Beigazolódott Down-kór, terhességmegszakítás a 23. héten (beszélgetés)

Amikor velünk/nem velem hanem aki hozzám a legközelebb áll az életemben/ ez történt, azt hittem én is belepusztulok. Csak sírni tudtam.

Van egy ismerősöm a városban, akiről tudom, hogy neki nem vették észre időben és megszületett a picurkájuk. Megnéztem közösségi oldalakon, nagyon édi kislány lett.... ez még jobban elkeserített... lehet, hogy a miénk is ilyen kis édes lenne? Beszéltem a védőnővel, aki hozzájuk jár, ő elmondta, mennyi műtéten ment át azóta szegényke, mit szenvedett ő is és a szülei is... és sosem tud teljes életet élni.

Szuper jó hír viszont, hogy azóta - alig egy-egy év elteltével két gyermekük is született, mindkettő totál egészséges. NEM SZABAD FELADNI A REMÉNYT, TERVEZNI KELL A MÁSIKAT, ELFELEJTENI SOSEM LEHET, DE A FÁJDALOM CSILLAPULNI FOG.

Szia!

Teljesen megértelek, én is így döntöttem volna, sztem ti is jól döntöttetek!! sajnálom, h így alakult, biztosan lesz még egészséges szép babátok!!

Sajnos nagyon is közelről érint a téma és tudom miről beszélek. Arra gondoltam, hogy neked nem volt más lehetőséged, és most ott van egy aranyos kismanó, semmiért oda nem adnád... ha kicsit más is , mint a többi picike. Azért gondoltam, hogy nem kellett volna, mert ezzel utat nyitottál annak, akinek ezt a szörnyű döntést kell meghoznia, hogy hátha mégis életképes lesz és olyan aranyosak főként amikor még picurkák...

Azt tartom szörnyűnek, hogy az anyukáknak kell eldöntetniük, hogy mi legyen a baba sorsa. Szörnyen nehéz és fájdalmas a döntés, és mindenkinek megfordul a fejében: hátha mégsem igaz,hogy beteg, hátha mégis tud egészséges életet élni, hátha nála nem jönnek elő a szívpanaszok...akkor hogy is vetethetném el.

Ismétlem: örülök nektek, hogy jol vagytok, és nem bántani akartalak, isten ments, dehogyis. A többi kismamát, vagy volt kismamát nem szeretném megingatni abban, hogy ott és akkor jól döntött.

Nagyon sajnálom a történteket.

Nálunk is volt Down-kóros baba a családban, unokatestvéreméknél. Náluk nem derült ki időben. Biztos vagyok benne, ha tudták, nem vállalták volna. Iszonyatosan nagy felelősség beteg gyermeket nevelni, főleg azért mert soha nem tud a lábára állni.

A kisfiú megszületése után próbáltak az új "helyzetre" berendezkedni. Elfogadni a helyzetet, utána olvastak, hogyan lehet fejleszteni stb. Mindössze másfél hónapot élt a baba, mert a szíve nem bírta. Hát, nem kívánom senkinek.

Voltak utána Czeizel doktornál is. Aki alátámasztotta azt, amit te is írtál; hagyományos, szokványos ultrahangok, eljárások esetén vajmi kevés az esélye hogy "időben" kimutassák.

És a "happy end": Két évre rá, egészséges ikerlányaik születtek (a már meglévő nővérke mellé). Nektek is hasonló szépet kívánok!

Drága Szimonic!

Nagyon-nagyon veled érzek. Sajnos ezen idén nyáron én is átmentem. 18 hetes hetes terhesen vesztettem el a kisfiamat. Én már a 12. hét óta tudtam, hogy valami nem stimmel, de mivel volt orrcsont, ezért mindenki nyugtatgatott, így megvártam a 16. hetet a vizsgálattal (amniocentézis) és a 2 hetet az eredménnyel. Én már jövő nyáron 40 leszek, és az esélyem, hogy a kisfiamnak tesója legyen, egyre csökken.

Nem biztatok senkit, én még nem vagyok túl rajta...

Remélem, nem neheztel meg érte senki, hogy a hosszú hozzászólás után, még egy cikket is bemásolok, de ezt kb. egy órája olvastam az egyik női hetilapban, és úgy éreztem, ide illene:

"Átlagos hétköznap reggel, fél kilenc, a nagy csúcsforgalmon már túl vagyunk. Munkába sietek. Belépek a szerelvénybe, az ülőhelyek foglaltak. Megállok én is egyik kezemmel kapaszkodva, másikban az aktákkal teli táskámat szorongatva. Ilyenkor mindig érdeklődéssel figyelem az utastársaim arcát. Magukba fordulva állnak, senki nem néz a másikra. Ahogy nézegetek, észreveszek egy üres ülőhelyet. Jó lenne leülni. Várok, biztos megelőz valaki, én már nem tudok olyan frissen és gyorsan az ülésre huppanni. Mintha egy kellemesen zsongó áramkörbe kapcsolódtam volna be. Mellettem és velem szemben fiatal, Down-kóros lányok és fiúk ülnek. Modern szerelésben, frissen mosott hajjal. Némelyik kezében mobil, büszkén fogják a kezükben, de közbe egymásra néznek, bólogatnak, mosolyognak, szemmel láthatóan élvezik az utazást. Talán először utaznak metrón. A Deák tér előtt egy középkorú nő int nekik, a gondozónőjük lehet. Visszamosolyognak, s folyik a csivitelés tovább. Én ilyen felhőtlen vidámságot és bizalmat metrón utazók arcán még nem láttam. Befutunk a Deák térre. A gondozónő int, és a csapat kettesével egymás kezét fogva, a rohanó utasokat előreengedve, kisétál a fülkéből. Az ajtók záródnak, egy pillanatra kialszik a fény. Mintha utánuk sietett volna..."

Tegnap óta - mióta a cikket elolvastam - foglalkoztat ez a kérdés. Mit tennék hasonló helyzetben? (A ma éjjeli álmom is ezzel kapcsolatos volt, nagyon megérintett a téma.)

Egyébként három gyönyörű gyermekem van, a legkisebb 3,5 hónapos.

Nagyon jól fogalmaz fr.andi: "Az egyik rossz döntés, hogy nem tartom meg, ha beteg, (és egy életen át kísérni fog ez a döntés) a másik rossz döntés, hogy betegen születik."

Amikor kiderült tavaly ősszel, hogy babát várok, mi is úgy voltunk vele, hogy akkor tartjuk meg, ha minden rendben van, tehát az összes lehetséges vizsgálatot el fogjuk végeztetni. Mivel már betöltöttem a 37-et, többféle kockázattal számoltunk.

A második gyermekemnél - akkor 30 éves voltam - egyébként végeztek amniocentézist, mert az AFP-hez szükséges vérvételnél rosszul írták fel a súlyomat és a terhesség hetét, és ebből teljesen fals eredmény született. Nem kívánom senkinek, amikor hívtam a Schöpf-Méreit az eredményem miatt, mondták, hogy be kellene mennem. Sejtettem, hogy gond lehet. Bementem az eredményért és 4-5 laboros nézett rám szánakozó arccal. Amikor a kezembe vettem a papírt, láttam, hogy rossz adatok szerepelnek a papíron. Mire a laboros: "Ja, akkor várjon, átszámolom..." Na kösz szépen! Innentől egyenes út vezetett az amniocentézishez. Aminek az eredményére örökkévalóságig kellett várni. Már majdnem 6 hónapos terhes voltam. Hála az égnek egészségesen született a kisfiam.

A mostani terhességnél nagyon figyeltem, hogy minden adatot helyesen írjanak fel, és mindentől függetlenül (kombinált teszt stb.), elvégeztettük a korionboholy-mintavételt, ami sokkal rosszabb volt számomra az amniocentézisnél, de nagyon emberségesen bántak a kismamákkal, és az eredmény is viszonylag hamar megvolt. Kb. 18 hetesen már tudtam, hogy egészséges kislány fejlődik a pociban.

A Bajcsyban szültem, és mivel a Schöpf-Mérei genetikai laborja oda költözött három éve, ezért a genetikai vizsgálatokat is itt végezték. Úgy tudom, hogy területen kívülről is fogadnak kismamákat, mert az országban csak néhány ilyen központ van. Kb. fél napos kórházi tartózkodásra van hozzá szükség (befekvéssel, mindennel), de nem kell éjszakára bent maradni.

Ezen kívül a Bajcsyban lehetőség van ingyenes kombinált teszt elvégeztetésére is, ami úgy tudom, máshol súlyos tízezrekbe kerül.

Nem voltam a cikkíróhoz hasonló helyzetben, emiatt nem is tudom úgy átélni a velük történteket, bár mélyen megrendített, amit olvastam róla, és másoktól itt. De nagyon együtt érzek velük, és bízom benne, hogy valamennyire fel tudják majd dolgozni ezt a nehéz döntést, és mielőbb tovább gyarapszik a családjuk egy újabb kis lurkóval! Nagyon jó egészséget és kitartást kívánok hozzá!

Oszintén sajnálom ami Veled tortént, szornyu lehetett. Mikor a kislányomat vártam, nekem sem volt jó az AFP eredményem, el is kuldott az orvosom genetikushoz, aki javasolta az aminocentézist, de visszautasítottuk. Az orvosom azt mondta o az ultrahang alapján mindent rendben talál és mivel egy vetélés és egy év próbálkozás után spontán sikerult teherbe esnem (méghozzá akkor mikor az ultrahang peteérést se mutatott), szinte 100%ig biztos voltam benne, hogy ennek a kis csoppségnek a pocakomban semmi baja nem lehet. De persze a párommal átrágtuk, hogy mégha beteg is lenne, akkor se vetetnénk el, ha ezt a sorsot szánta nekunk a Jóisten akkor vállaljuk. De mondhattak az AFP eredményemrol bármit, engem nem gyoztek meg, éreztem/tudtam, hogy a kincsem rendben van. Szerencsére a késobbi ultrahangok alapján is minden rendben volt, ezért nem is foglalkoztunk attól kezdve az AFP eredményeimmel. 3 éve október 14.én megszuletett a teljesen egészséges kislányom, aki most is itt futkározik korulottem. Jelenleg a második babánkat várom, akirol már tudjuk, hogy kisfiú lesz és most is tudom, hogy minden a legnagyobb rendben lesz.

Legjobbakat kívánom Nektek, meglátod hamarosan lesz egy egészséges babátok és a kislányodat megajándékozzátok egy kistestvérkével. Puszi Nektek

Szörnyű amin keresztül mentél/mentetek...nagyon erős nő vagy!

Gyönyörű kislányod van!

A youtube-on láttam a videoid nagyon szuperek!!

Sajnálom, ami veletek történt...

Azt hiszem, én is így döntöttem volna...

Minden jót kívánok!

Az biztos, hogy nagyon nehéz döntés, hogy vállaljuk-e a beteg gyermeket...de szerintem nem így kell a kérdést magunknak feltenni, hanem valahogy úgy: vállaljuk-e a beteg gyermeket, akiből egy beteg vagy sajnos sok esetben még betegebb felnőtt lesz? :(( Aki az életben sokkal nehezebben fog boldogulni, főleg azután, miután a szülők már nem élnek? :((

A kérdésre a választ természetesen mindenkinek magának kell megtennie, minden külső befolyástól mentesen...

Egy biztos: a környezetemben két down szindrómás lány van, akiknek a szülei bíztak a csodában, hogy javul az kislány állapota: az egyik 33 éves és 0 éve otthonban él, mert a legnagyobb szeretet ellenére leépült szellemileg, és gondozói felügyeletet igényel, a másik csak 15 éves de mostanában rengeteget hallucinál, és hangokat hall :((

Erős vagy, és hiszem, hogy ilyen hozzáállással és környezetben lehet boldog fogyatékkal élő gyermeket nevelni!

Én azt hiszem összetörnék, annyira végtelenül sajnálnám azt a pici embert, hogy ettől a nagy sajnálattól nem tudnék úgy gondolkozni,ahogy te teszed.Mindig csodáltam a hozzád hasonlókat.

Ölelném, óvnám, és közben sírnék.

Elolvastam, sírtam.Már egy órája, de másra sem gondolok.Én mit tennék?

A legnehezebb döntés ez a világon!

Sajnállak benneteket, borzalom, amin keresztül kellett mennetek!