Nem ilyen lovat akartam... (beszélgetés)

Értem és érzem a szavaid súlyát. Elképesztő megpróbáltatás, és bármit megadnánk, ha nem a mi vállunkat nyomná. :( Mégis, jobb napjaimon eszembe jut egy idézet: "Isten nagyon szeretheti azokat az embereket, akiknek nem szokványos gyereket ad" - és sokszor szívemből jön a válasz is: bár ne szeretne ennyire!

Kitartás! Nagyszerű anya vagy! :)

Mindig is tudtam, hogy az egészséges gyermeknél nagyobb kincs talán nincs is.

Mind a két terhességem alatt csak azért fohászkodtam, hogy minden rendben legyen. El sem tudom képzelni, hogyan tudtam volna elviselni, ha másképp alakul. Szerintem belerokkantam volna testileg-lelkileg.

Minden csodálatom és együttérzésem a tiéd, és a hozzád hasonló helyzetben lévőké.

Tudod hányszor feltettem én is ugyanezeket a kérdéseket?! De a stációkon végigmenve te is másképp látod majd.

1. Kérdések özöne: miért éppen nálunk, miért pont nekem, miért?????

2. Ki a hibás? Ki hordozza a hibás gént? Ki okozta/okozhatta? Ki miatt???

3. Elfogadni és szeretni, mert akármi is történt, akárki is a hiba forrása, mégis az én a mi gyerekünk és én vagyok az anyukája, én szültem, számít rám, bízik bennem.

Ha eljutsz eddig, akkor már sok mindenen túl vagy és nem számít senki és semmi, csak az a kicsi, akit annyira vártunk.

Bizony sok házasság tönkre is megy ez idő alatt és ez ellen nincs orvosság.

Mi talán azok közé a szerencsések közé tartozunk, akik egymásba kapaszkodtunk és birkózunk az élet megpróbáltatásaival közösen, már 34 éve.

Nem lehet rangsorolni, hogy melyik probléma súlyosabb. Amikor tornáztattam naponta 5x, nehéz volt. Amikor járni tanult nagyon más volt a helyzetünk. Amikor bölcsibe került rettegtem, hogy fogják elfogadni. Az általános iskola, kezdve attól, hogy mindennap vinni-hozni és napi ottani gondok, nem a tanulással. Középiskola ugyanígy és most sincs és soha nem lesz vége.

Erről szól a Metatophikus dysplasia avagy együtt az úton c. cikkem. Ha érdekel olvasd el.

Sok erőt és kitartást kívánok nektek! :)

Mnden elismerésem a cikk írójának! nagyon nehéz helyzet, sokan nem tudnák így végig csinálni..

(lehet,én sem, abban a helyzetben)

a segítség nagyon kell, még ott is ahol egészséges gyerek van, pláne ahol még fokozott figyelmet igényel a gyermek,

de én úgy érzem a fórum indító az alap problémával nem tud megbirkózni, ami teljesen érthető, arra a családi segítség sajnos nem nyujt megoldást

Nem ítéllek el. Nagyon is megértelek.

Sokszor belegondolok, mennyire szerencsés vagyok, hogy egészséges gyermekkel áldott meg a Sors, az Élet, a Mindenható, az Univerzum, nevezzük akráhogyan is. És pont a Te sorsod, a Ti sorsotok az, ami sokszor rávilágít arra, hogy mi többiek mennyire szerencsések vagyunk és becsüljük meg a sorsunkat. Mindig, amikor ez eszembe jut, hálát adok.

Azt hiszem, a feladat, ami Neked jutott, az lehet csakis azért Neked jutott, mint Anya, mert Te képes vagy ellátni. Lehet más Anyák már rég feladták volna...Ki tudja...

Sosem ítélnélek el sem Téged, sem mást sem. Amit másokból egy pillanatra látunk, az csak a felszín, semmi a mindennapokból. Semmi. És a mai társadalom nagyon jó a felszínből ítélésben.

Sajnálom, hogy ez a sors jutott Neked,őszintén sajnálom és kívánom, hogy minden nappal több erőd legyen hozzá, és kitartásod és nem kevesebb...

És természetesen magadat se marcangold soraid, érzelmeid, gondolataid miatt, mert szerintem, természetesek. Én már csak az esély gondolatára is azt érzem, hogy nem bírnám...

Ez ritka jó környezetről tesz tanúbizonyságot.

Nem sűrű kincs.

Vagy csak anyukád nem volt hajlandó meghallani azokat a hangokat, miket a rossz szellemek susogtak.

én meg nem értek veled egyet

az én hugom fogyatékos, lentebb írtam róla, de sose sajnálták le anyukámat ezért. Tényleg felnéztek rá, nagybetűvel.

Imádlak!!

Bátor lány vagy te, hogy leírtad.

Igen, ez van. Mindennel, ami az átlagtól eltérő..

És ezért mi is kicsit mások leszünk, kicsit másként szólunk az átlagemberekhez, és nem értenek meg, lassan mi is kívülállók leszünk a többi ember szemében.

Vagy dilisek, vagy idegbetegek..

És nincs segítség, mert ebben nem lehet segíteni. Ezek a dolgok bennünk zajlanak. Már azzal is veszekszünk, aki nem is bántott, vagy fordítva, mások azt is bántásnak veszik, amit mi nem annak szántunk. Éppen most is egy ilyen helyzetben vagyok, az "ép" lányom osztályában mondtam valamit, írtam egy véleményt, ami miatt nagyon durván nekem estek. Elgondolkoztam, és tényleg azt kell látnom, hogy igen, én vagyok más, én nem élet olyan életet, mint ők, nincsenek közös ösvényeink. Nagyon gáz.

Az utcán, a játszón bántják a gyerekeimet, el sem tudják képzelni, hogy valaki más is lehet, valakinek ugyanazt elérni sokkal nehezebb, mint a nagy többségnek. Nekünk az a keresztünk, hogy nem látszik kívülről a gyerekeken semmi. Csak az idegrendszerük, a "viselkedésük" más. Ráadásul nekem úgy néz ki mind a három fiúnál. Most a harmadiknál, akinél úgy nézett ki, nincs semmi, most nála is előjöttek dolgok, amiket már én is nagyon nehezen kezelek. Elég volt biza, hogy miért mindig én? Miért az enyémek nem felelnek meg soha?

igazad van. a sajnálat ebből is fakadhat.

nem tudjuk, mi baja a topikindító gyermekének. ami engem illet, a testi, fizikai fogyatékosságot el tudnám viselni. a mentálisat nem.

Igen, ezért is írtam, hogy tudom, hogy jó szándékból mondják ezt, nem rosszindulatból.

Csak a sajnálat felerősíti az emberben (vagy lehet, hogy csak bennem?) azt az érzést, hogy nekem rossz, mert sajnálnak.

Ezért is írtam, hogy nem tudok jó szót használni erre - a sértőt arra írtam, hogy olyan szót keresek, hogy a mondandóm ne legyen sértő :)

Hogy hogyan álljanak hozzá mások? Nem tudom... talán úgy, hogy a játszótéren ne lássam az anyuka szemén azt, hogy az én gyerekem más ...

De hozzáteszem, én még negatív hozzáállással nem találkoztam (pl. ne játsszon a gyereke az enyémmel, vagy ilyesmi), pedig ilyenről is hallani sokat. Mondjuk az enyém még kicsi, és első pillantásra nem tűnik annyira másnak, pl. ha az utcán elmennél mellettem, nem vennéd észre. Csak ha mondjuk tudnád, hogy hány éves :) Azt is tudom, hogy ez később - amikor szembeötlő lesz, vagy amikor specó oviba/suliba fog menni, nyilvánvalóbb lesz. Remélem, akkor sem fogok negatív hozzáállással találkozni, bár ebben azért nem vagyok annyira biztos.

a család (nagyszülőkre gondolok inkább) gondolom ilyenkor azért amit tud megtesz,

tudom nagyon sok házasság rá is megy mert a férfiak nem bírják a terhet,

de az anyát átmenetileg hiába tehermentesítik, a probléma sajnos örök,

van igazság abban amit írsz, egyfajta együttérzés, vagy sajnálat van benne, de ez nem tudom miért sértő,

biztos vagyok benne senki nem rosszindulatból sajnálja azokat a szülőket, akik ilyen helyzetben vannak, és mivel segíteni nem sokat tudunk ezért így fejezzük ki azt az érzést, ami bennünk felmerül egy ilyen helyzet hallatán, láttán,

de kérlek, írd meg, hogyan álljunk a nehéz helyzetetekhez, hogy azzal segíteni tudjunk, erőt biztatást, segítséget vagy bármi mást tudjunk adni nektek hogy könnyebben viselhető legyen

Szia!

Én is hasonló cipőben járok, "más" gyermeket kaptam, mint vártam. Voltak nekem is hasonlóan rossz napjaim - sőt, vannak is, ez természetes.

Tanácsot adni nem tudok, csak a saját gondolataimat tudom veled megosztani.

A probléma kulcsa az elfogadás. Ezen folyamat része a gyász. Igen, a gyász - el kell gyászolnod azt a gyermeket, akit vártál, hogy el tudd fogadni azt, akit kaptál.

Ha gondolod, privátban beszélgethetünk! A kibeszélés - még ha névtelen is - segít.

Engem érdekelne, hogy miben más a kis pacid, mint amit vártál? Leírod?

Üdv

PS

én is azt tudom mondani hogy le a kalappal minden olyan szülő előtt, aki ezt végig tudja csinálni,

de sajnos ugyanolyan erő kell ahhoz is, hogy megválj tőle,hogy beadd őt egy olyan közösségbe ahol gondoskodnak róla, mert akármilyen is az a gyermek, mégis csak a Tiéd,

igen, kegyetlen a sors, kapunk hideget-meleget, és bizony van akinek több jut a hidegből,

munkámból adódóan ismerek sok olyan embert, aki hasonlóan küzd beteg gyermekéért, gyermekével a mindennapokban, nincs más csak a remény, aztán jön az elkeseredettség, az összeomlás, de össze kell szedni magukat ismét, mert tudják, hogy a gyermek teljesen kiszolgáltatott és neki szülőnek neki kell gondozni, megpróbálni ezt a kis életet valahogy jobbá tenni, még ha erőn felül is, mert ki gondoskodjon róla? neki nincs más csak a szerető édesanya, és tudja, hogy rá számíthat,

de ha nem bírod tovább, ne tedd tönkre magad teljesen, hozd meg a döntést, akár milyen nehéz is,persze utána sem lesz könnyű

volt egy régi-régi osztálytársam akivel egyidőben voltunk boldog kismamák, neki sajnos beteg babája született, mindig azt mondta az enyém gondoskodnom kell róla,

már tizenéves volt a gyermek, amikor még mindig kocsiban tolta, ölben hordozta, lefogyott nádszálra, összes ereje kezdte elhagyni, és akkor családi nyomásra döntött és elhelyezte a gyermeket,

nagyon nehéz volt neki azután is, sokat látogatta, sok időt töltött vele ott is,

aztán ritkultak a látogatások és lassan kezdett nyugodtabb lenni, de megnyugodni, belenyugodni ma sem bír