SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (kicsit más oldalról) (beszélgetős fórum)
Ez a fórum a következő íráshoz nyílt: SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (kicsit más oldalról)
Én is eü-s vagyok, de úgy gondolom ha az embernek meg kell keményíteni a szívét, azt akkor sem szabad a betegre kivetíteni. Lehetsz lelkiekben kemény és hideg, de a bánásmódnak mindig, minden helyzetben gyengédnek kell maradnia.
Ez az amihez csak nagyon kevesen értenek.
messze álljon Tőlem hogy egy szakmabelivel vitát kezdjek, de ez a betegség nem gyógyítható, a szörnyűséges vég ugyanaz, akkor is ha az orvos felülbírálja a szülők akaratát és akkor is ha elfogadja, a különbség az amitől megkímélhették volna szegény picikét! mert végig érzett végig tudta mi történik vele...
egy ember haljon meg tisztességgel, és ne úgy hogy kínok között szenvedi végig utolsó napjait, óráit...szörnyű amit meg kellett élnie ennek a pici-babának!
Az érem két oldala? igen valóban nehéz a nővérek feladata, de aki nem tudja ellátni rendesen a feladatát és nem tudja felfogja (akkor is ha neki ez az egy milliomodik este) hogy az a szerencsétlen szülő most veszíti el a gyermekét akkor ne dolgozzon ebbe a szakmába!
Részvétem a kicsi Emma miatt.
Amit leírtál szörnyű....de sajnos az éremnek mindig két oldala van.
Tíz évig, dolgoztam az egészségügyben, előfordult, hogy egyedül voltam 40 beteggel...mert kevesen voltunk.Sok beteg kezét fogtam,sok hozzátartozót vigasztaltam. Higgyétek el idő után, az ember annyi mindent lát, átél, hogy vagy ott hagyja, vagy megkeményíti a szívét...vagy csak úgy csinál mint akit nem érdeke.
Persze álltam már az ágy másik oldalán is,tudom, milyen mikor a hozzátartozónk panaszkodik, hogy nincs gyógyszer, milyenek a nővérek.
Eutanázia, Magyarországon, csak a passzív elfogadott, de az se mindig.Ha egy felnőtt, úgy dönt, nem kér kezelést, ne tegyék lélegeztetőgépre..rendben. De, egy kis gyereknél, az orvos felülírhatja a szülő döntését.
Tudom, hogy ti azt láttátok, hogy a kicsi szenved...de, ha az orvos a Ti kérésetek teljesíti, később lehet magatok okolnátok.
Találkoztam, olyan szülővel aki kérte, ne tegyék lélegeztetőre a gyerekét, az orvos empatikus volt megtette...a szülő pedig még évek múlva is azzal gyötörte magát, hogy mi lett volna, ha nem dönt úgy...
Szia!
a történeted mélyen megérintett, már csak azért is mert nekem is van egy 2éves Kislányom és sajnos nekünk is tapasztalnunk kellett az orvosok hozzá állását, legfőképpen hülyének nézését!
Szívem szakad értetek amint át kellet mennetek és amin Emma...kis harcos.
Fogadjátok őszinte részvétem
Szia Ági!!!
Nagyon, nagyon sajnálom a kis Emmát! A mai napig nagyon sokszor az eszembe szoktatok jutni, és könnybe szökik a szemem. Mikor kiderült az Emma betegsége, sokszor megkönnyeztem, de előtte nagyon szorítottam nektek, hogy ne legyen semmi komoly! Egyébként a Gyekben a másik szobába voltam a kisfiammal, Ádámmal. Nem tudom emlékszel e rám. De nem is ez a fontos. Sajnos ilyenek az emberek, nem foglalkoznak semmivel csak a saját dolgukkal. És én is tapasztaltam a nővérek durvaságát, mondjuk hozzátok képest én csak kicsiben. De szokták mondani hogy csak kórházba ne kerüljön az ember! Akkor ki van szolgáltatva. Főleg egy pici apróság! Tényleg elmondhatatlanul sajnálom! Nagyon sok erőt kívánok nektek! Emma baba gyönyörű volt! A hajacskája meg nagyon édes :)! Sok puszi!
Részvétem! Emma bab biztosan érezte és tudja most fent a mennyben is, hogy mennyire szeretik a szülei.
Kívánok nektek egészséget és erőt! És egy kerek családot!
"vannak köztünk becsületes, lelkiismeretes emberek is, akik igenis szeretik a gyerekeket/betegeket. Csak (sajnos) rólu(n)k nem születnek történetek"
Csupán azért nem,mert ez lenne az alap. A szakmailag alkalmatlanok pedig nem ilyenek. A beteg pedig sérülékeny, ha a gyerekéről van szó különösen is az.
Sajnálatos, hogy nálunk nincs kultúrája az egészségügyi ellátásnak, arra hivatkoznak, hogy alacsony a fizetésük. De könyörgöm erről miért a beteg és hozzátartozója tehet? Csak a kérdés az, hogy miért nem fordítanak nagyobb figyelmet az életének utolsó szakaszában lévő szenvedő ember felé, hogy méltósággal haljon meg?!Szerintem a kegyelet és az élet tisztelete nem pénz kérdése...vagy naiv vagyok és tévedek? A kórház vezetésnek és a főnökök magatartásának kellene megváltoznia, és itt tényleg tisztelet a kivételnek, mert vannak olyanok is nem kevesen akik becsülettel látják el a munkájukat, és nem tűnnek ki a magatartásukkal mert végzik a dolgukat.
Nehéz szakma az egészségügyi, és szomorú, hogy alaposan le is rombolták morális szempontból azzal,hogy egyre többen nem alkalmasak erre a feladatra azok akik ott dolgoznak. Sokan, csak kényszerből választották ezt a hivatást, mert másra alkalmatlanok lennének.
Az előttem szóló után azt azért szeretném én is leszögezni, hogy természetesen nem minden ápoló volt ilyen, de a többségük sajnos mégis!
Az én legkedvesebb nővérkém már 33 éve(!!!) dolgozott ott és olyan szívvel-lélekkel és odaadással ápolta az én kicsi Emmámat ahogyan a többi még negyed annyira sem!
Egyébként akit érdekel annak szívesen leírom: Emma baba a miskolci gyermekkórház intenzív osztályán feküdt!
Őszintén nagyon sajnálom, ami veletek történt. Nem tudom, melyik kórház, melyik osztályán dolgoznak ilyen lelkiismeretlen emberek, nem is szeretném tudni. Nektek szülőknek kívánom, hogy minél hamarabb enyhüljön a fájdalmatok, éljetek tovább nyugalomban emlékeitekben Emmával úgy, hogy ne csak a borzalmak jussanak eszetekbe. Tudom, most szörnyen nehéz.....
Az olvasóktól meg azt kérem, e történet alapján ne ítéljék el az összes egészségügyi dolgozót, mert vannak köztünk becsületes, lelkiismeretes emberek is, akik igenis szeretik a gyerekeket/betegeket. Csak (sajnos) rólu(n)k nem születnek történetek
édesistenem a szívem szakad meg a pici iránt! :'(
Fogadjátok őszinte részvétemet!
Nekem nemrégen apukám halt meg, de éjjel nappal szószerint 0-24ben ott voltunk melltte annyira köcsögök voltak a nővérek.... éjjel futkároztam utánuk h apám üvölt a fájalomtol azonnal jöjjön be! és ne sütizzen.... de vmi kis lyukban találtam merg..ugye mikor emberéletekről van szo...meg volt akit ugy raktak le az ágyra, h odab*szták (már elnézést a kifejezésért).
szóval én is budapestet ajánlom kórháznak, mert ez is vidéken volt, de szánalom.ráadásul ugy vidéken, h megyeszékhelyen
Nagyon megrázó történet.
Őszinte részvétem.
Egyszer talán enyhül a fájdalom, és lesz erőtök arra, hogy legyen valaki, aki nem Emma helyett, de NEKTEK születik.
Kívánom, hogy így legyen.
Őszintén sajnálom ami veletek történt. Végig olvastam a történeteteket az első cikk megjelenésétől kezdve és reméltem, hogy nem ez lesz a vége. És nem ilyen körülmények között.
Én Budapesten vagyok gyermekápoló hallgató és sajnos azt kell, hogy írjam, itt sem biztos, hogy sokkal jobb kezekben lettetek volna :(
Részvétem. Nem csak Emma miatt, hanem minden miatt amit vele együtt át kellett élnetek.
Komolyan mondom, borzalom az amit leírtál.......és mégis tudom, hogy igaz.:(((((((((( Rettenet, hogy szegény Drága pici Emmának miket kellett ott elviselnie, és nektek mindezt látni néma szájjal és kénytelen beletörődni, Áááááá! Nagyon sajnálom, hogy még pluszba tetézték egyébként is elviselhetetlen fájdalmotokat.;((((
Kislányom is bekerült abba a kórházba egyszer, a fertőzőre. 6 napig volt bent, tovább is akarták, de szerencsénk volt, a 6. nap addig-addig zaklattam a nővérkéket, míg valaki elpanaszolt a főorvosnak és ő megkeresett. Meghallgatta mondandónkat, hogy nem bírjuk tovább a gyerek nélkül (15 hónapos volt, gondolhatod hogy bántak vele), engedjék velünk haza, otthon is tudom már ápolni (súlyos rota vírus), és ő megsajnált, Cserébe plusz egy hónapos kezelést kellett kapnia itthon, de amik tényleg ott is zajlanak.......
Felháborító amit Veletek,és főleg azzal az ártatlan kis csöpp lánnyal műveltek!Erre nincs mentség!
Remélem mindazok visszakapják ezeket a dolgokat az élettől,akik így viselkedtek!
Fogadd őszinte részvétem! :(