Segítsünk együtt egy beteg kisfiúnak! (beszélgetős fórum)

Történetük:

„Manóka, 2003-ben született. Hét hónapos korában egy eddig ismeretlen betegséget diagnosztizáltak: egy enzim hiánya miatt nem kezdett el rendesen fejlődni a csont- és izomrendszere. Genetikai betegsége miatt már akkor megjósolták, Márk egyszercsak nem nő majd tovább. Ez a pillanat egy fél éve bekövetkezett 4,5 évesen mindössze 80 cm volt –ez kb. 2 éves gyerek magassága. A kisfiú 1. és 2. csigolyája, illetve számos ízülete – egy ismeretlen kór miatt – sérült vagy nincs a helyén.

Rokkantigazolványának tanúsága szerint mindkét kezében és lábában, vázizmaiban kritikusan csökkent az izmok tónusa, mellkasa súlyosan deformált, a nyaki csigolya problémája mindehhez társul. Mindezt mi nem vettük észre a kisfiún. Azt viszont nem lehetett nem észrevenni, hogy elismert musicalénekesünk, Dolhai Attila Manókának mindennél fontosabb…

7 hónaposan Manóka még mozdulni sem tudott. 2008. áprilisban ültettek be Zürichben Dr. Jeszenszky Géza orvos-specialista vezényletével egy 20 centis fémlapot az első három nyaki csigolyájához, végig a kis tarkóján. Ezt megelőzően egy erősebb fejbiccentéstől eltörhetett volna a nyaka – magyarázza Márk édesanyja, Erika. – Most, hogy egy hónapja óvodába jár, kicsit fogékonyabb lett a betegségekre, de nől, mint a gomba! – büszkélkedik.. - Nyolc hónaposan már dumált – dicsekszik Gyula. Manóka odafut hozzánk, kezembe nyomja a fényképeket, amelyen zenei példaképével, Dolhai Attilával látható. – Attilától kaptam egy mikrofont és egy hangszórót, ezzel szoktam énekelni – rikkant Márk, és mire megfordulnék, már a kopottas szekrény polcáról szedi le óvatosan a dobozt a mikrofonnal és a minierősítővel. Bármennyire is mozgékony Márk, elég fáradékony. 5-6 méter futás után megáll, nem bírja. Mégis végigénekli a Rómeó és Júlia modern operettszínházi változatának egyik betétdalát, a Lehetsz király című számot. - Szeretnék megtanulni gitározni és zongorázni is – lelkendezik a kicsi fiú. - Attól függően, milyen gyorsan növekszik, hamarosan szükség lesz egy újabb műtétre – mesélik a szülők. – Sokan nem is gondolnák róla, hogy beteg, hisz annyit mosolyog. Többen mondták, hogy elkényeztetjük őt, de soha nem tudhatjuk, meddig viháncol közöttünk.”

2009. A beavatkozások ellenére a kicsi állapota bármikor tragikusan romolhat. Rengeteg műtét és kezelés után a kicsi elkezdett lassacskán cseperedni, de most úgy tűnik, nincs minden rendben. – Vélhetően érszűkület van a fejében, ez magyarázza azt is, miért fárad el nagyon hamar – mondta el a Borsnak Márk édesanyja, Erika. – Nemrégiben beszéltünk az orvosával, Dr. Jeszenszky Dezsővel, aki csapatával tavaly 20 centis fémlapot ültetett Manóka nyaki csigolyáihoz, így a fiam elkezdhetett nőni. (Jelenleg kb. 93 cm magas, pedig idén lesz 6 éves – ebben a korban az átlag magasság 110-120 cm) Most egy érfestéssel kiderülhetne mi a helyzet a szűkülettel, de Manó nyakában az ér spirális alakú, ezért itthon nem is tudják megcsinálni a vizsgálatot – mondja Erika aggódva. – De lehet, hogy nem merik: Márk betegsége egyedülálló Európában. A kétségbe esett szülők nem tudják, mit tegyenek: ha Manókának a vizsgálat miatt ismét Jeszenszky doktorhoz kell utaznia Svájcba, édesanyjának vele kellene utaznia, ezt viszont az Országos Egészségügyi Pénztár nem finanszírozza. – Ha kell a föld alól is előásom a szükséges pénzt – bosszankodik Erika. – Persze csodálatos lenne, ha kiderülne, hogy nincs komoly baj, még akkor is, ha így feleslegesen utazunk ki. Nem lesz könnyű összekapargatniuk az útiköltséget: Erika 23 ezer forint gyest kap, férje Gyula havonta 60 ezer forintot visz haza villanyszerelőként. Nem tudják még, mihez kezdenek. Manóka viszont hiába beteg, mindennap úgy énekli kedvenc dalait, mintha semmi baja sem lenne.”

Manóval közös színház-és musical szeretetünk kapcsán ismerkedtem meg.

Nehéz körülmények között élnek, ezért szeretnék segíteni. Ha van olyan JÓ ÁLLAPOTÚ 98-104-110-es méretű fiúruhád vagy 6-8 évesnek való játékod, amit szívesen felajánlanál, kérlek keress meg priviben a címért.

Ezen kívül szükségük lenne egy jó állapotú, stabil, strapabíró, de esernyőre csukható babakocsira, mert Manóka csípője most elég rossz állapotban van, és bár utálja a babakocsit, hiszen nagyfiú, nem bír sokat gyalogolni. Édesanyjával sokszor kell Pestre kontrollra járniuk, a speciális gyógybabakocsi olyan nagy és nehéz, hogy gerincsérves édesanyja nem tud vele közlekedni-vonatozni. Ha ennek megszerzésében tudnál-szeretnél segíteni, kérlek jelezd priviben és írom a részleteket.

Itt a 3 cikk amiből rövidítettem és kicsit ki is egészítettem.

[link]

[link]

[link]

A NAPLÓM 378-379-ES HOZZÁSZÓLÁSÁBAN MEGTALÁLOD A 2 YOUTUBE VIDEOT IS A KISFIÚRÓL.