Gyermek betegségek/ Neurofibromatozis (beszélgetős fórum)

Zárt klub az nem rossz ötlet.

Csak hogy döntsük el, kit fogunk " beengedni "..

Ki nyítja meg?

Én benne vagyok. Lenne olyan gondolatom, amit nem kellene " mindenkinek " olvasnia...

Úgy látom kb 5 - en máris lennénk.

Fájni nem fáj még, de nagyon - nagyon fázós vagyok.

Rengetegszer a talpam akar lefagyni :((. Nevetséges, de zokniba alszom. Nyáron mikor kánikula volt, akkor nem kellett.

Muszály felhúzom egy laza gumisat, nem tudok elaludni addig. :((

Örülök hogy felébrdt ez a téma.. Lehet nem is olyan ritka ez! Csak az orvosok beteginek számát nézve ritka..

Sokat keresgéltem én is ezzel kapcsolatban. De ez nekem új..

Akkor én már nem élnék!! Sőt meg se születhettem volna, a nővéremmel együtt..

Anyai nagyapám 70 fölött volt mikor meghalt..Neki is rengeteg volt a bőrén.

Anyukám, az sajna 51 évesen. Volt sok neki is.

Na az éveket hagyjuk..

Lejjebb írtam : Meg kell tanulnunk amennyire csak lehet, ezzel együtt élni. Még mindig ott az a 20 % amit el kell fogadnom, Ez van, nincs más!!

Belső szervek.. Nekem a jobb MELLÉK vesémet kivették a csomókkal együtt.

Szövettanon volt, mert minden ilyesmi oda megy. Nem kellett semmilyen kezelést kapnom.

Viszont van olyan hely, ahol nem lehet ( szerintem a doki se vállalná ) műteni.

fő hogy megtettük az első lépést!

majd lesz idő beszélgetni.. a közös gondokról.. esetleg örömökről..

most elköszönök.. jó éjt!

okés..

csak momentán úgy le van lassulva a gépem, alig indul el , s vacsi idő.. ki kell lépjek hamarosan

én is épp erre gondoltam!

ha van időd , alapitsd meg.. s akkor bejelentkezem!:)

ó.... ezt én sem értem..

anyukám 71 éves, neki is van Nf.je, de ettől még jól elvan..

neki is vannak csomói itt , ott , néha fájnak is.. főleg időváltozáskor

egyébként nekem is fájnak időváltozáskor, vagy ha megfázok, huzatot kapok.. tehát hidegre elég érzékenyek a csomók..

ideollóztam:

erápia:

A neurofibromatosis-1 gyógyíthatatlan betegség, egyetlen mód a daganatok műtéti eltávolítása, azonban a méretük és elhelyezkedésük miatt ez sokszor nem lehetséges. Hosszú távú prognózisa nem jó, az átlagos túlélési idő 15 év.

Ezzel a 15évvel nem tudom mit akarnak mondani egyébként...

szia!

üdvözölünk a körünkben!

..hasonló cipőben járok.. a kor haladtával egyre több csomó jelenik meg nekem is a bő alatt..

a kávéfoltok egyáltalán nem zavarnak, nekem is inkább a hasamon vannak..

én is azt mondom, végül is szerencsés vagyok, hogy semmi létfontosságú szerven nincs csomó, munkaképes vagyok ..

Műtetni pedig már nem fogom magam.. elég baj az , hogy anno nem ismervén ezt a betegséget, műtőtték az orromat.. esztétikai , plaszikai műtét gyanánt.. és még rosszabbat tettek vele..

voltunk már genetikán,kb 3 hónapja, nekünk sincs eredmény. De ez is érdekes, azt mondják csak a génállomány elejét vizsgálják, tovább nincs rá pénz :-((

Jövő héten megyünk vissza Farkas doktorhoz, majd rákérdezek erre az emelt családira. Nálunk foltok vannak a bőrön és az agyban, mellkasban van valami elváltozás. Most voltunk Mr-en, nincs még eredmény

Foltjaim a hasamon voltak, azt max a strandon, doki, esetleg a melóhelyemen az öltözőbeliek látták.

" Börcsomók " a terhesség alat kezdődtek, 21 éves korom után. 22 múltam mikor a lány született.

És szép lassan terjedt. Most már láthatóbbak :(. Halántékomnál, nyakamon, karomon, hasam, hátam egyre több. A talpamon is szerintem..

De inkább ott díszelegjen, mint valamelyik fontos belső szervünkön...

" Idegenek nem túl sokan " kérdezgettek, illetve eddig még nagyon kevesen..

Műteni nem lehet.. volt ha kérdezett valaki.

Ennyi csomót?? kérdeztem vissza..

Nem!! elég jól le " van " írva, melyikeket lehet.

talán rokonok vagyunk.. vagy legalábbis sorstársak!

...én is kb . ott tartok, hogy elfogadom magam 80% .ban..

már ebben a korban..

.. fiatal koromban nagyfoku kisebbrendűségű érzésem volt, komplexusaim..

pedig akkor még nem volt ennyi elváltozás a bőrömön..

... engem is sokszor megbámulnak ,a gyerekek megjegyzéseket tesznek.. van mikor nem érdekel. máskor bánt

.. van mikor rákérdeznek felnőttek.. Mi történt az orrommal?

és én akkor türelmesen elmagyarázom.. hogy " mi zu".. de nem mindig..

van amikor kérdik.. " meg volt műtve?" .. s mondom igen..

ezzel a téma lezárva..

Emelt családit ki kell nyomozni. Úgy tudom jár..

Tartós " betegség " mert örökölt genetikai.

Remélem annyira betegek nem vagytok, hogy ápolási kellene.

Saját családomra tudok CSAK hivatkozni... Nem kellett ápolni senkit. ( illetve anyukámat, de őt 50 évesen, és nem is teljesen ezzel a betegséggel )

Bőrtünetek vannak. Nem kell 24 órás felügyelet.

Neuró gyerekorvos / felnőttet kell érte nyaggatni.. Ő ad ki igazolást, az emelt családira. Indulj el valamere..

Sőt el kell menni Genetikai vizsgálatra is !! Lehet hogy ezzel kellene kezdeni.

( beutaló nem kellett akkor még. időpontot kell kérni. Pécs, a főváros, és még nem tudom hol vesznek le vért. számíts rá sokára lesz eredmény. májusba voltam. még eredmény nincs ).

Ludmilla is jó dolgokat ír..