Nem ilyen lovat akartam... (beszélgetős fórum)

Hát igen.Ezt csakis azok érthetik,érezhetik át akik átélik nap mint nap ezt a küzdelmet. :-(

Ők a "szuperanyák" a valóságban, mert bizony megterhelő és életeket felforgató helyzet.És nem csak MA hanem egy életre!

Ebbe nem kéne belemenni!

Mert most nem abortusz a téma.

Neked teljesen igazad van, neked is kijutott.

De ezt miért neki írod? Neki is sérült gyereke van, ő is filózik a kistesón.

Nem, ilyen helyzetben nem egyformák az érzelmek.

Engem például nagyon megvisel - én mindig "tökéletes" gyerek, meg maximalista voltam - hogy a gyerekeim magatartásproblémások, és az, hogy azt gondolják körülöttem, hogy "neveletlenek". Nekem ez fáj. Mert tehetetlen vagyok, legalábbis a helyzetet illetően. Már nem úgy értem, hogy nem tudom kezelni a helyzetet, hacsak lehet - én már a harmadikkal csinálom a négy gyerekem közül - Pedig mit tudnak ők, a nevelésről..

Ugyanakkor nekem azt is tudnom kell, hogy nem lehetek rájuk mérges, mert ők nem tudhatják.. De figyelj, én akkor is mérges vagyok. Mert ezt érzem. Tök mindegy, hogy jogosan érzem, vagy jogtalanul.

Mind amellett, hogy igen, én is tanulok, fejlsztem a tudásomat, hogy mit lehet tenni.

Sőt, én már a hatását is látom, mert van egy 8 és fél éves autistám, aki most végzi az első osztályt, az osztálya egyik legjobb tanulójaként..

Egyébként nem akarlak elkeseríteni, de most egy viszonylag nyugis korszakotok van. Az iskolamizéria előtt még számíthatsz némi problémára.. Sajnos. Ezt nem kívánom neked, csak már kétszer végigcsináltam. Ez meg abból adódik, hogy félnek a "más" gyerekektől, pont azér, mert ma ebben az országban tanulni senki sem akar új dolgot. Tisztelet a kivételnek.

Ne haragudj, de ha tudod, hogy valaki nem rossz szándékból gondol, vagy érez ilyesmit, akkor kicsit igazságtalan, ha ez felbőszít.

Én ilyenkor megpróbálom beleképzelni magam a másik ember helyébe (ami nyilván nagyon nem egyenlő azzal, hogy ha benne is vagyok) kb ennyi amit tehetek, és megpróbálom átérezni azt amit csak az tud aki a közepében van, aztán ahhoz képest bíztatni valamelyest.

De te is gondolj bele kicsit, ha egészséges gyereked mellett ilyet olvasnál, őszintén, neked nem jutna eszedbe az, hogy de jó, hogy ő nem beteg? Én úgy gondolom, ez természetes.

Az én első kisfiam koraszülött volt, oxigénhiányos állapotban jött a világra, nem tudták megmondani pontosan mi és mennyire sérült, kb 3 hónapos volt mire látszódott rendesen, hogy az izmai mindenképp. 10 hónapon keresztül hordtam minden nap tornáztatni, nyújtani az izmait, amit végig ordított az a csepp kis ártatlanság, mert komoly fájdalmat jelentett neki. Ezenkívül otthon még 4x kellett tornáztatni minden nap, ami ugyanígy zajlott, majd kiderült, hogy babát várok!

Hát bevallom nem volt őszinte a mosolyom, senki nem értette miért nem örülök. Én pedig rettegtem, nem tudtam elképzelni, hogyan fogok boldogulni így még egy plussz újszülöttel is.

Eltelt az első 16 hét, amikoris azt mondták, a kistesó Down-kóros. Összeomlottam. A szűrés eredménye 1:50 (ami a nagyobbiknál 1:1,5000000 volt annak idején), az UH-nál kiderült, hogy a tarkóredője 3 mm-nél vastagabb és így elég sanszos volt.

Kövezzetek meg, én előtte mindig azt hangoztattam, hogy ha tudom, hogy beteg a magzat, nem tartanám meg.

Persze ott és akkor, már korántsem volt ilyen egyszerű a döntés.

Ráadásul, az első baba mesterséges megtermékenyítésből született, hosszú küzdelem útján, és mivel eredetileg akartunk legalább két gyereket, az is felvetődött, hogy sikerülhet-e mégegyszer spontán.

Megvártuk a 16 hetet és megcsináltattuk a magzatvíz vizsgálatot, melynek eredményére 3 rettenetes hetet kellett várni, gondoltuk addig eldöntjük mi lesz. Nem sikerült. Úgy mentem oda, hogy fogalmam sincs. De hál'Istennek, vagy akárminek, a vizsgálat kimutatta, hogy egészséges kisfiút várunk!

Közben a nagyobbik nyom nélkül gyógyult, kicsit késve értünk el bizonyos állomásokhoz, de mi ez ahhoz képest amitől féltünk. Aztán voltak viselkedés problémák, amit szintén lehet az oxigénhiány számlájára írni, az sem volt egy leányálom várandósan, de túljutottunk rajta.

Megmondom őszintén, engem egyáltalán nem érdekelt ki sajnál meg ki nem, én magamat sajnáltam meg a gyereket. Ki az aki örül, hogy nincs a helyemben és ki nem, egyáltalán nem foglalkoztatott.

Amikor dühkitörései voltak egy éven keresztül és bántotta is a többieket, komolyan észre sem vettem aki csúnyán néz, csak azzal voltam elfoglalva, hogy megtanuljam minél jobban kezelni a helyzetet meg hogy meg bírjam állni hogy mellé feküdjek a földre és én is verjem a fejemet a padlóba, sírva. Minden szabad percemet arra áldoztam, hogy utána olvassak mit lehet ilyenkor csinálni. Elmentünk egy jó hírű gyermek pszichiáterhez (nem pszichológus), de odaérve már azt sem tudtam melyikőnk szorul rá jobban az orvosra. Autista jellemvonásokat írtak le, de nem mondták rá ki, hogy az. Sokmindenben segített, de az eredmények lassan, csöpögtetve jöttek csak, sűrű visszaeséssel. Így elég nehéz volt élvezni a várandósság idejét a kicsivel, mire megszületett én annyira ki voltam merülve, hogy el sem tudtam képzelni hogy fogom csinálni.

Ahogy először is, másodjára sem hagytam hogy bárki segítsen, mindent egyedül akartam csinálni, mert azt gondoltam, csak én tudom jól. Ennek meg volt az ára.

Ma van egy 2,5 és egy 4 éves egészséges kisfiunk!

Megúsztuk egy kis leckével a sorstól arról, hogy ennél nincs fontosabb.

De volt alkalmam belekóstolni milyen az, amikor nem olyan magától érthetődő, hogy a gyerek "átlagos".

Mindenkinek, aki kevésbé szerencsés mint mi, és sok-sok éven keresztül kell boldogulniuk egy „nem átlagos” gyerekkel, annak sok erőt és kitartást tudok csak kívánni.

És még annyit, hogy én is szívesen olvasnám, hogy milyen hozzáállást vársz el a többiektől? Mert szívesen tanulnék belőle, hogy ne bántsak meg senkit.

maradjunk annyiban, hogy egy 12 hetes magzatnak mar sok mindene ki van fejlodve, es sokmindene meg nem.

termeszetesen.

azert a neve embrio.

a 12. het utan lesz a neve magzat,

de meg neki sincsen kifejlodve minden.

ha ki lenne, akkor eletben is tudna maradni.

azonban nem tud, sot meg a 24. het utan szuletett magzat sem tud sok esetben, vagy pedig a tul koran szuletes miatt maradandoan karosodik. :-(

en sem vagyok egyik sem.

azert nem emberoles, mert az embrio illetve kesobb a magzat meg nem ember.

az egy mas tema, hogy kesobb az lesz, ha eljut addig a fejlodesben...

ha mar megszuletett az egeszen mas kategoria.

ertelmetlen dolog ezen filozofalni, hogy mi lett volna, ha....

Félreértetted, amit írtam.

Azt próbáltam meg leírni, hogy ha a "beteg" gyermeked már megszületett, akkor máshogy látod ezt a kérdést, hiszen ha felteszed magadnak a kérdést, hogy egy beteg magzatot elvetetnél-e, és a válaszod igen, önkéntelenül jön a gondolat, hogy akkor a már megszületettnél, ha tudtad volna, elvetetted volna-e, és erre a válasz sokszor egy ki nem mondott igen, és ha belenézel a szemébe, bizony ez eszedbe jut. És akkor már emberölésként értékeled.

Ettől függetlenül azzal egyetértek, amit írtál, hogy a 24 hét előtti elvetetés nem emberölés.

nem emberoles a beteg magzatot elvetetni, ne keverjuk mar a dolgokat...

24. hetig el lehet veteni, ha beteg, de mar akar a 12. heten is tudhato, ha kromoszomarendellenessege van.

meg egy 24 heets magzat sem kifejlett ember.

eletkeptelen, ha magatol megindulna kifele.

azt meg vetelesnek hivjak, nem szulesnek.

kristof pedig igen nagy tevedesben van, mert amiket o felsorolt, azok nem szurheto rendellenessegek.

ahogy irtatok tobben is, csak a kromoszomarendellenessegek szurhetoek.

velemenyem szerint nincs mas valasztasa a szulonek, mint hogy folneveli ha ne adj isten betegen szuletik, hiszen ha ksobb lenne beteg, akkor is ezt teszi.

nagyon nehez lehet lemondani rola, ha mar megszulte...

biztos van annak is eltjogosultsaga, csak azt nem tudom, hogy lehet ezt megtenni a valosagban, de

nem is akarom megtudni... :-(

Értem én is.

Csak tudod azért arra kell vigyázni, amit te is írsz.. Először csak a down-ost, aztán a középsúlyos értfogyot is, aztán meg már az enyhét is, aztán meg már a diszlexiásokat, diszkalkuliásokat is.. Aztán meg??

Én meg bizony ismertem még a Műszaki egyetemen is disz.. akármilyent..

Nem, nem csak a disz-eken múlik az élet.

Sőt, a férjem diploma nélkül, kétkezi melósként hatszor annyit keres, mint mi a diplomáinkkal.

Tényleg csak ez a mérce?

Szóval tényleg értelek, csak a hol a határ kérdésre hívnám fel a figyelmet.

Igen, mi aspik, jól funkcionálók szülei külön ebbe roppanunk bele.

Minket a súlyosabb fogyatékosokat nevelőktől azt kapjuk, hogy "mit akarunk", egy szavunk se lehet. Én már olvastam olyat is súlyosabbak szüleitől, hogy nekünk ellátást se szabadna kapnunk, mert miattunk nem tudnak nekik többet adni.

Közben az egyészégeseket nevelők meg úgy kerülnek, mintha büdösek lennénk, nem járhatunk normál oviba, közösségbe, családba, játszótérre. Ha néha mégis megtesszük, akkor tuti, hogy mindenki sírva megy haza. Már a részünkről legalábbis. És látom a gyerekem szemébe, hogy azont vívódik, "én miért nem vagyok jó nekik?"

Tehát mi még fogyatékosoknak se vagyunk "elég jók."

Igen, ez plusz egy teher a terhen.

Nekem a férjem is érintett, és hiába sikeres a szakmájában, mindenütt máshol fogyatékos, és nehezen boldogul. Határeset lenne, hogy egyedül képes lenne-e élni.

"Azt hiszem, a feladat, ami Neked jutott, az lehet csakis azért Neked jutott, mint Anya, mert Te képes vagy ellátni. Lehet más Anyák már rég feladták volna...Ki tudja."

Én meg láttam megbetegedni, idegösszeroppanást kapni, rákot kapni anyákat, akik ugyan megkapták a feladatot, de nem bírták.

Igen, én is hiszek benne valamelyest, hogy van igazság abban, amit mondasz - minden nehézség ellenére - de ezzel együtt is tud néha a sok nagyon sok lenni.

Értem é hozzászólásod lényegét, de sok féligazság van benne.

A mi rendellenességünk pl nem szűrhető, illetve csak célzottan, az adott kromoszóma genetikai vizsgálatával. Sőt, továbbmegyek, ezen belül is 3 lehetőség van, 3 különböző típusú génvizsgálattal.

A mai genetikai szűrés, ami nem invazív, valószínűségszámításon alapul. A vérvizsgálat, család kórtörténete, anya kora stb. alapján adnak egy arányszámot, hogy mennyi az esélye pár (nem az összes) genetikai eltérésnek a magzat esetében. És az arányszám alapján eldöntöd, hogy mész-e invazív vizsgálatra vagy sem (amniocentézis, chorionboholy vizsgálat). Ezeknek 1% a vetélési aránya. Egy ismerősöm sajnos vesztett el emiatt egy - utólag kiderült - egészséges magzatot.

És akkor még arról nem is szóltam, hogy nálam pl. semmi sem indokolta ezeket a vizsgálatokat, mégis kromoszóma eltéréssel született a lányom. Sőt, ha megcsináltattuk volna, akkor sem szűrik ezt a betegséget. (A másodiknál kérhetem, hogy szűrjék erre, bár mivel nem öröklődő, hanem véletlenszerűen előforduló eltérés, nem sok értelme van, hiszen matematikailag kevés - bár megjegyzem ugyanannyi - az esélye, hogy a második gyermekem is ezt kapja)

És akkor a "lelki" része - ha a második beteg lenne, elvetetné-e az édesanya kérdéskör felveti (mert muszáj hogy felvesse) az anyában azt a kérdést, hogy a már megszületett gyermeket, ha tudta volna, elvetette volna-e. ÉS akkor a szemébe néz, és belegondol, hogy nem létezne, halott lenne, megölte volna.

Szóval ELMÉLETBEN könnyű a szavaidat kimondani, leírni, de GYAKORLATBAN átélni már nem ilyen egyszerű.

És akkor még egy példa a végére: egy ismerősöm a terhesség alatt tudta meg, hogy a babája Down szindrómás (nem Down kóros, szindrómás - erre a szóhasználatra érdemes figyelni!!!!).

Nem ölte meg, megtartotta. Megszületett, így vállalta. Persze azt is tiszteletben kell tartani, hogy más meg máshogy döntene, vagy döntött már, de ők így döntöttek. Hogy melyik helyes azt mi nem ítélhetjük meg.

Annyira megértem a cikkírót.Nekem egy autista kisfiam van.Aki "szerencsére" csak enyhén érintett mégis ugyanezeken az érzéseken mentem keresztül.

Miért én?Mit vétettem stb?

Látni egy átlagos család hétköznapjait.

Sokszor az egész világra haragszom...apróságok csupán amik megnehezítik a hétköznapjaidat..pl kivizsgálások, nem hordhatod abba az intézménybe a gyermekedet ahova szeretnéd.(ha szerencséd van a közelben találsz befogadó iskolát ami jó is, ha nem akkor tesókkal napi 2x utazhatsz keresztül a városon).És ehhez társul az hogy a társadalmi baráti életednek sokszor annyi, én például családi események előtt szó szerint rosszul voltam annyira féltem és szégyelltem elmenni a normális családok közé.(hiába család rossz volt látni a többi játszó gyereket, miközben az én fiam rombolt).Mára ez szerencsére javult de azt az időszakot nem kívánom senkinek.Sem az ovikezdést.

És persze sokszor megkapom, hogy örüljek hogy az én gyerekem csak ennyire sérült, mert rosszabb is lehetne!!!

Hát köszi szépen nekem ennyi is elég néha sok is.Lelkileg beleroppantam ebbe és már soha nem leszek a régi...

A másik kedvenc mondatom, nah majd kiderül kik az igazi barátaid...mert csak az marad melletted..csakhogy ha jobban belegondolunk szánalomból te sem viszed olyan gyerekek közé a saját gyermeked akik dühöngenek vagy esetleg bántják stb.Szerencsére az én fiam ennyire nem súlyos, de pl egy kezemen meg tudom számolni hány zsúrmeghívást kaptunk...

Nem tudom ez a fájdalom ami a lelkemben van elmúlik e valaha.Néha jobb néha rosszabb..most éppen rosszabb...ez általában olyankor van amikor egymás után kevésbé megértő emberekkel találkozom.

En is ismerek beteg gyereket nevelo csaladot :( Ket nagyobb testver melle erkezett a fiucska, joval ido elott, surgossegi csaszar, majdnem meghaltak mindketten az anyukajaval :( Olyan idegek serultek meg a babanal ami miatt a mai napig keptelen jarni, a szulei tobb ev fejlesztessel es minden penzuk raaldozasaval is csak a jarokeretig jutottak vele... Az a szerencsejuk es szerintem azert nem bolondultak meg a szulok, mert a kisfiu szellemileg teljesen ep, jo tanulo es szerencsere egeszseges gyerekekkel jarhat suliba. Viszont minden motoros tevekenyseg - iras, rajzolas - gondot okoz neki a serult idegpalyak miatt. Csak remenykedni lehet, hogy mire felno,jobb lesz a hozzaallas a serult emberek foglalkoztatasahoz, akkor meg normalis allasa/elete is lehet, amennyire a lehetosegei engedik.

Masik ismerosom felesege viszont mar a szules utan lemondott a vegtaghiannyal szuletett fiarol. UH akkoriban meg nem volt, a szuloket pedig sokkolta a tudat, hogy miert ok, miert veluk tortenik ez... es intezetbe adtak a kicsit. O is egy tanult, ertelmes fiatal ferfi lett, meg azzal a tudattal is, hogy a szulei eldobtak maguktol.

Csak a genetikai rendellenességeket lehet kiszűrni.

Semmilyen szellemi fogyatékosság, neuropszichiátriai rendellenesség nem látható.

A kromoszóma-rendellenességeken kívül mást nem lehet kiszűrni. Van,hogy csak 3-4 évvel a születés után derül ki,hogy gond van.

Ha beleszólhatok..

Vannak születési rendellenességek amit még korai stádiumban ki lehet mutatni

Azt mondja a leendő mama, isten adja felnevelem

Nem értek egyet vele!

Egy kinlódás lesz az egész élete a szülőknek és a gyereknek is.

És mi lesz ha a szülők meghalnak? Valamelyik otthonba, ha egyáltalán bejut, eltengődik

Jóbarátom fia lett maradandóan beteg, jóbarát meghalt, 60 feletti feleség egyedül a mostmár 30 valahány éves "gyerekkel"

És ő még aránylag normális, csak kicsit skizofrén

Mi lesz ha meghal a mama?

Másik jóbarát fia csak ilyen-olyan lexiás. Teljesen normális, semmi baj a viselkedéssel, gondolkodással amúgy

Viszont ha el is végzi az iskolát, láthatólag max. kétkezi egyszerű munkára lesz lehetősége

Jóbarát sem tudja mi lesz, hogy lesz

Ezt és más eseteket látva, ha ilyen helyzetbe kerültem volna én kértem volna, illetve a feleséget rábeszéltem volna az elvetetésre.

Természetesen ha nem tudni előre és megszületik a gyerek, háááát..fel kell nevelni

Bizonyára "nehezen bírtam" volna adott esetben.