Gyermek betegségek/ Neurofibromatozis (beszélgetés)

nálunk nem, számba se veszik..

talán nálatok..

Sziasztok!

Engem érdekelne, hogy szociális alapon ezt tartós betegségnek minősítik? Gyerek szempontjából kérdezem,(mivel emelt családi jár akkor) vagy esetleg ápolási dijat megállapitanak ilyen beteg mellé?

Nem vagyunk mi rokonok? ;)

Sokszor vagyok fáradt. Délutánonként muszály valamennyit aludni. 10 perc és max 1 órát szoktam. És akkor átalszom normálisan az éjszakát.

Ma is éjjel 2 körül felébredtem.. Tegnap nem tudtam aludni. Pedig lefeküdtem. Ha valamiért nem alszok, mindig éjjeli bagoly leszek.. :((

A bőröm olyan amilyen. Hát igen ha kommunikációs végzettségem lenne se ültetnének be egy információs pultba. Ahol naponta sok ember megfordul.

Mert hát nem vagyunk " dekoratív szépek ezért ",

Házastársunknak tetszünk, ez a lényeg. Ő is folyamatosan látja a változást a bőrömön.. ( 24 év )

Attól még japánujjú polót felveszem, mert meleg van. És nem érekelnek a kíváncsi szemek.

Multkor megbámultak. Éreztem a " sugárzásból " inkább gondolkodik azon amit lát rajtam.

Itt ahol lakok ( és ha ő is kb 40 körüli pasi ), és ő is itt lakik ősidők óta, láthatott pár embert akinek szintén ez volt a bőrén... És nagyon sok volt a bőrén.

Nem írom le honnan ismerhette... Mindkettőre sokan emlékszenek még.

Szóval mintha valami " rokoni kapcsolaton " gondolkodott volna.. Esetleg valami közünk van egymáshoz..

Érezzük ha lekezelően néznek meg minket.

Az akkor nem ilyen volt.

Különösebben nem Zavart..

Elfogadásnál tartok 80 % - ban. A maradék meg remélem egyre kevesebb.

táplálkozásra ( szerintem ) nagyon kell figyelni. Bárhol ezek a csomók megjelenhetnek. Akár a bél valamelyik részén.

mikor hogy..

van mikor simán beletörödöm,és nem úgy fogom fel mint egy betegséget, és teljes értékű embernek érzem magam, máskor meg nagyon kiborít..

főleg ha valamilyen szempontból érzem, hogy ez számomra hátrányos.. Pl. nem tudok akármilyen munkát elvállalni, mert ugye a "kinézet" .. vagy mert fáradékony vagyok.. inkább az utóbbi..

és dűhít.. hogy nincs elég fizikai teherbírásom..

Kérdésem lenne. ( lehet furcsának tűnik )

Ki mennyire törődött bele, hogy ez van, ezzel kell megtanulni együtt élni?? ( fogadta el )

szia!

priviben irtam neked!

fel kéne vedd a kapcsolatot Bach Rezsőékkel, a magyarországi NF betegek önsegítő csoportjával, elküldtem a linket hol találhatod meg

Honlapjukon részletes tájékoztatás van a neurofibromatozisal kapcsolatosan..

Orvosi elérhetőségek.. s minden egyébb..

Ezt a fórumot.. Bach Rezső felesége indította..

ők ketten nagyon sokat tettek az NF-es betegekért.

Sziasztok!

ha valaki erre jár, felvenné velem a kapcsolatot?

Köszönöm

De az is érdekelne, hogy emelt családit adnak-e ilyen betegségre és még milyen szociális juttatást lehet igénybe venni rá?

Köszönöm :-)

nekem is születésem óta van.. de akkor még csak minimális tünetek voltak..

vagyis csak kávébarna foltok..

egyébb dolgok később álltak elő..de erről inkább priviben..

Köszi, megnézem a privimet.

Némi infót szedtem össze itt a neten.

Születésem óta van. Csak az igazi jelek, homogén csomó a terhesség alatt jött ki.

Van akinél fiatalabb korban, serdülőkor is kihozza a láthatóakat. Pl a lányomnak elég korán előjött.

ezen az oldalon lehet többet megtudni erről a betegségről..

a fórum índitója ennek az oldalnak a létrehozója férjével együtt..

[link]

szia!

nekem is van ez a betegségem..

inkább priviben beszéljünk róla.. kérlek..

Rég nem járt senki ezen a fórumon.. még jó, hogy előkerült.. mert így ránktaláltál..

Én is ez a ritka betegséggel élek.

Látom régen nem írt ide senki..

Sziasztok!látom elég rég volt az utolsó hozzászólás,de remélem valaki tudna nekem segiteni.unokatesóm szenved ebben a betegségben,jelenleg 16 éves de nem fejlődik endesen a korához képest.olyan 13nak mondanánk és kitöltettek vele valami iq teszt szerüséget ami folyamatosan rosszabbodik nála,bár én nem vettem észre.az ovosa nem nagyon foglalkozik vele most is ugy kellett kikönyörögni hogy legyen valami mert már a 3. neurofibróma jött ki rajta és egy hónapba 3x menstruál.mive örökbefogadott kislány igy nem tudjuk h szüleinél volt e iyen probléma vagy sem.nagyon örülnék ha valaki tapasztaltabb tudna segiteni,vagy esetleg privibe irni nekem egy jó orvost aki tényleg foglalkozik is a betegeivel.előre is köszönöm

üdv:)

Keresem Sorstársainkat!

Jelentkezzetek!

Sziasztok!

Kedves sorstársak még mindig nagy szeretettel várunk mindenkit!Keresőbe beirva ránk találtok!Neurofibromatozis

[link]

Ritka Betegségek Világnapja 2009

Nekem is ilyen betegségem van.Sajnos az én gyerekkoromban itt Romániában ezt a betegséget nem nagyon ismerték.Szerintem az egész akkor kezdődött(nyilvánvalóvá válni) amikor 5 éves koromban kivették a polipomat.Azután úgy szép lassan nőni kezdett az egyik orrcimpám jobban mint a másik.Mikor 16 lettem a jószándékú orvosok és ismerősök tanácsára(mindenki azt mondta hogy leánygyermek,fontos a"kinézet") a szüleim az ország fővárosába vittek egy elég neves kórházba hogy esztétikai műtéttel korrigálják az orromat.Hogy rövidre fogjam:3x voltam megoperálva,s egyre rosszabb lett.Most ahogy az idő telik a pupocska az orrcimpám alatt egyre nő,ez inkább akkor látszik ha a mostani képeimet összehasonlitom a régebbiekkel.A lelki traumákon kivül ami kissebségrendüséget okozott,a"kinézetem" nehézséget okozott munkahely keresésben is.A nagyobb baj azonban az ,hogy ahogy telik az idő fellettem egyre fáradékonyabb leszek,nem igazán birom a folyamatos fizikai megterhelést.Időjárásváltozáskor néha nagyon fájnak a "bogocskák" amik az idegpályák mentén vannak. S persze ütésre is.

Most is sokan eszik az agyamot hogy miért nem operáltatom meg az orrom .De honnan erre pénz?

És egyáltalán ahogy CSernus mondaná:be merném-e vállalni?

Sziasztok .

Továbbra is várom sorstársak jelentkezését!

Idén újra Ritka nap!Feb 28!