Crohn betegség (beszélgetős fórum)

Jó reggelt kívánok!

Anno nekem nem is adtak a medrol mellé kalciumot, pedig nem ártott volna, de most már mindegy több is veszett Mohácsnnál.

Ezeket a roboráló italokat, nutridrinket én nem tudtam meginni, mert mindig a hányinger kerülgetett, és volt hogy viszontláttam. Bár nekem a merdoltol úgy megnőtt az étvágyam, hogy elkezdtem elég rendesen enni. Én is vizesedtem, az arcom is kikerekedett, ez a holdvilág arc szindróma ha minden igaz. Az volt a legmegdöbbentőbb, hogy nem ismertek meg az emberek, annyira elváltozott az arcom. Valamint rettenetesen hízásnak is indultam. Izomfájdalmak, izomgörcsök is voltak rendesen.

Jó reggelt! :)

Én napi 1x32 mg Medrolt szedek és 2x2g Pentasa granulátumot. Mellé vitaminsprayt ami a száj nyálkahártyán keresztül szívódik fel és napi 250 mg kalciumot. Meg 1-2 Nutridrinket is nyomatok. :)

Engem megvisel ez a Medrol, nem jól alszok, leizzadva ébredek (még jó, h egyedül élek :), kutyákat meg nem zavarja), nagyon fáradékony vagyok, szépen felvizesedett az arcom és a szemem mindig ödémás és karikás. Az izületeim még mindig fájnak.. egyébként jól vagyok. Amint elkezdek valami megterhelőbbet végezni elönt a láz, izzani kezd a szemem és lever a víz, fájni kezd a jobb oldalam.

Még 2 hét a tükrözésig. :/

Én már tudom mitől lennék jól, mitől gyógyulnék meg... tengerparti házba elköltöznék. Lehet a magyar tenger lesz belőle, legalább magyarul beszélnek. :)

Szép napot nektek!

ja, amúgy jó reggelt!

(én paraszt, ezt el szoktam felejteni :))

ha nem jó a hatása... a szterónak sem jó a hatása, mégis beszedjük, ha kell.

tőlem kérdezte MT, hogy mennyire vagyok bevállalós... hát, ha jobban leszek, bármennyire :) de hát a baba-project miatt nem lehetett. most már bánom, mert baba még sehol, tünetmentes nem vagyok...

Ebbe a kisérletbe engem is beleakartak inni, de nem egyeztem bele! Mi van ha nem jó a hatása?

Azt mondta a doki, minden beteggel alá kell iratni, hogy vállalja vagy nem.

Persze!

Nekem a vékonybél és a vastag találkozásánálkezdödött,ott vettek ki a vékonyból huszonvalamennyit, a vastagból 4-5 centit.

Most a vékonyban találtak gyulladást.azt mondták a közepe felé!

hallomásból ismerem a remit (és a humirát is :)), de sztem édes kevés a cdai-m ahhoz, hogy ilyet kapjak... meg én sem érzem indokoltnak.

tavasszal nálam szóba került, hogy bekerülhetnék valami kísérletbe, de nem lett belőle semmi, mert babát szeretnénk... azóta sem tudo, hogy mi lett volna a cucc neve :)

Szia!

Megkérdezhetem, hogy milyen bélszakaszaid érintettek ebben a betegségben? Ha nem szeretnél válaszolni megértem.

Én pentasat szedek 3*2

meg purinethol napi 1.

Ez is bőven elég!

nálunk a chrom-beteg gyerekek ha szarul voltak és nem ugy reagáltak a gyógyszeres medrolra akkor vénásan kapták nagy löketben ilyen 180 mg tól,tudom sok az adag de hatásos.

mint ahogy mindenki tudja krónikus tehát tünetmentessé lehet lenni vele,de meggyógyulni nem.

szedtek mellé mást is????

pl. immuran,klion,pentasa,kalium???????,

ismeritek a remicade-et?

mi az osztályon gyerekeknél használunk.

olyanok kapták akiknek nem használt a szteroid.

nálam semmi hatása nem volt (nem tudom, mennyire számít -sztem semennyire- de én nem medrolt, hanem prednisolont szedtem, 20 mg-ról leépítve)... annyira nem hatott, hogy még a mellékhatásai is csak nagyon enyhén jöttek elő.

persze ami jött, az sokminden felbolygatott, de ez már egy másik sztori :)

Szia Melinda!

Anno nekem 4 mg Medrolt írt fel az orvos. Amit nem is tudom, talán nekem is reggel kellett bevenni, de ebben nem vagyok biztos (Rég volt már). De azt tudom, hogy fokozatosan álltam rá, és fokozatosan is vonták el a gyógyszert. Arra viszont emlékszem, hogy hülye jellegzetes íze van, igyekeztem mindig gyorsan lenyelni.

NAGYON erős gyógyszer, és sajnos vannak mellékhatásai.

A Medrolos kezelés után erőre kap az ember, és bírtam a fizikai munkát itthon a ház körül (fát vágtam, ástam, stb...)

Ma elmentem megérdeklődni az oltást (H1N1), aztán az lett belőle, hogy a régi influenzát és a H1N1et is megkaptam. Mind a kettő ingyen járt nekem, hát legalább ennyivel kevesebb nyavajám legyen. :)

Tegnap azt mondta nekem valaki, hogy a Medrolt reggel kell bevenni mert máskülönben nem szívódik fel. Erről tudtok valamit? Aki szedte mikor vette be?

A másik kérdésem felétek az lenne, hogy ki hogy bírja a fizikai munkát. Végez e valaki kimondottan fizikai melót vagy végzett de már nem bírja és szakmát/munkát váltott.

Szép napsütéses napot!

Hát, igen.

A baj ott kezdődik, hogy sokszor a dolgok rossz oldalát nézem.

Vagy addig görcsölök valamin,még tuti bevonzom a bajt.

Sajnos,anyám is ilyen,úgyhogy ezt is tőle örököltem.

Emiatt tök sok mindenen kiborulok,ami másnak meg sem kottyan.

Hmmmmmm.Általában ez jellemző rám.

Bár vannak tök jó pillanataim,pikk-pakk sitty-sutty megoldok nehéz dolgokat,aztán csak lesek.

Egyébként a fiam is ilyen érzékeny lelkű.

A lányom nem.

Egyébként a crohnnal kapcsolatos nehézségeket jól viselem,relatív.

Tenni nem tudok ellene,talán ezért.

Nem akarok okoskodni, de ne rágódj ezen, hogy a gyerekeid örököltek-e ilyesmit. Erre nem is szabad gondolni, mert felőrlik az embert az ilyen gondolatok.

Hidd el nem lesz semmi bajuk a gyerekeidnek, nem törvényszerű az, hogy mindenképpen tovább öröklődik ez a betegség.

Nekem van egy ikerbátyám, neki semmi baja, igaz két petéjűek vagyunk.

Azon se rágódj, hogy hogy sikerült az érettségid, az enyémet se nézik sehol, ez már a múlt.

nálunk senki nem beteg a családban. legalábbis én nem tudok róla.

szóval fogalmam sincs, hogy nekem ez honnan jött, de jött, és maradt is :s

Nekem is anyukám is crohn beteg.

43 éves korában megmütötték, azóta semmi baja!

Soha semmi tünet nem jön neki elő!

Szerencsés.Ez 25 éve volt!

Én már nem vagyok ilyen szerencsés!

Én is mindig azt mondom csak a lányom ne kapja el! Alig eszik valamit. 7 éves!

A fiam 22, neki mostanában sokat van hasmenése, mondom is menjünk dokihoz, de nem akar!

Remélem csak a suli okozta izgalomtól van.

Sziasztok!

Kidobott az ágy....

Nekem középiskola 4.osztályában derült ki, hogy crohn beteg vagyok.

A 4. évet úgy kezdtem,hogy fél évig kórházban voltam.

Paráztam, hogy ezek után menni fog-e az érettségi...

Hát elsőre nem sikerült,mondanom sem kell,fél év hiányzással,második neki futásra lett meg.

Ma már senki nem kérdezi,hányasra érettségizetem le,meg hogy elsőre-e,mégis annyit peráztam miatta.

Egyébként nálunk a családban az anyukám is a beleivel, na meg a gyomrával küzd.

Nála még nem diagnosztizálták a crohn betegséget,bár nekem meggyőződésem van róla, hogy ő is az,hasonlóak a tünetei mint nekem....

Neki az anyukája,szegény mamám, még élt, ő is gebe volt,mint mi,és neki is voltak emésztési problémái....

Csak sajna a mai világban az kell, hogy a dokik nyakára kell járni,hogy megtudd hogy mi a pálya,s kapj segítséget,pl.gyógyszereket rá.

Hiába nyúzom,járjon utánna,mindig a melóra hivatkozik,hogy nem ér rá......pedig sz.tem baj lesz,ha nem kezelteti magát....

Csak ikmátkozom,hogy ne.

Bár mostanában ment rá fel 1-2 kg.

A másik,a gyermekeim.

A leghülyébb szokásom,hogy azon rettegek,csak ők NE.

Ne legyenek soha crohn betegek.

Bár nem örökölhető,csak a hajlam......

S a lányoknál gyakoribb,mint a fiúknál.

Én már most parázok,ha valamelyik azt mondja:Anya fáj a hasam.

A fiam oltári rossz evő,csecsemőként táplálék allergiás volt,mire oviban ment, elnőtte.

Eléggé válogatós,s lehetne kicsit jobb húsban....

A kislányom ált. jó evő,nem kiabálom el.

Amúgy mindegyik tiszta apja és ilyenkor imátkozom,hogy ebben is apjukra üssenek,ne legyenek ilyen kehések,mint én......

Bár én sem akartam crohn beteg lenni,az élet,meg a genetika hozta.

Hosszú gondolat futattás volt,bocsi.

Szép napot nektek!

Szvsz a stressz csak rádob, de nem ettől alakul ki. Én tudom pl magamról, hogy 4 évesen egy súlyos ételmérgezésem volt, majdnem belehaltam. Na ott kezdődhetett minden. Bár az is érdekes, hárman vagyunk testvérek és azidőtájt 90%ban ugyan azt ettük, mégis. Sőt, óvodában bizonyíthatóan tőlem szerzett valami nyavaját a dadus aki kórházba is került. (Szalmonellás akármi volt.) Az apámnak vastagbélgyulladása volt a 30as éveiben, meglehet a hajlam innen van.

Ezenek összevetve alakult ki nálam az ami. :/

2 hónapja fizikailag túlvállaltam magam+aki segíteni jött folyamatosan idegesített. Estére nagyon rosszul lettem, 2 nap múlva már a dokinál voltam.

Engem per pillanat csak az éltet, hogy tervezgetem a világgá menetelemet. :) Komolyan. Egy nap lelépek és akkor tuti jól leszek mert JÓL fogom érezni magam. Persze a kutyáimmal. Életcélnak nem rossz. :)

nem... persze.

én csak annyit akartam írni, hogy ha te így döntöttél, akkor számotokra az a jó döntés, mert attól nyugszol meg :)

nincs ebben semmi :Đ

Persze,nem azért írtam,hogy befolyásoljak bátkit is.Csak írtam,hogy most egy kicsit nyugodtabbnak érzem magamat,remélem ez később is így lesz.

Tudjátok,én úgy vagyok vele,hogy az élet túl rövid ahhoz, hogy mármitől is megfosszuk magunkat.

Egy hosszú.kökemény diéta után azt mondtam,ha jól leszek,legalább is jobban,akkor meg fogok inni és enni,amit megkívánok..........és a cigarettával is így vagyok.

Tudom,hogy nem jó a crohn-nak,de a zsíros kenyér sem jó,meg a stressz sem.

Én meg azt mondom,hogy aki a mai világban tud stressz nélkül élni,azonnal leteszem a kalapomat előtte.

Én a cigarettától megnyugszom,igaz csak néhány percre,de mindenkinek van valami szenvedélye.....

Nekem a cigaretta.

De jobb,mint az alkohol,vagy a nyugtatók,vagy a drog,sz.tem.

Egyébként meg amikor terhes voltam,na meg mikor műtöttek és rossz passzban voltam,persze letettem.

Hmmmmmm.pro és kontra.

Egyébként amikor nem dohányoztam és diétáztam,akkor sem volt jobb..........

Sajnos már volt időm kitapasztalni mit engedhetek meg magamnak,mikor mmit visel el a szervezetem.

Ezért akkor ha gáz van,"jó kislán voltam".

Szép estét mindenkinek!

nem azt mondtam, hogy a lelki dolgok nem játszanak közbe, de sztem alapvetően nem abból indul.

pl az ibd-sen nagyon nagy százalékánál kimutatható, hogy életében átesett már mycobacterium-fertőzésen...

igen, olvasgatom (éppen most zártam be azt az ablakot :))

volt mikor éltem is a lehetőséggel... de amióta oda járok, csak egy telefon, ha bármi nyígom van :Đ