Hogy tudod elviselni ha a gyermeked súlyos beteg? (beszélgetős fórum)

Sziasztok! sokan nézelődtök itt!

ne az én esetem legyen a mérvadó ez csak 1 példa! arra vagyok kiváncsi ki hogyan éli meg a korházi tartózkodást a bizonytalanságot! Mónika

Szia Mónika!

Én is rengeteget tudnék mesélni neked a kórházi tartózkodásról, a rettegéstől a gyermeked miatt. Nekem három fiam van, a középső rákbeteg. Kell ennél többet mondanom? Teljes mértékben veled érzek! Tudom miken mész keresztül egy-egy altalás, műtét előtt, alatt, után. Sőt átérzem az éjszaki gondolatokat is, amikor az elnyomott érzések törnek elő. Vajon lesz holnap? Meddig tart ez mégy így? Sok erőt, kitartás kívánok Neked, Nektek! Ne félj nem lesz semmi baja a pocaklakódnak! Már mi is tervezzük a 4-et, aki remélem kislány lesz. :)

Szia Monika!

Nagyon bator nö vagy hogy meg ezek utan is mersz vallalni meg egy gyermeket!kivanok mielöbbi gyogyulast a kicsi fiadnak neked pedig jo egeszseget es sok eröt a gyerekek nevelesehez.Nekem is öt gyerekem van(igaz,ök mar felnöttek).

Nem kizárthogy igen, bár ez egy amugy is ritka betegség kb 250 ilyen ismert gyerek van Mo-n. és ennek csak 10%-át műtötték 2szer. Nem szeretném ha az én kisfiam lenne az akit 3szor kell! egyébként állitólag az AFP vizsgálat kimutatja, és nem engedik megszületni az ilyen babákat. nálunk 36 hetesen vették észre hogy baj van. De Zéta egyébként szerencsés mert ezt leszámitva olyan mint minden normális 4 éves kis csibész!láttam magatehetelen ilyen babát is!

Most vagyok 9 hetes várandós az 5. babámmal és már előre retegek, de ha kimutatnák a baj akkor is megtartanám , már tudnám hová kell fordulni. Zétával 7 hónapos koráig kerestünk 1 olyan orvost aki ismerte ezt a betegéget.

Mónika, ez szörnyű!! Mi csak egy "hányós-vírus" miatt voltunk 10 napig kórházban tavaly nyáron. Minden tűszúrást megkönnyeztem. De ha akkora lenne a baj, hogy többször műteni kellene, abba belehalna a lelkem!

Együtt érzek veled és kitartást kívánok! Ezzel a betegséggel még nem találkoztam... Mit mondanak az orvosok? Meddig tarthat ez az állapot? Amíg nő a koponyája addig kell műteni?

A legkisebb fiam 4 éves, eddig 2 koponya műtétje volt,az agy fejlődése miatt muszály volt!A betegség lényege hogy a koponyavarratok korán becsontosodnak, az agy viszont nő és ezért meg kell nyitni a koponyát, hogy ne nyomja el az agyát.

Most megint fáj a feje , nagy valószinüséggel megint műteni kell. nem tudok ugy mosolyogni rá mint a többire , jobban féltem és a szemem állandóan könnyben.

Te hogy éled meg ha korházba kell mennie a kicsidnek?