Hajhullás gyermekkorban! Mitől lehet? (tudásbázis kérdés)

Szia

ha lehetne lenne egy kérésem,privátba megírom majd az e-mail címem,és esetleg küldenél nekem a kislányodról fotót a hajacskájával?Annyira kíváncsi vagyok,h milyen lesz a babámé is:-)

Köszönöm,puszi

Szia, a héten voltunk bőrgyógyásznál és kérdezte, hogy van-e közgyógy. ig. Lehet erre a betegségre kérni? Csak utólag esett le hogy mit is kérdezett. Eszembe sem jutott, hogy rákérdezzek! Mit gondoltok? Azért utánajárok.

Üdv C

Szia!

Üdvözlünk körünkben!

Sajnos szomorúan veszem tudomásul hogy egyre többen leszünk ezzel az elkeserítő problémával.

Kérdezz Te is tőlünk bátran!

Üdv: Mariann

Most találtam erre a honlapra és nagyon örültem neki, az én kislányomnak (is) alopecia totalisa van. Most 5 éves lesz. Kb. 3 éve próbálkozunk különböző kezelésekkel. Eddig semmi eredmény:(

3 napig tartott míg minden hsz-t visszaolvastam:)Ha kérdése van valakinek vagy csak beszélgetni szeretne akkor én itt vagyok.

Kitartást mindenkinek!!

Üdv Cinege

Szia!

:)

Nekem meg a legkisebb lányommal, aki 2007 májusi!!!

Szia!

Húú, nagyon örülök! Legyetek türelmesek, mert tudok olyanról, akinek egy picit több lett mint 12 hét, de ott az ünnepek is beleestek. nekünk anno 6 hét alatt jött meg, de akkor ennyit is ígértek.

Na igen, nálunk is minimum 2 óra egy kezelés, néha ottmaradok a Tinával, és dumcsizunk addig Anitáékkal, de van hogy ottmarad, és értemegyek egy megbeszélt időpontra. A középső kisfiúk Tinával egyidős, nagyon jól megértik egymást! Szóval nagyon családias a hangulat!:)

A két óra elröppen!

Puszi!

sziasztok

12 hét és ha minden igaz "megérkezik" a kislányom hajacskája,voltunk Sopronba vasárnap.Igazad volt Mariann,tényleg nagyon aranyosak,Majdnem 2 órát bent voltunk:-)

puszi

Sziasztok

Rég voltam,és sajnos látom h megint "többen" lettünk..Vasárnap megyünk mi is sopronba,már nagyon várom.Sajnos nálunk sincs semmi változás,viszont örömmel olvasom,h többeknek talán van valami reménysugár,én is szeretném ezeket tudni ha bármit lehet tenni,h kinöjjön a hajacskája.Sajnos az oviba is most kezdődtek a fodrászos játékok a kislányoknál,és a szivem szakad meg a kislányomért..

Kedves gm70!

Nagyon örültem soraidnak!!!

Igen, én sem akarom feladni a küzdelmet és a reményt, hogy a kislányomnak visszanő a haja! Egyszerűen érzem, hogy meg fog gyógyulni!!!

Nagyon hasonló a történetünk, a kislányomnak jelenleg 2 éve nincs haja. Szeretném, ha itt az oldalon vagy privátba minden elérhetőséget megadnál!

Jelenleg csak szteroid kezelést tudnak nekünk ajánlani, de mivel kicsi a kislányom (5 éves), azt sem szívesen. Sajnos egyelőre egy helyben topogunk...

Nagyon szeretném, ha végre érdemben tudnánk lépni valamerre! Attól félek minél több idő telik el a hajhullástól annál kisebb az esélyünk.

Sziasztok!

Kislányom haja tavaly előtt foltokban elkezdett hullani. Három hónap alatt teljesen kihullott, sőt a szempillája, a szemöldöke és a testén levő egyéb szőrzet is szinte teljesen eltűnt.

Magyarországon minden helyen (valóban!) jártunk, minden ehhez a témához egy kicsit is értő orvossal konzultáltunk. Hatalmas pénzeket fizettünk (pl. a vérvizsgálatok egy vastag dossziét megtöltenek).

Külföldön, a Heim Pál kezelésekről (DFC ecsetelés) döbbenettel hallottak. Egyébként a főorvosnőnél érzéketlenebb emberrel- még az orvosok között sem – találkoztam.

Csak nemrég kutatják a témát komoly összegekkel (tavaly július 1-én jelent meg egy tudományos cikk arról, hogy megtalálták a foltos hajhullást okozó gént - megadhatom a linket, ha kéritek).

Sajnos, a témát a magyar orvosok nem ismerik. Egyetlen doktornő (immunológus, bőrgyógyász, allergológus, stb. végzettségű főorvosnő) segített a diagnosztizálásban, a többiek (professzorok, adjunktusok) így visszagondolva, hatalmas hozzá nem értésről tettek bizonyságot. A doktornő javasolta, hogy a manduláját vetessük ki, hátha mégis (a többszöri CT és egyéb vizsgálatok ellenére) állandó gyulladásban van. És igaza lett!!

A kislányom diagnózisa: autoimmun betegség, ami valószínűleg a krónikus mandulagyulladás miatt alakulhatott ki. Megoldás: IVIG kezelés. Erről a Magyar orvosok vagy nem tudnak, vagy hallgatnak, mert drága. Mi saját pénzből kifizettük, miután egy orvosi tanács engedélyezte, hogy Magyarországon elsőként, 6 alkalommal megkapja a kislány. Az IVIG kezelés (a foltos hajhullásra) Európában és az USA-ban általános, mindennapi gyakorlat! Az IVIG infúzió, csak orvosi felügyelet mellett lehetséges a beadása, és természetesen ehhez is találkoznunk kellett egy másik segítőkész doktornővel (a SOTE docense), aki vállalta, hogy a kezelést elvégzi.

Az IVIG-nek egyetlen mellékhatása volt: a kezelés utáni nap erős fejfájásra panaszkodott a kislány. Egyébként foltokban elkezdett visszanőni a haja, a szemöldöke és szempillája nagyon hamar visszanőtt. Jelenleg még nem teljes a szőrzete a lábán, és ahol elkezdett hullani a haja, ott egy kisebb részen még nincs haja (de a pihehajak már visszanőttek).

A hajnövekedését gyorsítja egy hajregeneráló szer (itt nem adom meg a nevét).

A rossz hír: a foltos hajhullás megismétlődhet erős érzelmeket kiváltó helyzetek (szorongás, trauma) hatására. A jó hír: az IVIG újból segít kinöveszteni a haját, és ha azonnal kezdjük a kezelést, nem hónapok alatt lesz eredmény!

Remélem, segíthettem Nektek, mert másfél éve én is feladtam mindent, hogy megtalálhassam a gyógymódot.

Szia!

Szegeden is van egy ilyen speciális rendelés a Bőrklinikán.

Kedves Mariann!

A kezelés neve DFC ecsetelés, melyet 10 évvel ezelőtt mindössze két évig csináltak a Heim Pál-ban próba jelleggel. Tudomásom szerint a kezelt betegek többségénél eredményes volt, valamilyen oknál fogva azonban mégsem csinálják már... Ezzel a doktornővel mindenesetre felvettem a kapcsolatot, aki azt mondja más kezelési módot tudna nekünk ajánlani.

Ha helyben nem járok sikerrel, felkeresem.

Puszi mindenkinek!

Sziasztok!

A Heim Pál gyermekkorháznak van egy speciális rendelése, alopécia rendelésnek hívják.De szerintem ez máshol nincs az országban.

Mi megjártuk, nekünk felírtak 1 doboz Elocom oldatot, a betegtájékoztatóját szerintem megtaláljátok az interneten, hogy kenjük vele a Gergő fejét 1 hónapig.Mi nem kentük.Később említettük más bőrgyógyásznak is és azt mondta jól tettük.Hát nem tudom, szerintem azon a rendelésen olyan doktornő volt, akiben egy cseppnyi együttérzés sem volt.A férjem ki is vitte a kisfiamat, egyszerűen olyan volt a stílusa, én meg talán soha nem keseredtem el úgy mint akkor.Mi Budapestiek vagyunk,így itt sok mindent körbe jártunk.Amikor elkezdődött, akkor a Vass Ilona doktornőhöz jártunk, amúgy régebben Ő is Heim Pál gy.kórházban dolgozott, rendszeresen jár külföldi konferenciákra, és azt leszámítva, hogy egyre több hasonló sorsú gyermek van, akár itthon, de sajnos külföldön is nem igen van előre lépés a témában.Sajnos.De meg kell próbálni mindent.

Szép napot mindenkinek.

Már nagyon várom a holnapot, megyünk Sopronba.

Marianna1973!

Tudnál nekünk írni esetleg a protézisről, tényleg olyan mint az igazi haj, és nem esik le....?

Várom válaszod,köszönettel:REni

Szia Reni!

Tökéletesen megértelek, mi is egymást segítjük lelkileg itt a fórumon, na és néha privát levélben is. Tapasztalatokat cserélünk, ki merre járt, milyen vizsgálatokon vett részt.

Reménykedünk a csodában. Sajnos én is már csak ebben bízom. Hiába növekszik a hajacska, ha pát hónap múlva kihullik újra. :(((((

Örömmel olvastam hogy Ti is a protézisben gondolkodtok, nekünk nagyon sokat segít, segített.

Tomcsimimi!

Mindenképpen írd meg hogy milyen eljárásról van szó! Van olyan amit még nem próbáltunk?????

Puszi mindenkinek!

Sziasztok! Kedves Reni, üdvözöllek körünkben!

Hihetetlen élményben volt részem a héten. Kislányomnál a körzeti orvosnál voltunk, mikor megszólított egy kedves nő, mentegetőzve a kislányomról érdeklődött, hogy miért nincs haja. Röviden elmondtam neki, ekkor közölte, hogy ők is pont így jártak 10-12 évvel ezelőtt. De Pestre a Heim Pál kórházba jártak kezelésre és kinőtt a gyerek haja!!! Ott állt előttem egy kamasz fiú és álmomban nem gondoltam volna, hogy valaha ő is ezzel a betegséggel küzdött.

Szóval van remény!!!!!!!!!! :)

Megtudtam mi a kezelés neve és próbálok utána járni, hogy itt Debrecenben csinálják-e.

Sziasztok!

Új vagyok itt, örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot.

A mi történetünk, lassan 7 éve kezdődött.Kisfiam akkor volt 2,5 éves, elkapott egy felső légúti betegséget, majd a második hét végén tarkótájékon észrevettem egy kb. 1 cm átmérőjű foltot. Sose felejtem el egy szombati nap volt, hétfőn már bőrgyógyásznál voltunk.Végigjártunk mindent, vérkép, góckutatás, autoimmun vizsgálatok.Számtalan orvos, számtalan szúrás, igazából teljesen eredménytelenül.Minden leletünk negatív lett. És mindeközben kisfiam haja és szemöldöke, szempillája ritkult, majd kb.2-3 hónap alatt ki is hullott.Nagyon sok féle krémet, vitamint kipróbáltunk, beleértve magyar és külföldi készítményeket, teljesen eredménytelenül.

Mindannyian akik a fórumon írnak, gondolom tisztában vannak a történések lelki oldalával, a teljes tehetetlenség érzésével.Ez alól én sem voltam kivétel.Mi túl vagyunk egy óvodai beilleszkedésen,és egy iskolain.Volt amikor azt vallottam, hogy minden csoda 3 napig tart, ezzel sajnos ma már nem értek egyet.Az óvodában nem voltak komolyabb problémák, és érdekes módon az iskola 1.-2. évében sem, nálunk ahogy Gergő nő egyre inkább problémát jelent Neki, teljesen érthető módon.És úgy látom, hogy a társadalomnak is.Én nem tudok már az orvosokban hinni, és fejet hajtok azok az orvosok előtt akik nem áltatnak senkit.Sokat gondolkodtunk parókán, de nem találtuk tökéletes megoldásnak.Ezért örülök nagyon, hogy megtaláltalak benneteket, mi is megyünk jövő héten Sopronba, most már csak a protézisben bízunk.

Majd jövő héten írok.

Addig is szép napot mindenkinek!

Üdv:reni

De jóóóóó!

:)))

Várom majd a fejleményeket!

Puszi

Szia.

Képzeld,megint beszéltük velük,és mehetünk 2 hét múlva,már várom nagyon,és mondták hogy van valami alapítvány,és így mi is kapunk engedményt,mert pici a kislány:-)Majd írok,hogy mi volt.

puszi

Szia!

Nagyon örülök! Meglátod hogy nem bánjátok meg!

Mindenképpen írj, hogy mik a fejlemények! Nyugodtan mondhatod hogy ismersz minket!

Puszi: Mariann

Szia

Köszönöm a segítségedet,beszéltünk is velük,március végén tudunk menni.Remélem h jó lesz,már nagyon várom:-)

Puszi

Szia!

Igen, ugyanaz a cég. Van megoldás hajatlan fejbőrre is a protézis röguítésére. Tinámnak is van olyan rész, ahol egyáltalán nincs haj, ott speciális ragasztással rögzítik. Ezt otthon Te is tudod korrigálni. Igen, ausztráliában készítik a protézist, és minimun 6 hetet kell várni.

Nyugodtan hívd fel őket, bármilyen jellegű kérdésedre nagyon szívesen válaszolnak.

Mi másfél éve járunk lassan, nagyon meg vagyunk elégedve.

Puszi: Mariann

Sziasztok!

Találtam egy blogot.Egy anyuka írja,és szerintem ugyanaz van náluk is,mint nálatok:(

Írjátok be a keresőbe:

Kittike Hajhulláa

És kiadja.

Az egyik kommentező bemásolt oda egy linket,egy szer amitől a foltos hajhullásban szenvedő kislányának már nő vissza a haja.

Szia.

Lehet h nem is ugyanarról a "cégről" beszélünk,mert ez oziris '96 kft. néven van a neten,sopronba.Szerinted ez ugyanaz lehet?Itt azt írják h kb. 6-8 hét míg megjön a protézis,mert külföldön csinálják,és a fele pénzt előre kell fizetni.Akkor is tudnak szted segíteni ha semmi haja nincs?Csak akkor hova rőgzítik?

Ne haragudj h ennyit "zaklatlak " vele

Puszi mindenkinek

Szia!

A különbség a protézis és a paróka között, hogy a a protézis fixen van a fejtetőn, csak hathetente veszi le az általad is említett cég :)

Fertőtlenítik a fejbőrt, megmossák a hajat, újrarögzítik. Lehet a fej teljes felületén, vagy csak ott ahol a folt van. Alatta ki tud nőlni a hajmert szellőzik, apró lyukacsos. 100% emberi hajból készül.

A cég akit említettél, inkább: Családi vállalkozás, végtelenül kedves házaspár megértőek, segítőkészek, és még sorolhatnám... Nagyon szeretjük őket.

Ha még van kérdésed írj!

Puszi mindenkinek!

Szia!

Akik ebben a fórumban vagyunk, szerintem mondhatom hogy az összes lehetséges vizsgálaton túlvagyunk, beleértve a mandulaműtétet is mint lehetséges gócforrás...

Sajnos eredménytelenül.

sziasztok

Marianna szeretném megkérdezni h ez a protézis mégis milyen,és hogyan "működik",és tartós e,meg minden.Bocsi h ilyen hülyén fogalmazok,csak nem tudom elképzelni.Taléltam neten egy soproni céget aki ilyenekkel is foglalkozik,de nem tudom elképzelni h milyen lehet.Írj róla kérlek valamit.Köszönöm előre is

És boldog új évet mindenkinek,és sok erőt:-)

Sziasztok!

Sajnos nálunk sincs semmi változás...

Az újonnan kinőtt szempillái mind kihullottak Toncsikának. :(

Ő is egyre sűrűbben kérdezgeti, mikor lesz már neki is haja, ilyenkor mindig megnyugtatom, hogy nemsokára csináltatunk neki olyat, amilyet szeretne, erre ő mindig azt válaszolja, de anya én saját hajat szeretnék!!! Ilyenkor mondanom se kell a szívem szakad meg...

Igen elkezdtünk készülődni a karácsonyra! :) Annyira várták már a gyerekek, épp ma sütöttünk mézes kalácsot. :)

Ha addig nem beszélnénk, kellemes ünnepeket kívánok!!! Puszi

sziasztok.Rég nem írtam ide,de sajnos nálunk a helyzet változatlan,és sajnos a szempillája is elhullot,és már szemöldök sincs sok:-(Szeptemberben elkezdtük az ovit,féltem tőle,de nem volt gond hál'istennek,bár az elején azért furcsálta a többi kisgyerek.Volt kb. egy hónap amikor elkezdett növögetni de aztán eltünt megint...Mostmár h közösségben van többet kérdezi szegényem,h anya nekem mikor tudsz majd csattot tenni a hajamba:-(

Remélem jól vagytok,a gyerekek is