Lehetseges ezt feldolgozni valaha? (tudásbázis kérdés)

Ezeken szerencsesen tultettuk magunkat.

Lecsereltunk minden telefont, mindent, es csak azok tudjak, akik tenyleg mellettunk alltak vegig

Felszamoltuk az egeszet, ahogy volt. Uj eletet akarunk, ami egy hatalmas kereszttel lesz, lett nehezebb. De muszaj az egeszet at es tullepnunk. Tudvan, hogy egyszer ez a betegseg is gyogyithato lesz.

Orulhetunk, a nagyobbik lanyunk egeszseges. Maximum hordozo. Ha a parja nem lesz az, a gyermeke sem lesz.

Elhiszem, meg tudom érteni :(

Ehhez nem tudok megfelelő szót. Nem kell azokhoz segítségért fordulni, akik nem segítenek, de ha érdeklődnek, elég a rövid tájékoztatás. Ha keresnek, az jó, ha nem, akkor megérdemlik, hogy ne tarts velük kapcsolatot.

A ferjem az egyetlen igazi segitsegem

A baratnom es csaladja, akikkel egyutt elunk , szinten rengeteget adnak.

Ezen kivul , nos IDEGEN orszag, hiaba lassan 2.5 eve itt elunk, egyedul vagyunk. A csaladom maradeka otthon... Telefon... de senki nem vesztett meg el gyermeket, igazan ezt nem ertik.

Sokkal tobbet kapok itt, sokkal tobb megertest.

Nem hozhatod vissza, de gondolj arra, hogy erről a ritka betegségről már többet tudsz és vannak is céljaid, csak valósuljanak meg.

Van segítséged?

Nemreg kaptam emailt egy telefon utan

Hibaztak, es tudjak.

Sose hallottam erről a betegségről, elég szomorú :(

A nyomozás nagyon nehéz, mert az jobban feltépi és újra előidézi a történteket :(

Viszont a könyvírást jó ötletnek tartom, az segít feldolgozni, kiírni a bánatot. Ezzel nemcsak Magadnak, de Másoknak is segítesz, hasonló sortársaknak, talán majd az orvosok is "felébrednek"... Csinálj egy alapítványt, onnantól könnyebben fog menni.

Érdeklődve várom, hogy hogyan alakul majd az SMA betegség körüli anomáliának a megoldása?

SMA-s volt... gerincvelobol kiindulo izomsorvadas. Genetikai, es hivatalosan gyogyithatatlan.

A legrosszabb, hogy mivel errol konyvet irunk, elkezdtunk utana jarni a temanak sokkal melyebben, nemzetkozi SMA csoportok altal ( Angliaban elunk amugy )

Kiderult, hogy a korhaz ( ezt ok is elmondtak ), nem tudta megfeleloen a kezelesi modokat. Igy olyan legzessegito gepre kapcsoltak, ami ahelyett, hogy segitett volna, meg nagyobb kart okozott.

Most mar tudjuk a kulonbseget. Elhetne meg. Kiderultek dolgok errol, mar a klinikai teszten is tullehetne talan.

Nem tudjuk visszahozni, ezt tudjuk. A leggyanusabb, hogy a korhaz genetikai klinikaja azonnal felajanlotta a genetikai vizsgalattal egybekotott lombikot, ami itt kint Angliaban nagyon draga, es nem jar ingyen olyan csaladnak, ahol mar van egeszseges gyermek.

De az elmult ket napban, bar ezer oldalrol atragtuk, arra a dontesre jutottunk, hogy nyomozunk szep csendben,gyujtogetjuk a bizonyitekainkat, de egyelore nem lepunk.

Csak elengedni... igy... a hamvasztasa junius 10... a temetese meg sehol... :( fogalmam sincs, hogyan tovabb :(

Ne add fel! Hogyan vesztetted el a Lányodat?

Inkább a harag van jelen most, ha ez igaz, akkor folyjon el és nagyon hosszú idő kell az elengedéshez, mert az Eltávozott is jobban örülne ennek? Nehéz ügy :(

Sajna mi ket napja olyan fazisba kerultunk, amit nem tudok a gyaszra fogni :(

Talan harag ? Bar a felmerult bizonyitekok alapjan nem... :( de ez nem ehhez a forumhoz tartozik, lehet, hogy errol majd irok ...

Roviden : a lanyom talan elhetne is meg... es ez most meg nehezebbe teszi az egeszet.

De annyi jot kaptam ezen a forumon ! Nem adhatjuk fel !!!

Szia!

Utólagosan is őszinte részvétem, hogy elvesztetted 4 honapos Kislányotokat.. Sajnálom, az élet néha kegyetlen, nehéz a továbblépés :(

Nekem bár nincs gyerekem, de át tudom érezni a gyászt. Nevezetesen: az a Valaki, aki életünk része volt, nincs többé, csak a szívben marad meg.

Ilyenkor az emberben megfogalmazódik az első kérdés az Eltávozott felé: Miért mentél el?

A gyásznak vannak szaskaszai, Mindenkinél másképpen jelenik meg, vagy kevesebb az a bizonyos "állomása".

Tehát:

"Öt állomása van a bánatnak. Mindannyiunknál máshogy néz ki, de mindig öt fázis van.

Tagadás. Harag. Alkudozás. Kétségbeesés. Elfogadás."

(Nilla)

Még egyszer részvétem... :((

Akkor szerencsére vannak lehetőségek.

Sok erőt kívánok hozzá.

Voltunk ma a nagyommal oltason. A nover aki oltotta Dettit, maga is elveszitette a fiat, nagyon megerto es kedves volt.

Szoba kerult a pszichologus , gyaszcsoport, ok 3 honap alatt nem javasoljak. De o is, aki huszoneve vesztette el a fiat, azt mondta, a konyv jo otlet, hogy kiirjunk mindent magunkbol.

Nagyon sajnálom, ami veletek történt...sajnos tudom, milyen ez. A mi kislányunk hét és fél hónaposan hagyott itt minket, első gyerek volt. Most már tudok róla beszélni, de ehhez el kellett telnie 22 évnek...

Sosem lesz jó, de az a kínzó, éles, marcangoló érzés idővel el fog múlni. Azóta született még négy gyerekem, akik némileg segítettek, de persze nem pótolhatja egyik sem az elsőt.

Elolvastam a torteneted ....

Hat szavaim nincsenek :(

Nekem sokat segítettek a Singer Magdi könyvek. És van sok fórum, ami ilyen témában indult.

Meg nagyon sok barátot, igaz barátot találtam itt és ők úgy tudtak engem előre lökni és úgy segítettek, hogy el nem hinné más!

Kitartást kívánok! Ha bármiben tudok segíteni, szólj!

Nagyon sajnálom:(

Talán érdeklődhetnétek a védőnőnél,vagy biztos van ehhez hasonló kinn is,mert biztos van olyan szülőklub,csoport,akik szintén ezzel a fájdalommal élnek.Ők biztosan tudnának hasznosabb tanácsokat is adni.

nem akarok inditani mar uj forumot. A lanyom, azt hiszem, sikeresen kezdi feldolgozni, aminek orulok.

Mi meg nem... :( es nem is erzem, hogy fel fogjuk dolgozni :(

Ha Téged ez egy kicsit is megnyugtat akár naponta indíts új fórumot. Itt biztosan kapsz néhány kedves szót.

Nagyon szépen, szabatosan tudsz fogalmazni, írj cikkeket teljesen más témában. Hátha anyaggyűjtés közben rátalálsz valamire ami megkönnyítené feldolgozni a feldolgozhatatlant.

koszonom Mummy :(

tudod itt szinte senki nincs akivel errol beszelhetnek es egyre jobban feszit... :(