskedéstől lezsibbad, de hála ritkán idegeskedem. Próbálok pozitívan gondolkodni.
Fáradékonyság az sajna nekem is van.
Sokszor kaptál már infúziót?
Remélem Nálad is marad a jó állapot:-)
Puszika
A házi orvos küld engem is laborra,de a neurológusom javaslatára.
Neked van valami olyan bajod,ami állandóan jelen van.Pl.:fáj a lábad vagy ilyesmi.
Én 2001 óta vagyok beteg,volt már egy pár schubom de különben egész jól vagyok.
Sokan el sem hiszik amikor megtudják mi bajom van mert nem látszik rajtam.
Szokott fájni a lábam (nekem a bal)meg hamarabb elfáradok mint régen,de én is tök jól vagyok különben.
A Rebiffel nincs nekem különösebb bajom csak mikor olvastam,hogy te fogytál tőle,gondoltam arra talán én is attol fogyok nincs étvágyam.
Lázam nem minden nap csak ritkán volt.
Remélem ez a jó állapot sokáig megmarad nálad is.
Szia!
A laborvizsgálatra engem a házi orvos küld el.
Rebiftől belázasodtam minden este, mint tudjuk a láz nem tesz jót a betegségnek.
Volt mellette subom is, kaptam infúziót.
Copaxont mindennap szúrom, először megriadtam, de sokkal jobban vagyok tőle, kipp-kopp.
Köszönöm nagyon jól vagyok:-)))
Olyan jó, hogy itt meg tudjuk osztani bajos dolgainkat.
Remélem jönnek mások is:-)
Vigyázz magadra!!!!
Sziasztok!
Ritus40 én is a Rózsa dokinőhöz jártam egészen sokáig,de nekem nem vált be és váltottam év elején orvost.
Azt éreztem nem foglalkozik velem, sem egy kontrol MRI-t nem csinált (2001-ben volt előszőr és utoljára) egyszer sem és mivel én is a Rebifet szúrom kellett volna legalább fél évente laborvizsgálat is (ezt már az új dokim mondta).
Írtad hogy voltak mellékhatásai nálad a Rebifnek, én is sokat fogytam,van hogy éjjel a szuri napján belázasodok de nem is gondoltam hogy az lehet az oka.
A copaxont hányszor kell szúrni egy héten?A rebifben csak az tetszett hogy 3szor szúrom egy héten.
Megkérdezem a dokimat lehet hogy nekem is váltani kellene.
Te hogy vagy?
Szia!
Azzal a szúrival, ha jól tudom minden második nap szúrod magad?
Ne felejtsd el!
HOgy vagy?
Pesterzsébetre járok Rózsa Csillához.
Semmi bajom ettől az injekciótól.
Pár mellékhatás belefér.
Párod mióta beteg?
Én 12 éve, jobb lábamat támadta meg.
Vigyázzatok egymásra:-)
A Péterffybe jár a párom. Kovács Krisztinához.
Te?
Hála égnek Neki ez volt az első szurija és úgy néz ki bevált. Ezt a pár rosszullétet tőle. Te nem tapasztaltál ilyeneket?
Szia:-)
Bocsi, tegnap nem vettem észre, hogy írtál.
Rebiffel szúrtam magam 2 évig, sajna kijött minden mellékhatása, fogytam, belázasodtam, depis lettem.
Hála a copaxontól nincs semmi problémám.
Sokkal jobban vagyok azóta.
Hová jártok orvoshoz?
Mit használtál előtte?
Te nem szoktál tőle rosszul lenni? Párom sajnos néha igen. De a doki szerint ez normális. A háta akar neki olyankor szétrobbanni, vagyis a gerince a fenekénél, nagyon elfehéredik, veri a víz, alig kap levegőt.
Szia!
Én is copaxonnal szúrom magam:-)
Nekem is hála bevált, az előző injekcióm sajnos nem.
Nekem is a párom SM-s. Ő is hol jobban, hol rosszabbul van. Ő Copaxon-nal szúrja magát. Eddig rosszabbodása, shubja nem volt mióta kapja a szurit.
Neki az ujjai vannak oda:(
Igen, nem szabad feladni, de ezt nekünk könnyű mondani. Aki 9-szer felállt, már nem biztos, hogy van újra ereje hozzá. Megértem őt is.
Gyerekeid így látnak?? Lehet rossz nekik, de mégis jobb, hogy Velük vagy!
Sziasztok!
12 éve vagyok SM beteg, vannak rosszabb-jobb napok.
Szívesen válaszolok kérdéseitekre.
Hála jól vagyok!
soha nem szabad feladni, nem foglalkozni a betegséggel, nem szabad, hogy betegségtudatod legyen!
Ezeket a képeket már megnéztem,de köszi.No meg 13 év és 9 shub után már én is tudom nagyjából ,hogy mi van! De köszi az igyekezetet.
Szép napot!
De nem szabad feladni bármi is van. Mert akkor már tényleg semmi nem segít. Én is fogtam a párom kezét amikor szédült össze-vissza.
Nem lehet valahogy segíteni rajtad: az a kisérleti gyógyszer: Tysabry?
Sziasztok Nekem a párom sms. Nem beteg ezt értsétek meg. Akin nem látszik hogy beteg nem is szabad úgy kezelni. Ha minden napotok erről szól soha nem fogtok túllépni rajta. Mi voltunk találkozón, voltunk listatagok, de ez hülyeség szerintem. Csak arra hogy megijedj, hogy jaj mi lesz velünk ha ő is így jár. Bár neki időben észrevették és kapja már a szurit is nekünk sem mondtak semmi biztatót. Nem tudják mi várható de valószínű hogy neki nem fogja a végtagjait a mozgást befolyásolni.Ennyi amit tudnak mondani VALÓSZÍNŰ, LEHETSÉGES. Ezt kell elfogadni és hidd el hogy nem lesz semmi komoly baj ha betartja az utasításokat és jár kontrollra. Ha meg baj van akkor még mindig ott a steroid. Legalábbis rajta mind a kétszer segített. Mi még fiatalok vagyunk, és neki megfordult a fejében a szakítás gondolata, de én ezt elutasítottam. Megmondtam hogy ez nem fog minket elválasztani egymástól. Azóta még közelebb kerültünk egymáshoz. És igenis mi is végigmentünk a folyamaton. Ijedség, sírás, depi de miden olyan gyorsan történt hogy már el is felejtettük. A lényeg hogy tudd vagy legalább próbáld meg élni az életed ebben az állapotban. És ne e köré tervezz mindent, ne ez legyen a kiindulópont. Mi ugyanúgy tervezünk gyereket, bár nekünk annyiból jobb hogy ő a férfi, így talán a gyermek nem örökli(bár ugye ezt sem tudjuk). Az orvos pedig már mondta hogy ha egyszer terhes leszek akkor ő folyamatosan figyelni fogja a babát.
Én csak annyit mondok hogy fel a fejjel és ha a család mellettetek van akkor nagy baj már nem lehet.
Nézd meg a honlapomat: [link]
És írj nyugodtan, ha kérdésed van. Szívesen válaszolok, ha tudok. 34 éve vagyok sm beteg.
Ő tényleg nagyon jó, a lányom is csak elismeréssel beszél róla!!!
Tudom , mit érzel...én karácsonykor éreztem ezt, de most már túl vagyunk rajta, most már szúrja magát, de dolgozik...
Azt írod, erről sokat tudnék mesélni.
Hát mesélj!
Adj erőt a tapasztalataiddal!
További ajánlott fórumok:
- Ez szklerózis multiplex lenne?
- Tudna-e valaki szklerózis multiplex betegség elleni diéta összeállításában segíteni?
- A látóideggyulladásos betegek kb. hány százalékánál fog kialakulni a későbbiekben szklerózis multiplex?
- A szklerozis multiplex nincs befolyással a beteg kinézetére?
- Látóideggyulladás után biztos, hogy kialakul a szklerozis multiplex?
- Ha egy nő szülés után lesz szklerózis multiplex beteg, akkor az súlyosabban nyilvánul meg, mint általában?