Anyukák, akik "különleges" gyermeket nevelnek (tartósan gondozásra szoruló, fogyatékossággal élő kismanók). Beszélgessünk! (beszélgetős fórum)

Hülyén fogalmaztam...:))

Nagyon megrendült a bizalmam abban a neurológusban,akihez járunk,de Dávid egyik tanárjának van ismeretsége,beszélt Neki rólunk,így most vár minket...hátha...ha van protekciód talán másképp állnak hozzánk.

Speciális Általánosba,enyhe értelmi fogyatékossága miatt. Úgynevezett SNI-s csoport. De ebben az épületben van a rendes általános iskola is,így nincsenek elszeparálva.Oda jár a huga is.

Mi most kaptunk egy új neurológus nevet,hát majd meglátjuk...

Ne is mond az orvosokat. A fejlődésneurológián olyan gyógyszert kapott ami teljesen kiütötte és elhittem az orvosnak hogy a gyereknek nincs kapcsolata a külvilággal. Kiderült hogy nem is kell neki szednie a gyógyszert (elvittem másik orvoshoz) és láss csodát a gyerek többet van fenn és van kapcsolata a külvilággal, sőt nagyon hamar rájött hogyan tud kézben lenni :-) Nekem is elfogy néha a türelmem, de inkább torna közben mikor Ő nem akarja és inkább feláll (megfeszíti a lábát) minthogy leülne, meg néha forogni sem akar aztán a felülés is néha nem megy mert Őfelsége inkább feláll. Na itt van az hogy kicsit ott kell hagynom persze felöltöztetem előtte. Aztán mehet újra :-)

Milyen suliba jártok?

Akkor már inkább bagoly:)

Most hál istennek felmenő ágban van,de szeptemberben iskolát váltottunk,és egyik legjobb döntésünknek bizonyult,itt szárnyakat kapott,imádja a tanitó nénit:)

De pl, 5 éves koráig nagyon sokat elesett,két évbe került,amíg megtanult kerékpározni.

Sok minden érdekli,elsősorban a járművek,a vulkánok,Teljesen jól kommunikál,elbeszélget bármiről.Vannak persze rosszabb napok is,mikor nyűgös,fájnak az izmai,van amikor én is elvesztem a türelmem vele szemben.

De ha egynémely orvosra,pedagógusra hallgatunk,nem itt tartanánk...hallgass mindig az ösztöneidre!

És most hogy fejlődik Dávid?

Előbb jött 5 héttel, meg 6 hétig kórházban volt utána jöhetett csak hata. Szerintem nappal kicsit többet kéne fent lennie, de nem siettetem.

Ha hajnalban pl 6-kor kipattant a szeme és 8.30ig fent volt. Nagyon örültem neki :-) de éjjeli bagoly lesz belőle, vagy betörő :-)

Dávid épp ellenkezőleg,Ő nem túl feszes volt,hanem túl nagy,túl laza...hason fekve még 6 hónaposan sem emelte a fejét,illetve semmiért nem nyúlt...

Azt mondod,most 5 hónapos...de elöbb jött több,mint két hónappal,vagyis 3 hónapos,igaz? Neki még egész nap aludnia kell...szerintem.

Szia!

Nálunk azért is kell fizetni mert egyből egy magén Dévényeshez mentünk, Őt ajánlották a legjobbnak. Ha jól tudom, akkor a központi Dévénynél van egy felmérés és ott lehet támogatást kérni. Illetve mintha a tb támogatná. Ami biztos, hogy egészségpénztárral elszámoltatható. Írni kell a tb-nek egy kérvényt meg a Dévénynek hogy hátha támogatnák e kezelést.

Csak nem akarok kicsúszni az időből. Egyszer azt mondták, h fél éves koráig fejleszthető úgy a gyermek hogy ami elpusztult agysejt annak a szerepét a meglévő átveheti. Nemrég meg azt mondták hogy 2 éves koráig.

Melyik az igaz?

Nekünk is volt ez a lepedős forgatás, de a Dévény tornánál hamar megtanultuk hogy inkább úgy forgassuk a picit hogy Ő "forogjon". A kis lábát hajtom, vagy a testét "tekerem" és így nem koppan. Nagyon feszes baba volt és a mai napig nem lát, így a lepedős forgatás iszonyú volt nekünk szülőknek, a Fecó meg csak jobban feszített. Így szeret forogni, de csak ha ébren van mert ha alszik akkor csak magamat idegesítem hogy nem megy így ha alszik akkor más ingerekkel "fejlesztjük".

Nektek miért kellett tornáztatni?

Én is válaszolok:)

Dávid nem csinált ennyi mindent 5 hónapos korában,pedig nem koraszülött:)

MOndjuk én lelketlen voltam,és sokszor akkor is csináltam a tornagyakorlatokat (pl.volt egy,ahol pokrócon kellett görgetni,úgy,hogy a pokróc sarkait emeltem) amikor aludt,mert az agy,az izmok akkor is emlékeznek rá.

Ne félj,jól csinálod,az a lényeg,hogy Te mindent megteszel,ami lehetséges.

Szia Klári :-)

csak az zavar hogy ha Ő alszik akkor nem fejlődik és minden este lelkiismeret furdalásom van, hogy minden tornát nem tudtam megcsinálni vele. Már annyi torna gyakorlata van, hogy egy nap nem is elég rá :-( jelenleg fejlesztem ahogy tudom és az estéket próbáljuk meg neki állandóra felépíteni.

Mennyit kéne ébren lennie?

Persze már ha a régi papírokból mondják azt hogy ez a baba rendkívül súlyos állapotban van, akkor persze én sem hiszek nekik és nem is érdekel. Ami biztos hogy jelenleg 5 hónapos és szinte az egész napot átalussza. Próbálunk akkor fejleszteni amikor ébren van, mert egy alvó babát hiába tornáztatok nem csinál semmit. Állítólag a korából le kell vonni 2-2,5 hónapot mert koraszülött volt és kórházban is volt 6 hetet.

Nálunk is azt mondták hogy semmit nem fog tudni csinálni, még élni sem. Jelenleg eszik, különböző hangokon sír más-más problémáknál, forog (hasról hátra), emeli a fejét, megtartja magát, ja és nem folyik a nyála kaja közben mert le tudja nyelni.

Nem tudom mit kéne még csinálnia, kicsit aggódom inkább az értelme miatt, de azt még nem lehet tudni mi is lesz. Pörgetném az időt :-)

Nekünk nagyon sok rosszat "jósoltak",és vannak nagyon rossz időszakok életünkben.Sokszor belefáradok én is. De hidd el többet bírsz,mint gondolnád...Ezeknek a kismanóknak pedig hihetetlen akaratuk van.

Őszinte leszek: egy időben az orvosok szava számomra szentírás volt,egy jó ideje leszarom,csak akkor megyünk,ha baj van. Tudom mit szeretnék elérni Vele,az Ő határait igencsak feszegetem,de látom az eredményt,és ezért tudom,hogy jól csinálom.

Először azt mondták,hogy nem fog járni...fut is.

Jött olyan diagnózis is,ami végzetes lett volna...

Azt mondták (orvosok,pedagóguok) hogy nem tanul meg írni,olvasni is nehezen...ma képregényt olvasott,és bár rondán,és elnagyolt betűkkel,de jó helyesírással bármit leír...azt is,hogy "szeretlek"

Kell ennél több?

Ne hagyd,hogy bárki is elkeserítsen.

Szia!

Köszönöm. Nézegettem már őket, de még várni kell kb 2 hónapot hogy mehessünk. Már meg sem lepődöm hogy ami jó terápia az tuti fizetős és persze nem a legolcsóbb.

Sziasztok!

Az én fiam koraszülött, rendkívül súlyos oxigénhiányos baba. Jelenleg járunk Dévény tornára, Gézengúzos terápiára, itthoni kezelése is van,

Tud nekem valaki abban segíteni, hogy van-e Budapesten vagy a környékén olyan hely ahol a fejlődését rendesen tudnák ellenőrizni?

Előre is köszönöm.

Akkora szemétség folyik itt, hogy már mérgelődni se érdemes. Csak hangoztatják, milyen fontos a korai fejlesztés, miközben nem támogatják a legfontosabb terápiákat! Amikor az én lányom volt 2 éves, volt korai fejlesztő csoport a bölcsiben, ahol napközben kapott meg mindent, ami kellett neki. Oda járt a gyermekpszichológus, a konduktor, a logopédus, a gyógytornász, meg aki még létezett. Minden őértük volt. Társadalombiztosításból. Most meg? A szülő rohangásszon ide-oda, könyörögjön, kuncsorogjon, alázza magát porig, hogy legalább a felét megkaphassa a gyerek annak, amire szüksége van. És még örül a szülő, hogy fizethet érte.

Ezzel nem azt mondom, hogy az a rendszer volt a jobb, csak nem értem, miért a kis fogyatékosokon akarnak spórolni, amikor felnőtt korukban sokkal többe fog kerülni minden ma elmulasztott fejlesztés. A lányomból kiindulva, ha őt nem fejlesztették volna időben és helyesen, ma egy lenne a bentlakók között a kezelhetetlenek szociális otthonában. A családunk széthullott volna, ő pedig milliókba kerülne az országnak.

De régen nem néztem felétek! Valahogy eltemettek a mindennapok, meg persze a munka. Itt a tavasz, és a fejem is tele van. Ez persze jó, csak kérdés, hoz-e valamit a konyhára.

A lányomnak a korábbi években nagy trauma volt a kabát letevése. Az idén, úgy tűnik, nem lesz semmi baj. Már harmadik napja kabát nélkül megy a buszhoz.