Hipofízis adenóma-tapasztalatok, gyógyulások (beszélgetős fórum)

Szia Kincs32!

Miért mondta a Czirják doktor, hogy nem tud megműteni még? 😮

Szia Brigo!

A műtét után a súlyod változott jó vagy rossz irányba?

Javasoltak valamilyen diétát?

Teljesen meggyógyultál vagy kialakult valamilyen szövődmény utólag?

A válaszod nagyon köszönöm,

Juci

Szia!

Nálam csak utólag derült ki, hogy növekedési hormont termelő macroadeonomám volt. A szövettan mutatta ki. Az endokrinológus szerint éppen időben kaptuk el.

Fizikailag csak annyi változás történt, hogy a lábfejem kiszélesedett egy picit (max. 4-5 mm), és a fogaim közötti rések lettek nagyobbak, de ezek is csak 1mm-nél kisebb távolságban mérhető. RTG-n látszik, élőben nem.

A műtétet homlokon keresztül végezték.

A műtét utáni 8. napom összeomlott a hormonrendszerem. Az agyalapi mirigyből egy tizednyi részt kivágtak (ez nem fejlődik ki újra, és a kivágott rész termelését a mirigy más része nem tudja átvenni).

A fentiek miatt gyógyíthatatlan mellékhatás alakult ki a műtét után :( A mellékvesém már nem termel hidrokortizont, ezért erre Cortef-et kapok, és a testem nem képes szabályozni a vizelet háztartást/visszatartást (ha nem szedem be a gyógyszereket, akkor napi szinten 12-15 liter vizet megiszok, és óránként több decit kipisilek. Több jön ki, mint amennyit megiszok, és a sót és a káliumot kimossa a sok vízivás). Erre pedig Nocutil-t írtak fel. Ezt a 2 bogyót életem végéig szednem kell :(

Jelenleg egy bánatom van: heti szinten már 3x járok edzeni, 2 kondimix és 1 cardio, és 1200-as kalóriás diéta mellett sem tudok fogyni :(

Eddig már 5 endokrinológusnál voltam, és egyszerűen képtelenek megmondani, hogy mit egyek, milyen diétát alkalmazzak. Elküldtek dietetikushoz is, aki tehetetlen volt. IR-diétát és cukorbetegeknek kifejlesztett diétát javasolt, de ezektől hízok.

Amióta a Cortef-et szedem, azóta a testem nem úgy bontja le a zsírt, ahogy kellene.

Most olyan sorstársakat keresek, akik hasonló cipőben járnak, mint én.

Már nem tudom, hogy mit egyek, mit ne egyek, mitől fogyhatnék. :(

Szia Norics!

nálam utólag derült ki, h növekedési hormont termelő macroadeonomám volt. A lábfejem egy picit kiszélesedett, de szerencsére más tesrészem nem lett nagyobb.

A műtét sikerült, most mesterséges hormonpótlást kapok.

Hogy érzed magad a műtét után? :)

Szia!

Hogy sikerült a műtéted?

Engem Orbay főorvos úr műtött meg az OKITI-ben, ugyanez volt a bajom. Nálam a műtét után diabetes insipidus alakult ki, és leállt a mellékvesém hormontermelése is, mivel az agyalapi mirigyből is kivágtak egy picike részt.

Most mesterséges hormonpótlást kapok (Nocutil, Cortef), és sajnos heti 3 edzés mellett sem tudok fogyni.

Juci

Szia!

Nekem is macroadenomám volt(3cm)/van(1cm) acromegáliás tüneteim is voltak (ujjak fájdalmai-puffadása, orr-fül-ajak-kezek-lábak növekedése, pattanásos-zsíros bőr...)

Sajnos a méretek maradtak (pl.: 41-es láb)de pl. nem puffadt és vörös az orrom, letisztult az arcom..

Sziasztok!

Van itt olyan esetleg aki műtét előtt áll és Czirják prof. fogja műteni? Nekem kb február közepén lesz a műtétem.

Szia!

Most láttam a kérdésedet.

A 12. hét végéig szedtem 75-ös Norprolacot. Lombikom volt, így pontosan tudta a dokim, hány hetes vagyok. Én endokrinológussal egyeztettem. Utána a szülész-nőgyógyászt tájékoztattam.

1 éves szuper okos, szuper ügyes, szuper jó és szuper szép kisfiam van. Tegnap volt a szülinapja.

Nekem “3 mm mikroadenoma valószínűsíthető” volt a diagnózisom.

Ősszel volt kontroll Sella MRI, nagyobb felbontású géppel. Azon a leleten azt írták, hogy van ott egy árnyék, de nem valószínű, hogy adenoma.

Most gyógyszer nélkül normális a hormon szintem. Relytélyes...

Sziasztok!

Elsősorban azokhoz szól a kérdésem, akik Norprolac szedése mellett estek teherbe.

Terhesség alatt meddig szedtétek a Norprolacot? Én mindenhol azt olvastam 12. hétig minimum ajánlott. Még nehéz behatárolni hány hetes lehetek, mert csak a petezsák látszott az uh-n. Jelenleg 1.5 szem 75 mikrogrammos adagot szedek. A dokim azt mondta, hogy jövő héttől kezdve fokozatosan elhagyhatom, mikor rakérdeztem a vetélés veszélyére azt mondta, hogyha engem megnyugtat szedjem nyugodtan az eredeti adagot, ugyanis, ha kicsit nagyobb lenne az adenomam végig szednem kéne. Tanácstalan vagyok. A vetélést és a fejlődési rendellenességet sem szeretném kockáztatni.

Köszönöm válaszotokat!

Szia Szilvi !

Mi már beszéltünk egymással. Te Soproni vagy én pedig Büki. Szeretném megkérdezni, hogy te hova és kihez jársz endokrinologushoz? És mi a véleményed róla. Köszi

Sziasztok!

Elmaradt vegulis a válasz. Ki mennyit adott Cirjak doktor úrnak?