Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Én a terápiarezisztens típus vagyok minimális rosszulléttel.Mondjuk nem egyszerű velem,más epilepsziát befolyásoló betegségem is van,azokkal a gyógyszerekkel is össze kell hangolni a gyógyszert.

sunny Nyíregyházán lakik,ott mások a szokások

mennyit szedsz a Lamolepből?Elméletileg tudom,mennyi a max. adag,persze nem mondom el.Mindig nyúzom a doktornőt,hogy sok,legyen kevesebb,akkor szokta mondani,mennyi a napi maximum,szerencsére a közelébe se vagyok.

Amikor adják az időpontot,nem tudod azt kérni,hogy lehetőleg a doktornőhöz kerüljek?Én CT-re járok rendszeresen,mindig úgy kérem az időpontot,hogy ugyanazt az orvost kapjam.

Akkor vizsgáltak meg utoljára mikor diagnosztizálták a betegséget és az is már 4 éve volt.

Járóbeteg szakellátóba járok az epilepszia szakrendelésre és ott nincs külön orvosom, aki éppen rendel az az orvosom. Magánorvost viszont nem engedhetek meg magamnak anyagilag.

Igazából nekem is az az érzésem, hogy nem a Lamolep kellene nekem. Eddig mondhatni jó volt, fél év alatt max. 3 vagy 4 rosszullétem volt, de az utóbbi időben, most, hogy már dolgozok egy hét alatt van ennyi.

Nagyon sajnálom, nagyon nehéz lehet. Ha jó dokihoz jársz, akkor egy-két kísérlet után lehetséges, hogy a megfelelő gyógyszerezés mellett tünetmentes életet éljél! Az én párom is epilepsziás, és évekig élt rossz gyógyszerezés mellett, de neki nem is volt "saját" orvosa. Aztán kerestünk neki egyet, és kicsit több mint fél év alatt, több vizsgálat és gyógyszeres kísérlet mellett elmondhatom, hogy immáron 3. hónapja TELJESEN tünetmentes lett. Egyedül ha belázasodik, az hozza ki a rohamot neki, vagy ha nem szedi be becsülettel a napi adagot... De a lázra a doki azt mondta, hogy velejárója a dolognak sajnos.

Tudod, ugyan olyan értékes ember vagy, mint bárki más. Igaz, van neked ez a betegeség. Biztos nehéz elfogadni, de próbáld azt az oldalát nézni, hogy ennél ezerszer rosszabb és szörnyebb betegségek léteznek a világon, az epilepszia közel sem a szörnyű kategória, hidd el. Én a páromat mindig ezzel vígasztaltam, amikor elkeseredett a dolog miatt. Ráadásul a betegség sajnos olyan dolog, ami előbb vagy utóbb senkit nem fog elkerülni az életében.

Sziasztok! Még most írok ide először, de szeretném a segítségeteket, véleményeteket kérni, ha nem gond.

Már egy ideje észrevettem, hogy, ha egy éjjel nem pihenem ki magam, nem alszom min. 7 órát akkor másnap egész nap bennem van az az érzés, hogy bármikor rosszul lehetek Ilyen esetben a hangok nagyon zavarnak és szinte biztos, hogy legalább egyszer rosszul is leszek az adott nap folyamán.

Az lenne a kérdésem, hogy esetleg nem tudtok valami megoldást arra, hogy a kialvatlanság ne vonja maga után feltétlenül az ilyen elviselhetetlen napokat? Képtelenség úgy élni, hogy minden egyes nap időben le tudjak feküdni időben. Másnap pedig félve menjek dolgozni.

Voltam már gondozóban, szakorvoshoz, de csak annyit csinált, hogy egy picit emelt a gyógyszeradagomon és javaslatként ráírta a leletemre, hogy kerülje a kialvatlanságot, a rövid alvásidőt.

gyógyszerrel nem lehet tünetmentessé tenni..ellenáll a terápiának

de javítható vagyok.Én Pestre járok orvoshoz,itt is lakom

Én sem vagyok tünetmentes,de sokkal kevesebb a rosszullétem.

2003 óta vannak rohamaim,2005-re bizonyosodott be az epilepszia.Azóta járok a doktornőhöz,gyorsan kiderült,hogy terápiarezisztens,de tényleg sokkal jobb így-és nem szoktam rá altatóra-nyugtatóra

Hova jársz orvoshoz?

Egy gondolat (nálam működik).Nálam ez egyik kiváltó ok az alváshiány,nálad a havonta jelentkező,előre tudom hogy lesz

valami állapot.

Meg kellene beszélni az orvosoddal,hogy előtte 1-2 nappal nem kellene ill. lehetne valamelyik gyógyszert emelt adagban szedni,és nem lennél rosszul.

Ez nálam úgy működik,ha két egymást követő éjszaka nem alszom legalább 6 órát/éj,az egyik gyógyszeremet megemelem reggel +1 tablettával.A 3. éjszaka után este emelés és ha így se megy,reggel telefon az orvosnak.Így nem kerülök totál kimerült állapotba.Itt megmondja a doktornő,hogyan tovább,mindig másféle variáció,hogy ne szokjak magasabb adaghoz.Az alváshiány okozta rosszulléteket így szinte teljesen semlegesíteni lehet.

Neked is egy ilyen módszeren kellene elgondolkodni-orvossal együttműködve-hiszen tudod,mikor jönnek a rosszullétek

Ha az ucb a Levetiracetam ucb-t jelenti,én is azt szedem,cak a Lamictalból 2*200mg-t,és Frisiumot.Mi lenne a kérdés?

Én is nehezen hiszem el a diagnózist,lázadok is időnként,de nem tudok mit tenni,ha nem szedem a gyógyszert betörik a fejem-volt már hogy szó szerint