Hipofízis adenóma-tapasztalatok, gyógyulások (beszélgetős fórum)

Szia!

Nekem tavaly júliusban vették észre, januárban már műtöttek. Igazából már decemberben megműtött volna a prof, ha nincs gyerek, de nem akarta a Karácsonyt elrontani. :D

Sziasztok!

Nekem is van az hipofízis adeómám. Érdeklődni szeretnék, hogy kinek mennyit kellett várni a műtétre?

Dokikról tapasztalatok? Van olyan akit érdemes elkerülni?

Köszi

Sziasztok!

Üdvözlök mindenkit!

Nem is tudom hogyan kezdjem el, igazából olvasgattam a fórumon a tapasztalataitokról,és mivel én is hasonló problémával kűzdök, úgy gondoltam megosztom veletek, és tanácsot is kérnék tőletek mert én tanácstalan vagyok ez ügyben.

Nekem van 2 gyermekem és a 2 gyermekem után évekig volt anyatejem,ami nem apadt el!...

A lányom születése után még 7 évig volt anyatejem,a lányom 13 éves lesz idén, a fiam születése után pedig még 5 évig volt anyatejem, a fiam már 8 éves lesz.

Számomra ez már megszokott dolog volt, hogy volt anya tejem, igazából nem foglalkoztam vele, nem gondoltam, hogy ez valaha is problémát jelenthet.

Majd hírtelen elapadt a tejem 2017 felé...

2018. nyarán öltözködés közben észleltem magamon, hogy ismételten van anyatejem, megörültem a férjemmel együtt, hiszen 3 éve próbálkozunk a baba projekten.

Vettem tesztet,negatív lett,majd ugyan úgy ügyet sem figyelve az anyatejre teltek a hónapok.

2019 június körül olvasgattam kicsit a neten, kíváncsiságból.

Én nem is tudtam az előtt, hogy a magas prolaktin szint miatt meddőség alakulhat ki.

Megijedtem,hogy lehet ez az oka annak, hogy nem jön össze nekünk a baba.

Majd 2019.augusztus felé elmentünk anyósommal nőgyógyászhoz.

A nőgyógyász felírta nekem a Bromocriptint.

Szedtem októberig...

hú de nagyon rosszul voltam tőle! Hányinger kerülgetett éjjel-nappal, és nagyon gyengének éreztem magam tőle.

A doki azt mondta ez a normális mellékhatása amit el kell viselnek,azt akarom elapadjon a tej és ha babát akarunk.

Viszont rá pár napra iszonyatos fejfájások,szédülés,és látászavar kísért a munkahelyemen nem bírtam maradni, azt éreztem rám tör a pánikroham,és folytonos sírásba kezdtem 30 évesen.

Vissza mentünk a dokihoz, eszembe jutottak a szavai,hogy amíg nem fáj a fejem addig ne féljek, nincs baj!

Viszont a fejfájások után megijedtem és újra felkerestem a nőgyógyászom, aki beutalt engem egy fej CT-re.

November 26.-án meglett a CT eredményem.

A diagnózisom egy 3 mm-es Hipofízis mikroadenóma.

Felkerestünk a férjemmel egy endokrinológust, aki azt mondta nem kell vele semmit sem tenni, mert annyira pici, hogy nem befolyásol semmit.Ezzel együtt kell éljek, annyi, hogy fél évente járnom kell CT-re ellenőrzésre. Kicsit fúrcsáltam, megmondom az őszintét!

Egy egyszerű náthára is írnak fel kezelést, egy agyalapi daganatra viszont semmit.

Nem nyugodtunk meg, tovább mentünk egy újabb dokihoz,aki a műtétet javasolta, a harmadik doki viszont a elküldött a Debreceni egyetemi kórházba, oda nem mentünk el, de Budapestre az Amerikai útra Czirják professzorhoz elmentünk.

Aki megnyugtatott minket ne féljek mert nem lesz baj, nagyon pici a daganat.

Azóta 95%-ban úgy élem a minden napjaim, hogy abszolút nem gondoltam a betegségemre,mint mielőtr még nem tudtam semmit sem róla

De ahogy közeledik a második CT vizsgálatom ami 3 hét múlva lesz, azóta kb...pár hete nagyon félek!😞

Most lesz a második CT, most lesz mihez viszonyítani az első CT eredményeit.

Azon gondolkodom,vajon fél év alatt nőtt e a daganat vagy ugyan akkora e...

Inaktív e, vagy pedig lassan növekvő???

A legrosszabb várni és várni...

Nem tudom mire számítsak...

Kívánok nektek jó egészséget,és gyógyulást!

Köszönöm szépen mind a kettőtöknek!

Szerintem növekedési hormonokat nem néztek,mert ugye más alap problémával mentem akkor 3 éve (fokozott szőrösödés). Tesztoszteront,progeszteront ilyesmiket.. sajnos nem tudom pontosan mennyi volt a prolaktinom mert a papírt is elkevertem tényleg nem vettem komolyan. Arra emlékszem, hogy a doki kicsit kiakadt rajta,hogy brutál magas. Most majd elvileg megyek,hogy frisset csináljanak.

És igen köszi a pontosítást,valóban nem agydaganat az adenóma,azóta tudom...csak azt akartam érzékeltetni,hogy akkor mennyire "érdekelt " a dolog :) Elintéztem azzal hogy van negatív koponya MRim a doki meg valami agyi dologról beszélt ergó nincs nekem semmi bajom.

A bal szemem néha el szokott homályosulni egy-két másodpercre amúgy de rengeteg időt töltök monitor előtt szóval az attól is lehet szerintem.

3 héten belül kiderül,hogy mi a helyzet odabenn. Egy icipicit megkönnyebbülnék amúgy (na jó egyben ki is akadnék) ha egy jól kezelhető prolaktinóma lenne mert akkor valamilyen szinten sínen lennék -ahogy írod te is- a gyógyulás felé.

Szia! A hipofízis adenómák nagyon sokfélék, nagyon nem mindegy pl. hogy hormont termelnek vagy sem, és az sem, hogy milyen hormont termelnek. Ha "csak" a prolaktin szinteddel van probléma, akkor egyáltalán nem biztos, hogy műtéttel fogják kezelni. A hormontermelő adenómák közül a prolactinoma az, ami általában nagyon jól reagál gyógyszeres kezelésre. Műteni akkor szokták, ha a) valamiért mégsem reagálna a gyógyszerre (ez elég ritka), vagy annyira megnő, hogy a méretével okoz problémát, pl. nyomja a látóideget és elveszik a perifériás látás. Ha nem nyom semmit, akkor jó eséllyel műtét nélkül "megúszható". Mennyire magas a PRL szinted? Egyébként még egy apróság :-) Az agyalapi mirigy daganatai az esetek 99.9%-ában jóindulatúak, és ez agyalapi mirigy daganat, nem agydaganat. 3 és fél év szerencsére nem nagy idő, ha egy "átlagos" agyalapi mirigy daganatról beszélünk. Általában ezek nagyon lassan növekvő daganatok. A "hullafáradtság" és az izzadás miatt kérdezem, hogy növekedési hormon szintet is néztek amikor vizsgáltak? (GH; IGF1)

MRI vizsgálatnál nagyon fontos, hogy kontrasztanyagos és kontrasztanyag nélküli legyen. Szurkolok, hogy megtalálják, mi okozza a tüneteidet, mert az az első lépés a gyógyulás felé :-) Jó egészséget!

Szia! Nekem is magas prolactin szint miatt voltak hypofizis gondjaim, meg is műtöttek még 1984-ben! Fél év betegállomány után már dolgoztam, a műtét után másfél évre férjhez mentem, majd szültem egy kisfiút és egy kislányt, s most már epedve várom, h nagymama lehessek.

Ez nagyon fontos dolog van: bízni kell és minden rendben lesz

Lenne kérdésem azokhoz, akik ebben a betegségben szenvedtek/szenvednek.

Mennyire tipikus tünetek az alábbiak:

- Hullafáradtság: borzasztó, földöntúli álmosság folyamatosan, ami akármennyit alszom megmarad. Már a munkahelyemen délelőtt szenvedek szinte fizikálisan fáj ébren lenni.

- Éjszakai izzadás: jó pár hete már, annyira nem izzadok le hogy pizsamát kelljen cserélni, de minden éjszaka felkelek rá, hogy az egész testem ragad és fázok.

- Gyakori hidegrázás

Sziasztok!

Köszönöm szépen azoknak akik részletes leírást adtak a betegségről/műtétről. Gyors felépülést és jó egészséget mindenkinek.

Én a jövő héten megyek MR-re ami célzottan nézi a hipofízist. Izgulok... 3 és fél éve voltam egy magán endokrinológusnál fokozott szőrnövekedés miatt. Ő elküldött hormonvizsgálatokra, amik a prolaktinon kívül jók lettek, utóbbi viszont bődületesen magas lett. Ekkor mondta a doki, hogy érdemes lenne egy MR az agyalapi mirigyet megnézni. Én hülye annyiban hagytam a dolgot, mert épp akkoriban pont készült más miatt egy agyi MR és gondoltam én az úgyis mutatta volna ha van valami a fejemben meg egyébként is hülyeség agydaganat 22 évesen....:D (Így utólag utána olvasva jöttem rá, hogy ez nem igaz ráadásul még kontrasztanyagot se kaptam akkor.)

Eltelt jó sok idő és most újra előjött, hogy a hipofízisnél lehet nincs rendben valami, mert olyan tüneteim vannak amit okozhat egy ideget nyomó adenóma. Így most a neurológus utalt immár a jó MR vizsgálatra.

Nagyon tartok tőle, hogy ha tényleg az, akkor jól megnövesztettem ennyi idő alatt. :(((

Sziasztok! Csak egy rövidített változatot írok meg, mert végül 16 napig voltam kórházban. A hosszítottat szívesen elküldöm privátban, mert wordben 5 oldal, pedig nem is jártattam a számat feleslegesen. XD

Január 19én, vasárnap feküdtem be, másnap harmadiknak írtak ki, de nem került rám sor, így áttették keddre. A műtét teljesen rendben volt, kiszedték a teljes adenomát. Semmi nem fájt sem közvetlenül ébredés után, sem később. Csorgott az orrom kicsit, de azt mondták, ez teljesen normális. A műtét előtt szóltak, h kicsit vashiányos vagyok, de ennyi, erről ott nem is esett több szó. Csütörtökön ki is szedték a csövet meg 3 tampont, az volt az egyetlen fájdalmasabb dolog, gondolom jól be volt épülve a harmadik a fejembe. :D

Semmi bajom nem volt, pénteken átadtam a SOTE kettes belgyógyászatra. Ott is jól voltam, egészen szombat estig, amikor rosszul lettem. Azt hittem, el fogok ájulni, egy nagyon furcsa érzés kerített hatalmába, mintha saját magamba zuhannék befelé. Nem fájt, de nagyon rossz volt. Kimentem szólni, h valami baj van velem, visszaküldtek a szobámba, h majd jön a doktor. Akkor már csak az éjszakai ügyelet volt. Lefeküdtem, akkor még jobban elhatalmasodott rajtam az érzés, nagyon féltem. Elkezdett remegni a lábam, mind a kettő, mintha áramot vezettek volna bele, azt hittem, nem tudok megmozdulni, csak hevertem ott, mint egy epilepsziás félhulla. Nem jött senki, én egyre jobban rettegtem, végül nagy nehezen elértem a nővérhívót. Akkor jött két orvos, megkérdezték, h mi bajom? Mondtam, h nem tudom rendesen elmagyarázni mit érzek, mert még én sem értem igazán, meg hogy remeg a lábam. Végigcsinálták velem a protokollt az agyvérzés kizárására, utána kezdett alábbhagyni a remegés és mozogni is tudtam. Végül egy Cortef tablettát kaptam, attól picit jobb lett, de az a fura érzés nem múlt el. A következő 3 napban csak hevertem ebben a rémes állapotban, egyedül a mosdóba mentem ki-az első naptól az utolsóig gyűjtenem kellett a vizeletet- meg enni keltem fel, bár alig ettem, mert semmi étvágyam nem volt, inkább csak azért ettem, mert tudtam, h kell. Az ivást is írnom kellett. Az ivás-vizelet arányom felborult. 3 napig minden kérdésemre csak annyit mondtak, vizsgálnak, semmi mást kb. Kedd reggel mondták, h nagyon vérszegény vagyok, attól lehetek legyengülve (a műtét napján megjött, h ne legyen elég bajom, nekem meg elég erős mindig a dolog), így sürgősséggel rendeltek nekem vért. Kaptam egy sóoldatos infúziót, attól sokkal jobban éreztem magam. Estére megjött a vér, azt is megkaptam. Hajnalban kaptam még egy sóinfúziót. Kezdtem sokkal jobban lenni, eltűnt az a fura érzés és a rémes kimerültség is. Előtte a 3 napban olyan voltam, mint egy élőhalott, nem tudtam aludni, mert minden pózban rosszul voltam, szerintem max 1-2 órát, amikor már feladta a testem és elszenderültem. Szerdára egészen jól lettem, a vizelet is okés lett, minden süti. A tükörben sem látszódtam már félig halottnak, a 2 egység vér azért megtette a hatását.

Azt mondták, csütörtökön hazamehetek. Aztán jött a vizit, ahol, mint kiderült, Dr Tóth Milós, kijelentette, h sehová nem mehetek, mert ő dönti el, ugyanis ő a kezelőorvosom. Ami azért vicces, mert már 6 napja bent voltam és akkor láttam először, a környékemre se jött addig, se utána nagyon. Nagyon lekezelő volt. A diákoknak tartott kiselőadásából sikerült kihallanom, h posztoperális SIADH-om van, de senki nem mondta meg, h mi az, én gugliztam ki magamnak. Ez hipofízis műtétek után előfordulhat, a nátrium háztartás borul meg, erre kaptam az infúziót, azért lettem tőle jobban. Végül következő hétfőig voltam bent, addig semmi bajom nem volt, csak malmoztam, vártam, h teljen az idő. Minden nap vért vettek, volt olyan nap, amikor négyszer. Az utolsó két napon már alig találtak rajtam egy helyet, ahonnan jött a vér, a nagyobb ereim egy ementálival vetélkedtek. Az utolsó infúzió közben kitalálták, h ki kell cserélni a branült, így nekiláttak új helyet keresni, végül az 5. beszúrás lett jó. A 3. alá elkezdett befolyni a sóoldat, jól felnyomta a karom, azóta is olyan, mintha kalapáccsal összevertek volna.

Hétfőn azt mondták, mehetek haza, kettő körül kapok zárót. Fél 10kor kitettek a szobából, az ebédlős részre települhettem ki a cuccommal. Szerencsére a szobatársamat is kitették, így tudtunk egymás cuccára vigyázni, ha mosdóba kellett menni vagy ilyesmi. 2 körül előkerült Dr Tóth, mondta, menjek vele, mert adnak egy időpontot májusra. Mert hogy őt nagyon zavarja a szövettani eredményem. Tudniillik nem találtak egy fia tumorsejtet sem, az egész cucc kötőszövetből volt és hogy szerinte ilyen nincs, ez nem lehet, ez így nem jó. Mondta, h majd kapom a zárót. Oké. Végül 4 órakor kaptam meg. Addigra már olyan voltam, mint egy rossz mosogatórongy, 6 órát kókadtam a széken, 10 órája nem ettem, mert nem adtak ebédet, a férjemet nem küldhettem ki, mert közben lezárták az épületet az influenza miatt és nem engedték volna vissza. Már nagyon ideges voltam és mérges, mert mindenki csak kínosan hárított, h hát a professzor urat nem lehet siettetni. Fél 4kor jött a doktornő, aki az összekötő volt köztünk (mert a prof nem osztogat csak úgy papírokat a betegeinek, van neki jobb dolga is), h hát azért nem mehetek el, mert nem tudják leszedni a CDről az MR felvételeket és addig nem enged el a prof, mert ő neki kell az és kész. Mondtam neki, tartsák meg, majd májusban visszaadják. Mondta, megkérdezi. Fél óra múlva hozta a papírokat, és h a prof azzal a feltétellel enged el, h májusban hozok egy másolatot. Ezen már csak nevetni tudtam...elhúztunk, nehogy kitalálja, mégis maradnom kell. Mire hazaértünk, nagyon szarul voltam, nem tett jót a sok üldögélés és az éheztetés. Az még egy apró ajándék volt a professzortól, h nem adott igazolást a kórházi tartózkodásról, de ez csak a háziorvosnál derült ki. Az OKITInél adtak. Végül telefonon sikerült egy illetékes elérnem, aki azt mondta, személyesen be kell menni érte. Mondom, 100 kmre vagyok, nem mászkálhatok! Akkor megesett rajtam a szíve, megígérte, h megpróbálja elpostáztatni. Remélem tényleg sikerül. Anélkül sem a munkahelyemen, se a biztosítónál nem tudok érdemben haladni, pedig kéne...de már nem izgatom rajta magam, majd megoldódik valahogy.

A műtét óta csak kétszer volt némi fejfájásom, amikor jött két masszív front. Eddig ettől félájult állapotban hevertem, semmi nem segített. Most bevettem egy advilt és mint a reklámban, kb 10-15 perc alatt kisöpörte. A feneketlen étvágyam, az állandó szénhidrát zabálhatnék eltűnt. A kórházban 4 kilót fogytam. A további cél még kb 10-12 kiló leadása lenne, erre eddig esélyem sem volt. Olyan, mintha egy börtönből szabadultam volna, hihetetlen. Bár a SOTE-n töltött idő elég rémes volt (amíg bent voltam, a külső szobában, amiből a mi kis 3 ágyasunk nyílt, meghalt valaki, valakit újra kellett éleszteni, több halódó néni is volt, nagyon szívszorító volt, szerencsére a kis szobát el lehetett szeparálni, így nem kellett egész nap ebben a miliőben lenni, az nagyon megviselt volna), de összességében mindenképp megérte a műtét.

Bocsi, ha kicsit hosszú lett. Ha bármi kérdés van, szívesen válaszolok! :)

Sziasztok!

Engem hétfőn műtöttek makroadenomaval. Csak a rövid “utó történetemet” szeretnem elmesélni nehogy meg valaki igy járjon mert ez csak egy plussz stressz. Szoval tokeletesen sikerült a mutetem hétfőn reggel 8 órakor . A professzor úr teljesen el tudta távolítani a 23x15x12-es daganatomat az agyalapi mirigy megsértése nélkül . Elso nap az intenzívre kerültem, de mivel sokan voltunk es sok sürgős eset érkezett es en voltam a legjobb állapotban a protokol szerint 10:30-kor este vissza kerültem az osztályra , kateterrel es egy infuzioval. Reggelig 10-szer nyomtam a beteg csengot mert nem igazán figyeltek oda, hogy mikor folyik le az infuzio plusz fájdalmak elvégre hat egy frissen műtött ember voltam . Reggelre jobban lettem maszkaltam , ki szedtek a kateterem azt mondtak mostantól gyűjtjük a vizeletet hogy amennyi be megy annyi szépen ki is jöjjön , azonban a kedves ápoló asszony egyrészt nem pontos ertekekbe adta meg a bevitelt plusz mivel egyszer ra se nézett a vizelet gyűjtöre azt hitte azt a mennyiséget egyszeri alkalommal tettem oda , hozza teszem aznap 3 liter vizet megittam . Szoval este hat körül jott a kezelő orvosom hogy nincsenek jo hírei alacsony a natriumom tul sok a vizelet kevés a bevitel vissza kell menjek az intenzívre . Nos vissza is vittek ott várt az aneszteziologusom akit vert az ideg hogy egy frissen műtött embert hogy lehet 12 órára megfigyelés nélkül hagyni . Vissza akartak rakni a katetert könyörögtem hogy ne mivel teljesen jól vagyok . Reggelre be jott a professzor es mivel a nátrium es a kálium ertekem is stimmelt kérdőre vonta az aneszteziologust, hogy nem érti miért hittek hogy lenne valami gond a natriummal mikor az agyalapi mirigyet egyáltalán nem bántottak . Nos ez volt a kisebb baj . Folyamatosan valadekozott közbe az orrom ami ugye az elso napokba teljesen természetes mivel a hartya amit beraktak meg nem elég masszív de nekem utána meg egy napig folyt es hat folyamatosan tusszogtem . Meg azon az intenzíves natriumos esten kiderult ez is ugye azt mondtak nincs aktív folyas vagyis hat nem folyik aktívan az agyvizem csak részlegesen mivel a tüsszentés miatt lehet meg repedt a hartya . Akkor kezdődött a tortúra hogy mi legyen lumbalas vagy rakjanak csöveket az orromba esetleg meg egy műtét ujjabb hartyaval. Reggel elküldtek ful-orr gegeszetre ahol meg állapította az orvos aki bent volt a mutetemen, hogy semmi fele szivargasrol se hartya repedesrol nincs szo . A valadek ami jön az az arcuregembol folyik ki , valószínűleg a műtét közben az immunrendszerem le gyengült es valószínűleg el kaptam valami náthás témát . Ugy volt hogy szerdán elengednek ebből ez a félre értés miatt péntek lesz de inkább ez minthogy bármi újbóli műtét vagy következmény alakuljon ki . Amugy a mutetrol nagyon szívesen el mesélek bármit természetesen amire emlékszem nyugodtan írjatok üzenetet . Igy összeségében aki ilyen elott áll egyáltalán ne feljen magátol a mutettol , mert ez valóban egy rutin műtét es jo kezekben van . Puszilok mindenkit es kitartás !

Sziasztok. Több kérdésem lenne, az első, hogy kit ajánlanátok orvosnak? Hipofizis adenomam van, lealltam nyáron a gyógyszerekkel, mert a mellekhatasokat nem toleraltam már. Bromocriptint szedtem sokáig, de nagyon aluszekonnya váltam, és amikor vezetés közben elaludtam, akkor abbahagytam, jött a norprolac, attól folyamatos émelygés az aluszekonysag melle, többszori hányás, majd kiszáradás vezetett oda, hogy végül ezt se folytassam. Orvost szeretnék váltani, de érdekelnének a vélemények,a jelenlegivel is nyáron találkoztam utoljára.

A másik kérdés, hogy több csomag Bromocriptin és norprolac maradt meg bontatlanul, ez kell e valakinek. A harmadik, hogy pco gyanú is fennáll, van e olyan doki, aki esetleg komplexen tudja kezelni a két problémát. De elsősorban a hipofizis adenoma kezelesere szeretnék ajanlast, akár olyan személytől, aki szintén megszenvedte a mellekhatasokat... Köszi!